Goedemiddag!
Even kort voorstellen
Mark, 43 jaar, 1 meter 80 en 84 kilo. Sinds een jaar of 12 last van milde apneu in de vorm van 'sleep choking'. Soms maanden niet, dan weer periodes met dagelijkse 'aanvallen'. Redelijk beheersbaar tot afgelopen zomer. Van de ene op de andere dag tintelingen over het hele lichaam en een gevoel van krachtverlies in beide bovenarmen en bovenbenen. Niet meer in staat om te tennissen of te voetballen en al verzuurde benen na een bescheiden klimmetje in de duinen.
Natuurlijk het traject in om de oorzaak te achterhalen. Maanden verplicht thuis werken achter een bureau, minder beweging, slechte houding? Diverse bloedonderzoeken gehad, alsmede MRI en EMG om ernstige zaken uit te sluiten. Alles goed, zelfs geen lichte afwijkingen. Oefentherapie en massages hielpen ook niet. Begin december nieuw slaaponderzoek na een eerste in 2013. Dit keer wel een verrassende uitslag, ook voor de neuroloog: vrij zware apneu met een AHI van 19, in rugligging 37.
Vorige week de Dreamstation van Philips ontvangen met een neusmasker. Dit na een telefoongesprek van slechts 2 minuten met een longarts omdat de afspraak in het ziekenhuis vanwege Corona helaas niet door kon gaan. Geen uitleg gehad over de verschillende methoden, geen opties getest, er werd simpelweg een apparaat besteld bij Total Care. Prima. Na ruim een week kom ik niet verder dan 2 uurtjes per nacht met het masker op. Het is misschien de gewenningsfase maar ik kom niet in een diepe slaap en ben geforceerd met de ademhaling bezig. Het vacuüm rond de neus geeft een benauwd gevoel, met name bij het uitademen, en gevoelsmatig open ik automatisch mijn mond tijdens de slaap. Daardoor schrik ik evengoed wakker. Ook ontstaat er vanaf stand 3 condensvorming in de slang en dat geeft een irritant geluid.
Mijn eerder beschreven klachten aan bovenarmen en bovenbenen zijn sinds het gebruik sterk toegenomen. Daarbij een hoge mate van vermoeidheid door de gebroken nachten. Ik ben benieuwd of iemand deze klachten herkent en er misschien tips voor heeft. Het heeft ongetwijfeld te maken met een zuurstoftekort in de spieren want de spierkracht zelf was volgens de EMG gewoon goed. Vooral mijn armen voelen echter zwaar aan met een aanhoudend gevoel van spierpijn. Kan fysiotherapie of gerichte massage hier nog uitkomst bieden? Of iets anders?
Tweede vraag: tijdens het slaaponderzoek kwamen er 149 gebeurtenissen naar voren. Op de rug 93, linkerzij 46 en rechterzij 10. Wat kan ik doen om mij 'rechts' te houden?
En als laatste ben ik benieuwd naar de mogelijkheden en 'rechten' die ik zelf zelf hebt richting in dit geval Total Care. Kan ik bijvoorbeeld vragen om dopjes in de neus uit te proberen naast het neusmasker?
Dank!
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
2Welkom Mark op dit ApneuForum met veel nuttige informatie.
Tip: Start vanavond direct op met de grote Aan / Uit knop links bovenop de Dreamstation, dan ga je de rampinstelling voorbij en start je direct op met de vaste druk of met de minimum ingestelde druk.
Kun je aangeven of je je therapie start met deze Rampknop? Weet je toevallig de startdruk en de ramptijd, vaak kun je die aflezen op het display.
Weet jij ook met wat voor ingestelde druk stand jij moet slapen? Heb je Variabele druk ( = Autocpap) of Vaste druk ( = Cpap)?
Je hebt de Dreamstation en deze heeft ook een flex en wellicht ook een flex plus functie aan boord. Met behulp van deze functie kun je de uitademingsdrukinstelling verlagen ten opzichte van de inademingsdrukinstelling. Je hebt drie standen stand 1 geeft een verlaging tussen 0 en 1 cmh2o, stand 2 geeft een verlaging tussen 1 en 2 cmh2o en stand 3 geeft dan een verlaging tussen 2 en 3 cmh2o. Deze instelling is via het medische menu (waar de arts en de leverancier in kan) "IN" te schakelen. Je kunt eventueel je leverancier bellen en vragen of deze ingeschakeld kan worden. Het vergemakkelijkt de uitademing tegen de luchtstroom in.
Vervolgens heb ik de Nightbalance (nu van Philips na overname van de firma Nightbalance) mogen uitproberen voor 28 dagen. Met deze SPT ging ik in die tijd van 40 % naar 9 % rugligging. Nu heb ik een zwaar kussen van het merk Bamboe tegen mijn rug aanliggen zodat ik al op mijn rechterzijde direct ga slapen. Natuurlijk lig je dan nog weleens op de rug , maar wel minder want de ruimte in bed is een stuk kleiner. Er zijn mensen die een Zwangerschapskussen gebruiken om op de zij te blijven liggen. Is er met jou ook over de SPT (Slaap Positie Therapie gesproken, daar een apneu van 10 of minder op de zij en twee keer of meer in rugligging tot de voorwaarden behoren voor deze therapie mogelijkheid?
Daarom wacht nooit tot de eerstvolgende afspraak, tegenwoordig vaak telefonisch, als het niet goed gaat. Alle tijd tot die afspraak gaat verloren en voordat die afspraak er is ben je lichamelijk al gesloopt of gestopt. Bel je leverancier gewoon op en leg je probleem voor. Zij zijn verantwoordelijk vaak in opdracht van de arts om jou te begeleiden bij je therapie en zorg te dragen voor de juiste instellingen en een goed zittend en passend masker. Er zijn mensen die in de twee maanden soms wel zes verschillende maskers mogen uitproberen om tot het juiste masker te komen.
Je kunt je leverancier vragen om dit masker te mogen proberen, maar zorg er dan wel voor dat de Startdruk goed is ingesteld. Zelf vind ik een startdruk van 7,0 cmh2o prettig om mee te beginnen.
Succes met je therapie en heb je nog vragen stel ze.
Als ik dit lees, dan ben ik benieuwd of jij gebruik maakt van de zogenoemde Rampinstelling? Deze start je op met de rechterknop met helling afbeelding boven op de Dreamstation. Die instelling is vaak ook een 'Ramp' als deze niet goed is afgesteld. Vaak heeft men de Startdruk op 4,0 cmh2o laten staan en als men dan ook nog de ramptijd op 45 minuten heeft ingesteld, dan lig je vaak 45 minuten naar adem te happen.Het is misschien de gewenningsfase maar ik kom niet in een diepe slaap en ben geforceerd met de ademhaling bezig. Het vacuüm rond de neus geeft een benauwd gevoel, met name bij het uitademen, en gevoelsmatig open ik automatisch mijn mond tijdens de slaap.
Tip: Start vanavond direct op met de grote Aan / Uit knop links bovenop de Dreamstation, dan ga je de rampinstelling voorbij en start je direct op met de vaste druk of met de minimum ingestelde druk.
Kun je aangeven of je je therapie start met deze Rampknop? Weet je toevallig de startdruk en de ramptijd, vaak kun je die aflezen op het display.
Weet jij ook met wat voor ingestelde druk stand jij moet slapen? Heb je Variabele druk ( = Autocpap) of Vaste druk ( = Cpap)?
Je hebt de Dreamstation en deze heeft ook een flex en wellicht ook een flex plus functie aan boord. Met behulp van deze functie kun je de uitademingsdrukinstelling verlagen ten opzichte van de inademingsdrukinstelling. Je hebt drie standen stand 1 geeft een verlaging tussen 0 en 1 cmh2o, stand 2 geeft een verlaging tussen 1 en 2 cmh2o en stand 3 geeft dan een verlaging tussen 2 en 3 cmh2o. Deze instelling is via het medische menu (waar de arts en de leverancier in kan) "IN" te schakelen. Je kunt eventueel je leverancier bellen en vragen of deze ingeschakeld kan worden. Het vergemakkelijkt de uitademing tegen de luchtstroom in.
Zet de bevochtiger een stand lager, dus op 2. Ook kun je een verwarmde slang gebruiken. Deze verwarmd de vochtige lucht, waardoor er minder of geen condens optreedt en de verwarmde lucht geeft vaak ook meer comfort, waardoor de lucht niet zo koud aanvoelt en de slijmvliezen irriteren.Ook ontstaat er vanaf stand 3 condensvorming in de slang en dat geeft een irritant geluid.
Apneu zorgt voor zuurstof tekort en het lichaam heeft zuurstof nodig. Tijdens de nacht wordt zuurstof onttrokken van die plaatsen die tijdens de nacht niet noodzakelijk zijn en geen functie hebben. Dat zijn de benen en de armen. Vandaar dat je met kramp wakker kunt worden met melk verzuurde benen en armen. Een goed werkende cpap therapie werkt het best en dat is in jouw geval zeker nog niet het geval.Kan fysiotherapie of gerichte massage hier nog uitkomst bieden? Of iets anders?
Als je net start met de cpap therapie, dan kun je ook extra vermoeid raken doordat je vaak een adrenaline afkickproces moet doorlopen. elke ademstop maakt adrenaline aan en bij elke ademhaling verdwijnt dit ook weer. Echter je lichaam leeft al jaren op een Overlevingsstand in de nacht dus op adrenaline. Het is aan adrenaline gewend en heeft dit ook overdag nodig. Dit gaat bij het afkickproces samen met een extreme vermoeidheid. Dit komt dus nog eens boven de vermoeidheid van de gebroken nachten. Uitzingen is het enige wat je kunt doen.Daarbij een hoge mate van vermoeidheid door de gebroken nachten.
Zelf slaap ik ook zoveel mogelijk op mijn rechterzijde. Mijn oplossing in eerste instantie was de Snore Breaker. Dit apparaat is een grote ronde platte schijf met een ronde knop en deze draag je op de rug. De knop wordt dan ingedrukt en de schijf gaat trillen en je keert je om op je zij en het trillen stopt. Op je rug liggen wordt vrij irritant en eigenlijk wordt je door die schijf alleen al wakker en dat is nu net niet de bedoeling.Wat kan ik doen om mij 'rechts' te houden?
Vervolgens heb ik de Nightbalance (nu van Philips na overname van de firma Nightbalance) mogen uitproberen voor 28 dagen. Met deze SPT ging ik in die tijd van 40 % naar 9 % rugligging. Nu heb ik een zwaar kussen van het merk Bamboe tegen mijn rug aanliggen zodat ik al op mijn rechterzijde direct ga slapen. Natuurlijk lig je dan nog weleens op de rug , maar wel minder want de ruimte in bed is een stuk kleiner. Er zijn mensen die een Zwangerschapskussen gebruiken om op de zij te blijven liggen. Is er met jou ook over de SPT (Slaap Positie Therapie gesproken, daar een apneu van 10 of minder op de zij en twee keer of meer in rugligging tot de voorwaarden behoren voor deze therapie mogelijkheid?
Vooral in het begin van de therapie is het nodig om goed in contact te staan met de arts, maar ook met je leverancier! Het wennen aan de cpap therapie gaat een stuk sneller als je met een goed masker slaapt (Vaak loopt de therapie stuk op het masker) en de druk of dit nu de Startdruk van de Rampinstelling betreft of de ingestelde therapie druk met een eventueel ingestelde flex functie.En als laatste ben ik benieuwd naar de mogelijkheden en 'rechten' die ik zelf zelf hebt richting in dit geval Total Care. Kan ik bijvoorbeeld vragen om dopjes in de neus uit te proberen naast het neusmasker?
Daarom wacht nooit tot de eerstvolgende afspraak, tegenwoordig vaak telefonisch, als het niet goed gaat. Alle tijd tot die afspraak gaat verloren en voordat die afspraak er is ben je lichamelijk al gesloopt of gestopt. Bel je leverancier gewoon op en leg je probleem voor. Zij zijn verantwoordelijk vaak in opdracht van de arts om jou te begeleiden bij je therapie en zorg te dragen voor de juiste instellingen en een goed zittend en passend masker. Er zijn mensen die in de twee maanden soms wel zes verschillende maskers mogen uitproberen om tot het juiste masker te komen.
Voor mij nu na 10 jaar slaap ik sinds vorig jaar maart met het voor mij persoonlijk best zittende masker: Het Resmed Airfit P30i neusdoppenmasker.En als laatste ben ik benieuwd naar de mogelijkheden en 'rechten' die ik zelf zelf hebt richting in dit geval Total Care. Kan ik bijvoorbeeld vragen om dopjes in de neus uit te proberen naast het neusmasker?
Je kunt je leverancier vragen om dit masker te mogen proberen, maar zorg er dan wel voor dat de Startdruk goed is ingesteld. Zelf vind ik een startdruk van 7,0 cmh2o prettig om mee te beginnen.
Succes met je therapie en heb je nog vragen stel ze.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
3Dank voor je uitgebreide reactie Ruud!
Flex-functie staat ‘uit’ en is afgesloten. Komende dinsdag heb ik een tektonische afspraak met iemand van Total Care om de eerste 2 weken te bespreken. Dan zal ik dat uiteraard aangeven.
De Ramp-functie gebruik ik niet meer want dat was geen succes. Die begint bij 4 cmH2O en loopt dan in 20 minuten op naar de vast ingestelde 6 cmH20. Dat zou passend zijn bij mijn lengte en gewicht.RuudJ schreef: 29 jan 2021, 17:39 Als ik dit lees, dan ben ik benieuwd of jij gebruik maakt van de zogenoemde Rampinstelling? Deze start je op met de rechterknop met helling afbeelding boven op de Dreamstation. Die instelling is vaak ook een 'Ramp' als deze niet goed is afgesteld. Vaak heeft men de Startdruk op 4,0 cmh2o laten staan en als men dan ook nog de ramptijd op 45 minuten heeft ingesteld, dan lig je vaak 45 minuten naar adem te happen.
Kun je aangeven of je je therapie start met deze Rampknop? Weet je toevallig de startdruk en de ramptijd, vaak kun je die aflezen op het display.
Weet jij ook met wat voor ingestelde druk stand jij moet slapen? Heb je Variabele druk ( = Autocpap) of Vaste druk ( = Cpap)?
Flex-functie staat ‘uit’ en is afgesloten. Komende dinsdag heb ik een tektonische afspraak met iemand van Total Care om de eerste 2 weken te bespreken. Dan zal ik dat uiteraard aangeven.
Dat klinkt logisch ja. Het is niet alleen ‘kramp’ in de ochtend maar een soort chronische spierpijn die de hele dag voelbaar is. Sommige dagen erger dan andere en vooral bovenarmen en rond de ellebogen. Wellicht dat een bepaalde behandeling die spieren sneller kan doen herstellen. En anders inderdaad uitzingen...RuudJ schreef: 29 jan 2021, 17:39 Apneu zorgt voor zuurstof tekort en het lichaam heeft zuurstof nodig. Tijdens de nacht wordt zuurstof onttrokken van die plaatsen die tijdens de nacht niet noodzakelijk zijn en geen functie hebben. Dat zijn de benen en de armen. Vandaar dat je met kramp wakker kunt worden met melk verzuurde benen en armen. Een goed werkende cpap therapie werkt het best en dat is in jouw geval zeker nog niet het geval.
Dat contact met die arts is er dus nauwelijks geweest. De neuroloog heeft me doorverwezen naar de afdeling longgeneeskunde en ik had een intake in het ziekenhuis verwacht met wellicht een longtest, uitleg over de verschillende opties en periodieke controle. Maar ik kreeg nu alleen de mededeling dat de apparatuur besteld zou worden via Total Care. Alles werd netjes afgeleverd aan de deur, de instellingen waren al voorgeprogrammeerd en ik kreeg een mailtje met links naar allerlei filmpjes. Succes ermee. Trial and error dan maarRuudJ schreef: 29 jan 2021, 17:39 Vooral in het begin van de therapie is het nodig om goed in contact te staan met de arts, maar ook met je leverancier! Het wennen aan de cpap therapie gaat een stuk sneller als je met een goed masker slaapt (Vaak loopt de therapie stuk op het masker) en de druk of dit nu de Startdruk van de Rampinstelling betreft of de ingestelde therapie druk met een eventueel ingestelde flex functie.
Probeer je het wel eens een nachtje zonder of gaat het dan direct weer fout? En neem je de apparatuur ook mee op reis in een vliegtuig?RuudJ schreef: 29 jan 2021, 17:39 Voor mij nu na 10 jaar slaap ik sinds vorig jaar maart met het voor mij persoonlijk best zittende masker: Het Resmed Airfit P30i neusdoppenmasker..
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
4Mark
Apparatuur gaat bij mij altijd overal mee naar toe. Als ik twee dagen sauna pak met een hotelovernachting gaat alles mee. Als we een vliegvakantie aan gaan, dan gaat alles mee zelfs mijn apneukussen, slangenhengel, bevochtiger en verwarmde slang. Het risico met een vakantie van een week of twee weken is, dat je vakantie door terugkerende ademstops na een paar dagen al door vermoeidheid verpest wordt, dus dat risico wil ik mijzelf en mijn vrouw en kinderen niet aan doen.
Begeleiding van 0,0 zeg dus maar. Terwijl de beste en snelste resultaten behaald worden met in feite een dagelijkse opvolging en een gesprek hoe het gaat. Dan kun je veel sneller instellingen aanpassen en ben je met misschien een week of twee weken helemaal goed ingesteld. Helaas ontbreekt deze visie door tijdgebrek natuurlijk, dat snap ik ook nog wel. Maar het blijft jammer.Alles werd netjes afgeleverd aan de deur, de instellingen waren al voorgeprogrammeerd en ik kreeg een mailtje met links naar allerlei filmpjes. Succes ermee. Trial and error dan maar
De stap om de apparatuur niet te gebruiken kan na 10 jaar groot zijn. Het is vorig jaar wel voorgekomen dat ik het masker en alles een nacht niet kon verdragen door een zware verkoudheid en heb toen één nacht zonder geslapen. Dat kan wel, maar snurken keert meteen weer terug en je voelt je er niet lekker bij.Probeer je het wel eens een nachtje zonder of gaat het dan direct weer fout? En neem je de apparatuur ook mee op reis in een vliegtuig?
Apparatuur gaat bij mij altijd overal mee naar toe. Als ik twee dagen sauna pak met een hotelovernachting gaat alles mee. Als we een vliegvakantie aan gaan, dan gaat alles mee zelfs mijn apneukussen, slangenhengel, bevochtiger en verwarmde slang. Het risico met een vakantie van een week of twee weken is, dat je vakantie door terugkerende ademstops na een paar dagen al door vermoeidheid verpest wordt, dus dat risico wil ik mijzelf en mijn vrouw en kinderen niet aan doen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
5Ik begreep van mijn Total Care consulent dat circa 20% van de mensen deze verzuring in armen en benen ervaart. Weet je of er medicijnen of vitaminen bekend zijn die deze klachten kunnen verlichten?RuudJ schreef: 29 jan 2021, 17:39 Apneu zorgt voor zuurstof tekort en het lichaam heeft zuurstof nodig. Tijdens de nacht wordt zuurstof onttrokken van die plaatsen die tijdens de nacht niet noodzakelijk zijn en geen functie hebben. Dat zijn de benen en de armen. Vandaar dat je met kramp wakker kunt worden met melk verzuurde benen en armen.
Daarnaast vroeg ik me nog af of je (positieve) ervaring hebt met de DreamMapper app van Philips? Ik kan mezelf nog niet registreren omdat ik de DreamStation niet zelf heb aangeschaft. Dit moet via de zorgverzekering...
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
6Laat je vooral controleren op vitaminen D3 en B vitaminen of deze wel de juiste waarden hebben. Mensen met apneu hebben vaak te lage D waarde.
Je kunt je Dreamstation heel goed uitlezen via OSCAR.
Ben je verplicht om bij Dreammapper een Zorgverzekeraar op te geven? Volgens mij moet je toch gegevens invoeren van je Dreamstation zelf?
https://forum.apneuvereniging.nl/viewforum.php?f=80
Je kunt je Dreamstation heel goed uitlezen via OSCAR.
Ben je verplicht om bij Dreammapper een Zorgverzekeraar op te geven? Volgens mij moet je toch gegevens invoeren van je Dreamstation zelf?
https://forum.apneuvereniging.nl/viewforum.php?f=80
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
7Bij online registratie moet je een serienummer opgeven dat met een P of J begint. Mijn nummer begint met een H en dan verwijzen ze je naar je zorgverlener. Ik zei zorgverzekering maar dat klopt nietRuudJ schreef: 05 feb 2021, 18:28
Ben je verplicht om bij Dreammapper een Zorgverzekeraar op te geven? Volgens mij moet je toch gegevens invoeren van je Dreamstation zelf?
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
8Als we inademen, brengen we lucht met veel zuurstof (O2) het lichaam in, en als we uitademen blazen we lucht die rijk is aan koolzuurgas (CO2) naar buiten. Bij een verkeerde ademhaling verversen we de lucht te vaak en verliezen daardoor te veel koolzuurgas.
Hierdoor blijft er te weinig koolzuurgas in het bloed, waardoor we lichamelijke klachten kunnen krijgen, zoals benauwdheid, druk op de borst, een opgejaagd gevoel, hartkloppingen, tintelingen in vingers, voeten of mond, veel zweten, verhoogde bloeddruk en duizeligheid.
Koolzuurgas stimuleert de afgifte van zuurstof uit het bloed naar de lichaamscellen.
Ademen we te veel koolzuurgas uit dan bereikt te weinig zuurstof de hersenen waardoor de hersenen minder goed doorbloed worden. Dit komt doordat koolzuurgas de bloedvatwijdte regelt.
Bij een tekort aan CO2 ontstaat vaatvernauwing, waarbij een vermindering van de bloedvoorziening in de hersenen tot 30% a 40% kan worden aangetoond.
Tintelende armen en niet in je handen kunnen knijpen van de krachtverlies is typisch iets voor CO2 gebrek.
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
9Mark, herken jij zaken uit dit CO2 bericht?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
10Ruud,
Ik was dit forum even vergeten, dank voor je bericht
Het zou inderdaad de verklaring kunnen zijn, ik was toevallig zelf ook al bij het CO2-bericht uitgekomen. Ik ga binnenkort weer de molen in want de CPAP is nog geen succes. Afspraken staan met KNO-arts, longarts en neuroloog, nieuw slaaponderzoek mét CPAP en waarschijnlijk ook een bloedgasprik. Bij eerder onderzoek zou een zuurstofgehalte van 88% zijn gemeten. Een hele poppenkast dus.
Omdat ik zowel een obstructief als centraal apneu heb twijfelt de longarts aan het nut van de CPAP. We hebben inmiddels verschillende instellingen gehad: vaste druk van 6, variabel van 6 tot 8, variabel van 6 tot 10, met en zonder ramp, met en zonder flex en de luchtbevochtiger afwisselend op stand 0 t/m 3. Nog geen goede resultaten. Ik kom vaak niet verder dan 3 of 4 uurtjes per nacht en word nog steeds wakker van de ademstops. Op de AHI is geen pijl te trekken, die varieert van 8 tot 28. Totale Care geeft ook aan dat een lage AHI niets zegt als een diepe slaap niet lukt.
Ik heb morgen weer een afspraak met Total Care. De vraag is natuurlijk welke instellingen van de CPAP het beste zijn bij een acidose. Of heeft de CPAP helemaal geen zin en moet er pure zuurstof in plaats van kamerlucht worden aangevoerd. Ondertussen nog steeds zware verzuring van armen en benen en uiteraard vermoeidheid.
Groet,
Mark
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
11Zuurstofsuppletie heeft geen enkele zin als de CO2 afvoer moet worden bevorderd. Alleen de bilevel klasse apparaten (BiPAP S, AVAPS, ASV) kunnen daar verschil in maken.Maafushi schreef: 29 mar 2021, 15:42 Ik heb morgen weer een afspraak met Total Care. De vraag is natuurlijk welke instellingen van de CPAP het beste zijn bij een acidose. Of heeft de CPAP helemaal geen zin en moet er pure zuurstof in plaats van kamerlucht worden aangevoerd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
12persluchtpiraat schreef: 29 mar 2021, 16:04 Alleen de bilevel klasse apparaten (BiPAP S, AVAPS, ASV) kunnen daar verschil in maken.
Dank. Ik heb zowel een obstructief als een centraal apneu. Binnenkort volgt nog een bloedgasonderzoek: stel dat er ook acidose wordt vastgesteld, zou BPAP dan beter zijn dan CPAP?
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
13BiPAP is altijd beter dan CPAP. Het is alleen duurder, dus de verzekeraars knijpen het graag af. Dr. Karel Schreuder is destijds in opspraak gekomen omdat hij naar mening van de verzekeraars "te makkelijk" BiPAP aan mensen gaf, in feite dus omdat hij een "te goede arts" was. Money rules!Maafushi schreef: 30 mar 2021, 20:11 Dank. Ik heb zowel een obstructief als een centraal apneu. Binnenkort volgt nog een bloedgasonderzoek: stel dat er ook acidose wordt vastgesteld, zou BPAP dan beter zijn dan CPAP?
Concreet: Als u respiratoire acidose heeft omdat CPAP ventilatie belemmert is BiPAP de oplossing. BiPAP maakt het ademen namelijk makkelijker.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
14Wanneer heb je dat slaaponderzoek mét cpap? Het zou kunnen dat de cpap-therapie bij jou niet aanslaat. Bij mij was dit ook zo, waarna mijn arts een bipap voorschreef, en het bleek een enorme verbetering.
Het is een hele puzzel om uit te vinden welke behandeling voor jou geschikt is (cpap/bilevel, de instellingen vd machine, het juiste masker etc.). De moed niet verliezen dus.
Het is een hele puzzel om uit te vinden welke behandeling voor jou geschikt is (cpap/bilevel, de instellingen vd machine, het juiste masker etc.). De moed niet verliezen dus.
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
15Zzz schreef: 31 mar 2021, 19:51 Wanneer heb je dat slaaponderzoek mét cpap? Het zou kunnen dat de cpap-therapie bij jou niet aanslaat. Bij mij was dit ook zo, waarna mijn arts een bipap voorschreef, en het bleek een enorme verbetering.
Het is een hele puzzel om uit te vinden welke behandeling voor jou geschikt is (cpap/bilevel, de instellingen vd machine, het juiste masker etc.). De moed niet verliezen dus.
Dat onderzoek is eind volgende week en de bloedgasprik ook. Gisteren nog bij een KNO-arts geweest die buiten iets grotere keelamandelen geen bijzonderheden zag. Hij vond het vreemd dat er bij een gecombineerd SAS met een gemiddelde AHI van 19 zonder nader onderzoek meteen voor een CPAP werd gekozen. Ik krijg de indruk dat elke neuroloog of longarts hier standaard mee begint. Dit heeft me maanden gekost want de CPAP doet niks en mijn problemen ontstaan vermoedelijk door de uitademing. Dat is best frustrerend.
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
16Heel herkenbaar en ik heb die indruk ook, echter het goede nieuws is dat uiteindelijk ook bij jou de puzzel zal kloppen. Mocht je een bipap voorgeschreven krijgen, dan ben je waarschijnlijk al een stap verder.
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
17Resultaten van het nieuwe slaaponderzoek worden binnenkort besproken. Bloedgasprik gaf een PH van 7,42 maar ook enkele ‘rode’ waarden:Zzz schreef: 08 apr 2021, 22:24 Heel herkenbaar en ik heb die indruk ook, echter het goede nieuws is dat uiteindelijk ook bij jou de puzzel zal kloppen. Mocht je een bipap voorgeschreven krijgen, dan ben je waarschijnlijk al een stap verder.
- pCO2 42
- BE 2,4
- pO2 101
Dit zegt mij vrij weinig maar zal over 2 weken worden toegelicht.
Overigens gaf mijn contactpersoon van Total Care aan dat een BPAP in mijn geval geen uitkomst biedt omdat de CPAP ook al met verschillende druk bij inademen en uitademen is ingesteld.
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
18De bipap heeft veel meer pressure support.
De cpap werkt met flex functie waarbij het verschil tussen de druk bij inademen en uitademing maximaal varieert tussen 0 en 3 cmh2o.
Een bipap heeft een afzonderlijke ipap = inademing druk en epap = uitademing druk die kan variëren tussen 3 en 20 cmh2o (misschien nog wel meer, maar weet het niet zo uit mijn hoofd). Je kunt dus meer bereiken met een bipap dan met een cpap.
De cpap werkt met flex functie waarbij het verschil tussen de druk bij inademen en uitademing maximaal varieert tussen 0 en 3 cmh2o.
Een bipap heeft een afzonderlijke ipap = inademing druk en epap = uitademing druk die kan variëren tussen 3 en 20 cmh2o (misschien nog wel meer, maar weet het niet zo uit mijn hoofd). Je kunt dus meer bereiken met een bipap dan met een cpap.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Nieuw na recente ontvangst CPAP
19Dat is een leugen. Zeer kwalijk van iemand in zo'n positie.Maafushi schreef: 25 apr 2021, 11:35 Overigens gaf mijn contactpersoon van Total Care aan dat een BPAP in mijn geval geen uitkomst biedt omdat de CPAP ook al met verschillende druk bij inademen en uitademen is ingesteld.
Flex is geen pressure support. Sowieso is de relatieve (kortstondige, want geen pressure support) maximum daling maar 2 cmH2O in het geval van AFlex or CFlex op standje 3 als ik het goed herinner.RuudJ schreef: 25 apr 2021, 12:36 De cpap werkt met flex functie waarbij het verschil tussen de druk bij inademen en uitademing maximaal varieert tussen 0 en 3 cmh2o.
Een waarheid als een koe
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i