Misschien weet iemand nog raad

1
Hallo
Mijn naam is Ronald ik ben 48 jaar.
Sinds 3 jaar heb ik ernstige Osas ik heb vele onderzoeken gehad en vele behandelingen een cpap apparaat mocht bij mij niet baten een beugel noem maar op alles wou maar niet werken inmiddels heb ik een BRP (Barbed reposition pharyngoplasty: Modedit RuudJ) operatie gehad wat niet het gewenste resultaat heeft behaald MRA niet mogelijk vanwege kaak problemen SPT niet mogelijk vanwege ernstige rugproblemen uiteindelijk is er besloten om een tracheotomie operatie te doen vanwege de Ernst van de osas.
In eerste instantie leek dit goed te gaan tot na 1week dat ik inwendige pijn kreeg na onderzoek van de arts bleek dat ik wondjes kreeg in mijn luchtpijp door de canule na talloze canules te hebben geprobeerd mocht dit uiteindelijk ook niet werken ik kreeg enorme hoestprikkels waardoor de tracheostoma verwijderd moest worden mijn lichaam stootte de canules af.
Nu is mij verteld dat ze in het ziekenhuis geen oplossing meer hebben voor mijn ernstige osas en dat ik verder hiervoor niet meer behandeld kan worden.
Ik ben hiervan erg geschrokken en maak mij ernstige zorgen samen met mijn vrouw ik slaap bijna niet meer hooguit 2 tot 2,5 uur per nacht waardoor ik overdag ernstig vermoeid ben en niet meer goed kan functioneren als ik wakker wordt heb ik erge hoofdpijn veel pijn in mijn benen ben snel geïrriteerd heb de laatste tijd moeilijke stoelgang misschien 1 x per week al met al voelt mijn lichaam niet goed en ben ik bang dat mijn organen het moeilijk beginnen te krijgen.
Is er hier misschien iemand die misschien nog iets weet wat ik nog kan doen kwa behandeling of een arts kan raadplegen?
Ik weet mijzelf geen raad meer omdat ik ook weet dat dit ernstige gevolgen kan hebben.

Re: Misschien weet iemand nog raad

2
Hoi Ronald, is er met jou gesproken over de tongstimulatie operatie, dit is de Inspire operatie? Deze operatie kan soms worden uitgevoerd als alle ander mogelijkheden niet meer voldoen! Je kunt in dit forum hier ook meer over lezen. Deze operatie kost €30.000,00 maar wordt vergoed vanuit het basispakket. Er zijn wel eisen aan verbonden en je moet door een commissie van beoordelaars worden goedgekeurd. De tong krijgt d.m.v. een soort pacemaker een stroomstootje waardoor de luchtweg niet door de tong geblokkeerd wordt. De pacemaker wordt d.m.v. een afstand bediening aan en uit gezet.


Bij welk ziekenhuis ben je onder behandeling tot op heden en hoe hoog is de AHI bij jou als deze ernstige Apneu wordt genoemd?

Wat waren je klachten bij de cpap therapie, waarom dit niet gelukt is?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Misschien weet iemand nog raad

3
Hallo
Dank voor je bericht
Mijn ahi 82,6 op dit moment ben ik onder behandeling in het umcg in groningen heb een BRP operatie gehad in het antonius zieken huis wat geen succes heeft gehad toen ben ik doorverwezen naar het olvg daar weer een onderzoek gehad daar werd mij verteld niet in aanmerking te komen voor de tong simulatie omdat mijn ahi veel te hoog was dus weer terug verwezen naar het umcg daar uiteindelijk de tracheotomie operatie gehad tot overmaat van ramp stoot mijn lichaam dit af de cpap wou niet lukken want die blaasde juist alles dicht vandaar mijn zoektocht en nu?
Ben best wel bang voor de gevolgen aangezien mijn klachten
Groet.ronald

Re: Misschien weet iemand nog raad

4
Ronald, gisteravond nog contact gezocht met een collega van mij van de Apneuvereniging.

Wij samen vroegen ons af, wat voor problemen jij had bij de cpap therapie. Het juist dichtblazen van je luchtweg klinkt ons raar in de oren en dit komt weinig voor, althans wij hebben er nog nooit van gehoord.

Kun je hierover meer vertellen?

Had je problemen met het masker of met het uitademen tegen de luchtstroom in?

Ook vroegen wij ons af of een bipap of een asv jou zou kunnen helpen.

Niets doen is in feite geen optie met een ahi van 82,6 per uur in onbehandelde toestand.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Misschien weet iemand nog raad

5
Hallo

Bij deze plaats ik de brief van de arts zodat het voor jullie ook iets duidelijker wordt hoop ik.

Zoals telefonisch besproken bij deze het verzoek om patient op te roepen. Hij is voor een 2nd opinion uitgebreid beoordeeld door de arts in het , OLVG , die een ernstig OSAS vaststelde met al aangetoonde onmogelijkheid tot behandeling met MRA, CPAP en SPT. Zoals hij in zijn bijgevoegde brief aangaf is gekozen voor een bimaxillaire osteotomie. Patient is verwezen naar het AMC maar de wachttijd is daar nu ongeveer 9-12 maanden. Graag je analyse waarbij ik hoop dat patient eerder bij jou kan worden geholpen uiteraard nadat je patient hebt kunnen beoordelen en je het eens bent met deze voorgestelde behandeling.


Voor de bimax operatie heb ik uiteindelijk niet gekozen omdat het risico op complicaties en dat het slagingspercentage minder dan 50% zou zijn volgens de second opinion.

En de cpap werkte niet omdat ik steeds maar weer wakker schrok door een apneu aanval en dan heel benauwd was en helemaal in de war allerlei drukken geprobeerd in het ziekenhuos maar het lukte gewoon niet.
Gr.ronald

Re: Misschien weet iemand nog raad

7
Wat zou ik uberhaupt nu nog kunnen doen
Uitbehandeld zijn lijkt m8j toch geen optie of zie ik dit misschien verkeerd?
Het niet meer kunnen slapen hooguit 2 tot 2.5 uur en dan weer wakker schrikken door de apneukan toch niemand volhouden en lijkt mij zeker niet gezond.
Daarom mijn gestelde vraag hier.
Gr.ronald

Re: Misschien weet iemand nog raad

8
Er moet wat meer duidelijkheid komen over wat er gebeurt als uw luchtweg onder druk wordt gezet. Wellicht is er nog een mogelijkheid voor een bilevel of ASV apparaat. Deze zijn sowieso veel meer gebruiksvriendelijk dan CPAP.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Misschien weet iemand nog raad

9
... een cpap apparaat mocht bij mij niet baten
... cpap wou niet lukken want die blaasde juist alles dicht
... cpap werkte niet omdat ik steeds maar weer wakker schrok door een apneu aanval en dan heel benauwd was

Wakker schrikken en benauwd zijn is een bekend verschijnsel in de beginfase bij gebruik van een CPAP. De omschrijving van uw klachten omtrent het gebruik van een CPAP is nog te vaag. Heeft de arts u hierover meer verteld of is het niet meer verder gaan met een CPAP een beslissing van uzelf geweest?

Re: Misschien weet iemand nog raad

12
Ik heb net het het bericht gelezen van dr.steven park.
En idd als ik op mijn rug lig ervaar ik het ergste van de apneu aanvallen de arts heeft mij ook verteld dat ik een behoorlijke dikke nek heb wat ook zo is en als ik dan in slaap val zakt het alsware naar beneden en drukt het op mijn luchtwegen en ik heb een vernauwde luchtpijp niet heel ernstig ik zou er gewoon mee kunnen leven volgens de arts maar ik kan geen zware inspanningen leveren want dan wordt ik benauwd.
Dus ik herken het verhaal wel van dr.steven park .
Gr ronald

Re: Misschien weet iemand nog raad

15
Ik heb idd ernstige rugproblemen waardoor ik inmiddels ben afgekeurd ben jarenlang beroepschauffeur geweest.
Ik heb 3 hernia's waarvan 1 is geopereerd de andere 2 zitten op dusdanig laag niveau daar kunnen ze niks aan doen daardoor is mijn rechterbeen dikwijls gevoelloos met als gevolg dat ik soms val
Hierdoor kan ik maar even op m'n rug liggen door de pijn in mijn rug en ik dikwijls draai op bed van m'n rug naar zijligging .

Re: Misschien weet iemand nog raad

19
Hoi Ronald, Mis gegaan? Waarschijnlijk heb ik jouw antwoord wel gelezen, maar dacht ik , ik kom er later even op terug en dat is er dan bij ingeschoten.

Je verteld dat door de rugklachten je al veel op je zij ligt en dan heeft een Slaap Positie Trainer ook niet zo veel nut, alleen om je onbewust te waarschuwen mocht je toch op je rug liggen. In je slaap weet je dat niet vaak.

Heb jij enig idee of je veel last hebt van Hypopneus? Er zijn mensen die zijn gaan testen of een Nekkraag dragen ook van nut kan zijn tegen apneu. En uit eigen ondervinding heeft men ontdekt dat het dragen van een zachte nekkraag inderdaad het aantal hypopneus verminderd.

In jouw geval waar vrijwel alle behandelingen tegen apneu blijkbaar niet werken, is het uitproberen van zo'n zachte nekkraag wellicht een kleine bijdrage tot het verminderen van je klachten. Het hoofd kan daardoor minder naar voren buigen/vallen tijdens de slaap en daardoor ook minder de luchtdoorgang afknellen. Het is in elk geval het proberen waard.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Misschien weet iemand nog raad

20
Hallo
Dat is het proberen idd misschien wel waard dank voor je bericht heb nog wel gesproken met de arts die stelde voor om misschien ook nog te denken aan een dubbele bimax operatie hebben jullie hier misschien ook ervaring mee of iemand die dit ook heeft gehad?
Gr.ronald