Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

1
Hallo Mede-apneuers,

Begin februari heb ik (Anita, 47 jaar) een slaaponderzoek gehad en twee weken later hoorde ik bij de KNO-arts de uitslag, ernstige apneu (87 stops/uur). Het verklaarde voor mij een hele boel zaken en omdat mijn jongere broer al 10 jaar een Cpap heeft en het hier fantastisch op doet, dacht ik dat voor mij ook de redding zeer nabij was. Na het gesprek met de KNO arts kon ik 3 dagen later al bij de OSAS-verpleegkundige terecht voor het aanmeten van een masker en uitleg apparaat.

Ik kreeg de Redmed Airsense 10 mee en een Mirage Quattro (Full face maak. Omdat mijn neus 's nachts wel eens dicht gaat zitten en ik veel door mijn mond adem is hier voor gekozen.

De eerste dagen was het wennen, maar ik hield vol. Gemiddeld zat ik op 20 stops/uur na de eerste week en is door Osas-verpleegkundige de druk gewijzigd met als doel om hem verder omlaag te krijgen. Helaas werkte het niet en stegen de stops/uur alleen maar. Na enkele dagen steeds contact gehad met de Osas-verpleegkundige en telkens werd er iets aan de instellingen aangepast om het beter te maken (7.4 - 8 - 8.4 - 9 - 7.4.) Mijn stops zitten telkens nog rond de 70/80 per uur.

Afgelopen week ben ik weer langs gegaan want ze wilden kijken of ik met een neusmasker en kinband op wel het gewenste resultaat krijg. De eerste nacht, vooraf even met zoutoplossing gespoten, neusmasker 2 uur lang op kunnen hebben en daarna het gevoel te krijgen helemaal geen lucht te krijgen wegens verstopte neus (tijdens die 2 uur stops rond de 50/uur). Verder geslapen met het fullface masker (wel aangepast in apparaat) en op 70 stops geëindigd. De tweede nacht het opnieuw geprobeerd en ditmaal ook een twee druppels eucalyptus-olie in het water gedaan (tip van Osas-verpleegkundige) met het doel mijn neus langer open te houden. Ditmaal hield ik het 4 uur lang vol met neusmasker (stops weer rond de 70) en ben ik verder gaan "slapen" met full face masker. Ook weer rond de 70 stops/uur geëindigd.

Full face masker kan ik prima hebben en ook de druk vind ik niet vervelend.
Wat doe ik verkeerd, kan ik anders doen om het wel goed werkend te krijgen? Herkennen mensen dit en wat hebben jullie gedaan om wel netjes onder de 5 stops/uur te komen?
Hopelijk mag ik goede tips ontvangen om ook weer goede slaap te krijgen.

Alvast veel dank!

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

3
Hallo Anita,

Kun je ook even aangeven wat je ziet in het Display van de Resmed AirSense 10. Geheel onderaan zie je staan AHI - Totale AI en CAI.

Wat zijn de waarden? Let op de Periode in het Slaaprapport. Daar staat vermoedelijk Maand, door op periode te gaan staan en dan de draaiknop in te drukken kun je de Periode wijzigen in Dag. Doe dit voordat je de gegevens doorgeeft.

Verder kun je in het menu Mijn Opties zien of Aanlooptijd AAN staat of Uit en of Drukverlichting Aan staat of Uit. Zie je geen Drukverlichting staan, dan staat deze uit in het klinisch menu.

Wat is nu jouw huidige druk?

Staat er op de voorkant Resmed AirSense 10 Autoset of Elite?

Is deze zwart of zilverachtig met bloemenmotief?

Gebruik je de watertank erbij? Een verwarmde slang wellicht?

Heb je mogelijk last van een teruggetrokken onderkaak?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

4
Hallo Ruud,

Hartelijk dank voor jouw snelle reactie! Ik zal de vragen zo goed mogelijk proberen te beantwoorden:
Kun je ook even aangeven wat je ziet in het Display van de Resmed AirSense 10. Geheel onderaan zie je staan AHI - Totale AI en CAI.
AHI 70.3. Totale AI 63.8 CAI 0,1 (dat is van vannacht, ik heb periode op dagelijks gezet voor uitlezen)
Verder kun je in het menu Mijn Opties zien of Aanlooptijd AAN staat of Uit en of Drukverlichting Aan staat of Uit. Zie je geen Drukverlichting staan, dan staat deze uit in het klinisch menu.
Aanlooptijd staat op AUTO
Drukverlichting staat op AAN
Wat is nu jouw huidige druk?
Huidige druk is 7.4
Staat er op de voorkant Resmed AirSense 10 Autoset of Elite?
Het is de Elite uitvoering.
Is deze zwart of zilverachtig met bloemenmotief?
Deze is zwart.
Gebruik je de watertank erbij? Een verwarmde slang wellicht?
Ja, ik gebruik de watertank erbij. Nee, ik heb geen verwarmde slang.
Heb je mogelijk last van een teruggetrokken onderkaak?
.

Nee, niet dat ik weet/niet mee bekend. Wel met een grote, brede tongaanhechting.

Hopelijk kun je vanuit bovenstaande info nog aanbevelingen doen? Alvast veel dank!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

5
Anita,

kun je mij nog wat info geven?

ik wil even berekenen aan de hand van de nek formule wat bij jou de startdruk zou kunnen zijn.

Daarvoor heb ik nodig:

De AHI bij de slaaptest en die was dus 87/uur
Je gewicht in kg
Je lichaamslengte in cm
Je nek omvang in cm

Weet je verder misschien ook hoeveel druk verlichting je hebt?
Weet je ook wat bij jou de startdruk is waarmee je de therapie beging als je de cpap start?

Wat je alvast zou kunnen en mogen doen, is in het menu Mijn Opties de Aanlooptijd en Drukverlichting op stand 'Uit' zetten. Je begint dan meteen op de ingestelde druk zonder aanlooptijd en zonder drukverlichting.

Kun je ook nog even aangeven hoelang je met het apparaat aan afgelopen nacht geslapen hebt?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

6
Goedemorgen Ruud,

Dank voor je reactie en jouw hulp!
RuudJ schreef: De AHI bij de slaaptest en die was dus 87/uur
Je gewicht in kg
Je lichaamslengte in cm
Je nek omvang in cm
112 kilogram - 167 cm - 46 cm
Weet je verder misschien ook hoeveel druk verlichting je hebt?
Weet je ook wat bij jou de startdruk is waarmee je de therapie beging als je de cpap start?
Ik weet helaas niet hoeveel drukverlichting ik had.

Volgens mij stond startdruk op 4 en dan richting de 7.4
Wat je alvast zou kunnen en mogen doen, is in het menu Mijn Opties de Aanlooptijd en Drukverlichting op stand 'Uit' zetten. Je begint dan meteen op de ingestelde druk zonder aanlooptijd en zonder drukverlichting.
Beiden heb ik zojuist uitgezet in het menu en dan kijken wat het effect hier vannacht van is. [emoji2]

Ontzettend veel dank voor jouw hulp Ruud!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

7
Wat je ook nog kunt doen is zelf uitlezen.

Dit doe je met behulp van OSCAR. Dit is een gratis programma in vele talen waaronder Nederlands. Dit kun je instellen bij het installeren. Onder Help kun je dit ook doen.

Door Oscar te installeren zie je ook de ingestelde Drukverlichting en nog veel meer informatie die niet in het display vermeld wordt. Tussen haakjes bij tabblad incidenten staat de tijd in seconden vermeld. Dan weet je ook hoelang incidenten duren. Je kunt Oscar hier vinden: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=108&t=11327

Installeren op pc of laptop, noodzakelijk sd kaart reader
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

8
Hallo Ruud,

Oscar geïnstalleerd en de kaart uitgelezen.

Dan kom ik op het volgende:

Druk 7.40 cmWK
Aanloop 2
Aanloopdruk 4.00 cmWK
Aanlooptijd 10.00 min


EPR Continu
EPR niveau 3 cmWK

Zowel de aanloop als de EPR heb ik vanaf nu op "uit" staan.

Zelf ook even geprobeerd de formule uit te rekenen en ik zou dan op een druk van 11 cmWK uitkomen. Zit ik dan goed?

Dank weer voor het meedenken!

Hartelijke groet,
Anita

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

9
Anita, helemaal juist berekend. Heb je die druk al eens gehad?
AHI 70.3. Totale AI 63.8 CAI 0,1 (dat is van vannacht, ik heb periode op dagelijks gezet voor uitlezen)
AHI = 70.3 = Totale AI 63,8 + Hypopneu 6,5

Totale AI 63,8 = Obstructief Apneu Index 63,7 + Centraal Apneu Index 0,1

Hoelang slaap je met zo score als afgelopen nacht?

In feite heb jij een Bipap nodig met een hoge Ipap druk ( = Inademing druk) en een lagere Epap druk ( = Uitademing druk)

We wachten af wat je morgen voor uitslag hebt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

10
RuudJ schreef: 28 mar 2021, 16:13 In feite heb jij een Bipap nodig met een hoge Ipap druk ( = Inademing druk) en een lagere Epap druk ( = Uitademing druk)
Waarom?

Overigens biedt een bilevel apparaat "Pressure Support," wat hierboven staat komt neer op zeggen dat een "fiets rijdt op spaken" terwijl we weten dat de spaken, velg etc. een wiel maken.

EPAP is geen uitademdruk, EPAP komt namelijk al aan de orde als je stopt met actief inademen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

11
RuudJ schreef:Anita, helemaal juist berekend. Heb je die druk al eens gehad?
AHI 70.3. Totale AI 63.8 CAI 0,1 (dat is van vannacht, ik heb periode op dagelijks gezet voor uitlezen)
AHI = 70.3 = Totale AI 63,8 + Hypopneu 6,5

Totale AI 63,8 = Obstructief Apneu Index 63,7 + Centraal Apneu Index 0,1

Hoelang slaap je met zo score als afgelopen nacht?

In feite heb jij een Bipap nodig met een hoge Ipap druk ( = Inademing druk) en een lagere Epap druk ( = Uitademing druk)

We wachten af wat je morgen voor uitslag hebt.
Hallo Ruud,

Ik heb die druk nog niet gehad nee, 9,0 cmWK is de hoogste waarde die ik heb gehad.

afgelopen nacht heb ik zo’n 9 uur geslapen met die score. Volgens Sleepcycle maar 1x in diepe slaap geweest.

Ik zal vannacht gaan ervaren wat de aanpassingen hebben gedaan.
Morgenochtend ook afspraak met Osas-verpleegkundige en dan kan zij de waarde op 11 zetten voor mij.

Ik zal morgen de resultaten wel delen.

Dank weer voor alle hulp!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

12
Goedemorgen,

Vanochtend na zo'n 9 uur slaap : AHI 57.4, Totale AI 49.2 Centrale AI 0,5

Sleep cycle meldt ook 3 keer in diepe slaap geweest en daarnaast ook vaker in slaap (niet meer zo vlak aan de bovenkant)

En dit enkel met de aanpassingen ERP: UIT en AANLOOP: UIT
Druk stond nog op 7.4, maar ga dat straks aangeven dat deze op 10 of 11 moet.

Met een beetje geluk zijn we er dan en slaap ik weer zoals het zou horen.

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

13
Gisteren contact gehad met de OSAS-verpleegkundige en aangegeven dat ik op basis van de "nekomvang-formule" toch wel een druk van 11 nodig zou hebben. "Dat is veel te hoog" was het eerste wat ze riep en ze gaf aan dat ik 9 al niet kon hebben. Toen maar even aangegeven dat terugzetten van de druk niet op mijn verzoek was, maar op hun eigen voorstel omdat bij een druk van 9 de stops ook te hoog bleken.
Ik bleef volhouden dat ik dan 10 wilde hebben als druk-instelling en bij de gratie van de verpleegkundige kreeg ik dat, maar ik hoefde niet te rekenen op wederom telefonische consulten etc. Dat ik maar even wist dat het mijn keuze was.

Tot op heden (na 1 nacht lastig zeggen) een prima keuze, druk is goed te doen, goed geslapen volgens eigen inzicht en bevestigd door Sleepcycle en de waarden waren als volgt: AHI 12.8, Totale AI 5.8 en Centrale AI 1.0
Ik kreeg zelfs voor het eerst punten in mijn Resmed Dashboard voor events/hour :grin:

Ik kijk het een aantal dagen aan en als de waardes zo blijven zal ik denk ik toch nog moeten vragen naar een druk van 11; maar ik hoor ook graag de feedback van de experts.

Veel dank voor het meedenken!

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

14
Over 1 nacht ijs moet men zich niet wagen en 1 zwaluw in de lucht maakt nog geen zomer, maar dit resultaat heb je alvast in de pocket. ;)

Je hebt dus nog 7 hypopneu's die tenminste 10 seconden geduurd hebben en 4,8 obstructieve apneu's waar je in Oscar de tijdsduur van kan inzien. Tabblad Dagrapport - Linker kolom tabblad Incidenten tijd in seconden tussen de (haakjes).

Dit is een hele verbetering. Meedenken wordt dus door jouw Osa verpleegkundige niet gewaardeerd, want de "dokter" weet het altijd beter.

Goed je "poot" stijf gehouden. Waarschijnlijk zal de druk inderdaad nog wat moeten worden bijgesteld. Dit kan bij de Resmed in stapjes van 0,2 cmh2o en kan zelfs tot 20 cmh2o worden ingesteld. Daar is het apparaat voor gemaakt. Dat een druk van 11 te hoog is, is onzin.

Bovendien, mocht je problemen gaan ervaren om tegen de luchtstroom in uit te ademen, dan kun je nog altijd EPR weer inschakelen zodat je drukverlichting krijgt tijdens het uitademen.

Heeft jouw OSA-verpleegkundige nog opmerkingen gemaakt over het feit dat je de Aanlooptijd/druk en EPR had uitgeschakeld?

Had zij ook nog op- en aanmerkingen over het berekenen van de druk via de Nek formule?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

15
Over 1 nacht ijs moet men zich niet wagen en 1 zwaluw in de lucht maakt nog geen zomer, maar dit resultaat heb je alvast in de pocket. ;)
Klopt helemaal, maar ik was wel blij dat het muntje nu de goede kant op lijkt te vallen :grinning:
Je hebt dus nog 7 hypopneu's die tenminste 10 seconden geduurd hebben en 4,8 obstructieve apneu's waar je in Oscar de tijdsduur van kan inzien. Tabblad Dagrapport - Linker kolom tabblad Incidenten tijd in seconden tussen de (haakjes).
Zal ik morgen weer even gaan uitlezen (heb dan meteen ook data van twee dagen)
Dit is een hele verbetering. Meedenken wordt dus door jouw Osa verpleegkundige niet gewaardeerd, want de "dokter" weet het altijd beter.

Goed je "poot" stijf gehouden. Waarschijnlijk zal de druk inderdaad nog wat moeten worden bijgesteld. Dit kan bij de Resmed in stapjes van 0,2 cmh2o en kan zelfs tot 20 cmh2o worden ingesteld. Daar is het apparaat voor gemaakt. Dat een druk van 11 te hoog is, is onzin.

Bovendien, mocht je problemen gaan ervaren om tegen de luchtstroom in uit te ademen, dan kun je nog altijd EPR weer inschakelen zodat je drukverlichting krijgt tijdens het uitademen.
Ik kreeg inderdaad de indruk dat meedenken en eigen initiatief niet werden gewaardeerd. Omdat het om mijn slaap en dus gezondheid gaat, zal ik zeker mijn poot blijven stijfhouden. Ik kreeg niet de indruk dat de druk van 10 problemen geeft met uitademen (of inademen). Ik vond het op een gegeven moment eigenlijk wel een geruststellend gevoel, dus zit zeker op de goede weg qua druk. Ik had zelfs een minder droge mond (wellicht heb ik zelfs mijn mond minder open gehad nu)?!
Heeft jouw OSA-verpleegkundige nog opmerkingen gemaakt over het feit dat je de Aanlooptijd/druk en EPR had uitgeschakeld?

Had zij ook nog op- en aanmerkingen over het berekenen van de druk via de Nek formule?
Nee, ze heeft niets over de aanlooptijd/druk en EPR aanpassing gezegd. Eigenlijk hoorde ze volgens mij maar één ding en dat is "druk naar 11" en is er toen niets meer binnengekomen. Ze heeft niet doorgevraagd naar de formule en ik vraag me af of ze deze wel kent (laat staan gebruikt). Dat zal ik zeker meenemen in het gesprek welke al gepland staat voor 23 april.

Dank weer voor het meekijken en meedenken, dat wordt erg gewaardeerd. :+1: :grinning:

Ter info: ik lees erg veel goeds over de "verwarmde slang" en heb mijzelf nu ook een "Airsense 10 Climate Line verwarmde slang" aangeschaft welke nu onderweg is naar mij toe.

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

16
Ik had zelfs een minder droge mond (wellicht heb ik zelfs mijn mond minder open gehad nu)?!
Dat is heel goed mogelijk, bij een juiste drukinstelling blijft de mond vaak vanzelf gesloten en misschien nog beter als de druk nog wat bijgesteld is. Maar daar zou ik niet mee wachten tot 23 april!

Ter info: ik lees erg veel goeds over de "verwarmde slang" en heb mijzelf nu ook een "Airsense 10 Climate Line verwarmde slang" aangeschaft welke nu onderweg is naar mij toe.
Als de slang wordt aangesloten zie je in het display een melding dat deze herkend wordt. Daarna kun je in het menu Mijn Opties deze op de juiste temperatuur instellen. Ik heb hem op Auto Stand staan. Dat is dan 27 °C. Bevochtiger hoef je je niet druk om te maken, die wordt dan door het apparaat goed ingesteld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

17
Ik vind die hele nekformule(s) (er is bij mijn weten "Hoffstein" en nog een andere) maar bedenkelijk. We weten van mensen die APAP gebruiken dat de druk die nodig is om apneus/hypopneus te onderdrukken breed kan variëren met de lichaamshouding, en deze formules houden hier geen rekening mee. Daarnaast houden deze formules geen rekening met RERAs, en deze bestaan natuurlijk ook. Zie bijv. het artikel over Karel Schreuder over RERAs in het nieuwste Apneumagazine.

Dit artikel concludeert dan ook niet verrassend dat de correlatie van dergelijke formules met de werkelijkheid zwak is.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

18
Het toepassen van de Nekformule (en ja er is er nog één volgens het door jou geplaatste artikel Series geheten) heeft meer het doel om enigszins een startpunt te berekenen, waarna men van daaruit de titratie kan starten. In dit topic geeft het een indruk weer dat de gehanteerde drukinstelling bij de TS te laag was ingesteld. Gezien de gebruikte drukinstellingen was dit meer "natte vingers" werk waardoor de ahi blijkbaar te hoog bleef.

De tijd zal uitwijzen of de druk bij de TS nog bijgesteld zal moeten worden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Voorstellen en zijn er meer bij wie Cpap (nog) niet werkt?

19
RuudJ schreef: 30 mar 2021, 21:30 Het toepassen van de Nekformule (en ja er is er nog één volgens het door jou geplaatste artikel Series geheten)
Waarom wordt er gekozen voor Hoffstein en niet Series?
RuudJ schreef: 30 mar 2021, 21:30 heeft meer het doel om enigszins een startpunt te berekenen, waarna men van daaruit de titratie kan starten.
Wat voor meerwaarde heeft dit tov. het startpunt van 8 cmH2O dat daadwerkelijk wordt gehanteerd door veel artsen, zeker als blijkt dat de correlatie zo zwak is?

Ik begrijp niet helemaal waarom het begrip titratie hierbij wordt betrokken omdat een titratie per definitie plaatsvindt in een slaaplaboratorium waar een laborant direct de druk opschroeft (vanaf het minimum van 4 cmH2O) op basis van de doorlopende observatie van ademhaling en andere (neuro)fysiologische parameters.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i