Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

22
RuudJ schreef: 09 jun 2021, 12:06 Ik gebruik de S (spontane ademhaling modus met Backup Rate van 10 ademhalingen per minuut)
In de S modus is Backup Rate per definitie niet actief.

modedit RuudJ: Dit onderwerp over de S modus wordt verder besproken in: Werking Backup Rate in Modus S bij Resmed AirCurve ST


Mooren02 schreef: 09 jun 2021, 12:56 Ik zal me beter gaan inlezen om je tip om de druk erop te houden bij de arts zo effectief mogelijk te kunnen uitvoeren.
Bereid u voor op moeilijke gesprekken, want veel artsen in het apneu circuit weten amper wat een BiPAP is, laat staan ASV :')
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

23
Beste mensen,

Goed nieuws!
Ik las afgelopen donderdag je artikel, RuudJ, over de zachte halskraag. Met name de zin "Hoe de druk ook wordt geleverd, de patiënt heeft er geen baat bij als de luchtweg wordt belemmerd door positieafhankelijk apneu" triggerde mij, want in het diagnoserapport van de kno-arts stond inderdaad te lezen: "Ruglig 65% tijd, AHI: 57 | niet ruglig 35% tijd, AHI: 9 | Dus factor 6 hoger in ruglig | Conclusie: wel positie gebonden slaapapneu". Dus dacht ik: niet geschoten is zeker mis.

Gisteren (dinsdag) had ik mijn 2-maanden-balans-opmaak-afspraak met osasverpleegkundige en longarts.
Ik wilde per se vóór die tijd resultaten van het dragen van een halskraag weten. Wie weet zou ik er andere onzekere experimenten om mijn aantal AHI omlaag te krijgen mee kunnen voorkomen. Een MRA beugel zie ik bijvoorbeeld helemaal niet zitten en zo'n apparaat waardoor je op je zij blijft slapen ook niet. Ik heb zijslapen uitgeprobeerd met een kussen in mijn rug; ik krijg dan nachtmerries. De Futura halskraag kon pas maandag worden geleverd. Dat bracht me bij een drie keer zo dure halskraag: de Push med Neck Brace, size 2, 10 cm (mijn vrouw heeft hulpvaardig de omvang van mijn nek en de afstand van mijn kin naar de aanzet van mijn borst nagemeten). Ondanks de hoge prijs heb ik hem besteld en als de resultaten blijven zoals ze nu zijn, zou ik er het 10-voudige geldbedrag voor over gehad hebben. (Overigens is het een fantastisch ding: onwaarschijnlijk licht van gewicht, ademend materiaal en het zit als gegoten.)

De eerste nacht 8,1, de nachten daarna achtereenvolgens: 3,9, 3,0 en ... 2,0 AHI !!!
Daar zit altijd rond de 1,0 centrale apneu bij, dus 2,0 = 1,0 obstructief.

Dus, RuudJ, zeer bedankt voor je artikel over de zachte halskraag. Mijn verhaal lijkt een aanvulling van het anekdotisch bewijs te worden. (Hoeveel anekdotisch materiaal is er nodig om het niveau van de anekdote te ontstijgen naar dat van een tendens?)

Toen ik de cpap kreeg aangemeten, probeerden we maskers uit. Het neusmasker leek voor mij niet de juiste optie. Ik heb de neiging onmiddellijk mijn mond te openen en door mijn mond te gaan ademen. De keuze viel daarom op de Airfit F20 van Resmed. Met de halskraag geeft dat echter een oncomfortabele druk van het masker op mijn neusbrug. Mijn kin wordt namelijk omhoog geduwd en daardoor ook het masker. Omdat ik door de halskraag mijn mond gesloten houd, bedacht ik dat misschien nu een neusmasker wel zou kunnen helpen. Ik kreeg de Airfit N20 mee. Ik ervoer al bij het opdoen en uitproberen op de rand van mijn bed de merkwaardige sensatie van lucht die via mijn neus en keel in mijn mond geblazen werd als ik (in weerwil van de halskraag) mijn kaken en lippen iets van elkaar deed, waardoor dus toch mijn mond open was.

Helaas werd ik van dat effect van luchtdruk via neus en keel naar mijn mond 's nachts enkele keren wakker en mijn mond was droog als kurk. Op de teller stond 0,9 AHI, maar ja, iedere keer wakker worden door blazende lucht vanuit mijn neus naar mijn mond en met een gortdroge mond, dat werkte niet, dus heb ik toen toch maar weer de F20 opgedaan. Het resultaat van de nacht was 4,2 AHI. Nog altijd onder de 5 en ik denk dat het gedoe tijdens de nacht ongunstig van invloed is geweest.

Opnieuw, RuudJ, las ik hier iets wat jij schreef, dit keer in antwoord op een bijdrager aan dit forum, namelijk dat de instelling van het apparaat veranderd moet worden van 'volgelaatmasker' naar 'neusmasker'. Jeetje, dat had die osasverpleegkundige wel even mogen zeggen. Of misschien had ik het ook zelf ergens kunnen lezen. Hoe dan ook, ik heb het zojuist even uitgeprobeerd en het doorblazen via neus naar mond vindt inderdaad plaats bij de in instelling 'volgelaatmasker' en niet bij 'neusmasker'. Komende nacht ga ik dus nog een keer het neusmasker uitproberen.

En zo rommel ik me door de aanloopfase heen. Wat ben ik blij dat ik lid van de apneuvereniging geworden ben!

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

24
Vraagje, hoelang heb je nu de kraag in gebruik?

Zelf heb ik de kraag vanaf 25 maart tot 16 mei gedragen, toen vanaf 17 mei tot en met 15 juni niet en vanaf vandaag 16 juni tot en met 30 juni ga ik hem weer dragen.

Zodoende heb ik een test periode van 1 maand met en 1 maand zonder nekkraag.

Dit ook om de reden dat ik de eerste 9 dagen van mei nog bezig was om mijn bipap ST goed in te stellen. Alleen dat al is een heel gedoe geweest.

Nu zonder nekkraag is mijn ahi regelmatig 0,0 en veelvuldig 0,1 of 0,2 per uur.

Gemiddelde gehele maand mei 0,4 per uur.
Gemiddelde halve maand juni 0,55 per uur

Als de maand juni voorbij is zal ik een test verslag in het forum plaatsen.

Overigens de mond kan ook gesloten blijven bij de juiste druk instelling (vaak iets hoger instellen 0,2 cmh2o kan al voldoende zijn of het gebruik van een kinband in samenwerking met neusdoppen of neusmasker kan ook wonderen verrichten.)

Het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker is mijn persoonlijke favoriet. (ik slaap om medische redenen met twee kinbanden)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

25
RuudJ schreef:Vraagje, hoelang heb je nu de kraag in gebruik?
Slechts 5 nachten.
De duikeling van het aantal AHI/uur was dermate significant (van gemiddeld 25,0 met uitschieters naar >40 en een zeer grillig verloop over 30 nachten, naar gemiddeld 4,2 met een laagste AHI van 2,0 over 5 nachten) dat oorzakelijkheid wat mij betreft een wel heel hoge mate van waarschijnlijkheid heeft.

Een kinband heb ik ook meegekregen.
Ik heb hem om gehad en merkte dat mijn onderkaak er juist door werd achteruit geduwd. Nu las ik dat je vertelde dat dat bij jou ook zo was en dat je daarom de band meer naar achter in plaats aan het voorste puntje van je kin bent gaan dragen.

Het instellen van hogere druk is een paar keer geprobeerd en het gaf geen wijziging in het patroon van AHI te zien. Overigens kan ik de druk niet zelf aanpassen. Als er op termijn aanleiding toe is, zal ik daar om vragen. Ik zie het zo dat ik momenteel nog met de grove afstelling in de weer ben en dat later de fine tuning volgt. Tegen die tijd wil ik me ook gaan verdiepen in het gebruik van Oscar. Alles op zijn tijd.

De kraag die ik heb, bevalt me vooralsnog goed. Het draagcomfort is prima. In ogenschouw genomen dat ik ook gevorderde artrose in mijn nek heb, zou ik zelfs zeggen dat het prettiger aanvoelt dan zonder. Alleen heb ik dan 's morgens na slapen met de kraag soms weer wat last van uitstralingspijn. Om dat te bestrijden heb ik óók een apparaat... ('t is wat om ouder te worden >:) ) Afgelopen morgen had ik geen last, het zal wellicht een kwestie van wennen zijn wat dat betreft.

Ik ga nu eerst de N20 een tijdje proberen.
De N30i lijkt me comfortabeler, dus ik overweeg om, indien de N20 uiteindelijk goed resultaat blijft geven i.c.m. de halskraag - later een N30i aan te schaffen.

Ik ben benieuwd naar je verslag van je onderzoek naar gebruik van de halskraag.
Als ik me niet vergis dan gaat het bij jou om een vergelijking tussen enerzijds 2 kinbanden en anderzijds een halskraag - allebei i.c.m. een neusdoppenmasker, toch?

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

26
Nee, altijd twee kinbanden met Resmed Airfit P30i neusdoppen masker. Met een speciaal apneu kussen dus met uitsparing voor het masker.
Verzwaarde deken 7 kg. Zelfs sinds kort twee specifieke gevormde been kussentjes, tussen de benen. Dit omdat ik eigenlijk alleen nog maar op mijn rechter zij lig voor 80 % - 15 % linkerzijde en 5 % op de rug. Die been kussentjes houden mijn benen in een betere lijn tov de ruggegraad en bekken gewricht.

Het verschil in de test is dit alles met en zonder nekkraag.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

27
Mooren02 schreef: 16 jun 2021, 10:39 Opnieuw, RuudJ, las ik hier iets wat jij schreef, dit keer in antwoord op een bijdrager aan dit forum, namelijk dat de instelling van het apparaat veranderd moet worden van 'volgelaatmasker' naar 'neusmasker'. Jeetje, dat had die osasverpleegkundige wel even mogen zeggen.
Daar hoeft u zich geen zorgen voor te maken, want die instelling heeft geen invloed op de behandeling, alleen op wat lekkagestatistiek.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

28
Helaas, het gaat bij mij niet lukken om een neusmasker te dragen.
Ik word telkens wakker doordat ik toch, ondanks de door de halskraag dichtgedrukte onderkaak, door mijn mond uitadem.
Bovendien wordt mijn mond er kurkdroog van.

Mijn oog is nu gevallen op de Resmed Airfit F30.
Op een andere plek op dit forum heb ik er een vraag over gesteld.

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

30
Graag geef ik een samenvatting van het resultaat na 2 maanden omdat anderen daar wellicht weer iets aan kunnen hebben. Ikzelf leer in elk geval veel door het lezen van ervaringen van anderen. Alle bijdragers en reviewers ben ik dankbaar.

Ik ben er inmiddels achter dat een neusmasker bij mij niet werkt, want ik adem onweerstaanbaar uit via mijn mond. Dat zorgt ervoor dat ik telkens wakker word door geluidsoverlast van ontsnappende lucht, het gevoel van lucht die via mijn neus en keel mijn mond instroomt en een kurk- en kurkdroge mond. (@RuudJ: wellicht zou met een juiste kinband inderdaad nog een weinig verbetering te realiseren zijn. Op dit moment heb ik besloten te gaan voor volgelaat.)

Eerst gaven volgelaatsmaskers 2 maanden lang niet het gewenste resultaat, want de gemiddelde AHI bleef 25.
Totdat ik de zachte halskraag ontdekte via een tip op de site van de apneu patiëntenvereniging.
Met zachte halskraag realiseert mijn cpap-therapie sinds een week een AHI van 1 à 2 (waarvan ± 1 Centrale AI).
Geweldig.

De volgende stap is het comfort.
Ik gebruik nu de Resmed Airfit F20 (Large), verkregen via de osasverpleegkundigen in het Bravis ziekenhuis te Roosendaal.
(Ik heb er ook nog een van F&P mogen uitproberen met een steun op het voorhoofd, maar dat was in verschillende opzichten niet de juiste oplossing.)
Resmed Airfit F20 (Large) werkt nu met halskraag (Med Neck Brace van Push Braces) naar behoren.

Niet comfortabel:
a. Onaangename (soms pijnlijke) druk op de neusbrug (de halskraag duwt het masker omhoog)
b. Snijdend (of in elk geval scherp) gevoel in mijn wangen naast neus/mond
c. Jeuk in en aan de neus, waardoor ik regelmatig wakker word

Dus ben ik op zoek naar oplossingen.
Op de site van Vivisol tref ik de volgende opties aan:
1. Het Airtouch F20 maskerkussen van maar liefst 90,75 euro
2. De Airfit F30 van maar liefst 175 (!) euro.

Optie 1. zou soelaas kunnen bieden voor tekortkoming a. en b, maar niet voor c.
Optie 2. zal zeker soelaas bieden voor tekortkoming a, niet zeker voor b. en voor c. alleen voor het bovenste deel van mijn neus.

Reviews hebben me doen besluiten optie 2 op te schorten tot de F30i op de NL markt komt. (zie een draadje elders op dit forum: viewtopic.php?p=141420#p141420).
Ik ga dus het Airtouch F20 maskerkussen aanschaffen.
Jawel, het kost nogal wat, maar niet goed slapen kost, zoals ik er tegenaan kijk, meer. Uiteraard een persoonsgebonden redenering.

Wat de neusjeuk betreft: mijn neusharen trim ik al. Ik experimenteer nu met de tip die ik op dit forum las: een beetje vaseline. Ook heb ik gelezen over talkpoeder.

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

31
Het Resmed Airfit F20 Airtouch masker lijkt goedkoop, maar is dit helemaal niet. Het Airtouch is een foamrand die maandelijks moet worden vervangen. Deze rand gaat vaak erg snel stuk, haarscheurtjes door vocht en zweet veroorzaken dit. Het is er voor die patiënten die allergische reacties vertonen voor het siliconen materiaal. Leveranciers leveren dit masker slechts op uitdrukkelijk verzoek van de arts als dit aantoonbaar nodig is vanwege bewezen allergisch reageren. Dit masker is dus erg prijzig.

Dus als je dit zelf koopt moet je ook maandelijks deze foam rand kopen. Dit masker kan dan op jaarbasis uitkomen op ruim €1000,00 afhankelijk waar je het koopt.

Hieronder kost dit per maand $54,00 dus 12 keer $54,00 = $648,00 op jaarbasis + aanschaf masker $149,00 = $797,00 per jaar = € 670,00 /jaar

Dit hangt dus allemaal af waar je het koopt.

https://www.1800cpap.com/airtouch-f20-full-face-cpap-mask-with-headgear-2

https://www.1800cpap.com/ultrasoft-memory-foam-full-face-cushion-for-airtouch-airfit-f20-series-masks

Het aanschaffen van een kinband kost je slechts zo kleine €30,00 en dat zou ik zeker als eerste proberen. Een duur masker aanschaffen kan altijd nog. Bovendien werkt een neusmasker , maar nog beter een neusdoppen masker altijd beter bij cpap therapie. Er bestaat altijd een kleine kans bij full face masker dat de lucht circuleert en dat je in bepaalde gevallen de uitgeademde lucht weer deels inademt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

32
Oei, dat is wel een goede waarschuwing.
Overigens heeft Vivisol het me zondermeer per omgaande toegestuurd, terwijl ik ingevuld heb dat ik particulier ben. Ik kan het uiteraard ongeopend retourneren maar zal maandag ook ‘s naar Vivisol bellen om te vertellen dat ze betere voorlichting bij hun producten dienen te leveren.

Dank!

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

33
RuudJ schreef:Met een goede kinband ook niet?
Ik heb eerst de Resmed kinband omgedaan. Dat werkt averechts: mijn kin wordt erdoor achteruit getrokken met het gevolg dat mijn mond opengaat en mijn tong achterin mijn keel zakt.

Ik heb de Respironics kinband Deluxe aangeschaft en uitgeprobeerd i.c.m. Resmed N20 (neusmasker) èn zachte halskraag die ik hierboven noemde. Resultaat: om te beginnen een heel naar en verdrietig gevoel door het omhebben van die kinband. Soort van claustrofobische ervaring. Toch doorgezet. 23:00 gaan slapen, 04:00 wakker. AHI: 0,3. Hoofdpijn en een zere kaak. Conclusie: een kinband past niet bij mij, ook al wordt het aantal AHI er te verwaarlozen laag door.

Ik lees hier soms enig cynisme aan het adres van ziekenhuispersoneel. Dat zal vast ook gegronde redenen hebben. Ik mag zeggen geen negatieve ervaring te hebben, maar juist positieve. Vanuit het ziekenhuis wordt proactief en actief meegedacht. Ik voel me serieus genomen en ik krijg wat ik vraag. Het is inderdaad ook zo dat mijn eigen actieve houding daarbij helpt. Ik maak bij deze van de gelegenheid gebruik om de mensen van de osas-afdeling in het Bravis ziekenhuis in Roosendaal te complimenteren. Als voorbeeld: toen ik in een e-mail beschreef wat mijn ervaringen waren en vroeg of ik de Resmed F30 vanuit het ziekenhuis zou mogen proberen, werd ik binnen 5 minuten gebeld door een osasverpleegkundige en dezelfde middag nog had ik niet een Resmed F30, maar een Respironics Dreamwear, welke het Philips alternatief is voor de Resmed F30i.

Via het ziekenhuis heb ik na verslag van mijn ervaringen mogen kiezen tussen uitproberen van een F30i (hij is er dus al wel in Nederland, al staat ie nog niet op de site van Vivisol!) of Respironics Dreamwear Fullfacemasker. Respironics levert er 4 maten kapjes bij waarmee je thuis kunt experimenteren welke het beste past, terwijl Resmed maar 2 maten kapjes beschikbaar heeft waarvan je er 1 moet kiezen en daarmee moet je het thuis doen. Toch niet helemaal passend? Jammer dan. Ik koos dus voor de Respironics. Geloof me, het kan heel nauw wegen wat past en wat niet. Vooral bij mij met mijn zeer scheve neustussenschot. Ik ben er nu uit dat maatje L bij mij het beste past (daarnaast is er een S, een M en een MW, welke laatste M is qua vooruitstekende lengte van je neus en W is dan voor een M vooruitstekende neus die tegelijk breder is dan een gewone M.

Naast de Dreamwear heb ik gelukkig ook nog de F20. Soms krijg ik de Dreamwear na een plaspauze niet passend of ik moet teveel rommelen en dan ben ik bang dat mijn bedpartner wakker wordt. Ik zet dan voor het gemak voor de rest van de nacht de F20 maar weer op.

Met de Dreamwear heb ik een AHI van 0,3, waarvan 0,2 centrale AI. Bijna perfect.
Disclaimer: dit gaat over slechts enkele nachten. Ik zal later nog berichten hoe het over langere termijn is verlopen.
Met de F20 blijf ik vaker boven de 1,0 AHI maar wel steeds onder de 5,0. Zoals hierboven beschreven dus met jeuk aan de neus en een wat pijnlijke neusbrug.
Met de Dreamwear heb ik afgelopen nacht 8,5 uur geslapen zonder wakker worden om naar de wc te moeten.

Conclusie: Een volgelaatsmasker dat onder tegen de neus aanzit (in plaats van er helemaal overheen) en dat een passend kapje bijlevert, in mijn geval het Respironics Dreamwear Fullfacemasker in combinatie met de zachte halskraag (Med Neck Brace van Push Braces) lijkt mij te gaan helpen om profijt te krijgen van de cpapbehandeling.

Hopelijk hebben anderen die op zoek zijn naar wat bij ze past iets aan al deze info.

En inderdaad, degenen zie me moed inspraken hebben gelijk gekregen. Ik heb de indruk dat mijn herstel zich nu ook inzet. Ik ben helderder in mijn hoofd, minder overgevoelig voor prikkels, kan me wat beter en langer concentreren en ik voel me ook al wel wat minder mat en neerslachtig.

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

35
Mooren02 schreef: 28 jun 2021, 11:19 had ik niet een Resmed F30, maar een Respironics Dreamwear, welke het Philips alternatief is voor de Resmed F30i.
Een korte noot: Ik heb beide gebruikt en de F30i is echt 100x beter dan de Dreamwear Full Face. Het textuur is veel "plakkeriger" waardoor de pasvorm stabieler is, de luchtaanvoerleidingen zijn breder waardoor er minder luchtweerstand is en ik ben zo blij dat ik bij het verwijderen van de slang van de F30i niet elke keer een haar hoef uit te trekken zoals bij de DW FF.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

36
Mooren02 schreef: 09 jun 2021, 11:48 was het bij jou ook het geval dat het lang duurde voordat je AHI op het gewenst lage niveau kwam?
Sorry voor de late reactie .... nee, ik had vrijwel direct een betere AHI met gebruik van CPAP .... zonder zat ik op circa 270 stops per uur en sinds gebruik CPAP gemiddeld op 2 tot 6 per uur .... alleen de laatste maand heb ik soms ineens dagen met uitschieters ..... dat verbaast mij wel, maar dat is voor een ander topic.

Re: Dag allemaal - aanloopproblemen

37
@Mooren02 ..... ik volg dit draadje met grote interesse! Goede, duidelijke en bruikbare ervaringsinformatie .... zelf het geluk gehad tot nu toe dat ik vrijwel gelijk de juiste spullen had en naar goede cijfers daalden ..... wel merk ik dat inderdaad houding, maar ook stress, alcohol, zwaar tafelen, sportieve inspanningen in de avond en (over)gewicht mijn cijfers negatief beïnvloeden ....