Nieuw, maar ook niet nieuw

1
Forumleden,

Niet nieuw, jaren geleden al even actief geweest op dit forum maar wel een nieuw account (inloggegevens niet meer te achterhalen), lang niet op het forum geweest omdat de apneutherapie probleemloos verloopt, op het pogen tot afvallen na. Ik ben Aad, een Bourgondiër van bijna 50 en al sinds 2008 slapende met een CPAP apparaat (Resmed S9). Dit nog steeds naar volle tevredenheid. Ik ben zeer benieuwd naar de ervaringen van anderen, qua beleving en qua support (organisatie, gezondheidszorg, omgeving en dergelijke) en hoop hier het nodige aan informatie op te doen.

Met vriendelijke groet,

Aad

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

2
Aanvullende informatie:

Al mijn hele leven flink snurken, hoorde van mijn ouders dat ze soms echt klappen in mijn keel hoorde, als ik sliep, maar geen klachten. Snurken bleef stabiel of ik nu 58kg woog (paar jaar hardlopen) of 93kg (paar jaar sportschool). Mijn ouders hebben er ook nooit wat mee gedaan. Vlak na het overlijden van mijn vader (1997, longkanker, zeer agressief, middels euthanasie lijdensweg met stikken voorkomen) heb ik enkele maanden zeer rusteloze nachten gehad waarin ik soms happende naar adem, stikkend met soms zeer krampende pijn in longen en borst wakker schrok ..... altijd geweten aan het overlijden van mijn vader, maar mogelijk al een symptoom van slaapapneu?

In 2000 vertelde mijn toenmalige vriendin toen ik daar voor het eerst bleef slapen dat ze dacht dat ik dood ging in de nacht. Hiermee naar de huisarts gegaan, slaaponderzoek (ging toen nog wat makkelijker dan nu, oude zorgstelsel) en niets gevonden, ook zuurstof in bloed bleef de hele nacht stabiel.

In 2008, andere partner, zelfde verhaal, zelfs zo erg dat ik vaak op het logeerbed sliep, anders sliep er niemand in huis. Wederom slaaponderzoek gedaan en nu bleek er wel het nodige aan de hand: gemiddeld meer dan 200 stops per uur, soms zakte het zuurstofgehalte in mijn bloed naar 75%. Oorzaak, onderkaak zakt weg als ik slaap en drukt luchtpijp dicht.... OSAS dus en tja, die onderkaak is al erg flexibel sinds ik op 4 jarige leeftijd van een stellage gedonderd ben en de klap met mijn onderkaak heb opgevangen .... Het verklaarde ook de vele hoofdpijn die ik had en ik vermoed dat ik wel wat onevenredige belasting op organen, gezondheid en IQ heb gehad in de tijd (2000-2008) dat ik zonder CPAP sliep. Wel had ik geen last van moeheid, eigenlijk nooit last van gehad, toen niet, nu niet.

Toch in 2008 CPAP apparaat aangemeten gekregen (koos ik voor in plaats van zo'n MRA (?) beugel) en sindsdien supernachtrust, weer bij partner in bed kunnen slapen en een stuk minder geluidsoverlast in de (slaap)kamer. Gemiddeld AHI ligt nu rond de 1 tot 2.5, meer hypopneus dan apneus, al zegt me dat niet heel veel. Ook ontdekt dat deze waarden veel beter worden als ik minder dan 90kg weeg, maar ja, het gevecht met mijn overgewicht speelt al 20 jaar, met fluctuerende periodes van wel en niet krachtsport, wel en niet fietsen naar werk en vooral wel genieten van een Bourgondische levenstijl .....
Op dit moment een tevreden gebruiker van een Resmed S9 met neusmasker maar mis, mede door het Coronatijdperk wel support van de therapie-ondersteuner of noem je zo'n organisatie die het apparaat aan jou verstrekt?

Met vriendelijke groet,

Aad

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

3
Welkom terug Aad,

Probeer als je daar belangstelling voor mocht hebben, eens te gaan slapen met de cpap in combinatie met een zachte nekkraag. Dit zou de hypopneus ook sterk omlaag kunnen helpen.

Bedenk, niet geschoten is altijd mis.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

4
AadDijksman schreef: 25 mei 2021, 13:00 In 2000 vertelde mijn toenmalige vriendin toen ik daar voor het eerst bleef slapen dat ze dacht dat ik dood ging in de nacht. Hiermee naar de huisarts gegaan, slaaponderzoek (ging toen nog wat makkelijker dan nu, oude zorgstelsel) en niets gevonden, ook zuurstof in bloed bleef de hele nacht stabiel.
Dat geeft weer aan wat de gevaren van tunnelvisie op oximetrie zijn. Met de juiste meetmethoden, die in principe in het jaar 2000 al bestonden had u waarschijnlijk toen een diagnose UARS (een voorstadium van OSAS) kunnen krijgen. Maar wel in de VS (Stanford Hospital), niet in Nederland.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

6
Ik ben die, de nekkraag, nu deze maand aan het uittesten. Twee weken (16 dagen met) en twee weken zonder (15 dagen)

Het test resultaat zal ik in de maand juni hier plaatsen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

8
Ik heb besloten om ook de maand juni bij het testen te betrekken. Van 1 juni tot en met 15 juni zonder en van 16 juni tot 30 juni met nekkraag. Dus in juli kom ik hier op terug. De reden is dat ik in het begin van de maand mei nog bezig was met het instellen van de Bipap in S modus en ook dat ik last had van een oorontsteking.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw, maar ook niet nieuw

9
No problemo, ik heb de afgelopen 2 weken gekampt met een coronabesmetting en ben nu herstellende...... één ding moet ik wel zeggen, dankzij de CPAP hoefde ik mij in de nacht geen zorgen te maken dat ik geen lucht kreeg door hoesten en benauwdheid ..... dat was wel een voordeel eigenlijk :blush: