Ook even voorstellen!

1
Goedemorgen,
Even voorstellen ben Henk uit Zwolle 67 jaar oud en in 2014 gediagnosticeerd als apneu-patient met een AHI van 38 (een bezoek aan het slaapcentrum was vanwege niet uitgerust wakker worden, stokkende adem, extreem moe en zonder aankondiging spontaan in slaap vallen). 
Vanaf dat moment tot juni dit jaar (ca. 7) jaar moest ik aan een cpap machine, een F&P icon +.
Ik heb in het begin van de behandeling eigenlijk nooit problemen gekend, en maakte eindelijk ook eens lange nachten van 8 uur (was blij en opgelucht dat ik eindelijk kon slapen, en een uitgerust lichaam ervaarde). 
Wel een wisselend AHI gekend door de jaren varierend tussen de 3,5 en 7 met soms en gelukkig sporadisch uitschieters naar 20 (met gebruik van de machine dus!). Maar het gemiddelde vond de specialist een prima waarde.
In het begin verschillende maskers uitgeprobeerd neus en full maskers.  
De keuze van het juiste masker (qua merk en type) was wel een lang traject heb ik ervaren, vooral een neusmasker daar kon ik niet aan wennen, de lucht kwam door mijn mond weer naar buiten en als hulpmiddel daarvoor nog een kinband gebruikt maar dat hielp niet.  
Een full-masker dan maar, wat een weelde overal de zelfde druk op je ademhalingsorganen. Het probleem was enkel is dat ik een mond-ademhaler ben en dus met een fullmask niet afwisselend ademde (neus /mond), met gevolg uitgedroogde mondslijmvliezen, ook met het gebruik van een bevochtiger en verwarmingsslang bracht geen verbetering (kunnen jullie me nog volgen?).
Mijn eigen idee daarover was dan plak ik mijn mond maar af zodat ik wellicht dit (de uitdroging) kon tegengaan. Als je de situatie aan een ander voorlegde hoe je sliep begrepen ze er niets meer van hoe kun je zo slapen?. Tja veel keuze had ik niet. 
Het volgende probleem openbaard zich dan het laatste jaar met de F&P icon, wellicht door deze eigen aanpassing en een lichamelijk gevolg in de loop der jaren?
Het is denk ik het fenomeen Aerogafie zoals mooi door RuudJ in een artikel uit okt. 2019 is beschreven op dit forum, lucht in de buik en darmen, een zeer pijnlijke ervaring en ik wordt er soms s'nachts wakker van, het gevolg korte nachten van maar net 5 uur, dit is enkel nog erger geworden na een apparaatwissel afgelopen maart naar een DreamStation Cpap met dezelfde druk, wat mij zeer verwonderd. 
Werkt elke Cpap nu anders vraag ik me dan af, mijn AHI waren vreemd genoeg gemiddeld wel lager maar ook nog wel met een uitschieter maar minder extreem als de F&P. 
Mijn redenering was ik wordt volgens mij op dit moment opgeblazen door een Cpap machine vanwege de constante (tegen) druk en geen voldoende uitademingsdruk heb van de longen (misschien door ouderdom of minder elastische en krachtige longen ?), is wellicht een Bipap een oplossing? 
In overleg (helaas telefonische consulten i.v.m. corona) met een kno-arts-apneu specialist is besloten tot een Resmed bipap-machine. 
Maar nu komt het, je kan de problematiek van de patient aanhoren of een Bipap toe passen waar hij voor gemaakt is dus bij mensen waar een hogere druk gewenst is vanwege zwaardere blokkades en een soepele uitademing, in mijn ogen heb ik de bovendruk niet nodig het gaat mij om de vergemakkelijking van de uitademing die ik nodig heb.
Ik dacht werkelijk dit is de oplossing voor mijn luchtopslag problematiek, helaas de afgelopen nacht (4 uur slaap) was het een crime (met een bovendruk van 12 en onderdruk van 8 instelling door behandelaar/specialist op afstand ingesteld bleek gister, met een AHI deze morgen van 7,1) ik werd heel vervelend en paniekerig wakker met een zeer snelle in en uitademing alsof ik aan het hyperen was en natuurlijk veel lucht in de darmen, waarschijnllijk de hoge druk die ik aan het compenseren was, geen idee.
Ik had hem de paar dagen ervoor zelf tussen de 8 en 4 ingeregeld en minder problemen ondervonden en AHI's tussen 1 en 4 (ja ik weet het dat mag je niet doen Henk, maar je kent je lichaam als geen ander en "ik moet me er goed bij voelen" uiteraard binnen de grenzen van toegestane AHI's, maar door ervaring weet je ongeveer wat kan of niet kan, voor de goede orde ik promoot niet om er zelf mee bezig te zijn qua instellingen, dat is het risico wat ik neem, en mijn eigen verantwoording.
Zijn er andere lotgenoten die deze ervaring kunnen spiegelen met mij dan stel ik het zeer op prijs dat jullie hierop reageren.
Groetjes Henk 
Zwolle

We zijn met z'n allen ervaringsdeskundigen (gebruikers), geen specialisten, maar een uitwisseling van praktijkervaringen geeft volgens mij het beste beeld.

Re: Ook even voorstellen!

2
Welkom Henk, op dit forum.


Hierboven zie je mijn gegevens van het afgelopen half jaar vanuit het programma Oscar. klik op het plaatje om deze te vergroten.
Ken je het programma Oscar?

De bovenste grafiek geeft de AHI weer.

Paars = Centraal apneu
Lichtblauw = Obstructief apneu
Donker blauw = Hypopneu

Donker groen = UA = Onbekende apneu, kan zowel obstructief als centraal apneu zijn

Bij de Druk grafiek:

Rood = cpap
Rood/Geel = apap
Rood/groen = bipap

Je ziet dus bij de AHI grafiek Donker groen met donker blauw = bipap.

Als de Bipap goed is ingesteld en dit is het geval vanaf circa 01 mei 2021 zijn de onbekende apneu's vrijwel opgelost en de hypopneus sterk verminderd.

Met dit grafiek overzicht kun je ook goed zien dat het belangrijk is om de IPAP (inademingsdruk) hoog in te stellen en de EPAP (uitademingsdruk) voldoende in te stellen , dus niet te laag. De EPAP beïnvloedt de Obstructieve apneu en de IPAP de Hypopneus.

Het verschil tussen de EPAP en de IPAP noemt men PS ofwel Pressure support. Als dit dus laag is (zie periode 02-02 t/m 27-03) dan blijven de ademstops en vooral de hypopneus bij mij erg hoog. Hoewel dit vrijwel nog onder de vijf per uur blijft.

Het is dus van belang om het PS niet te laag te houden. Bij mij is de PS 6 cmh2o (Ipap 11 minus Epap 5 = 6 cmh2o)

Het PS geeft de ademhaling ondersteuning en vergemakkelijkt het ademhalen. In feite heb je geen last meer van tegen de luchtstroom in uit te ademen. Ook ervaar je veel minder het opgeblazen gevoel.

Dankzij Persluchtpiraat zijn advies om de uiterste instellingen van Ti-min en Ti-max op te zoeken gaat het ademen nog makkelijker.

Ik heb Ti-min 0,1 sec en Ti-max 4,0 sec en Rise time 900 msec ingesteld. Dit zijn de uiterste waarden. De Rise time is instelbaar tussen 150 en 900 msec. instelbaar met een interval van 50 msec.

Ik heb zelf een Resmed AirCurve ST gekocht en deze heeft de modus Cpap - S (spontaan ademhalen = op eigen kracht) - ST (spontaan en tijd gedreven) - T (tijd gedreven)

Bij mij is deze ingesteld op modus S dus spontaan ademhalen, maar ik gebruik wel de Backup rate. Deze kan op Uit staan of op 10 ademhalingen per minuut. Dat gebruik ik dus. De inademing en de uitademing wordt dan eigenlijk tijd gedreven geregeld (minimaal 6 seconden).

Bij mij zijn het aantal ademhalingen meestal 11 tot 12 per minuut.

Wat voor Bipap heb jij en welke modus instellingen zijn bij jou mogelijk en op welke is deze bij jou ingesteld?

Wat zijn jouw instellingen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ook even voorstellen!

6
Beste Ruud,

bedankt voor het duidelijke verhaal hierboven, ik snap nu nog wat beter wat bipap kan doen, zelfs al blijven de drukken onder de 15.
Waar ik nog wel nieuwsgierig naar ben :
merk je iets van verbetering van de slaapkwaliteit / slaap duur ?

Vr gr Elize

Re: Ook even voorstellen!

7
merk je iets van verbetering van de slaapkwaliteit / slaap duur ?
De slaap bestaat zeg maar uit lichte slaap, diepe slaap en rem slaap (droom slaap)

volgens onderzoek zou de lichte slaap 47% - 60% moeten zijn van de totale slaaptijd bij mij in Juni 67 %
volgens onderzoek zou de diepe slaap 18% - 28 % moeten zijn van de totale slaaptijd bij mij in Juni 19%
volgens onderzoek zou de rem slaap 20% - 25% moeten zijn van de totale slaaptijd bij mij in Juni 15%

Dus teveel lichte slaap, tekort diepe slaap en te kort remslaap. Mijn slaap is dus nog niet optimaal.

Ik slaap gemiddeld in juni 6h37 dus in feite zou dit tussen 7 en 8 uur moeten zijn. Dus de kwantiteit is ook niet optimaal.

Ik voel mij overdag nog wel wat vermoeid bij tijd en wijle. Dus nog niet optimaal. Maar ik ben nu 10 jaar aan de pap en nog maar twee maanden met de Bipap S bezig. Pas vanaf 09 mei 2021 beter afgesteld waardoor de AHI nu 0,4 per uur gemiddeld is over de maanden mei en juni.

We houden de moed erin.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ook even voorstellen!

9
Elize, ik heb sinds kort een Mi band 6 van het merk Xiaomi gekocht. Deze kun je uitlezen met de Mi Fit App van Xiaomi. Buiten 30 verschillende sportprogramma's om meet hij de hartslag (eventueel continu) en zuurstof gehalte (incidenteel, helaas niet continu) en hij registreert de slaap.


De Mi Band 6 Europese versie is te verkrijgen voor €35,00 en met verzendkosten is deze circa €45,00

Er zijn diverse kleuren bandjes te koop voor circa €5,00

Natuurlijk zegt zo Mi Fit programma ook niet alles, maar hij legt wel redelijk veel vast en je hebt ongeveer een richtlijn. Ik ben er tevreden mee.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar