Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

41
Intussen heb ik een relevante update. Er is onlangs een tweede slaaptest gedaan met CPAP en gisteren gebeld met de uitslag. Verbaasd ben ik zelf niet, het blijkt dat ik tijdens de slaapsessie (ik sliep voor mijn doen supergoed tijdens de slaaptest) een AHI van 3 heb in diepe slaap en een AHI van 10 in REM slaap, tevens dat ik 8 keer wakker ben geworden. Dit verklaard mijn eigen gevoel (ik voel dat ik soms apneus heb gehad) en ook de metingen van mijn smart watch (desaturaties). Als je nagaat dat ik begon met een AHI tussen de 7,4 en 13,4 (rugligging) blijkt dus dat de therapie maar weinig doet. En de ResMed 10 AutoSet geeft een maandelijks gemiddelde aan van 0.1 AHI. Kortom, de 6 maanden therapie was vooral wennen aan de CPAP maar het deed maar weinig. Als ik het positief bekijk, er valt dus nog winst te behalen! De eerste nacht: exact hetzelfde als de oude situatie. Ik word rond 03:30-04:00 wakker in mijn REM, doezel weer in, word rond 05:30-06:00 definitief wakker in mijn REM en voel me moe, gesloopt en niet hersteld. Ik weet dat 1 dag weinig zegt, maar toch....

Ik heb 3 vervolgvragen:
- Het ziekenhuis heeft op basis van deze slaaptest de settings veranderd van CPAP 5.4 naar APAP 5.4 - 7.0. Ik snap dit niet, ik ga er nog achteraan bellen. Ik zal het uitleggen. Ik weet nu dat de CPAP geen correcte AHI aangeeft, dus de events worden niet opgemerkt, dus zal de CPAP ook niet acteren. Om die reden is mijn logische gedachte dat in elk geval de baseline druk van 5,4 omhoog moet, om de events pro-actief te onderdrukken. Klopt deze gedachte?
- Snapt iemand waarom men kiest voor APAP? Ik weet dat dit een positief effect heeft op de flow limitations, en dat zie ik ook, deze gaan van 0.08 +/- 0.02 naar 0.01 +/- 0.01 95 %. Maar is dat relevant voor mijn situatie?
- Is het veelvoorkomend dat de ResMed 10 AutoSet er zo naast zit met het meten van events? Ik vind het niet bepaald prettig dat de AHI letterlijk niets zegt in mijn geval, en ik volledig op mijn lichaam moet vertrouwen. Dat is namelijk de reden geweest dat het ziekenhuis zolang heeft gewacht met acteren (op zich prettig de bevestiging te hebben dat ik mijn gevoel wel degelijk mag en moet vertrouwen, maar overtuig daar maar eens de longarts mee). Ik heb wel de Welleu O2 ring gekocht om realtime SpO2 te kunnen monitoren (nog niet binnen). Met mijn kennis van nu is desaturatie de beste meting die mij iets kan vertellen over events.
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

42
Ik begrijp je eerste alinea niet helemaal. Heb je de output van de CPAP vergeleken met die van het slaaponderzoek? Ging dat over dezelfde nacht? Kwamen uit die onderzoeksnacht verschillende waardes naar boven uit het onderzoek en de CPAP?

Om met je laatste vraag te beginnen, nee het is niet gebruikelijk dat de PAP verkeerde output levert. Maar een PAP weet bijvoorbeeld niet of jij slaapt of wakker bent. Zou je om te beginnen eens een dagrapport van Oscar willen posten, zodat we een beter beeld kunnen krijgen van jouw situatie?

Weet je dat je normaliter het volledige slaaprapport kunt opvragen zodat je alle gegevens ter inzage hebt?

Wat de APAP instelling betreft: Gedurende de nacht heb je verschillende hoeveelheden druk nodig. De APAP zorgt ervoor dat de druk bij een beginnende apneu stapsgewijs wordt opgevoerd, tot de apneu behandeld is. De APAP zoekt dus stapsgewijs de juiste druk op die jij op dat moment nodig hebt. Als voorbeeld heb ik het Oscar rapport van mijn afgelopen nacht bijgevoegd. In de kolom "druk" zie je wat er gebeurt als het apparaat als APAP staat ingesteld. JE ziet dat de rode lijn om 2:40 uur iets omhoog gaat en om 4:40 en 5:40 schiet hij ineens naar 12 resp 10cm.

Een CPAP werkt op een vaste druk. Deze vaste druk moet hoog genoeg zijn om alle apneus op vangen. Dit heeft als consequentie dat de druk gedurende een zeer groot deel van de nacht (veel) hoger zal zijn dan je nodig hebt.
Uitgaande van mijn voorbeeld zou de CPAP de hele nacht minimaal op 12cm moeten staan om alle apneus op te kunnen vangen. Wat mij betreft hoe lager de druk, des te ongestoorder de slaap ;)
Bijlagen

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

43
Nog even een hoopgevende opmerking. Ik ben hartpatient, heb o.a. een hartstilstand gehad, 6 bypasses, ablaties tegen boezemfibrilleren, heb een driedraads ICD en een ejectiefractie (pompfunctie) van 25% (was 15%)

Na een helse rit met de CPAP/APAP (kwa leercurve en instellingen) ben ik sinds een half jaar helemaal verlost van mijn boezemfibrilleren. Voor mij is de APAP dan ook een geweldige uitvinding!!!

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

44
edgnoj schreef:en een ejectiefractie (pompfunctie) van 25% (was 15%)
Dat is wel erg laag (geweest).
Sorry dat ik tussenbeide kom maar ik wilde even reageren op de perikelen rond het hart.
Bij ons in de familie komen bij Vader's kant ook veel hart problemen voor.
Zelf heb ik met ritme stoornis en ontsteking van hartzakje in ziekenhuis gelegen.
Nu ik een ASV heb, (gebruik op autostand) voel ik dat mijn hart rustiger reageert dan met de cpap welke een continue stand heeft.
Mijn idee daarbij is dat de lagere standaard druk (en zonodig opgehoogd) veel goed doet voor mijn hart, ondanks de waarschuwingen vanwege de minder dan 45% ejectiefractie bij dit type apparaat.
Ik heb het apparaat bij EPAP min op 5 staan, Ipap kan tot 20, dit geeft een ruim bereik zodat het apparaat goed zijn werk kan doen en ik hem niet beperk in zijn werking.
Voor mij een bewijs dat de autofunctie veel nut heeft.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto.

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

45
We gaan nu wel off topic en ik hoop dat de topicstarter dit niet erg vindt.

Ik vind het heel erg jammer dat sommige personen op dit forum de ASV zo propaganderen. Voor mensen als ik, met hartfalen, kan zo'n apparaat tot hele vervelende consequenties leiden, vandaar dat mensen eerst een hartecho of stressecho moeten laten maken voordat ze voor een ASV in aanmerking kunnen komen.

De auto stand is MIJN redding geweest, dit in combinatie met EPR en slangverwarming zonder vochttoevoeging. In mijn geval flipte mijn Autoset10 volledig op de CPAP stand. Pas toen ik OSCAR ging gebruiken en zag wat er mijn Ademhalingsfrequentie gebeurde gingen bij mij de alarmbellen af. Ik kan je dagrapporten laten zien die verschrikkelijk zijn. Pas toen ik het aandurfde om de APAP stand te gebruiken en zelf voorzichtig te spelen met de druk werd mijn ademhaling veel rustiger en regelmatiger. Achteraf bezien denk ik dat mijn lichaam sterk in verzet is gegaan tegen de algoritmes van de CPAP. Hierdoor werden naar mijn idee ook de aanvallen van boezemfibrilleren opgewekt.

Topicstarter heeft boezemfibrilleren, dus wie weet ... ???

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

46
Ik zal proberen op de verschillende punten te reageren:

1) Off topic reacties: vind de topic starter niet erg ;-). We zijn hier om elkaar te helpen!

2) Boezemfibrilleren: mijn boezemfibrilleren is vrijwel zeker de wereld uit. De oorzaak zat in hoog en oppervlakkig ademen. Dit werd weer veroorzaakt door intens sporten i.c.m. de stresshormonen die ik erbij kreeg van de slaapapneu. Al voor ik mijn CPAP kreeg had ik er geen last meer van toen ik stopte met sporten. Eind 2021 kwam het even terug nadat ik de CPAP zelf had ingesteld op hogere druk met EPR standje 2 of 3. Dat veroorzaakte ook boezemfibrilleren maar ook paniekaanvallen, dus daar ben ik snel mee gestopt. Nu ik niet sport en CPAP/APAP zonder EPR gebruik nergens last van, mijn hart wordt zelfs rustiger (hartslag in rust en ook de variabiliteit). Ook ben ik ademtherapie gestart bij een fijne therapeut, om dit structureel te verbeteren. Als mijn therapie eindelijk gaat aanslaan hoop ik sporten weer op te pakken met mijn aangeleerde correct ademen.

3) Aan edgnoj "ik begrijp je eerste alinea niet helemaal": uiteraard kan ik indien gewenst een OSCAR rapport laten zien, maar ik weet niet wat je precies zou willen zien. Mijn vraag stond namelijk los van mijn OSCAR rapporten. Ook ben ik op hoofdlijnen bekend met de verschillen tussen CPAP en APAP. Laat ik een nieuwe poging doen om mijn vraag duidelijker te stellen:

- Ik heb nu 6 maanden CPAP gebruikt op 5,4 zonder ramp/EPR en ben 100 % compliant.
- Ondanks kleine verbeteringen gedurende de eerste 4 maanden, waren de laatste 2 maanden een hel (2-3 uur slaap, hyperventileren, claustrofobisch, 2 paniekaanvallen gehad).
- Na veel gedoe mocht ik de CPAP omruilen omdat ik het apparaat niet vertrouwde. Deze gaf 0,5 AHI aan maar ik wist gewoon dat ik apneus had (pijn in benen, pijn in kaak, desaturatie gemeten op mijn horloge).
- Nieuwe CPAP gekregen, na 3 dagen al verbetering (vooral mijn scherpte, in mijn hoofd, betere diepe slaap en mijn "mood"), maar niet voldoende. Nog steeds het gevoel dat ik apneus had, maar wel minder. Ik sliep in elk geval weer 5-7 uur dus dat scheelt als je van 2-3 komt. Nieuwe CPAP meet meestal 0.1 AHI.
- Daarom een tweede thuis slaaptest via het ziekenhuis gedaan met gebruik van mijn nieuwe CPAP op 5,4 zonder EPR/ramp tijdens de test. Tijdens de slaaptest (en de laatste 2 weken) 0.47 AHI volgens de CPAP (1 neppe CA (lekkage), 1 H, 1 OA, 1 UA) dus eigenlijk 3 events over ruim 8 uur.
- Slaaptest resultaten van het ziekenhuis laat echter zien dat ik wel degelijk apneus heb, met name in de REM fase op de rug (tot 10 per uur) maar ook in diepe slaap (3 per uur). De CPAP pikt deze dus NIET op. Ik werd 8 x wakker tijdens de test.
- Dus inderdaad, ik heb data van het slaaprapport van het ziekenhuis die milde apneu laat zien tot AHI 10 terwijl ik sliep met mijn CPAP die < 0.5 AHI laat zien gedurende de nacht. Een behoorlijke mismatch dus.

Hopelijk is nu wat ik bedoelde in alinea 1 duidelijk? Dit waren mijn vragen die gericht zijn op wat een goede vervolgstrategie zou zijn wetende dat ik nu niets heb aan wat mijn CPAP als AHI op het display geeft.

Ik heb 3 vervolgvragen:
- Het ziekenhuis heeft op basis van deze slaaptest de settings veranderd van CPAP 5.4 naar APAP 5.4 - 7.0. Ik snap dit niet, ik ga er nog achteraan bellen. Ik zal het uitleggen. Ik weet nu dat de CPAP geen correcte AHI aangeeft, dus de events worden niet opgemerkt, dus zal de CPAP ook niet acteren. Om die reden is mijn logische gedachte dat in elk geval de baseline druk van 5,4 omhoog moet, om de events pro-actief te onderdrukken. Klopt deze gedachte?
- Snapt iemand waarom men kiest voor APAP? Ik weet dat dit een positief effect heeft op de flow limitations, en dat zie ik ook, deze gaan van 0.08 +/- 0.02 naar 0.01 +/- 0.01 95 %. Maar is dat relevant voor mijn situatie?
- Is het veelvoorkomend dat de ResMed 10 AutoSet er zo naast zit met het meten van events? Ik vind het niet bepaald prettig dat de AHI letterlijk niets zegt in mijn geval, en ik volledig op mijn lichaam moet vertrouwen. Dat is namelijk de reden geweest dat het ziekenhuis zolang heeft gewacht met acteren (op zich prettig de bevestiging te hebben dat ik mijn gevoel wel degelijk mag en moet vertrouwen, maar overtuig daar maar eens de longarts mee). Ik heb wel de Welleu O2 ring gekocht om realtime SpO2 te kunnen monitoren (nog niet binnen). Met mijn kennis van nu is desaturatie de beste meting die mij iets kan vertellen over events.
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

47
edgnoj schreef: 27 jan 2022, 11:47 De auto stand is MIJN redding geweest, dit in combinatie met EPR en slangverwarming zonder vochttoevoeging. In mijn geval flipte mijn Autoset10 volledig op de CPAP stand. Pas toen ik OSCAR ging gebruiken en zag wat er mijn Ademhalingsfrequentie gebeurde gingen bij mij de alarmbellen af. Ik kan je dagrapporten laten zien die verschrikkelijk zijn. Pas toen ik het aandurfde om de APAP stand te gebruiken en zelf voorzichtig te spelen met de druk werd mijn ademhaling veel rustiger en regelmatiger. Achteraf bezien denk ik dat mijn lichaam sterk in verzet is gegaan tegen de algoritmes van de CPAP. Hierdoor werden naar mijn idee ook de aanvallen van boezemfibrilleren opgewekt.
Ik breek ook even in omdat ik hoop dat een ASV mij wel gaat helpen, maar dat terzijde.

Je schrijft hierboven 2 dingen die mij triggeren,

1) wat was je ademhalingsfrequentie toen je de CPAP stand gebruikte?

2) De autostand is mijn redding geweest, dit in combinatie met EPR en slang verwarming zonder vochttoevoeging!
- dus EPR ingeschakeld, een verwarmde slang zonder waterreservoir?
(ik vraag dit omdat ik beroerd wordt van een te warme luchtstroom)

En op welke instellingen staan jouw machine nu?
wat is je min en max (cmWK) [APAP]
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

48
Hoeksel schreef: 27 jan 2022, 13:41 Ik zal proberen op de verschillende punten te reageren:

1) Off topic reacties: vind de topic starter niet erg ;-). We zijn hier om elkaar te helpen!

2) Boezemfibrilleren: mijn boezemfibrilleren is vrijwel zeker de wereld uit. De oorzaak zat in hoog en oppervlakkig ademen. Dit werd weer veroorzaakt door intens sporten i.c.m. de stresshormonen die ik erbij kreeg van de slaapapneu. Al voor ik mijn CPAP kreeg had ik er geen last meer van toen ik stopte met sporten. Eind 2021 kwam het even terug nadat ik de CPAP zelf had ingesteld op hogere druk met EPR standje 2 of 3. Dat veroorzaakte ook boezemfibrilleren maar ook paniekaanvallen, dus daar ben ik snel mee gestopt. Nu ik niet sport en CPAP/APAP zonder EPR gebruik nergens last van, mijn hart wordt zelfs rustiger (hartslag in rust en ook de variabiliteit). Ook ben ik ademtherapie gestart bij een fijne therapeut, om dit structureel te verbeteren. Als mijn therapie eindelijk gaat aanslaan hoop ik sporten weer op te pakken met mijn aangeleerde correct ademen.

3) Aan edgnoj "ik begrijp je eerste alinea niet helemaal": uiteraard kan ik indien gewenst een OSCAR rapport laten zien, maar ik weet niet wat je precies zou willen zien. Mijn vraag stond namelijk los van mijn OSCAR rapporten. Ook ben ik op hoofdlijnen bekend met de verschillen tussen CPAP en APAP. Laat ik een nieuwe poging doen om mijn vraag duidelijker te stellen:

- Ik heb nu 6 maanden CPAP gebruikt op 5,4 zonder ramp/EPR en ben 100 % compliant.
- Ondanks kleine verbeteringen gedurende de eerste 4 maanden, waren de laatste 2 maanden een hel (2-3 uur slaap, hyperventileren, claustrofobisch, 2 paniekaanvallen gehad).
- Na veel gedoe mocht ik de CPAP omruilen omdat ik het apparaat niet vertrouwde. Deze gaf 0,5 AHI aan maar ik wist gewoon dat ik apneus had (pijn in benen, pijn in kaak, desaturatie gemeten op mijn horloge).
- Nieuwe CPAP gekregen, na 3 dagen al verbetering (vooral mijn scherpte, in mijn hoofd, betere diepe slaap en mijn "mood"), maar niet voldoende. Nog steeds het gevoel dat ik apneus had, maar wel minder. Ik sliep in elk geval weer 5-7 uur dus dat scheelt als je van 2-3 komt. Nieuwe CPAP meet meestal 0.1 AHI.
- Daarom een tweede thuis slaaptest via het ziekenhuis gedaan met gebruik van mijn nieuwe CPAP op 5,4 zonder EPR/ramp tijdens de test. Tijdens de slaaptest (en de laatste 2 weken) 0.47 AHI volgens de CPAP (1 neppe CA (lekkage), 1 H, 1 OA, 1 UA) dus eigenlijk 3 events over ruim 8 uur.
- Slaaptest resultaten van het ziekenhuis laat echter zien dat ik wel degelijk apneus heb, met name in de REM fase op de rug (tot 10 per uur) maar ook in diepe slaap (3 per uur). De CPAP pikt deze dus NIET op. Ik werd 8 x wakker tijdens de test.
- Dus inderdaad, ik heb data van het slaaprapport van het ziekenhuis die milde apneu laat zien tot AHI 10 terwijl ik sliep met mijn CPAP die < 0.5 AHI laat zien gedurende de nacht. Een behoorlijke mismatch dus.

Omdat ik ook niet begrijp hoe dat komt vroeg ik om een dagrapport van Oscar. Het zou natuurlijk het mooiste zijn om het dagrapport van Oscar en het rapport van het slaaponderzoek van dezelfde nacht naast elkaar te leggen om te kunnen vaststellen of er appels met peren worden vergeleken of dat er daadwerkelijk iets aan de hand is (en waarom dan)
Misschien heeft iemand anders een idee hoe het zou kunnen dat de AHI's over dezelfde nacht verschillend kunnen zijn?


Hopelijk is nu wat ik bedoelde in alinea 1 duidelijk? Dit waren mijn vragen die gericht zijn op wat een goede vervolgstrategie zou zijn wetende dat ik nu niets heb aan wat mijn CPAP als AHI op het display geeft.

Ik heb 3 vervolgvragen:
- Het ziekenhuis heeft op basis van deze slaaptest de settings veranderd van CPAP 5.4 naar APAP 5.4 - 7.0. Ik snap dit niet, ik ga er nog achteraan bellen. Ik zal het uitleggen. Ik weet nu dat de CPAP geen correcte AHI aangeeft, dus de events worden niet opgemerkt, dus zal de CPAP ook niet acteren. Om die reden is mijn logische gedachte dat in elk geval de baseline druk van 5,4 omhoog moet, om de events pro-actief te onderdrukken. Klopt deze gedachte?

Vooralsnog ben ik er niet van overtuigd dat de CPAP geen correcte AHI aangeeft, dus dat de events dus niet worden opgemerkt kan ik niet bevestigen. Is NIET vervelend bedoeld trouwens! Als het apparaat als APAP staat ingesteld werkt hij standaard vanuit de baseline druk. Zodra de APAP merkt dat er een belemmering in de luchtweg ontstaat zal hij de druk geleidelijk opvoeren tot de belemmering is opgeheven. Als hij geen belemmering opmerkt zal de druk niet verhoogd worden.

- Snapt iemand waarom men kiest voor APAP? Ik weet dat dit een positief effect heeft op de flow limitations, en dat zie ik ook, deze gaan van 0.08 +/- 0.02 naar 0.01 +/- 0.01 95 %. Maar is dat relevant voor mijn situatie?

APAP doet voorzover ik weet niets op de flow limitations, daar is de EPR stand voor bedoeld.

- Is het veelvoorkomend dat de ResMed 10 AutoSet er zo naast zit met het meten van events? Ik vind het niet bepaald prettig dat de AHI letterlijk niets zegt in mijn geval, en ik volledig op mijn lichaam moet vertrouwen. Dat is namelijk de reden geweest dat het ziekenhuis zolang heeft gewacht met acteren (op zich prettig de bevestiging te hebben dat ik mijn gevoel wel degelijk mag en moet vertrouwen, maar overtuig daar maar eens de longarts mee). Ik heb wel de Welleu O2 ring gekocht om realtime SpO2 te kunnen monitoren (nog niet binnen). Met mijn kennis van nu is desaturatie de beste meting die mij iets kan vertellen over events.
Ik hoor dit voor het eerst, dus veelvoorkomend is het zeker niet. Laat staan bij twee apparaten bij dezelfde persoon. Ik ben echt bang dat hier een interpretatiefout wordt gemaakt. De Wellue O2 is in elk geval een hele goede keuze. Laat zich ook gemakkelijk inlezen door OSCAR

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

49
neuteboomg schreef: 27 jan 2022, 13:55
edgnoj schreef: 27 jan 2022, 11:47 De auto stand is MIJN redding geweest, dit in combinatie met EPR en slangverwarming zonder vochttoevoeging. In mijn geval flipte mijn Autoset10 volledig op de CPAP stand. Pas toen ik OSCAR ging gebruiken en zag wat er mijn Ademhalingsfrequentie gebeurde gingen bij mij de alarmbellen af. Ik kan je dagrapporten laten zien die verschrikkelijk zijn. Pas toen ik het aandurfde om de APAP stand te gebruiken en zelf voorzichtig te spelen met de druk werd mijn ademhaling veel rustiger en regelmatiger. Achteraf bezien denk ik dat mijn lichaam sterk in verzet is gegaan tegen de algoritmes van de CPAP. Hierdoor werden naar mijn idee ook de aanvallen van boezemfibrilleren opgewekt.
Ik breek ook even in omdat ik hoop dat een ASV mij wel gaat helpen, maar dat terzijde.

Je schrijft hierboven 2 dingen die mij triggeren,

1) wat was je ademhalingsfrequentie toen je de CPAP stand gebruikte?
Lange periodes van wel 50 per minuut.

2) De autostand is mijn redding geweest, dit in combinatie met EPR en slang verwarming zonder vochttoevoeging!
- dus EPR ingeschakeld, een verwarmde slang zonder waterreservoir?
(ik vraag dit omdat ik beroerd wordt van een te warme luchtstroom)

JA en JA, maar dat betekent natuurlijk niet dat anderen daar ook baat bij hebben. Geen idee

En op welke instellingen staan jouw machine nu?
wat is je min en max (cmWK) [APAP]

Ergens in deze quote heb ik mijn laatste dagrapport van Oscar gedumpt, daar staat alles eigenlijk wel in. Ik merk dat ik helemaal niet handig ben in het quoten en plaatsen van afbeeldingen op de juiste positie. Sorry daarvoor

Hier staan de belangrijkste instellingen wel op Hier staan de belangrijkste instellingen wel op

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

50
edgnoj schreef: 27 jan 2022, 11:47 Pas toen ik het aandurfde om de APAP stand te gebruiken en zelf voorzichtig te spelen met de druk werd mijn ademhaling veel rustiger en regelmatiger. Achteraf bezien denk ik dat mijn lichaam sterk in verzet is gegaan tegen de algoritmes van de CPAP. Hierdoor werden naar mijn idee ook de aanvallen van boezemfibrilleren opgewekt.
Haalt u de twee niet door elkaar? In CPAP stand is er geen druk-algoritme actief, maar in APAP stand juist wel.
edgnoj schreef: 27 jan 2022, 15:53 APAP doet voorzover ik weet niets op de flow limitations, daar is de EPR stand voor bedoeld.
APAP van ResMed reageert op Flow Limitation. Zowel normale AutoSet als de AutoSetForHer. @Hoeksel heeft een ResMed APAP.

U zegt dat de fabrikant EPR bedoelt om flow limitation tegen te gaan? Dat zou me benieuwen, ik lees graag een bron van ResMed daarover. Het is wel zo dat EPR een beperkte en licht verzwakte vorm is van Pressure Support, en dat kan inderdaad ingezet worden om flow limitation tegen te gaan. Het is echt zeker niet altijd adequaat, daarom heb ik van het volledige bereik van BiPAP geburik moeten maken en uiteindelijk dus ASV, met PS van 5 tot 10. En die 10 bereikt hij ook. Dat gaat een stuk verder dan EPR 3.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 27 jan 2022, 16:47, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

52
Dat een PSG een hogere AHI aangeeft dan een CPAP is op zichzelf niet zo vreemd. De AASM scoringscriteria voor AHI bevatten elementen die een CPAP niet kan meten (saturatie, arousal). De AHI die de CPAP aangeeft is daarom altijd een benadering. Overigens, als de AHI 3 is in diepe slaap en 10 in REM, dan komt het gemiddelde over de hele nacht waarschijnlijk lager uit omdat de meeste apneus plaatsvinden in diep/REM. Daarmee komen CPAP en PSG qua uitkomst wellicht een stukje dichter bij elkaar.

De vraag over de minimum druk is een goede. Blijkbaar gaat het ziekenhuis uit van de effectieve werking van het APAP algoritme. Maar dat is in jouw geval niet helemaal terecht. Het zou logischer zijn om de onderdruk wat te verhogen.

APAP is de standaard go to en het ziekenhuis gaat uit van de effectieve werking van het algoritme. Dat is alleen niet altijd terecht. Voor sommige mensen (zoals ik) is het algoritme simpelweg te traag om flow limitations effectief te behandelen. Voor de behandeling van apneu werkt het doorgaans beter, maar het Resmed algoritme heeft de neiging om vrij snel weer terug te vallen naar de minimum druk. Mogelijk zit daar ook een oorzaak dat je therapie nu nog niet optimaal is.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

53
DirkV schreef: 27 jan 2022, 17:47 Dat een PSG een hogere AHI aangeeft dan een CPAP is op zichzelf niet zo vreemd. De AASM scoringscriteria voor AHI bevatten elementen die een CPAP niet kan meten (saturatie, arousal)
Dat is niet logisch. De AASM criteria zijn in alles strikter dan de CPAP. Bijv. 30% hypopneu plus arousal, of 30% hypopneu met desaturatie. De CPAP concludeert al 30% hypopneu op basis van adem alleen, en levert -- ceteris paribus -- een hoger aantal incidenten.

Wat wel een rol kan spelen is dat de CPAP de AHI uitsmeert over de totale sessie-tijd in plaats van de totale slaaptijd die aanzienlijk korte kan zijn.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

54
Als ik het officiële slaaprapport heb ontvangen (zit als het goed is in de mail) zal ik eens alles op een rijtje zetten (CPAP, PSG en Garmin horloge). Ik kom vast zelf een heel eind en de open puntjes bespreek ik hier graag. Dan zal ik meteen wat relevante OSCAR screenshots delen.
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

55
Over het verschil CPAP versus AASM scoring criteria:

AASM:
Hypopneu bij minimaal 30% flow reductie gedurende minimaal 10 sec en min 3% desaturatie of arousal

Resmed:
Hypopneu bij minimaal 50% flow reductie gedurende minimaal 10 sec. (bron: klinische handleiding Autoset/Elite)

De Resmed hanteert hiermee een strikter criterium dan AASM en zal logischerwijs minder hypopneus registreren. Neem daarnaast het feit dat de CPAP de events deelt door een langere tijdsduur (gebruiksduur versus slaapduur) en voila, je hebt met je CPAP al snel een betere AHI dan met een PSG.

Of het allemaal heel veel uit maakt weet ik niet, maar een verschil van een paar punten (CPAP lager dan PSG) vind ik niet vreemd.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

57
Voor de liefhebbers:
In Oscar is het mogelijk om twee custom event flags te definiëren (File/Preferences/CPAP/Custom CPAP User Event Flagging). Je zou daar een event kunnen opnemen van 70% flow restriction (lezen als: 70% van de normaalwaarde) en 10s event duration om een idee te krijgen wat er mist ten opzichte van een PSG. Of welke custom events je ook maar wilt.
Blijft een benadering uiteraard, maar wel interessant om een completer beeld te krijgen ten opzichte van de gerapporteerde AHI.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

58
Ik heb na opnieuw aanvragen eindelijk mijn slaaprapport gekregen (PSG met CPAP op druk 5,4). Over de overlap van PSG/Resmed/Garmin kan ik kort zijn, die is er niet dus ik ga geen tijd in uitgebreide analyse stoppen ;-). Dus voor mijn situatie ga ik uit van de PSG als betrouwbaar. De Garmin zit er behoorlijk naast trouwens met slaap fases, dat valt me echt tegen.

Opvallendste resultaten van verschil tussen de PSG zonder CPAP (identificatie OSAS) en PSG met CPAP op 5,4:
- Met CPAP meer snurkjes (van 34,8 naar 78,8 per uur en van periodiek snurken van 2 naar 13 minuten) --> vreemd dat dit stijgt
- Met CPAP behoorlijk meer arousals/awakenings (van 0,8 naar 11,9 per uur) --> volgens mij mijn hoofdprobleem nu
- Met CPAP lagere AHI (van 7,4/13,6 naar 2,6/2,6 rug/niet rug) --> zoals verwacht
- Met CPAP verlaging RDI tijdens NREM (van 4,2/11,9 naar 1,1/0,0 rug/niet op rug) --> mooi
- Met CPAP nog steeds hoge RDI tijdens REM (van 17,6/6 naar 5,8/12,5 rug/niet rug) --> het hoofdprobleem
- Met CPAP nog steeds flinke desaturatie, als in vergelijkbaar met zonder CPAP (van 8,4 naar 9,9 per uur en minimum van 90 naar 87 %) --> ik zie ook regelmatig desaturatie op mijn horloge.

Het zijn die arousals/apneus/desaturaties tijdens de REM fase die mij opbreken. Ik zit nu alweer ruim 2 weken op APAP 5,4 tot 7,0 en merk vrijwel geen verschil. Ik word steeds wakker midden in een droom en kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatste goed uitgeslapen wakker werd. Ik heb de OSAS vpk ook gevraagd de druk te verhogen.

In OSCAR wordt de mediaan en 95 % waarde aangegeven van de druk. Ik zie dat de mediaan rond de 6 zit en de 95 % waarde tegen de 7 (en 99,5 % op 7,0). Hoe kun je deze statistieken gebruiken om de druk te optimaliseren?

Overigens heb ik nu ook een weekje de Wellue O2 ring in gebruik. Ik heb sinds deze nog geen desaturatie gehad, dus moet daar even op wachten, voor ik kan zien of deze ring veel toevoegt t.o.v. de Garmin.

Ik moet nog even geduld hebben voor een werkende therapie.......
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Nieuw op het forum en therapie loopt niet lekker

59
Ik begrijp iets niet. Hoe kan je AHI 2,6 hebben maar ODI 9,9 met CPAP?
Hoeksel schreef: 12 feb 2022, 20:15 - Met CPAP lagere AHI (van 7,4/13,6 naar 2,6/2,6 rug/niet rug) --> zoals verwacht
Hoeksel schreef: 12 feb 2022, 20:15 - Met CPAP nog steeds flinke desaturatie, als in vergelijkbaar met zonder CPAP (van 8,4 naar 9,9 per uur en minimum van 90 naar 87 %) --> ik zie ook regelmatig desaturatie op mijn horloge.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i