Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

101
Gister en vandaag tegen half vijf een dutje moeten doen omdat ik het niet meer red.

Ik heb dit echt nog nooit meegemaakt. Wat moe oké, maar zo moe. Tot nu toe voor ik me met de dag vermoeider worden. Hoop wel dat dit snel omkeert. Heb op werk nu een waarschuwing te pakken vanwege de vermoeidheid en helaas nul begrip voor de situatie. Dit geeft wel even wat extra druk helaas. En vooral stress. Ik heb absoluut geen zin thuis te zitten en dat was voorheen ook nooit reeel, maar als ik me zo blijf voelen onontkoombaar.


Vivisol wel te pakken gehad! Krijg een Medium n30i masker (want uw p30i dop is ook medium) toegestuurd. Al vraag ik me af of ze de hoofdband of het inzetstuk bedoelde. Ik was te moe toen ik ze aan de lijn had om daarover na te denken. Heb daar ooo gevraagd over de vermoeidheid. “Nee u zou nu wakkerder moeten zijn, maar wellicht is het ook wel wennen”.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

103
Ja dat is een leuk verhaal. Gister bij de tandarts (alle gaten vullen) ook over de apneu gehad en die hebben daardoor gekeken welke effecten het op mijn gebit heeft. Blijkbaar heb ik de kaken snachts strak op elkaar en mag ik daardoor juist geen band gebruiken. Ze hebben uit ervaring meegemaakt dat daar meer gebitsschade door ontstaat. Ik krijg wel een knarsbitje dat ongeveer hetzelfde effect moet hebben.

Vannacht naar mijn idee prima geslapen, drie keer wakker en ongeveer 2,5 uur slaap per sessie. Weer prima scores maar ik ben vermoeider dan voordat ik mijn bed indook, en toen wilde het al amper. Ga zo naar de huisarts voor iets anders maar moet maar even zien of ik wat kan krijgen als oppepper oid. Anders wordt het toch echt de zomervakantie naar voren halen. Want dit trek ik echt niet. Het lijkt wel wat op de zes weken dip, maar dan zonder dat het echt goed geweest is.

Edit: de huisarts heeft Corona dus die afspraak gaat nu eerst niet door.

Overigens ben ik me ervan bewust dat mijn post heel klagerig is. Ik heb niets op het slapen met de CPAP zelf aan te merken; dat gaat volgens mij prima. Maar mijn energieniveau is wel echt veel slechter dan voor de start en ik heb die energie nodig voor mijn werk, ik werk met jongeren en daar zit veel fysieke activiteit bij en veel gesprekken met partners. Die momenten zijn stuk voor stuk erg belangrijk. Daardoor frustreert het natuurlijk enorm. En dan thuis niet eens even TV kunnen kijken omdat het meer langs je heengaat dan voorheen. Oei.

Ik heb bij de huisarts voor andere klachten een afspraak staan en moet nog even een extra afspraak plannen voor de vermoeidheidsklachten. Het kon niet meer in een keer helaas.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

105
Twee opmerkingen:

Om mondlekkage te voorkomen plak ik een stukje tape van 2.5 cm breed over mijn mond van boven naar beneden. (richting neus -kin) Daardoor heb je aan de zijkanten van je mond wat ruimte om in nood te kunnen ademen of wat te drinken met behulp van een rietje. Je hoeft dan niet zo'n kinband aan te schaffen.

Ik had ook altijd last van benauwdheid 's nachts, welke vaak eindigden in paniekaanvallen en het naar lucht happen bij het ontwaken. Na veel geëxperimenteer kwam ik er achter dat ik niet tegen de bevochtigde lucht kan. Ik heb de waterbak vervangen door het andere eindstuk, maar heb wel de verwarmde slang op 28 graden staan. Sinds die tijd heb ik geen problemen meer. Bijkomend voordeel is dat het apparaat stiller wordt met het andere eindstuk.

Ik wil niet zeggen dat dit standaard oplossingen zijn, maar soms moet je even out of the box denken ;)
Laatst gewijzigd door edgnoj op 25 jan 2022, 19:22, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

106
Zal vannacht ook eens zonder bevochtiger proberen dan, misschien dat het helpt. Al denk ik dat de vochtigheid wel lekker is (in het begin werd ik er wel kneiterbenauwd van).

Vandaag de dag doorgekomen met veel koffie. Bijna in slaap gevallen op werk, maar een cappucino wekte weer wat energie op. Helaas nu wel koffie-adrenaline. Maar goed; kan zo op zijn minst werken.

Edit: ik heb de brief van de neuroloog gelezen en hij denkt aan TMJD. Wat dat ook moge zijn. Als ik Google vind ik informatie over kaak pijn en dergelijke. De symptomen komen me bekend voor (zeker de holte problemen zonder vieze holtes) maar ik heb nul komma nul pijn aan de kaak. Dit gaat blijkbaar hand in hand met apneu?


Edit2: interessant. Zonder bevochtiger blaast de machine veel harder op dezelfde druk. De lucht is vanzelfsprekend wat scherper maar wel lekker warm. Even een nachtje proberen :-).

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

107
Bij de mondtape heb ik een foutje gemaakt. Ik gebruik stripjes van 1.5 breed, geen 2.5. Gewoon voldoende om de lippen in het midden bijelkaar te houden

Koffie is zeer slecht voor de nachtrust hè ;) Het is in elk geval niet verstandig om 's avonds nog caffeïnehoudende dranken te nemen.

TMJD zegt mij niets

En hoe beviel het zonder toegevoegde vochtigheid?

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

108
edgnoj schreef: 26 jan 2022, 12:21 TMJD zegt mij niets
Temporomandibular joint disorder, owel temporomandibulair gewrichtssyndroom / dysfunctie van het kaakgewricht.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

109
edgnoj schreef: 26 jan 2022, 12:21 Bij de mondtape heb ik een foutje gemaakt. Ik gebruik stripjes van 1.5 breed, geen 2.5. Gewoon voldoende om de lippen in het midden bijelkaar te houden

Koffie is zeer slecht voor de nachtrust hè ;) Het is in elk geval niet verstandig om 's avonds nog caffeïnehoudende dranken te nemen.

TMJD zegt mij niets

En hoe beviel het zonder toegevoegde vochtigheid?
Ik heb de bevochtiger er later toch aangezet, ik had niet het gevoel dat de lucht warm was zonder. Nou voelde de slang op zich ook niet warm, maar die stond op 20 graden ingesteld en het apparaat gaf aan dat het zijn werk deed. Met bevochtiger werd het wel warm. Had ook het idee het juist benauwder te hebben zonder bevochtiger. Dus ik laat hem er maar mooi aan denk ik. (Mijn CPAP werd ook nog luider zonder!)

En caffeïne, ja ik weet dat het slecht is. Maar als de keuze is of slapen op werk of wel mijn werk kunnen doen, dan pak ik gewoon die koffie :)

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

110
Ik heb de slang op 28 graden staan, misschien zit daar een verschil in beleving? Overigens vraag ik me toch af waarom het beter zou zijn om 's nachts met een luchtvochtigheid van 85% te slapen, terwijl je de overdag prima functioneert in ruimtes met 40-60% luchtvochtigheid.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

111
edgnoj schreef: 26 jan 2022, 13:29 Ik heb de slang op 28 graden staan, misschien zit daar een verschil in beleving? Overigens vraag ik me toch af waarom het beter zou zijn om 's nachts met een luchtvochtigheid van 85% te slapen, terwijl je de overdag prima functioneert in ruimtes met 40-60% luchtvochtigheid.
Ik had de slang eerst op 27, toen 28 en daarna 30. Ik voelde eerlijk gezegd geen enkel verschil. Als de machine net start wordt de slang wel lauw, maar echt warm heb ik hem alleen de eerste nacht gevoeld.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

112
Weet je wel zeker dat je de slang correct hebt aangesloten op het toestel? Met name het contactje aan het koppelstuk dat aangesloten moet worden op het stroompunt van de aansluiting. Vreemd genoeg past de slang ook als de stroomvoorziening van de slang verkeerd zit.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

113
edgnoj schreef: 26 jan 2022, 15:11 Weet je wel zeker dat je de slang correct hebt aangesloten op het toestel? Met name het contactje aan het koppelstuk dat aangesloten moet worden op het stroompunt van de aansluiting. Vreemd genoeg past de slang ook als de stroomvoorziening van de slang verkeerd zit.
Ja die zit goed gemonteerd. Het apparaat geeft ook de instellingsmogelijkheden weer.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

115
In de verwarmde climate lineair slang zit aan het uiteinde waar het masker wordt gekoppeld een uitstulpsel en dat is een meetpunt voor het meten van de warmte voordat de verwarmde lucht het masker ingaat. In principe zou dit uiteinde niet bevestigd mogen worden aan de Cpap zelf. Je ziet duidelijk aan deze slang wat aan de Cpap moet en niet. Trouwens zodra je hem aansluit, zie je op het display kortstondig de melding verschijnen: Climate control automatisch ingesteld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

116
Heb de CPAP van de stroom gehad en er weer aangezet, nu werkt alles weer naar behoren :-)

Ik wacht nog steeds op het neusmasker, zijn nu moeilijk te krijgen bij Vivisol. Met het neuskussentje nog steeds beschadigingen, ik mis nu zelfs een stukje huid bij mijn linkerneusgat (kuiltje ontstaan). Met de "small" kussentjes geen last, maar die fluiten heel erg.

Goed, dan nu de therapie. Mijn extreme vermoeidheid kwam blijkbaar weg bij mijn hooikoortsmedicatie, dus daar ben ik mee gestopt (nu wel meer verstopte neus). Maar dat lijkt goed te gaan. Mijn OSCAR ziet er eigenlijk elke nacht als volgt uit:

Dus dat zit ook wel goed. Toch nog wel erg moe en veel druk achter het oog, aan de rechterkant. Dat hele verhaal. Moet van de tandarts een anti-knars beugeltje dragen om in de nacht mijn kaakspier te ontspannen (hoe dat moet werken, geen idee) en heb een anti-biotica kuurtje om te kijken of er een infectie in de holtes zit. Tot nu toe helpen beide nog niks. Dus zal het met spierspanning te maken hebben op een andere manier (Nek, Schouder, Hoofd, kaak, Ogen. noem maar op).

Huisarts stuurt me nog door naar kaakchirurg, KNO en oogarts om alles te laten bekijken, dus we komen er hopelijk ooit achter.

Wat betreft het slapen zelf; dat gaat steeds beter. Meer dromen, minder wakker worden en bijna niet meer mondademen sinds ik heel bewust bezig ben mijn tong aan de bovenkant van mijn mond te houden. Nu hopen dat de echt vervelende klachten nog verdwijnen dus.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

117
De cijfertjes zijn prima. Ik twijfel een beetje of je last hebt van flow limitations (gedeeltelijk afgesloten luchtweg) of dat het cardiale echo's zijn. In de ingezoomde luchtstroomsterkte zie je dat de toppen niet mooi rond lopen, maar dat ze een beetje zijn afgevlakt. Dat lijkt op een beetje flow limits.
Aan de andere kant zie je dat de horizontale lijntjes tussen de toppen een beetje hobbelig zijn, dat zijn waarschijnlijk cardiale echo's. (hartslag wordt via het zachte weefsel doorgegeven en dat signaal wordt dan opgepikt door het apparaat.) Is onschuldig trouwens hoor.

Wat je zou kunnen proberen is de EPR aanzetten. Instellen op continue en ik zou zeggen standje 1. Kun je eens kijken of de pieken dan wat ronder worden en de getallen bij de Stroombeperking lager worden?

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

118
Dwarrelpoot schreef: 01 feb 2022, 10:13 Mijn extreme vermoeidheid kwam blijkbaar weg bij mijn hooikoortsmedicatie, dus daar ben ik mee gestopt (nu wel meer verstopte neus). Maar dat lijkt goed te gaan.
Ja, antihistamines maken je wat suf. Alternatief is om Noviral te gaan gebruiken. Is een neusspray die geen vloeistof maar poeder in je neus brengt. Maakt je niet suf, maar bindt neusvocht tot een laagje waar allergenen niet meer langs kunnen. Bij mij werkt het perfect.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

120
Onderhand weer wat dagen verder. Maar blijf steeds weer vermoeider wakker worden. Ahi schommelt tussen 0.2 en 1.2. Dus daar niks te klagen. Het is gewoon alsof het lichaam nu gewend is en denkt; terug naar af!

Ik ga 9 uur naar bed omdat ik het niet meer trek. Lig vervolgens klaarwakker in bed, ga nog even naar beneden en val daar bijna in slaap dus terug naar bed. Val dan wel in slaap maar wordt voor 8 uur niet wakker en kan dan nog steeds uren doorslapen zonder energie te krijgen. Wordt ook weer met gortdroge ogen wakker net zoals ervoor. Alleen geen droge keel meer. Wel rugpijn en last van de benen.

Helaas nog steeds lastig om alledaagse dingen te doen. Tenzij ik flink aan de koffie ga. Maar dat doe ik nu al even niet meer. Al zal het toch weer moeten zo om wat te functioneren.