Hallo! Nieuw en net een diagnose

1
Aantal weken terug de diagnose Apneu gekregen met een AHI van 21.4 op de rug en 12.3 op de zij (volgens de arts niet ernstig, vrij mild en behandeling alleen nodig als ik dat zou willen). In eerste instantie wilde de arts een MRA voorschrijven, maar gezien mijn al bestaande gebitsklachten leek dat niet verstandig. Dus naar een CPAP!

Vandaag (over 5 minuten) het eerste gesprek met Vivisol. Ik ben benieuwd wat er allemaal gaat gebeuren en heb eerlijk gezegd geen idee. Ik had altijd het idee dat ik prima sliep, maar gewoon cognitief niet zo sterk was vanwege klachten met met mijn ogen (moeilijk concentreren op boeken, TV etc) en veel hoofdpijn. Artsen gingen daar altijd erg in mee maar konden nooit wat vinden.

Op gegeven moment een nieuwe huisarts, die mij een slaaponderzoek heeft laten doen en claimt dat al mijn problemen hiermee opgelost gaan zijn. Tja, ik heb al meer dan 10 jaar actief klachten en moet het nog maar zien. Maar ben wel blij om een tot nu toe onontdekt probleem te gaan oplossen!

Mijn Klachten zijn vooral

- Vermoeidheid (maar zo voelde ik het niet, want ik heb ook wel een nachten met minder slaap en meer vermoeidheid)
- Na 2 uur wakker zijn eigenlijk geen concentratie hebben
- Moeite met denken
- Tijdje bij de psych geweest voor nervositeit en depressie, maar niks helpt, therapie, medicatie. Niks.
- Veel tandvleesproblemen en spanning in de kaak
- Trekkende spieren rondom rechteroog die uiteindelijk clusterhoofdpijn veroorzaken (vooral als ik een bril draag, lenzen ietsje minder last, maar droge ogen helaas dus geen optie)
- Niet goed uit mijn woorden komen
- Beetje voor me uit kijken
- Nergens echt zin in hebben
- Moeite met inslapen, maar ook moeite met uit bed komen. Kan de hele dag wel wegkwijnen in bed en gewoon geen energie krijgen
- Verstopte neus zonder reden
- Snel chagrijnig, moeite met kalm zijn. Terwijl ik vroeger de kalmte zelf was.
- Soms heel scherp in een gesprek zijn maar ineens inzakken en compleet over me heen laten lopen.

En nog wel meer dingetjes. Kreeg hiervoor vroeger de diagnose ADD en PDD-NOS maar die zijn al lange tijd verworpen omdat het in de woorden van de psych "gewoon niet klopt, maar ik weet ook niet wat het wel is".

Binnenkort ook nog langs de Neuroloog voor een hersenscan vanwege de hoofdpijn en oogklachten, maar eigenlijk komen er nooit dingen uit testjes. Bloedwerk ook altijd goed.

In ieder geval, WEL een diagnose Apneu en richting behandelen!

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

2
Ik zeg het lekker kort: De schets van klachten is zeer herkenbaar!

Ik hoop dat u een ResMed Airsense10 AutoSet krijgt. (met verwarmde slang, geen overbodige luxe. Bij Westfalen krijg je die standaard, weet het beleid van Vivisol niet uit m'n hoofd) Verschillende apparaten van verschillende fabrikanten doen niet hetzelfde, hoewel er bij leveranciers nogal wat onzin wordt verkondigd, o.a. dat ze allemaal uitwisselbaar zouden zijn. Maar goed, wij slapen ermee, zij niet toch :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

3
Ook welkom hier.

Ben het met het voorgaande eens.
Zelf ben ik bekend met jarenlange angststoornissen en ook slecht geheugen en vergeetachtigheid.
Ook heb ik astma en huidklachten.
Ik ben al een stuk opgeknapt en wil niet meer zonder apneu apparaat slapen.
De hersenmist (onthouden) word ook langzaam beter.
Verwacht meteen geen wonderen, maar minder wordt het ook niet.
Ik zeg, ga er voor. Probeer minimaal de AirSense 10 Autoset van Resmed te krijgen en vraag meteen om de verwarmde slang.
Succes!
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

4
De machine is onderweg!

Het wordt een Resmed Airsense (typenummer onbekend). Een verwarmde slang mag niet van de verzekeraar (De Friesland) die zou ik zelf moeten kopen. Volgens Vivisol is dat echter overbodig, en is dat ook de reden dat hij niet vergoed wordt? Geen idee.

Ik krijg een neusmasker, omdat dat verplicht het eerste masker is waarmee geprobeerd moet worden. Heb aangegeven wel last te hebben van een verstopte neus in één neusgat bij het slapen, maar dat moet niet uitmaken. Nu ben ik compleet nieuw dus ik heb ook echt geen idee. Maar vertrouw er maar op.

Heb ook nog gevraagd of het uitademen makkelijker gemaakt kan worden, en dat kan. Maar wordt streng afgeraden vanwege de terugkeer van Apneus. Het was een hele strenge mevrouw aan de telefoon en had echt niet het idee dat ik zelf ergens nog een keuze in had kunnen maken. Dus ben blij dat ik in ieder geval een Resmed krijg!

Zelf uitlezen wilde ze geen uitspraak over doen (het kan op afstand en wij stellen hem ook op afstand in. je kan er zelf niets aan veranderen, behalve de bevochtiger).

De laatste keer dat ik zo streng toegesproken ben was op de middelbare school. Maar de set is onderweg! En ik heb toestemming (jazeker, toestemming) om hem de dag dat hij arriveert al uit te gaan proberen. Maar pas 17 januari heb ik de echte "start" met een telefonische ondersteuning.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

5
Het spijt me dat ik me even moet afreageren, maar wat een HUFTERS zijn het daar bij vivisol.
Je hebt waarschijnlijk een Resmed Airsense 10 Elite gekregen.
Nou moet ik zeggen dat ik die ook heb gehad en ik ben er ook een heel eind mee gekomen. Sterker nog hij zou zomaar goed kunnen voldoen.
Je komt er vanzelf wel achter als die gewone slang voldoet of niet, zo nee dan kloppen ze je even 32 euro uit de zak terwijl je hem als noodzaak bij je therapie moet gebruiken.
Vivisol zou eens een voorbeeld aan Westfalen moeten nemen, die zijn pas humaan, die leveren meteen eentje mee.
De behandelaar zal je verder netjes van spullen moeten voorzien, maar o wat zitten ze op de centen.
Maar terzeide, ik wens je heel veel succes met het toestel en hou wel in de gaten dat het even moet wennen, laat het over je heen komen, en gaat het niet, trek onmiddellijk aan de bel, ze zijn verplicht om je therapie goed te laten slagen.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

6
Als het niet voldoet, wordt het dan een eeuwige strijd tegen de leverancier? Want dat heb ik na een flinke operatie ook moeten ondergaan met het ziekenhuis en maar ternauwernood kunnen winnen (zou geen thuiszorg krijgen voor een wond die tot op het bot ging, en mocht niet op de afdeling blijven slapen terwijl ik niet kon lopen).

En zo ja, kan ik dan wisselen van leverancier via het NSI? Dat zou dan wel schelen, mocht ik ergens tegenaan lopen. Hoop wel dat de resmed gewoon zijn werk doet :). Gaan het avontuur gewoon aan. Kapjes op mijn neus worden wel wennen, de laatste was dus tijdens die operatie en dat was vrij traumatisch, maar daar zit dan ook ander spul in dan lucht.

Edit: Ik moet zeggen dat ik zelf gevraagd heb om Resmed Airsense, dus misschien ligt die fout dan aan mij. Maar ik begrijp goed dat OSCAR dan niks wordt? Mijn arts wilde eerst ook eigenlijk een beugel ipv CPAP en heeft in de brief wel expliciet "CPAP met Druk niveau 7" gezet. Dus dat kan het ook nog zijn. Van wat ik begrijp brengt VIvisol alleen maar wijzigingen aan als de arts daarom vraagt.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

7
Het zal verder wel wat meevallen, het neusmasker wordt heel veel verstrekt en voldoet mijzelf ook goed. In mijn onderschrift staat dat ik de Resmed P30i heb, hierbij gebruik ik het Small frame omdat het Standard frame vrij groot uitvalt.
Of de Friesland connectie met Westfalen heeft weet ik niet, nog niet naar gekeken.
Wat je ook kan doen is het even aankijken van alles. Als je steeds verkouden wordt en een verwarmde slang moet hebben zou je ook even kunnen tegenstribbelen dat je hem (momenteel) niet kunt betalen, ik ben benieuwd wat ze dan gaan zeggen.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

8
Dwarrelpoot schreef: 05 jan 2022, 11:32 Als het niet voldoet, wordt het dan een eeuwige strijd tegen de leverancier?
Nee, want ze zijn verplicht je een werkende therapie te leveren, niet een apparaat. Ze moeten dus helpen als het niet goed gaat. Ik zit zelf ook bij Vivisol en ik ben gewoon tevreden over ze.
Dwarrelpoot schreef: 05 jan 2022, 11:32 En zo ja, kan ik dan wisselen van leverancier via het NSI?
Dat kan rechtstreeks bij de nieuwe leverancier die je uitkiest. Die kunnen de overstap regelen. Zo ben ik ook naar Vivisol toe gegaan omdat de vorige leverancier niet beviel. Maar wacht eerst even de service af. Het valt allemaal wel mee.
Dwarrelpoot schreef: 05 jan 2022, 11:32 Edit: Ik moet zeggen dat ik zelf gevraagd heb om Resmed Airsense, dus misschien ligt die fout dan aan mij. Maar ik begrijp goed dat OSCAR dan niks wordt?
Ik heb ook een Resmed Airsense Elite en ik lees hem uit met Oscar.
Dwarrelpoot schreef: 05 jan 2022, 11:32 Van wat ik begrijp brengt VIvisol alleen maar wijzigingen aan als de arts daarom vraagt.
In principe wel, maar mijn behandelend arts heeft mij destijds gezegd dat het niet erg is om de druk zelf heel voorzichtig in kleine stapjes aan te passen. Als je dat zegt tegen de mensen van Vivisol dan leggen ze uit hoe je bij het verbogen menu komt. Zelf mogen ze dat niet doen zonder toestemming van de arts, maar zelf regelen kan dus wel. Gewoon even vragen.
Lucht! - isbn 9789491439513

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

9
Een verwarmde slang wordt behalve bij Westfalen vrijwel nooit gratis vanuit het basispakket verstrekt. Dat deze wordt afgeraden om de reden dat deze niet nodig is, wordt gezegd door iemand die zelf niet met een cpap zal slapen en dus geen ervaringsdeskundige zal zijn.

Je zal er zelf snel achter komen dat de toegevoerde lucht vrij koud zal aanvoelen en dat kan je slijmvliezen kunnen doen zwellen met het gevolg dat je een verstopte neus zou kunnen krijgen. Dus desnoods gewoon zelf aankopen.

Dan het gebruik van de EPR drukverlaging bij het uitademen. Het afraden hiervan is onzin. Het is niet voor niets gemaakt en het is een functie om de therapie beter te kunnen verdragen.

Het klopt dat je tijdens de drukverlaging bij het uitademen meer kans loopt op ademstops of bijna ademstops, maar mocht jij echt problemen krijgen bij het uitademen tegen de luchtstroom in , dan kun je gewoon de EPR gebruiken. Wat je zou kunnen doen is als je druk 7 zou hebben en de EPR stand 1 of 2 zou gebruiken, dus uitademdruk 6 of 5 cmh2o, dat je de ingestelde druk op 8 met EPR 1 (uitademdruk 7) of de druk op 9 met EPR 2 (uitademdruk 7) zet. De druk zou dan minimaal toch op 7 blijven.

Die hogere druk lijkt dan nog meer problemen te kunnen geven, maar door de EPR wordt het ademhalen toch makkelijker.

Maar kijk eerst of je überhaupt problemen krijgt met de ingestelde druk. Heb je het, dan moet men je verplicht helpen om de therapie goed voort te kunnen zetten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

11
Dwarrelpoot schreef: 07 jan 2022, 19:37 (stond voor de deur met de autodeuren open, keek eventjes om zich heen en reed weer weg)
Ja, DHL. Wat ze daar voor bezorgers in dienst hebben... Bij mij leggen ze het pakketje op de grond voor de voordeur, drukken op de bel en gaan weer weg. Als ik dan bij de deur ben zie ik ze net de straat uit rijden. Je zal maar niet thuis zijn, dan staat je pakketje daar urenlang buiten terwijl iedereen het kan pakken.

Je kan klagen bij de afzender. Een klacht van hun klant komt harder binnen dan een klacht van een ontvanger. Jij bent niet belangrijk voor ze.
Lucht! - isbn 9789491439513

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

13
Ik kon niet slapen, dus het apparaat vast aan het installeren. Daarbij een vraagje; de slang heeft een "kreukelige" kant en een kant die geen geluid maakt. Welke kant kan het beste aan het apparaat? Het is net alsof aan één van de kanten de slang wat opgerekt is o.i.d. Hij sluit verder wel goed af, maar maakt met bewegen geluid. Heb hem nu aan het apparaat zelf.


Wat wennen met het masker op trouwens! Alsof je geen lucht krijgt tijdens het hardlopen met wind tegen. Wordt wel even wennen!

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

14
Dwarrelpoot schreef: 09 jan 2022, 01:06 Wat wennen met het masker op trouwens! Alsof je geen lucht krijgt tijdens het hardlopen met wind tegen. Wordt wel even wennen!
Dat ligt niet aan het masker, maar aan de vaste druk. Bij BiPAP is dit probleem namelijk niet aanwezig, daar is ademen zo makkelijk (of makkelijker) dan de open lucht.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

15
De eerste nacht nu gehad en het gaat wennen worden. Ik kan de uitadem functie van het apparaat niet zelf instellen dus er zit niks anders op. (Officiële start is pas 17 januari, en ben ook gewaarschuwd dat ik voor die tijd niet met vragen terecht kan).

De machine begint op 5, daar kom ik aan wennen, ook even geprobeerd met de mond te ademen om niet in paniek te schieten als het per ongeluk gebeurd. Toen viel ik uiteindelijk bijna in slaap en ging de machine naar 7. Lichaam schrok en opende de mond en ik kon absoluut niet rustig ademen helaas. Uiteindelijk wel gelukt om te kalmeren aan het apparaat vast. Maar had het onderhand zo benauwd (alle ramen dicht anders was de lucht te koud) dat ik het apparaat uitgezet heb. Na 2,5 uur geloof ik. Voor de eerste nacht hopelijk wel oké.

Ik voel mijn borstspieren en tussen de schouderbladen behoorlijk nu. Maar ik las al dat het begin wel even doorbijten is. Dus vannacht weer een poging :-). Vandaag maar even extra brak de zondag door.

Apparaat geeft aan dat ahi op 3.4 stond in die periode (maar met de paniekjes lijkt dat me niet accuraat. Claimt ook dat het 3.0 centrale apneu is. Met een lekkage van 4l per minuut. Masker zat volgens mij prima, kreeg geen lucht in de ogen ofzo. Wel even wennen aan de druk die uitgeoefend word op het gezicht (het masker dus, niet de lucht)

Ook de bevochtiger nog niet gebruikt. Ik had water gekookt maar het afkoelen ging zo sloom dat ik gewoon wilde gaan slapen. Vanochtend een goed droge keel.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

16
Je kunt de bevochtiger gewoon gebruiken met koud kraanwater hoor. Mocht er kalk aanslag in de watertank komen, dan is warm water met een scheutje schoonmaakazijn voldoende om dit na een uurtje of 1,5 weer volledig schoon te krijgen.

Bedenk Rome is ook niet op 1 dag gebouwd, dus de therapie met de cpap kan ook in een langere periode worden opgebouwd.

Succes
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

17
Bedankt! Ik ga vannacht gewoon weer aan het apparaat slapen. Vorige nacht lag ik pas 2 uur in bed, dus dat is ook niet alles natuurlijk. Vanavond lekker om 10 uur onder de wol en gewoon doorbikkelen. Doel is toch zeker 4 uren halen. Dit keer met bevochtiger.

Is het overigens echt onverstandig om een raam open te laten staan? Ik kan een groot gedeelte van de slang onder mijn dekbed bewaren.

Ik heb overigens een F&P Eson 2 masker in Medium grootte gekregen van Vivisol. Eerste indruk is daarvan best oké.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

19
Klopt, de verwarmde slang moet ik zelf aanschaffen. Ik wil alleen nog even wachten tot ik wat een aan wat ik nu heb voor ik die beslissing maak. Geen idee of die keuze stom is of niet, maar stel dat het niet werkt of het hem niet wordt, zit je met zo’n slang.

Vanaf 17 januari begint de titratieperiode ook als het goed is. Alles daarvoor lijkt een kans op vervroegd beter slapen te zijn.

Bedankt voor alle antwoorden tot nu toe. Heb al veel aan het forum gehad.

Re: Hallo! Nieuw en net een diagnose

20
De slang aanschaffen kan bij jouw leverancier voor zo €32,00 zonder zuurstofaansluiting anders kost die €159

Je kunt hem gerust aanschaffen, want je kunt hem altijd weer voor een iets goedkopere prijs doorverkopen hier of op het facebook account van de ApneuVereniging Groep.

Sowieso heb je Resmed en zal je niet gauw op Philips worden gezet gezien de problemen met deze apparatuur.

Als je hem nu besteld, dan heb je kans dat je op 17 januari beter kunt starten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar