Hoe nu verder?

1
Eind februari 2021 op aangeven van de KNO-arts de slaaptest gedaan na tijd met klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, verlies van concentratie en oriëntatie, etc.
AHI 44 (Hypopnoea:2,3 Centraal:2,7 Obstructief:29,2 Gemengd:9,8. Langste Apnea 120 seconden, Hypopnoea 66 seconden. Saturatie gemiddeld 94%, laagste 72%.
Door verpleegkundig specialist OSA aangemeld bij een leverancier van apparatuur. Na 3 x bellen kreeg ik een afspraak voor levering cpap: 5 weken wachten! Ben daar niet mee akkoord gegaan en na een aantal keren bellen kreeg ik na 2 weken de consulente van de leverancier op bezoek met een AirSense 10 Autoset Elite en een Mirage FX neusmasker. Druk vastgesteld op 7 en EPR op 2 alleen in de aanloopfase.
Aan de slag en na 3 weken tussenevaluatie: AHI gemiddeld ruim 4. Nieuwe instelling vaste druk 7 en EPR vast op 3.
Aanvankelijk positief resultaat maar na een paar weken loopt de AHI weer op naar gemiddeld 7,5 Na 4 keer bellen weer een afspraak met de consulent. Nieuwe instelling: vaste druk 8 en EPR continu 2. Ook nu eerst weer een positief effect maar daarna loopt de AHI weer op en in oktober is het met neme de Centrale Apneus die oplopen naar 6. Op 1 november opnieuw contact gezocht met consulent en voicemail ingesproken. Ik ben zelf inmiddels ten einde raad en slaap in november 12 dagen zonder masker. Na herhaaldelijk bellen en e-mail versturen begin december teruggebeld door andere consulent: "Meneer u moet een fullface masker hebben, maar ik ga een afspraak voor u inplannen met uw eigen consulente." Op 7 december wordt de instelling APAP min. 8 en max. 11 en de EPR continu 3. Over 2 weken evaluatie. Resultaten zijn onvoldoende, met name CA's blijven ongeveer 6. Gebeld door weer een andere consulente: "Meneer u moet een fullface masker. Ik ga zorgen dat u er een thuisgestuurd krijgt." Instelling terug naar vaste druk 8 en EPR continu 3. Na 2 weken nog geen masker ontvangen. :sob:
Ik heb inmiddels de relatie met deze leverancier opgezegd, heb er absoluut geen vertrouwen meer in.
Begin januari contact met OSA-verpleegkundige gehad. Zij is niet ontevreden over de therapie, want mijn therapietrouw is hoog en de AHI blijft onder de 10. En aan de CA's is toch niets te doen.
Ik weet het niet meer. :worried: Moet ik verder met de AirSense? Het is een prima apparaat, maar is het ook wat ik nodig heb?
Wat zegt therapietrouw als 4 uur gebruik per nacht al genoeg is. Immers 4 uur slapen met CPAPen AHI 2 en 4 uur slapen zonder CPAP en AHI 40 resulteert immers in een AHI 21! Of zie ik dat niet goed?
Ik word nog iedere nacht een aantal keren wakker (soms gillend) van ademnood of maskerlekkage en ben overdag een dweil, heb vreselijke hoofdpijnen, kan me niet concentreren (ben al 3 dagen bezig met dit bericht :tired_face: , mijn tinnitus is vele malen erger dan normaal, etc. Kortom, ik ben geradbraakt.
Iemand die mij kan adviseren wat ik kan gaan doen?

Re: Hoe nu verder?

2
Jan schreef: 12 jan 2022, 17:14 want mijn therapietrouw is hoog en de AHI blijft onder de 10. En aan de CA's is toch niets te doen.
AHI onder 10? Wat is dit, de jaren '90 ? En die opmerking over CAs... wat een niveau, die mensen.

ZIehier het nederlandse systeem, wat kan gebeuren als je mensen niet gewoon een nachtje titreert...
Jan schreef: 12 jan 2022, 17:14 Wat zegt therapietrouw als 4 uur gebruik per nacht al genoeg is
Dat is ook een fabeltje. 4 is ooit gekozen als willekeurig getal. Het werkelijke doel is 100% slaaptijd.

Het is even niet duidelijk welk masker u nu gebruikt, en hoe het zit met lekkage. U kan uw SD kaart uploaden, dan kan met met OSCAR ernaar kijken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

3
Hallo,
Ik gebruik nog steeds de Resmed Mirage FX, size standard. Op zich een goed masker maar ik voel me er in opgesloten, misschien is mijn neus te groot. Of de onderkant drukt mijn neusgaten dicht, of de bovenkant klemt de neusdoorgangen af. Ik wacht op operatie wijder maken neusopeningen, maar ja; corona. :worried: Tussendoor heb ik de AirFit P30 geprobeerd omdat de Mirage vervelend is om mee te lezen en ik iedere avond lees voor het slapen. De AirFit ging eerst goed maar leidde later tot irritaties, jeuk, beschadigingen in de neus. Ik heb de P30 weer terug gegeven (stom,stom,stom).
Ik heb de data ingelezen in Oscar, maar weet nog niet precies hoe er mee om te gaan. Het is me nu teveel om me er in te verdiepen. :tired_face:
Hoe ga ik het uploaden?
Jan

Re: Hoe nu verder?

4
Hoi Jan,

Jammer dat je het (P30i?) masker weer teruggegeven hebt.
Je gebruikt nu een fullface masker, als dit je voorkeur zou zijn dan denk ik dat de Resmed Airfit F30i jouw misschien goed zou kunnen voldoen.
Dit masker bestaat net als de P30i uit holle buizen waardoor de lucht gaat. De aansluiting zit bovenop en je hebt heel goed vrij zicht. Het is dus een fullface en de bovenkant van je neus is vrij bij dit masker.
Een nadeel, hij is allang uit maar ik weet niet of alle behandelaars hem wel verstrekken, en hij is duur mocht je zelf willen aanschaffen, ik meen iets van boven de 150 euro.

Je kunt in Oscar losse screenshots maken van je dagrapporten en deze opslaan op je harde schijf.
zo'n bestand kun je als afbeelding in je bericht insluiten.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto - Fisher&Paykel Vitera

Re: Hoe nu verder?

5
Hallo Piraat en Henk,
Dank voor jullie reacties. Ik slaap nu met het neusmasker Mirage FX van Resmed. Na 10 maanden gebruik is het nog steeds niet mijn favoriete masker. Liever zou ik een masker hebben dat mijn neusbrug vrij laat en met de slangaansluiting boven het hoofd. Dat had de Airfit P30i ook, maar helaas werd geoordeeld dat het masker voor mij niet geschikt was. Er werd niet geopperd om de neus in te smeren met bv sudocreme. :(
Ik ga nu toch weer in gesprek met de leverancier om te kijken of we tot een vergelijk kunnen komen. Ik hoop het want ik ben alleen maar gebaat bij een oplossing voor mijn problemen.
Inmiddels ben ik ook een paar keer bij de huisarts geweest. Onderzoeken hebben uitgewezen dat er geen onderliggende kwalen/ziektes zijn die de problemen zouden kunnen veroorzaken. Het moet dus echt gezocht worden in de apneu c.q gebrekkige nachtrust.
Ik heb een screenshot gemaakt van een aantal waarden uit Oscar over de afgelopen 2 maanden. Zie bijlage.
Graag hoor ik of ik met de Resmed wel op de juiste weg ben en wat er dan eventueel aan de instellingen zou moeten worden veranderd. En kan ik beter over naar een ander masker? Of ligt de oplossing meer in de richting van een andere machine (Bipap?)
Groeten, Jan
Bijlagen

Re: Hoe nu verder?

6
Zo te zien heb je gemiddeld toch nog wel aardig last van apneu.
Als je last hebt van je neusbrug en geen P30i kan gebruiken dan zie ik logischerwijze de oplossing toch in de F30i of de oudere F30 van Resmed.
Ik ben benieuwd waar de behandelaar voor gaat.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto - Fisher&Paykel Vitera

Re: Hoe nu verder?

7
Jan, ook ik had met een cpap van Resmed dit soort AHI scores, alleen minder Obstructief apneu. Mijn uiteindelijke oplossing lag in een ASV die ik privé heb aangeschaft. Een Bipap ST van ResMed bracht bij mij wel beter resultaat, maar ik kreeg het niet voor elkaar om de overgang van in- naar uitademing en uit- naar inademing vloeiend te krijgen. Daarom ben ik op zoek gegaan naar de ASV.

Dat was en is de oplossing voor mij. Het belangrijkste is dat ik beter slaap. Mijn Diepe en Rem slaap nemen toe en de lichte slaap neemt af.
De AHI, al jaren gemiddeld 2,4 per uur, neemt zienderogen af. Nu dagelijks tussen 0,0 en 0,5 per uur. Ook mijn jaargemiddelde zal als het zo doorgaat over vier maanden 0,4 per uur zijn.

Lees deze informatie op deze site eens door: https://www.resmed.nl/gezondheidzorgprofessionals/slaapapneu/behandeling/csa-opties/asv-voordelen-pacewave/hoe-algoritmes-werken/?

Mijn masker Resmed Airfit P30i neusdoppen masker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoe nu verder?

8
Hallo allemaal,
Goed nieuws? Ik hoop het! Feit is in ieder geval dat ik weer in gesprek ben met de leverancier.
We hebben de problemen die ik met hen heb gehad het afgelopen jaar goed doorgesproken en zij hebben het boetekleed aangetrokken. :relieved:
Zij gaan nu in gesprek met de arts van het ziekenhuis en gaan voorstellen om een andere therapie op te starten.
Na weer een dramatische nacht kan het (hopelijk) alleen maar beter worden. Ik ben in ieder geval blij dat er wat gebeurt. :relieved:
Groeten, Jan

Re: Hoe nu verder?

10
Ook ik heb een ASV uit eigen zak betaald, en ben er erg blij mee.
Ik zeg ook, als je veel centraal apneu hebt, sla de tussenstap maar over en ga voor de ASV.
Geen gedonder met instellingen meer en een degelijk algoritme wat rekening houd met jouw natuurlijke ademhaling.
Met vriendelijke groet.
ResMed AirCurve 10 CS PaceWave ASV/ASVAuto - Fisher&Paykel Vitera

Re: Hoe nu verder?

11
Ruud en John,
Dank voor jullie ondersteunende en inspirerende woorden.
Ik ga eerst kijken wat het overleg met de arts oplevert.
Ik heb ook begrepen dat een ASV een moeilijk verhaal is en dat er mogelijk ook bij Resmed nog wel oplossingen te vinden zijn.
Het spel is weer op de wagen, en daar ben ik in ieder geval al blij mee. :relieved:
Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

12
Jan schreef: 14 jan 2022, 15:31 er mogelijk ook bij Resmed nog wel oplossingen te vinden zijn.
Dat klopt 😉
Jan schreef:Ik slaap nu met het neusmasker Mirage FX van Resmed.
Dit masker heeft de buitengewoon schadelijke neiging om de neuskleppen dicht te drukken. Ik zou als eerste de Mirage FX het raam uitgooien. Alle alternatieven (bij voorkeur neusdoppen, of een neusgatopening van onderen) zijn 10x beter.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

13
Dat klopt inderdaad. Ik vind het ook niet een echt prettig masker. Het is ook ongeveer het goedkoopste masker dat in de handel is, lijkt wel. :tired_face:
Het geeft ook veel lekkage, 29 l/min heb ikma;l meermalen langs zien komen. In hoeverre is lekkage van invloed op het aantal apneus?

Ik heb ook een Airfit P30i geprobeerd. Dat beviel aanvankelijk erg goed, maar mijn neus ging steeds stuk aan de binnenkant. Had de consulente van de leverancier nou gezegd dat het over gaat na insmeren met sudocreme, dan had ik het masker wel gehouden. Ik heb het laatst teruggegeven. Ik vraag straks weer een nieuwe.

Ben benieuwd waar ze straks mee komen. Zowel de mensen van de leverancier als de verpleegkundige in het ziekenhuis hebben zoiets als 'aan centrale apneus kun je niets doen'. Zeggen ze dat omdat ze daar weinig verstand van hebben (het zijn ook OSAS-verpleegkundigen) ? Het baart mij wel zorgen. Ik ben wel afhankelijk van die mensen!
Ik vermoed dat ik straks aan een bipap-machine ga hangen. Hopelijk geeft dat positieve resultaten en kan ik weer SLAPEN. :tired_face: :sleepy:

Probleem is: dat ik zit wel in dit forum te neuzen, maar het is me te zwaar om het allemaal in me op te nemen. :tired_face: :tired_face: :tired_face:

Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

14
Jan schreef: 15 jan 2022, 18:13 Ik heb ook een Airfit P30i geprobeerd. Dat beviel aanvankelijk erg goed, maar mijn neus ging steeds stuk aan de binnenkant.
Dan is de N30i waarschijnlijk een uitkomst. Deze drukt niet op de neusgaten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

15
Stand van zaken. Leverancier heeft contact gehad met behandelaar en voorgesteld een bipap op te starten. Deze wil de therapie (cpap/apap) echter niet aanpassen omdat zij de centrale apneus (gemiddeld 4,2 per uur in de afgelopen week) absoluut niet verontrustend vindt. Ik heb gevraagd naar een nieuw slaaponderzoek met apparatuur (psg).
Ik zal dus verder moeten met de Resmed AirSense 10 Autoset. Ik krijg wel een ander masker toegestuurd, de AirFit N30i.
Ik vraag mij af of ik in de tussentijd al wat met de instellingen kan gaan doen. Hij staat sinds 20/12 op vaste druk 8 en EPR 3.
Ik heb de afgelopen week een AHI van 7,5, waarvan 2,8 OA en 4,2 CA en 0,5 Hypo. De lekstroomsterkte was 9,6 (95% waarde 28,8).
Ik adem niet lekker en wordt tig keer wakker iedere nacht. Ben dan niet echt benauwd, maar voel wel een beklemming op de borst. Heb 's nachts ook altijd pijn in de onderbenen en tenen.
Heeft iemand suggesties wat ik aan de instellingen kan doen?

CSR: De Resmed registreerde afgelopen nacht bijna 6% van de slaaptijd. Ik weet dat het de ademhaling is van iemand die stervende is, maar zover is het (hopelijk) nog niet. Kan dat kwaad?

Groet aan allen, Jan

Re: Hoe nu verder?

16
Jan schreef: CSR: De Resmed registreerde afgelopen nacht bijna 6% van de slaaptijd. Ik weet dat het de ademhaling is van iemand die stervende is, maar zover is het (hopelijk) nog niet
Het apparaat rapporteert periodieke ademhaling. CSR is een (extreme) vorm van periodieke ademhaling maar niet alle periodieke ademhaling is CSR.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe nu verder?

17
De CA's worden waarschijnlijk een stuk minder als je de EPR uitzet, of maximaal op 1. EPR 3 als comfortinstelling kun je alleen gebruiken als je weinig last hebt van CA's. EPR3 kun je ook gebruiken als jouw stroombeperking (flow limit) hoog is (95% waarde is hoger dan 0.1) Maar ook dan geldt, bij oplopende CA's EPR niet gebruiken of maximaal stand 1.

Probeer het maar eens een nachtje zonder EPR. Baat het niet dan schaadt het niet.

Re: Hoe nu verder?

18
Hallo, dank voor je reactie.
Het is wel raar. Ik heb eigenlijk iedere nacht wel een aantal centrale apneus en dat werd meer nadat begin oktober vorig jaar de EPR uitgezet werd. Zat ik daarvoor op ongeveer 1 per uur, na 3 oktober werden het er 3 per uur. Na een paar dagen is de EPR weer op 2 ingeschakeld, maar de centrale apneus bleven onverminderd doorgaan. Sinds begin december staat EPR op 3, en de CA' s schommelen tussen 2 en 6.
Wat betreft de Flow Limitation, de 95% waarde zit op ongeveer 0,03.
Ik ga de EWPR op 1 zetten en het een aantal nachten uitproberen.

Groet, Jan

Re: Hoe nu verder?

19
Hallo Jan,
Volgens de ziektekostenverzekeraars ben je goed ingesteld als je AHI onder de 5 is en zul je een ASV normaal gesproken niet vergoed krijgen. Ik zou als ik jou was het eerst proberen met de Autoset.

Mijn advies zou zijn om het een aantal nachten te proberen met EPR 0. Je moet je lichaam echt even de tijd geven om te wennen aan zulke veranderingen. Lukt dit echt niet zet hem dan op 1. Mogelijk kan de druk later ook een flink stuk omlaag als je de EPR op 0 zet. Dat zal je maskerlekkage waarschijnlijk verlagen. Dit hangt af van wat er met de OA's gebeurt.

Verder is het de vraag of het om echte CA's gaat of niet. Een CA die geregistreerd wordt terwijl je niet in slaap bent is geen echte apneu en moet je eigenlijk niet meetellen. Als je tijdens het omdraaien je adem een aantal seconden inhoudt registreert het apparaat wel een wel CA, maar het is geen echte.

De flow limitation zal waarschijnlijk wat oplopen als je de EPR setting verlaagt. Het is vaak balanceren tussen hogere CA's en/of Flow limits

Misschien is het handig om over een paar dagen wat dagrapporten te plaatsen. Geeft meer inzicht

Re: Hoe nu verder?

20
edgnoj schreef: 25 jan 2022, 18:10 De flow limitation zal waarschijnlijk wat oplopen als je de EPR setting verlaagt. Het is vaak balanceren tussen hogere CA's en/of Flow limits
Tenzij je een ASV hebt dus. Nota bene, het gaat hier om de proportionele pressure support. Ik heb backup rate uitstaan, dus hij gaat niet pompen als ik stop met ademen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i