Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

2
Je zit op een vaste druk 8,4 maar dat is kennelijk niet voldoende, er is nog een gigantische hoop Flow Limitation. Artsen zeggen zeker "maar mevrouw uw AHI is zo laag" maar dat is niet het hele verhaal helaas.

Je kan ook kijken of EPR soelaas biedt, maar dan moet de instelling wel verhoogd worden ter compensatie (onderdruk blijft constant):
EPR 1 -> 9,4
EPR 2 -> 10,4
EPR 3 -> 11,4
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

3
persluchtpiraat schreef: 22 mei 2022, 14:18 er is nog een gigantische hoop Flow Limitation.
Waar maak je die 'gigantische hoop' uit op?

Ik heb de ERP 2 nachten aan gehad en ik zie dat ik die nachten wel minder FL heb gehad. Het punt was alleen dat ik het heel onrustig vond ademen en daardoor voor mijn gevoel minder goed sliep.
Maar misschien moet ik het toch nog eens proberen.

Wat betekenen de getallen die bij stroombeperking staan: wat is netjes, wat is te hoog?
er staat 99.5% 0.47
en 95% 0.20

(dat was vannacht) en bij de twee nachten met ERP was het 99.5 0.19 en .015 en 95 beide 0,06. in elk geval lager. Laag genoeg?
Bijlagen
nacht met ERP stand 2 nacht met ERP stand 2
overzicht stroombeperking overzicht stroombeperking

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

4
VermoeideVrouw schreef: 22 mei 2022, 15:04 Waar maak je die 'gigantische hoop' uit op?
Uit de FL grafiek in de eerste screenshot van uw vorige bericht. De meeste mensen hebben daar niets met misschien enkele spikkeltjes. Dit toont vrijwel continue activiteit.

Ik kijk niet op die enkele getallen statistiek, het totaalbeeld op de grafiek is wat telt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

6
We spreken nu over enkele nachten, en je kan pas echte conclusies trekken over trends van een week. Maar wat u zegt is juist, en zeker geen open deur dus geen zorgen over het stellen van vragen.

Het lijkt dat er een goede respons is op EPR dus dat geeft aan dat er mogelijkheden zijn voor verbetering. Maar let op: als je EPR gebruikt om FL aan te pakken, dan moet je de ingestelde druk proportioneel verhogen, anders neem je ook weer een hoop winst weg.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

7
Je krijgt ook een indruk door je flowgrafiek te vergelijken met onderstaande voorbeelden van FL. Zo te zien is er echt nog veel winst te behalen met de introductie van EPR. Gewoon langzaam opbouwen om eraan te wennen. En, wat PLP ook aangeeft, bij iedere EPR verhoging met 1 ook de druk met 1 verhogen.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

8
In de bijlage wat screenshots van mijn ademhaling en overzicht vannacht met EPR en gisteren zonder EPR. Lijkt wel wat verschil te maken. Ik kon er redelijk mee omgaan. Zeker met de gedachte dat het echt helpend is en niet alleen maar voor comfort.

Ik zal morgen even bellen met mijn osas vp (die is er nu niet meer) om advies te vragen over aanpassing van druk. Het staat nu op 8.4 met een terugval naar 6.4.

Ik had wel een paar keer mijn mond open. Misschien moet ik toch ook maar aan het fullface masker.

Kunnen jullie iets maken van die ademhaling? Ik zie een plateau. Maar wat je hier nou uit kan opmaken behalve dat er FL is? Wat kan je er tegen doen?

Die ene als ik wakker ben; dat is wel een mooi boogje maar kan ik hier uit opmaken dat ik lang inadem en kort uitadem?

Volgens mij ben ik dus inderdaad iemand met #chronische hyperventilatie (in rust ademhaling tussen 17-22). Ik lees over energy control therapie. Iemand daar ervaring mee?

Bij voorbaat dank voor het meedenken
Bijlagen
ademhaling met FL (met EPR) ademhaling met FL (met EPR)
ademhaling zonder FL (met EPR) ademhaling zonder FL (met EPR)
Ademhaling met H (met EPR) Ademhaling met H (met EPR)
Ademhaling met FL zonder EPR Ademhaling met FL zonder EPR
ademhaling wakker (zonder EPR) ademhaling wakker (zonder EPR)
overzicht 22 mei (met EPR) overzicht 22 mei (met EPR)
overzicht 21 mei (zonder EPR) overzicht 21 mei (zonder EPR)

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

9
Van hyperventilatie heb ik geen kaas gegeten. Maar gelukkig zit hier veel kennis op het forum dus dat komt vast goed.
Overigens heb je met een interval van 1 minuut wel erg ingezoomd op de flowgrafiek. Dat maakt de beoordeling wat lastig. Meestal wordt hiervoor een interval van 3 minuten gebruikt. Voor een screenshot van Oscar kan je het beste F12 gebruiken. Dan krijg je de relevante data en grafieken mooi in een overzicht.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

11
Je kunt binnen Oscar nog een paar instellingen aanzetten. Neem op de onderstaande pagina in Oscar de getoonde vinkjes over en dan zal je in de Gebeurtenissen grafiek de Gebruikersnoteringen UF1 en UF2 zien staan.

UF1 is vaak kortdurende adem stops van 8 á 9 seconden en UF2 zijn vaak ook ademstops van 8 en 9 seconden , maar ook ademstops die gemist zijn door het apparaat en die langer dan 10 seconden duren.

Deze UF1 en UF2 worden niet mee berekend met de AHI, maar kunnen wel van invloed zijn op je vermoeidheidsproblemen. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

Klik via Bestand - Voorkeuren - Masker en Apparaat Klik via Bestand - Voorkeuren - Masker en Apparaat

Tevens kun je op de naam van de grafiek gaan staan (links) met je muiscursor en dan met de rechtermuisknop een popup menu te voorschijn halen.
Daar kun je Apneu-markeringen en stippellijnen aanvinken die je in de grafieken van pas kan komen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

12
Die gebruikersmarkeringen zijn wel meteen next level. Hoewel ze inderdaad een indruk kunnen geven van de events die vanwege de standaard definitie zijn 'gemist' in de AHI berekening.

Een Resmed hanteert de volgende definitie:
Apneu: flowrestrictie van 75% of meer gedurende minimaal 10s
Hypopneu: flowrestrictie van 50-75% gedurende minimaal 10s

De gebruikersmarkeringen moet je lezen als: het percentage flow dat resteert na restrictie. En: voor zover niet reeds begrepen in de standaard AHI definitie.
Een markering van 20% en 8s doelt dus op de situatie waarin de flow met 80% is afgenomen gedurende minimaal 8 sec. Maar vanwege de gedeeltelijke overlap met de apneudefinitie (75%, 10s) betekent de gerapporteerde waarde per saldo:
Een flowrestrictie van 80% met een tijdsduur van 8-10s.

Het komt erop neer dat je met de gebruikersmarkeringen de AHI definitie kunt oprekken tot een 'custom-AHI'. Het totaal van de AHI + gebruikersmarkeringen = custom AHI.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

13
DirkV schreef: Die gebruikersmarkeringen zijn wel meteen next level. Hoewel ze inderdaad een indruk kunnen geven van de events die vanwege de standaard definitie zijn 'gemist' in de AHI berekening.

Een Resmed hanteert de volgende definitie:
Apneu: flowrestrictie van 75% of meer gedurende minimaal 10s
Hypopneu: flowrestrictie van 50-75% gedurende minimaal 10s

De gebruikersmarkeringen moet je lezen als: het percentage flow dat resteert na restrictie. En: voor zover niet reeds begrepen in de standaard AHI definitie.
Een markering van 20% en 8s doelt dus op de situatie waarin de flow met 80% is afgenomen gedurende minimaal 8 sec. Maar vanwege de gedeeltelijke overlap met de apneudefinitie (75%, 10s) betekent de gerapporteerde waarde per saldo:
Een flowrestrictie van 80% met een tijdsduur van 8-10s.

Het komt erop neer dat je met de gebruikersmarkeringen de AHI definitie kunt oprekken tot een 'custom-AHI'. Het totaal van de AHI + gebruikersmarkeringen = custom AHI.
Dank voor de aanwijzing!
Zeer interessant. ik heb het ingesteld en ik zie sommige dagen flink wat UF2's (49)
Vannacht viel het wel mee (8).

ik werk op een macbook en ik heb het idee dat het met die gebruiksmarkeringen anders gaat. Kan dat? Die percentages kan ik niet ontdekken.
Maar ik ben ook erg moe (duh) dus misschien kijk ik niet goed.
Later meer.
Bijlagen

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

14
RuudJ schreef: 23 mei 2022, 17:19 Je kunt binnen Oscar nog een paar instellingen aanzetten. Neem op de onderstaande pagina in Oscar de getoonde vinkjes over en dan zal je in de Gebeurtenissen grafiek de Gebruikersnoteringen UF1 en UF2 zien staan.

UF1 is vaak kortdurende adem stops van 8 á 9 seconden en UF2 zijn vaak ook ademstops van 8 en 9 seconden , maar ook ademstops die gemist zijn door het apparaat en die langer dan 10 seconden duren.

Deze UF1 en UF2 worden niet mee berekend met de AHI, maar kunnen wel van invloed zijn op je vermoeidheidsproblemen. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.


Bestand-Voorkeuren-Masker en Apparaat.JPG


Tevens kun je op de naam van de grafiek gaan staan (links) met je muiscursor en dan met de rechtermuisknop een popup menu te voorschijn halen.
Daar kun je Apneu-markeringen en stippellijnen aanvinken die je in de grafieken van pas kan komen.

Ik bedankte de verkeerde persoon voor de aanwijzing zie ik. Dank! :)

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

15
dag VV (vermoeide vrouw)

Wat jij eigenlijk zou moeten weten, wanneer heb je FL?
en dan bedoel ik, t.o.v. je lig positie.
- met Rugligging
- of zijligging.

Stel, jij gaat naar bed... begint met rugligging, maar tijdens het inslapen raak je achter adem (hyperventilatie). Dan is het raadzaam om te weten of dit door FL komt.
Dat geldt ook voor de zijslaper. Lees je een boek (met masker) dommelt weg, valt in slaap.. hyperventilatie... snap je?

Ik deed, voordat ik het masker opzette, wat ontspanningsoefeningen (yoga) om rustig met masker in slaap te vallen om te voorkomen dat ik hyperventilatie kreeg.

Pas nadat ik wist, dat ik tijdens rugligging FL had, kon ik verder zoeken naar de juiste machine.

Ik heb worsteling gehad met FL. Ik kreeg een ResMed AirCurve 10 VAuto. De Rolls Royce onder de Apneu apparaten.
PS is variabel instelbaar, dus niet EPR stand 1, 2 en 3. Het blijkt namelijk dat EPR 1, 2 en 3 een vaste waarde hebben.
De AirCurve 10 VAuto niet, die kan je traploos instellen.

Maar het bleek te mooi om waar te zijn, de praktijk is weerbarstig.

Ik slaap nu met een ASV, EPR is PS geworden en op mijn ASV in te stellen met een min PS en max PS. En dan werkt het hele principe van EPR wel.
Er zijn meerdere meetmomenten om het ademhalingsproces te ondersteunen, aan te passen en begeleiden.

Succes.


NB
moet iedereen met een complexe apneu met FL een ASV?? Geen idee, maar wees nieuwsgierig, ga verder onderzoeken, er zijn meerdere centra in Nederland die dit onderzoek wel uitvoeren. De gemiddelde OSAS VP en of longarts zal je niet helpen. Maar geef het niet op.

Want FL geeft hele nare "rest" klachten. Waar OSAS vp en longarts kijken naar uw AHI en therapietrouw (het aantal uur snachts dat u slaapt met machine) hechten zij geen waarde aan rest klachten, want dat zit tussen uw oren.


EPR = staat voor Expiratory Pressure Relief
PS = staat voor Pressure Support
machine: ResMed AirCurve 10 VAuto | masker: ResMed Airfit N20 icm AirTouch N20 mt S |
update jan 2022 ResMed AirCurve 10 ASV

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

17
Goedemiddag,

Aan de rugligging kan het in elk geval niet liggen: daar lig ik niet of nauwelijks op. Ik begin op m'n rug (letterlijk) al te snurken terwijl ik nog wakker ben... Door het jarenlange (gênante) snurken heb ik mezelf aangeleerd dan wel op m'n buik of op m'n zij te slapen.
Met het masker lig ik nu voornamelijk op m'n zij.
Viel wel op in de nightowl-data dat ik op m'n rechterzij het minste klachten heb. Links vele malen meer klachten. En die paar minuten dat ik op m'n rug lag: ook hoge scores.

Ik heb inmiddels een verwijzing naar SEIN. Aanmelding is gedaan, het is nu wachten op de uitnodiging voor de intake.
Ondertussen gaat het echt slecht.
Depressieve klachten, zeer moe, nog steeds heel stram, spierpijn, met name in op de borst en tussen de schouderbladen. Hoofdpijn wisselt nu een beetje, wat wel winst is. Toch daalt m'n stemming met de dag en voel ik nul vooruitgang.
Volgens m'n smartwatch krijg ik soms een beetje diepe slaap. Veel is 20 min, soms 10, soms 4 of helemaal niks. Dat is nog niet erg bemoedigend. Geen wetenschappelijke meting, i know, maar het geeft toch een indicatie.

EPR heb ik nu aanstaan, druk op 9 en FL lijkt iets minder maar toch nog flink aanwezig.
Het is echt een zoektocht inderdaad.
Ik hoop snel bij sein langs te mogen komen. Aan die osas vp had ik niet veel: dat moet je maar met de arts bespreken...
Ik mis echt een regiebehandelaar. Nu moet ik zelf die rol vervullen terwijl ik geen arts ben. Hopelijk is dat bij sein beter geregeld.
Ik heb nog geen nieuwe screenshots gemaakt, ik heb er gewoon nog geen energie voor gehad. Ik krijg echt niks voor elkaar, wat ook niet bevorderlijk is voor mijn stemming. Ik voel me ook erg schuldig naar mijn man en twee jonge kinderen toe.

Vriendelijke groet,
VV :)

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

19
Spijtig te horen dat het niet zo best gaat. Helaas geldt dat voor veel mensen hier. Slaap lijkt zo gemakkelijk maar het is in feite hartstikke ingewikkeld en veel factoren kunnen een rol spelen.

Als ik de grafieken zo bekijk, vraag ik me af of je niet gebaat zou zijn met een wat hogere druk. Je hebt een Autoset, maar gebruikt hem nu met een vaste drukinstelling. Is daar een reden voor? Is er wel eens een bandbreedte ingesteld op stand APAP, bijv. van 7-12? Dan kan je zien naar welke druk het Resmed algoritme stuurt. Het geeft een redelijke indicatie van de druk die je nodig hebt. Maar normaal gesproken volgt het ziekenhuis deze aanpak, dus wellicht is dit al een keer gedaan. Het feit dat je nog steeds obstructieve apneus hebt, doet mij vermoeden dat je baat zou kunnen hebben bij een hogere druk.
Idem voor EPR. Verhogen naar 3 is doorgaans effectiever tegen flow limitations.

Hou vol. Het blijft een zoektocht, maar weet dat je op de goede weg zit.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Nieuw lid met verzoek meekijken oscar

20
Hoi Dirk,

Dank voor je steun. Het is dubbel: fijn om te weten dat je niet alleen bent en naar om te weten dat zoveel mensen hier mee worstelen.

Over mijn apparaat: de eerste paar weken stond hij op apap, met een range van 5-10. De druk stond gemiddeld op 9.8 ofzo volgens mij. Tegen de max. Aan in elk geval.
Er is vervolgens een vaste druk berekend van 7.8.
Maar dat voelt behoorlijk als natte vinger werk en wat ik me ook afvraag over die consulenten van vivisol, hoe ver reikt hun kennis? Ze zijn niet medisch onderlegd in elk geval.
De cpap vp die ik vroeg om verhoging vroeg aan mij hoe hoog ik wilde. 8,5 of 9, zeg het maar. Uhm.... Hoe moet ik dat nou weten? De adviezen voelen enorm ad hoc.

Donderdag heb ik nog een consult met de longarts, ik zal het haar eens voorleggen. (Apap modus met grotere range en hogere EPR.)
Voor mijn gevoel heeft vivisol de titratie periode afgesloten terwijl "we" er nog niet zijn.