Ervaring

1
Goedemorgen,

Mijn naam is Jeroen en ben 32 jaar oud en woon in Zwolle. Een paar maand terug heb ik een slaaponderzoek gehad via Vivisol. Ik bleek 17 adem stops per uur te hebben. Sinds afgelopen weekend heb ik een Lowenstein apparaat en heb nu circa 2 stops per uur. Ik word nog steeds moe wakker en voel mij soms heel raar in mijn hoofd. Kan het moeilijk omschrijven, herkent iemand dit? Ik heb trouwens een neusmasker.

Ik hoor het graag!

Groeten,

Re: Ervaring

2
Welkom Jeroen. Apneu is een chronische ziekte die je vaak levenslang zal houden. Een Cpap, apap, bipap, ASV zijn hulpmiddelen die er voor zorgen dat de ademstops worden opgeheven en worden voorkomen. Net als een bril genezen zij niet, maar helpen zij om de kwaliteit en kwantiteit van het leven te verbeteren.

Ben je net gestart, verwacht dan geen wonderen. Apneu is langzaam, vaak in jaren opgebouwd, en het afbouwen gaat ook langzaam. Hou rekening met drie jaar voordat je weet welke nadelige klachten waarschijnlijk blijvend er aan overhoudt.

Na de start is de vermoeidheid vaker nog heviger dan voor de start met de Cpap therapie. Dit komt door het afkickproces van de adrenaline. Bij elke ademstop wordt dit aangemaakt en bij elke ademhaling wordt dit deels weer versneld afgebroken. Echter je hebt zeer lang op adrenaline de nachten en deels ook de dagen overleefd. Doordat je nu minder ademstops hebt, heb je ook minder aanmaak van adrenaline, maar je lichaam is hier inmiddels aan gewend geraakt. Het heeft adrenaline nodig. Dus je raakt in een afkickproces. Ook na zes weken kan dit plots terugkeren. Soms eerder, soms later en soms helemaal niet, maar velen van ons hebben deze ervaring gehad. We noemen dit de zes weken dip.

Rustig de tijd nemen om aan alles te wennen is mijn advies en gaat het niet lekker, dan even tijd voor jezelf nemen en als het mogelijk is even je ziek melden. Sporten, na zes maanden, fietsen, wandelen, zwemmen kan wel. Succes en heb je vragen stel ze.

Tip: lees Naslag en Tops en trucs hier goed door.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ervaring

3
Ha, een leeftijdsgenoot.
RuudJ schreef: Ben je net gestart, verwacht dan geen wonderen. Apneu is langzaam, vaak in jaren opgebouwd, en het afbouwen gaat ook langzaam. Hou rekening met drie jaar voordat je weet welke nadelige klachten waarschijnlijk blijvend er aan overhoudt.
Ik wil dit nuanceren. Misschien geldt dit vooral bij de klassieke apneu populatie (50+), maar een jong persoon kan snel terugveren. In 2017 was ik 29 en toen voelde ik me alsof ik op de neuskegel van een raket naar de maan was gebonden.

Ja, verwacht geen wonderen bij de eerste nacht (hoewel dit mogelijk is, zoals bij mijn eigen geval) en neem een geduldige houding maar wees niet passief. Normaal zou ik aanraden om al wat spelenderwijs kennis te maken met OSCAR zodat je zelf de problemen kan oppikken waar de artsen geen tijd/zin/aandacht voor hebben. Ik wil voorkomen dat je 3 jaar "geduldig afwacht" voor een probleem dat je zelf kan signaleren en/of verhelpen.

Maar de Löwenstein Prisma (?) wordt niet ondersteund door OSCAR. Dus je zal moeilijk moeten doen om de officiele Löwenstein software te bemachtigen. Ik heb geen idee of die software en beetje kwaliteit heeft. OSCAR staat nogal op eenzame hoogte :)
Jeroen555 schreef: 14 jun 2022, 09:54 Ik word nog steeds moe wakker en voel mij soms heel raar in mijn hoofd
Hmm, wat voor neusmasker heb je? Toch niet een ResMed Mirage FX hoop ik.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ervaring

4
Dat rare gevoel in je hoofd noemen wij apneu-ers "watten in je hoofd hebben".
Heel herkenbaar en wordt vanzelf minder.
"[color=#005C84]Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen.[/color]" (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Ervaring

5
Bedankt voor de reacties allemaal. Ik zal alles even rustig doorlezen. Fijn dat jullie zo snel reageren!
persluchtpiraat schreef:
Hmm, wat voor neusmasker heb je? Toch niet een ResMed Mirage FX hoop ik.
Ik heb de masker opgezocht maar het is inderdaad de ResMed Mirage FX. Is die niet goed?

Re: Ervaring

6
Hoe raad ik dat he. Ik heb 'm zelf gehad, en ik ben 'm "de wasknijper" gaan noemen. Hij drukt op ongelukkige wijze de doorgang van de neus dicht (neuskleppen). Typisch ook weer de leveranciers die van 10 jaar oude voorraad af willen.

Ik zou aanraden een masker met neusgaten (ResMed N30i) of neusdoppen (ResMed P30i) te vragen. Deze laten de zachte buitenkant van de neus vrij waardoor deze niet wordt dichtgedrukt, en zelfs het omgekeerde effect treedt op: door het drukverschil wordt de neus wat opgeblazen zodat je nog meer ruimte hebt dan normaal overdag.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ervaring

8
dag , ik gebruik ook de mirage fx , vind het een prima masker (behalve nu bij verkoudheid...maar dan is geen enkel masker fijn vermoedelijk;-) (wat een ellende zeg
Ik zie dat de N30i of P30 i in de neus zit, dat lijkt me niet fijn maar wellicht zie ik het verkeerd?
En hoe weet je welke maat je hebt? voor als ik over wil stappen...mirage fx heb ik nu small, geldt die maat dan ook voor de andere maskers?
dank vast voor antwoorden, snelle service hier! ;)
groetjes!

Re: Ervaring

10
Mogelijk, ik heb zelf geen ervaring met die maskers. Maar je mist sowieso het opblaas-effect zoals ik hierboven beschreef.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ervaring

11
Goedenavond,

Tot nu toe gaat alles goed en zit ik nog tussen de 0 a 2 ademstops. Sinds 1,5 jaar loop ik bij de cardioloog wegens te hoge hartslag. In rust heb ik een hartslag van 130 per minuut en bij enige inspanning loopt dit al op naar de 150/160 per minuut. Ik slik hier voor bètablokkers. Hierdoor gaat mijn hartslag in rust/overdag naar de 80 a 100 slagen per minuut. Ik merk sinds ik slaap met de CPAP dat mijn hartslag stukken lager is. In mijn slaap zit ik momenteel op 50 slagen per minuut terwijl ik normaal op 80 slagen per minuut zat. Kwam mijn hoge hartslag door de slaapapneu?

Re: Ervaring

12
@Jeroen555 word je wel eens duizelig als je opstaat uit een stoel?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ervaring

13
Niet vaak, ik heb wel eens als ik loop dat ik opeens extreem duizelig ben. Binnen 20 seconden is dit meestal voorbij. Cardioloog heeft ook geen verklaring voor mijn hoge hartslag. Vandaar ook mijn vraag, wellicht zijn er meerdere mensen die hetzelfde hebben als ik.

Re: Ervaring

14
Gebruik je medicatie?
Ik heb klachten gehad die lijken op wat jij beschrijft en dat bleek een bijwerking van een pil voor mijn bloeddruk.
Ik kreeg andere en de klachten verdwenen vrijwel meteen.
"[color=#005C84]Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen.[/color]" (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Ervaring

15
Niet alleen een hoge bloeddruk, maar ook de druk in de oogbollen kunnen verhoogt zijn door onbehandelde apneu.

Door de Cpap therapie kan de bloeddruk dalen en dan is het van belang om eventueel het medicijn voor bloeddrukremmers daarop aan te passen, dit in overleg met de huisarts.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ervaring

17
Ademstops zorgt voor adrenaline aanmaak in de nacht. Dit is de brandstof die het maakt dat je de nacht overleeft. In feite is het reageren op het stikken tijdens de slaap door zuurstofgebrek waardoor je een vluchtreactie krijgt om weer te ademen en daardoor (bijna)wakker wordt. Dit verhoogd de bloeddruk en het stressniveau.

Door de therapie heb je minder van dit soort reacties, dus ook minder stress en moet je hart minder hard werken omdat het nu meer zuurstof krijgt. Bespreek dit met je huisarts om het medicijn tegen bloeddruk te verminderen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ervaring

18
Atenolol bijwerkingen:
(Bron: apotheek.nl)

U kunt last krijgen van: duizeligheid door een lage bloeddruk , vermoeidheid, maagdarmklachten en koude handen en voeten. Houdt u klachten? Overleg dan met uw arts.

Ik denk dat een belletje met de huisarts op zijn plaats is.
"[color=#005C84]Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen.[/color]" (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Ervaring

19
Jeroen555 schreef: 04 aug 2022, 23:36 Niet vaak, ik heb wel eens als ik loop dat ik opeens extreem duizelig ben. Binnen 20 seconden is dit meestal voorbij. Cardioloog heeft ook geen verklaring voor mijn hoge hartslag. Vandaar ook mijn vraag, wellicht zijn er meerdere mensen die hetzelfde hebben als ik.
Dat kan "orthostatische tachycardie" (POTS) zijn, zoek dat eens op. Ik heb dit zelf ook gehad toen ik mijzelf nog niet behandelde. Als het niet aan de medicatie ligt (dat is een variabele die je makkelijk kan beheersen) dan kan dit komen omdat je niet volledig behandeld bent. Onvolledig behandeld, maar mijn AHI is laag denkt u vast. Ja, maar u kunt alsnog de hele nacht Flow Limitation/RERAs hebben terwijl het AHI tellertje van de CPAP op 0 staat. Daarom zijn er mensen op dit forum heel blij met hun BiPAP en ASV.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ervaring

20
Bedankt voor de reacties iedereen. Ik ga dit met de cardioloog bespreken. Vind het wel bijzonder, loop al jaren met een te hoge hartslag en niemand kon mij de oorzaak vertellen. Nu met cpap is mijn hartslag stukken lager. Ik ben er blij mee 😃