Annette stelt zich voor

1
Hallo allen,

Nadat ik al een jaar kamp met hoge bloeddruk en veel klachten weet ik sinds vandaag dat ik apneu heb. Maar wel een hele licht vorm. Ik kom maar op 9 stops per uur en er werd ook nog vermeld dat ik 335 keer per uur snurk, 6 keer per minuut. Weet niet wat dat voor toegevoegde waarde heeft. Lijkt mij dus al met al eigenlijk niet zo ernstig?. Ik vind het wel een raar/ eng idee dat ik dus per 6 uur slaap maar liefst 54 stops heb. Maar als ik hier lees hoe vaak anderen stoppen dan moet ik mij daar geloof ik niet druk om maken.

Helaas ging het gesprek vandaag met de arts te snel en stond ik buiten voor ik het wist. Ik laat mij helaas snel overrompelen omdat ik niet zo snel weet wat ik zeggen moet (achteraf weet ik dat dan altijd weer wel haha maar ik was best zenuwachtig voor de uitslag).

Ik heb wel erg veel klachten vind ik die ik terugvind in de lijst met klachten die je zou kunnen hebben als je apnue hebt. Heeft iemand enig idee of je bijvoorbeeld al jarenlang met toch deze lichte vorm kampt maar daardoor wel dus veel klachten ontwikkelt?

Overigens heb ik vandaag meteen een nieuwe afsrpaak gemaakt met de arts voor volgende week en ga ik alle vragen stellen die ik heb. Want hij heeft mij een MRA beugel aangeraden zonder uit te leggen of ik ook in aanmerking kom voor zuurstof, de voor- en nadelen toe te lichten. Ik kamp echter onder andere met die torenhoge bloeddruk, ik heb last van mijn ogen, maar wat mij vooral erg in de weg zit: ik val steeds vaker overdag in slaap, ik ben echt over en oververmoeid en dat neemt de laatste tijd snel toe. Ik slaap verschrikkelijk slecht. En de wachtlijsten in ons ziekenhuis zijn zo lang dat de MRA beugel op zijn vroegst in oktober klaar is. Kan pas na de zomervakantie na de orthodontist voor een eerste afspraak. Eerst 8 weken gewacht op slaaponderzoek, nu 3 weken op uitslag en ik loop al langer dan een anderhalf jaar aan de huisarts voor alle klachten. En ik heb nog een druk gezin met 4 kinderen en ik merk gewoon dat ik het al een tijdje nauwelijks nog volhou. En ik krijg steeds meer andere klachten erbij, snap echt niet waarom.
Nou heel voorstel verhaal al met al, maar ik hoop ook op antwoorden of vergelijkbare verhalen.
Hartelijke groet, Annette

Re: Annette stelt zich voor

2
Welkom Anette,

hoewel je AHI erg laag is met 9 per uur, spreken we hierover een lichte vorm van Apneu. Echter jouw klachten zijn zeer ernstig te noemen. Zeker een hoge bloeddruk, slechte ogen, is er weleens naar de oogboldruk gekeken bij jou? Dit kan bij elke opticien gedaan worden, ook bij de oogarts. Het gevaar van onbehandelde apneu is Glaucoom, waarbij je gezichtsverlies kan oplopen.

Ik zou zeker eisen dat je direct zo snel mogelijk met een cpap gaat beginnen. Deze kun je vrij snel krijgen en daar hoef je echt geen maanden op te wachten. De behandeling met een Cpap kan na ontvangst meteen beginnen en aanslaan. Een behandeling met een MRA, zonder dat daar een slaap endoscopie vooraf is gegaan, is uit ten boze, Hier gaat de arts alleen maar uit van het feit dat men een MRA mag voorschrijven bij een lage AHI score. Maar men zou wel van te voren moeten onderzoeken of dit ook tot een positief resultaat gaat leiden. Wegens kosten besparing laat men dit tegenwoordig buiten beschouwing, met het gevolg dat men na maanden zo niet een jaar of nog langer tot de ontdekking komt dat de MRA nooit had mogen voorgeschreven worden. Ondertussen heb je dan al die tijd schade opgelopen aan je organen of nog erger.

Daarom eis, sta erop, dat je een cpap krijgt toegewezen. Succes en spui je vragen en frustratie hier op het forum van je af.

Lees dit vooral door: https://apneuvereniging.nl/ik-heb-apneu/apneu-andere-aandoeningen/

en dit: https://forum.apneuvereniging.nl/viewforum.php?f=102
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Annette stelt zich voor

3
Welkom!
Annette schreef: 22 jun 2022, 23:21 Helaas ging het gesprek vandaag met de arts te snel en stond ik buiten voor ik het wist.
Laat me raden, NSI? :)
Annette schreef: Maar als ik hier lees hoe vaak anderen stoppen dan moet ik mij daar geloof ik niet druk om maken.
Tja, het is nogal ouderwets om het over AHI te hebben, helaas hechten zelfs artsen er nog veel betekenis aan. Dat komt omdat er in de slaapgeneeskunde veel gedacht wordt vanuit spreadsheetcultuur in plaats van geneeskunde. AHI heeft eigenlijk geen betekenis. Vandaar dat het zulke verwarring oproept.
Annette schreef: 22 jun 2022, 23:21Maar wel een hele licht vorm.
Dit is dus precies wat ik bedoel. Helaas gebruiken zelfs artsen nog dit soort taal. Ik heb zelf bij drie slaaponderzoeken nooit hoger gescoord dan AHI 2,5! En toch was ik op 29 jarige leeftijd totaal gesloopt, een treurig hoopje mens.

Dus wat RuudJ zegt, neem CPAP gezien de ernst van de klachten. Uiteindelijk is het de ernst van de klachten die telt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Annette stelt zich voor

4
Annette schreef: 22 jun 2022, 23:21 Hallo allen,
Helaas ging het gesprek vandaag met de arts te snel en stond ik buiten voor ik het wist. Ik laat mij helaas snel overrompelen omdat ik niet zo snel weet wat ik zeggen moet (achteraf weet ik dat dan altijd weer wel haha maar ik was best zenuwachtig voor de uitslag).

Overigens heb ik vandaag meteen een nieuwe afsrpaak gemaakt met de arts voor volgende week en ga ik alle vragen stellen die ik heb. Want hij heeft mij een MRA beugel aangeraden zonder uit te leggen of ik ook in aanmerking kom voor zuurstof, de voor- en nadelen toe te lichten.
Als ik u een tip mag geven, vraag als u daar bent of u het gesprek op mag nemen, zo kunt u thuis in alle rust terug luisteren. Ik heb dat zelf ook gedaan met m'n smartphone, werkt goed.
Als u vragen heeft, schrijf ze van te voren op, zo kunt u niets vergeten en vraag door, laat u niet afwimpelen.

Een mra kan werken, maar als dat niet het geval is, bent u wel al een paar maanden verder, en gezien uw klachten lijkt me dat niet wenselijk.

Succes.
Dreamstation bi-pap, druk 9 over 6.5, Bi-flex + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen. Vanaf 27 Oktober 2020 Auto Bi-pap

Re: Annette stelt zich voor

5
Bedankt Louis66 en persluchtpiraat voor het welkom, tips en reactie. Waar staat NSI voor, ik weet het niet...😬😬😃😃.

Ik woensdag zeker doorvragen als het nodig is en heb nu beter een beeld wat de keuzes zijn. Mijn bloeddruk was vanmorgen ondanks dat ik 100 mg metoprolol per dag slik weer 208/ 145 eerste meting en volgende meting 180/120. Ik ga dus zeker 'eisen' dat ik per direct word geholpen want ik loop inmiddels al langer dan een jaar zo rond. En dan nog langer op zo'n MRA beugel wachten trek ik niet meer.

Persluchtpiraat hoe vergaat het jou tegenwoordig? Omdat je schrijft dat je op je 29e al uitgeblust was

Re: Annette stelt zich voor

6
NSI = Nederlands Slaap Instituut

Snelle diagnose, snelle levering apparatuur {meestal binnen twee weken} , alleen aan de na controle, speciaal als er verder gekeken moet worden dan het gebruik van een Cpap of apap, daar schort het nog weleens aan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Annette stelt zich voor

7
Had je 9 ademstops (apneu) of een AHI index van 9 (apneu+hypopneu)? Het is handig om een kopie van je slaaponderzoek op te vragen, mocht je dat nog niet hebben. Daar staat allerlei nuttige info in, die mogelijk nog niet met je besproken is of die je in de hurry van het moment niet helemaal hebt opgeslagen. Aanrader en volkomen normale vraag. Maar ik merk (ook uit eigen ervaring) dat je het niet standaard mee krijgt. Als je het vraagt uiteraard wel.

En ja, een lage AHI hoeft niets te zeggen over de ernst van je klachten. Dat weten artsen ook, als ze tenminste hun eigen richtlijn hebben gelezen (osas richtlijn 2018).

100% eens met het advies om te starten met een cpap trial. En vraag dan om een Resmed, want die kan je zelf goed uitlezen met software die vrij verkrijgbaar is (Oscar). Geef aan dat je je bedacht hebt en graag voor de CPAP route gaat. Volgens mij moeten ze die gewoon geven conform de richtlijn. En je bent snel aan de beurt. Reden die je op kunt geven is dat de wachttijd voor MRA erg lang is. Verder geeft een CPAP veel directer aan of de therapie aanslaat. Je zit veel korter op de bal zogezegd. En met jouw klachten is dat wat je nodig hebt. Ondertussen denk je bij jezelf: zo'n MRA kan altijd nog. Eerst maar eens van je klachten af komen.

Overigens ben ik niet zo'n fan van een MRA. Het kan helpen, maar zonder endoscopisch onderzoek is het een slag in de lucht. Vroeger dacht men: lage AHI, dus we kunnen het af met een MRA. Dat is echt oud denken.

Als je het snel wilt proberen kan je ook zo'n boil and bite ding kopen. Kost EUR 3,99 bij Bol en je hebt een eerste indruk of het iets voor je doet ("Dubbelzijdige Anti Snurk Beugel - Comfortabele Pasvorm"). KNO artsen lachen hierom, want een officiële MRA is verstelbaar en werkt daarom beter. Alles goed en wel, maar of een MRA werkt heeft vooral met de aard van de apneu te maken. En dat weten ze bij jou niet, want ze hebben geen endoscopie gedaan. Ik heb zelf overigens ook een dure MRA van EUR 700 geprobeerd maar die deed net zo goed niets.
Resmed Aircurve 10 VAuto, Resmed Airfit P30i

Re: Annette stelt zich voor

8
Annette schreef: 25 jun 2022, 01:16 Persluchtpiraat hoe vergaat het jou tegenwoordig? Omdat je schrijft dat je op je 29e al uitgeblust was
In dat jaar (2017) ben ik mezelf gaan behandelen. Eerst met BiPAP, dat hielp al een heel eind met de chronische vermoeidheid en chronische pijn, maar na drie jaar bleef het wat knagen dat ik cognitief nog wat miste. Ik bleef elke week nog wel een dag houden met hersenmist etc. Ik had een theorie over ASV, ook omdat Barry Krakow MD in de VS ook ASV inzet. Ik heb toen een ASV kunnen lenen via via, en de instelling van BiPAP zo overgezet met wat ruimte voor een schepje er bovenop door het ASV algoritme. Eigenlijk was ik na de 1e nacht al overtuigd. Ik ben nu niet meer arbeidsongeschikt ten opzichte van mijn oorspronkelijke carrière: ik ben nu al weer een vol jaar fulltime aan het werk als softwareontwikkelaar.
Het is niet alleen gevoel, het blijkt ook uit de data. Je kan zien hoe de ASV bezig is om constant bij te stellen (voor elke ademhaling) hoe groot een "kontje" hij me moet geven bij het inademen.

Ik zeg niet dat iedereen aan de ASV moet, maar het is een goede 3e verdedigingslinie tegen problematische flow limitation.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i