nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

1
Hallo,

Ik ben Marco en ben 34 jaar, al jaren heb ik last van slaperigheid overdag en na veel aanpassingen om dit te verbeteren heb ik een slaaponderzoek laten doen.

Ik blijk slaapapneu te hebben maar een zeer lichte variant (6.0 en 6.8, desaturatie van 85%), normaal gesproken zou je dan niet in aanmerking komen voor een CPAP apparaat maar gezien ik zoveel klachten heb krijg ik zo'n apparaat met neusmasker.

AHI: 6.0
ODI: 6.8
gemiddelde saturatie: 93
max desaturatie tot: 85
T90% 0.3
factor houding: rug>re>li

Zoals je ziet zijn deze scores niet echt zorgwekkend dus vraag mij af of de slaapapneu wel degelijk de oorzaak is van mijn slaperigheid en concentratieproblemen.

Hoop dat dit de juiste plek is voor deze 3 vragen:

- Hoe lang kan het duren voordat ik merk dat het apparaat daad werkelijk helpt?
- Krijg ik van de arts te horen of het aantal apneus ook echt minder worden?
- ik krijg een neusmasker maar regelmatig is 1 van de 2 neusgaten (verschilt) dicht, zal zo'n neusmasker dan wel helpen?

Ben wel best bezorgd hoor want slaapapneu was wel het laatste waar ik aan dacht.

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

2
mugen4u schreef: 08 aug 2022, 11:44 Zoals je ziet zijn deze scores niet echt zorgwekkend dus vraag mij af of de slaapapneu wel degelijk de oorzaak is van mijn slaperigheid en concentratieproblemen.
Dat kan heel goed. In 2017 was ik aan het pendelen tussen bed en bureaustoel (even zitten, even liggen) en ik kon de meeste dagen niet eens meer m'n eigen boodschappen doen. Mijn "AHI" score bij 3 slaaponderzoeken was nooit hoger dan 2,5 :) Maar AHI is ook een waardeloos, nietszeggend nummer.

Samengevat: Het kan zijn dat ze eigenlijk UARS heb, maar qua AHI net over de drempel bent.
mugen4u schreef: 08 aug 2022, 11:44 - Hoe lang kan het duren voordat ik merk dat het apparaat daad werkelijk helpt?
In principe zou dat redelijk direct moeten zijn. Je hebt geen tot weinig desaturaties, en je bent jong. Als je gewend bent aan een masker, en op een nacht niet geplaagd wordt door overmatige lekkage, dan moet de manier waarop je je voelt 's morgens een redelijke indruk geven van de behandelingseffectiviteit.

Maar als je UARS hebt en de CPAP niet effectief de Flow Limitation (zie plaatje hieronder) verhelpt dan kan het zijn dat je niet beter wordt van CPAP. Dat moet je proefondervindelijke uitvinden. Dan zou je moeten overstappen op BiPAP of zelfs ASV. Dat heb ik zelf ook moeten doen.

Maar niet te veel op de zaken vooruitlopen, het is een proces van stapje na stapje maken.
mugen4u schreef: 08 aug 2022, 11:44 - Krijg ik van de arts te horen of het aantal apneus ook echt minder worden?
Dat zie je op het scherm van de CPAP al, en nadere details kan je raadplegen met OSCAR.
mugen4u schreef: 08 aug 2022, 11:44 - ik krijg een neusmasker maar regelmatig is 1 van de 2 neusgaten (verschilt) dicht, zal zo'n neusmasker dan wel helpen?
Zo lang het geen Mirage FX is kan je het altijd proberen. Overstappen op een full face masker kan altijd nog. Alvast een tip: vraag om de ResMed Airfit F30i let op, met de i op het einde. Neem geen genoegen met de F30 zonder i.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

3
bedankt voor je duidelijke reactie!

UARS is mogelijk, denk zelf idd dat het dat is! zou een neusmasker dan niet voldoende effect hebben?

Mag ik zelf een masker kiezen dan? volgens mijn verzekering krijg ik een masker die zij toewijzen, maar ik ga zeker vragen of ik dat masker met de i mag!

Wat bedoel je precies met "Je hebt geen tot weinig desaturaties" ? dat is toch hoe ver het zuurstof in je lichaam zakt in de nacht?

Vind het wel spannend hoor, maar als deze behandeling helpt dan ben ik al blij want dit werkt zo niet langer en baal ook dat mijn werk en social life er zo onder moet lijden.

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

4
mugen4u schreef: 08 aug 2022, 15:06 UARS is mogelijk, denk zelf idd dat het dat is! zou een neusmasker dan niet voldoende effect hebben?
Neusmasker (mits het geen Mirage FX is) geniet in principe de voorkeur, mits je vrij kan ademen door de neus en geen mondlekkage krijgt. (Proefondervindelijk)
mugen4u schreef: Mag ik zelf een masker kiezen dan? volgens mijn verzekering krijg ik een masker die zij toewijzen, maar ik ga zeker vragen of ik dat masker met de i mag!
Nee, sterker nog. Je hebt recht op elk masker uit het assortiment waar je om vraagt. Verwacht wellicht wat tegenstribbelen, want het kost ze geld. Daarom waarschuw ik voor de Mirage FX, een 15 jaar oud model waar veel leveranciers nog steeds oude voorraad van proberen te lozen. In het uiterste geval je arts inschakelen.
mugen4u schreef: Wat bedoel je precies met "Je hebt geen tot weinig desaturaties" ? dat is toch hoe ver het zuurstof in je lichaam zakt in de nacht?
Ja, en 6,8 is niet zo veel.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

5
Beste Mugen4U,

Meestal wordt er bij zo'n lage AHi gekozen voor een MRA beugel maar de arts heeft ervoor gekozen toch een cpap therapie te starten.

De AHI zegt niet alles, men kijkt tegenwoordig veel meer naar de klachten en die klachten kunnen fors zijn ook al is de AHi relatief laag.

Je AHI kun je waarschijnlijk zelf ook volgen op het schem van je cpap, kijk hiervoor eens in de handleiding.
Andere optie is natuurlijk om de gratis uitleesprogramma OSCAR te downloaden en te installeren op je computer.
Hiermee kun je gedetailleerde grafieken bekijken over de kwaliteit van de therapie.

Probeer eerst het neusmakser maar mocht dit niet lukken omdat je steeds wakker wordt neem dan kontakt op met het ziekenhuis / je leverancier voor een ander masker.

de meeste mensen merken al verbetering als men enkele nachten minimaal 4 uur aan een stuk heeft geslapen maar dat wisselt sterk per cpap gebruiker.

Geef het een kans en blijf goed in kontakt met je arts / ziekenhuis over de voortgang.

s6 ermee

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

6
Goedemiddag,

De optie voor een beugel werd ook besproken maar ze denken dat een CPAP apparaat effectiever is om een 1 of andere reden dus ben benieuwd.
Ik krijg overigens een Lowenstein Prisma Smart Max, geen idee of dat wat is haha.

Bedankt voor de informatie, vind dit een prettig forum met behulpzame mensen.

modedit RM: complete quotes voorgaande berichten weggehaald

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

7
De Löwenstein is een prima toestel alleen nu nog niet Uitleesbaar via Oscar.

Er bestaat een app voor de telefoon voor de Löwenstein en er is ook een website.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=14386#p146045
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

11
Het hangt ook vaak af met welke leverancier het ziekenhuis een contract heeft afgesloten. Als deze leverancier Löwenstein Medical is, dan heb je een hele grote kans dat je een Löwenstein Prisma apparaat krijgt. Als dit andere leveranciers zijn is de kans groot dat je een Resmed krijgt of een Philips Dreamstation 2 of een Devilbiss Blue 64.

Dus daar ligt het aan wat je krijgt. Resmed heeft op dit moment ook problemen met het leveren apparaten en in Nederland zijn sommige leveranciers al gestart met de opvolger de Resmed AirSense 11. Dus het is echt afwachten.....
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

13
Dit zie je verkeerd. De smart start functie dient ervoor, dat het apparaat start op het moment dat je ademhaalt via het masker. Je hoeft dus niet op een Aan/Uit knop te drukken. Het apparaat stopt er mee als het masker wordt afgezet na 1 á 2 seconden. Dus geen fysieke handeling om het apparaat Aan of Uit te zetten.

Het andere wat je bedoelt, is als je de vooraf ingestelde Ramp of Aanlooptijd met een vooraf bepaalde Startdruk gebruikt. De Resmed heeft die functie die AUTO Aanlooptijd heet. Het apparaat start dan via de Aan/Uit knop of via de Smartstartfunctie en blijft dan net zolang op de startdruk draaien tot dat het apparaat registreert dat jouw ademhaling regelmatig wordt en dat jij dus in slaap bent gevallen. Pas dan gaat de druk omhoog naar de ingestelde vaste druk (cpap) of naar de ingestelde minimale ingestelde druk (apap). Het kan wel zijn, dat als het apparaat tijdens de Aanlooptijd een ademstop registreert, de druk eerder naar de vaste druk of minimale ingestelde druk oploopt. Natuurlijk kan het fijner zijn dat de druk pas oploopt als je in slaap bent gevallen, maar een Aanlooptijd of Ramptijd is vaak ook echt een ramp als de ingestelde start druk te laag kan zijn ingesteld, waardoor je juist in die periode het benauwd kan hebben en dat dit pas over is als de druk is opgelopen naar de ingestelde druk.

Dit zijn dus twee wezenlijke verschillen. Het apparaat moet sowieso altijd starten om ademstops te voorkomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

14
ow oke bedankt! ik heb vandaag het apparaat opgehaald en kreeg duidelijke uitleg over de functionaliteit etc.

Wat mij verbaasde is dat ik niet echt een neusMASKER kreeg maar meer een neusPLUG (2 van die neusplugs voor in je neus zeg maar), dit lijkt mij ook veel fijner zitten dan zo'n masker.

Ik adem normaal gesproken door mijn mond als ik slaap voor zover ik weet maar toen ik bij total care het apparaat ging testen blijkt dat je niet meer door je mond kan ademen als hij aan staat (merk dat ik dan amper zuurstof krijg, iets wat normaal is).

Alleen als ik door mijn mond adem tijdens het slapen, ga ik dan niet problemen krijgen met dit apparaat? of gaat mijn lichaam standaard door de neus blijven ademen?

Of ben ik dan verplicht om een Anti Snurk kinband te gebruiken?
Laatst gewijzigd door mugen4u op 11 aug 2022, 14:39, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

15
mugen4u schreef: (2 van die neusplugs voor in je neus zeg maar)
Neusdoppen rusten tegen de rand van je neusgaten, ze moeten niet in het neusgat schuiven.

Overigens hebben veel nieuwere maskers ook een kussen met slechts gaten voor de neus (N30 en N30i, F30 en F30i), probeer dat eens als de doppen tot irritatie leiden.
mugen4u schreef: 11 aug 2022, 14:05 of gaat mijn lichaam standaard door de neus blijven ademen?
Dat is de hoop. Anders moet je inderdaad aan de kinband, en als dat niet werkt... tape... en als dat niet werkt... full face :)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

17
eerste nacht was een ramp. Kon gewoon niet in slaap komen (denk ook dat de combinatie met de hitte een factor is) en tegen 2 uur in de nacht had ik het masker afgezet en het apparaat uitgezet, volgens de prisma app heb ik hem helemaal niet gebruikt maar kan dit zijn omdat het apparaat uit staat en hij geen data kan uitlezen?

Ook de slang zat echt in de weg.

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

18
De eerste nachten zijn vaak een ramp om door te komen. Gewoon vannacht weer proberen. Bij mij duurde het vier nachten voor dat ik er mee sliep.

Kan het zijn dat de app de gegevens later ontvangt?

De warmte speelt bij velen nu ook een rol. Hogere AHI scores lees ik op Facebook.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

19
de app zegt ook steeds 'verbinding verbroken', mogelijk omdat hij uit staat.
Afbeelding
Dit is wat hij aan geeft qua resultaat, kan je daaruit opmaken dat hij wel iets heeft gedetecteerd?

Ik heb zondag een uitje met vrienden staan en als ik vannacht en morgen weer zo laat/slecht slaap weet ik gewoon dat ik een wrak ben (veel erger dan als ik zonder apparaat slaap) dus moet even kijken wat ik ga doen.

Ook de slang zat steeds in de weg.

Re: nieuw op dit forum en nieuw met slaapapneu

20
Staat de Bluetooth er onding wel aan? Het apparaat moet als hij uit staat, wel op het stroom blijven aangesloten staan.

Laat de slang vanuit de hoogte komen dat maakt de bewegingsvrijheid in bed veel beter.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar