Cornelis stelt zich voor ...

1
Beste,

Graag stel ik mij voor binnen dit forum …
Man, midden 50, alleenstaand, Zuid-Holland, ondernemer e-marketing.

Mijn verhaal …

Na de introductie van verschillende gezondheidsproblemen zoals paraneurosarcoidose, milde COPD, etc. heb ik veel last van vermoeidheid en slaap ik zeer gedefragmenteerd.

Tijdens meerdere slaaponderzoeken (thuis) lukte het niet om te slapen en waren de AHI cijfers relatief laag. Mijn andere ziektebeelden werden destijds gezien als oorzaak.

Na jaren toch weer aan de bel getrokken en recent twee slaaponderzoeken doorgemaakt binnen Kempenheage. Hier kwam de 2e nacht een AHI van 53 naar voren, rugligging zat rond de 64. Gezien de reisafstand besloten om een CCAP proefbehandeling te doen via een regionaal ziekenhuis waar ik al onder behandeling ben.

Ik ben super gemotiveerd om wat te doen aan mijn structurele moeheid en de lange nachten. Gebruik het apparaat alle nachten maar moet toegeven dat het mij flink tegenvalt en ik mij inmiddels zorgen maak.

Ik heb in juli 2022 een Philips dreamstation ontvangen met een neuskapje. Het duurt uren voordat ik een beetje in slaap ga vallen en in 99% moet ik het apparaat na 1 tot 2 uur afzetten i.v.m. benauwdheidsklachten. Ik mis de mogelijkheid om met mijn mond wat extra lucht te happen.

De begeleiding noem ik vooralsnog goed. Ben meerdere keren gebeld door de leverancier en de longarts. Kreeg al snel een full face masker die het extra lucht happen wat makkelijker maakt. Toch blijf ik last houden van benauwdheid (na een periode) en het grotere kapje met de slang.

De druk was eerst verlaagd en inmiddels zijn we erachter dat een hoge druk beter werkt. Staat nu op 10. Mijn neus is enkele dagen terug nagekeken door een KNO arts die medicijnen heeft voorgeschreven voor een niet allergische ontsteking. De werking kan even geduld vragen.

Ben inmiddels maanden verder(na introductie van apparaat) en het lukt mij nog niet om de gehele nacht het apparaat te gebruiken. Druk zal komende nacht weer verhoogd worden en er volgt nog een longfunctie onderzoek om COPD invloed uit te sluiten.

Ik hoop maar dat ik wat ongeduldig ben en dat het bij sommige mensen, waaronder o.g., wat meer tijd kost om te wennen aan dat apparaat 😊Tips en trucs zijn welkom!

Gr. Cornelis.

Re: Cornelis stelt zich voor ...

2
Gezien uw COPD vind ik het raar ze u niet een BiPAP hebben gegeven. CPAP is wellicht niet het juiste apparaat voor u. In tegenstelling tot CPAP maakt BiPAP het ademen niet zwaarder, maar juist makkelijker. U kunt u waarschijnlijk voorstellen dat dit met COPD prettig is, maar eigenlijk vind ik dat iedereen de kans moet krijgen om BiPAP te kiezen omdat veel mensen sowieso moeite met inslapen hebben als het ademen zwaar wordt gemaakt. En waarom zouden we het inslapen moeilijker maken bij mensen die toch al slaapproblemen hebben? Ik vind het wreed.

Nu goed, ik ben zelf erg tevreden met mijn BiPAP, het ademen gaat even makkelijk als in de open lucht zeg maar.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cornelis stelt zich voor ...

3
Welkom Cornelis, is de benauwdheid over de gehele nacht of vooral bij de start van de therapie elke dag? Zou het kunnen zijn dat je de therapie start met een te lage start druk? Men noemt dit ook wel de rampdruk. De tijd die dan is ingesteld op deze drukinstelling noemt men de ramptijd.

Mogelijk heb jij de Dreamstation 1 (wit model) of de Dreamstation 2 (zwart model)? Op het witte model DS1 heb je bovenop twee knoppen. De linkse is de Aan/Uitknop zonder Ramptijd en druk. De rechtse knop met de helling (liggende recht benige driehoek) is de Rampknop. Gebruik je deze altijd om het apparaat aan te zetten?

Tip: mocht dit zo zijn, doe het dan eens niet en begin met de Aan/Uitknop meteen op de juiste drukinstelling.

Overigens heeft PLP gelijk, een Bipap helpt met COPD en ASTMA vaak beter dan een Cpap of Apap.

Suc6
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Cornelis stelt zich voor ...

4
Dank aan @persluchtpiraat en @Ruudj voor de reacties!

Ik ben mij sinds kort aan het verdieppen maar het is een omvangrijke wereld, zeker als je ook de achtergrond van alle statistieken wilt snappen :-)
Makkelijker ademhalen zou een flinke stap vooruit zijn. Ga op zoek naar info m.b.t. BiPAP en zal dit eventueel ter spraken brengen bij mijn longarts. Een nieuwe longfunctie test is al aangevraagd en wacht op de datum.

Inslapen is de laatste jaren (ook zonder apparaat) een uitdaging en uit de meeste slaaponderzoeken komt naar voren dat ik door de sterk gedefragmenteerde slaap vrijwel niet in de REM fase kom.

Met het apparaat heb ik in de eerste 10 -20 min niet veel problemen met ademhalen, het kapje ervaar ik naar ruim 2 maanden oefenen niet meer als extreem hinderlijk. Na 10 - 20 min. krijg ik het meestal steeds benauwder en na een ruim uur ben ik het vaak zat en doe ik hem af. Meestal heb ik de indruk dat ik minder zuurstof krijg, ik controleer dit dan door het kapje even op te tillen of kijk naar het apparaat. Dit is blijkbaar verbeelding want het apparaat geeft de juiste druk aan en bij het optillen komt aardig wat lucht vrij :-)

Ik heb eerder ook geëxperimenteerd met een lagere druk en de ramptoets (heb een Dreamstation 1). Een hogere druk werkt duidelijk beter en gebruik de ramptoets niet meer.

Re: Cornelis stelt zich voor ...

6
Beste Cornelis,

Geen idee welk ziekenhuis je nu onder behandeling bent voor de slaapapneu maar als het niet gaat lukken dan is het misschien toch raadzaam om weer met Kempenhaeghe kontakt op te nemen. Zij hebben ruim ervaring met de behandeling van mensen die niet de standaard obstructieve slaapapneu hebben en zijn bekend met het instellen van mensen op BIPAP evt ASV apparatuur.

S6 met de therapie

Re: Cornelis stelt zich voor ...

7
Ruudj, ik kan m.i. alleen een afneembare diffusor vinden op een neuskapje. Dit is een klein dekseltje met een filter erin. Ik gebruik i.v.m. een dichte neus momenteel een mond/neusmasker maar zal het neuskapje eerdaags uitproberen zonder dat "dekseltje".

Harks37, ik moet toegeven dat ik de apneu behandeling onderschat heb, had niet verwacht dat ik er zoveel moeite mee zou krijgen en had met deze voorkennis w.s. een andere keuze gemaakt :-)
Aan de andere kant ben ik niet ontevreden over de deskundigheid en inzet van de longarts en verpleegkundige die mij nu hierin begeleiden. Heb de indruk dat zij alle mogelijkheden onderzoeken, het kost wel tijd. Misschien dat deze zoektocht via Kempenhaeghe wat sneller / dieper gaat. Ik wil deze proefperiode nu afmaken en verwacht dat ik bij tegenvallend (en w.s. ook positief) resultaat weer terug val op Kempenhaeghe.