Nieuw hier en advies gevraagd

1
Hoi, ik zal proberen mijn situatie een beetje uit te leggen

zo'n 2,5 jaar geleden (toen was ik 39) ging ik naar de dokter in de hoop iets aan mijn gesnurk te kunnen laten doen. Na wat vragen van de dokter ben ik doorverwezen om een slaaponderzoek te laten doen. En ik bleek slaapapneu te hebben, vrij serieus ook; 49 stops per uur.
Fysiek had ik eigenlijk nergens last van tot die tijd. Mentaal ging het niet altijd even goed met me en ik begreep dat dat wel eens door de apneu kon komen. Zodoende was ik eigenlijk best blij met de diagnose en hoopvol op verbetering.

Ik kreeg een cpap machine van resmed, met neusmasker. Heeft een week of 2 geduurd om te wennen en sindsdien kan ik er prima mee slapen. De resultaten waren eigenlijk meteen supergoed (op papier dan): van 49 stops per uur naar minder dan 1 per uur. In de praktijk ben ik eigenlijk alleen maar achteruit gegaan.
Ik heb gemiddeld veel minder energie (zowel fysiek als mentaal) als voorheen. Dit heb ik meteen aangegeven bij mijn behandelaar en er is een vervolgonderzoek gestart. Naar mijn gevoel ging het helemaal niet lekker bij mijn behandelaar en ik heb toen een second opinion aangevraagd bij mijn huisarts. Advies was om het gehele traject af te maken dus dat heb ik toen braaf gedaan. Eigenlijk is daar niks uitgekomen behalve dat ik geen narcolepsie heb.

Dit heeft geleid tot een vrij grote frustratie bij mij over de hele situatie en ik heb me er een tijdje bij neergelegd dat het niet beter wordt. Tot nu dan; het is alsnog tijd voor die second opinion. Nu hoopte ik hier advies te kunnen krijgen waar ik het beste die second opinion kan laten doen. Hebben jullie wellicht tips waar de behandeling goed is? En waar men verder kijkt dan het neusmasker lang is?

Alvast bedankt, Mat

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

2
Hoi Mat, welkom hier op het forum. Helaas hebben huisartsen vaak weinig kaas gegeten qua kennis over slaapapneu. Ik weet niet waar je ongeveer woonachtig bent, maar in Nederland zijn een paar specialistische slaapcentra waar men wat verder kijkt dan de AHI score.

In Groningen, Zwolle en Heemstede is Het Sein die onderzoekt doet.

In Oosterhout en Heeze zit KempenHaeghe die als goed bekend staat.

In Horne zit het Ciro die een slaapcentrum heeft waar men onderzoek doet naar Slaapapneu in combinatie met Copd / Astma klachten.

Helaas, omdat men specialistisch is, heeft men daar lange wachttijden vaak van 3 maanden of langer. Men krijgt daar vaak patiënten toegewezen vanuit de tweede lijn ofwel artsen van slaapcentra die er zelf vaak niet meer uitkomen.

Dus kijk daar eens naar.

Je hebt een Resmed apparaat, heb je al eens jouw sd kaart uitgelezen met Oscar en de vorm van jouw ademhaling bekeken en dan vooral naar de toppen van de ademhaling?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

3
Let op dat het "getalletje" van ResMed apparaten misleidend kan zijn. Hypopneus worden bij ResMed pas na 50% amplitudevermindering geteld, en bij PSG gaat het een stuk gevoeliger vanaf 30%. Dus het is goed mogelijk dat je nog niet volledig behandeld bent. En dan ben ik nog niet begonnen over Flow Limitation etc.

Daarnaast kan uw apparaat op Auto staan (hoewel ik vermoed van niet, maar geef ons aub alle details) waardoor hij constant aan het "wapperen" is wat ook slecht voor de slaapkwaliteit kan zijn.

En dan hebben we nog maskerlekkage...
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

5
Het apparaat heeft een display en daarin staat het slaaprapport.

De gegevens van het slaaprapport zijn interessant , maar de periode kun je beter op dag zetten, zal vermoedelijk nu op maand staan.

Verder kun je de gegevens van Oscar hier plaatsen en dan vooral om mee te beginnen de cijfers van de linker kolom in het tabblad Dagrapport. Het beste kun je dan de afbeelding van Oscar opslaan als afbeelding en vervolgens in je bericht onderop op de Bijlagen klikken en vervolgens op de knop Bestanden toevoegen, dan de afbeelding kiezen (let op de bestandsgrote) en die kun je dan via de knop invoegen/plaatsen in het bericht. Geef in het bericht de plaats aan door de cursor daar neer te zetten waar jij de afbeelding wilt hebben.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

6
Ik heb Oscar geïnstalleerd en de gegevens geïmporteerd.
Alles gedaan volgens het uitleg topic uit het forum.
Vervolgens loop ik vast bij hoofdstuk 5: statistieken.

In Oscar heb ik nu een tabblad 'profiel' en een tabblad 'statistieken'. Die laatste blijft grijs en kan ik dus niet inzien.
Bovenin, bij weergave, kan ik kiezen voor dagrapport, maar dan gebeurt er niks.
Wat mis ik of doe ik verkeerd?

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

8
Resmed Airsense 10 en ik zit op windows.

Edit: ik heb de fout gevonden. In de uitleg staat bij het tabblad algemeen-> grafische kaart-> software engine. Dit had ik zo ingevuld maar ik moest hem gewoon op desktop Open GL zetten.

Bijgevoegd het screenshot van Oscar.
Bijlagen

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

9
Hoi Mat,

Jammer dat je je na twee jaar nog zo slecht voelt.
Is in die tijd de druk wel eens aangepast? Je hebt geen hoge AHI, echter jouw druk is marginaal.
Hoe voelt het ademen met deze druk, is het makkelijk en slaap je snel in of moet je iets moeite doen om te ademen. Ik zeg dit omdat iets hogere druk soms een wereld van verschil kan maken.
Vanwege die paar obstructieve apneus die je hebt, zou de druk toch ietsje omhoog kunnen, denk aan 7,4 tot 8.
Een graadmeter blijft jouw gesteldheid, kom je nog moe uit bed of voel je dat je een verkwikkende nacht hebt gehad. Wat mij betreft maakt drukinstelling heel veel uit wat dit betreft. De AHI kan goed zijn, maar jij kunt denken: nou, het kan nog wel iets meer.
Zoek jezelf, vind jezelf, wees en blijf alleen jezelf.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

10
Hoi Henk,

de druk is nooit aangepast nee. Ademen met deze druk kost geen moeite, ik slaap zo in.
Kan ik die druk gewoon zelf veranderen op mijn apparaat?

Wat betreft mijn gesteldheid: het moe uit bed komen of niet vind ik heel moeilijk om te bepalen. Het voelt niet heel duidelijk beter dan voor de behandeling bij het opstaan. Vaak merk ik wel gedurende de dag dat ik erg vermoeid ben. Dit is ook vaker dan voor de behandeling. Sterker nog, als ik zonder apparaat slaap (bij verkoudheid/verstopte neus) merk ik nauwelijks verschil.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

11
Eigenlijk moet je ook wat doen aan die lekkage. Vermoedelijk van je masker. Merk je dat ook dat er lucht lekt? Als de cpap aan staat en het masker staat op het gezicht, doe je dan elke avond het masker ook eventjes oplichten van het gezicht en dan weer terugplaatsen? Op deze wijze kan het silicoon zich zetten aan de vorm van je gezicht.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

12
Als je nauwelijks verschil merkt dan is het misschien goed om te proberen met kleine stapjes de druk te verhogen, hoewel er natuurlijk ook andere redenen voor de vermoeidheid kunnen zijn.
Druk veranderen is op eigen risico, op internet staat wel hoe of wat. Wel heb je inderdaad wat maskerlek, dat zijn de grijze balken, het is beter dat dat lager wordt.
Zoek jezelf, vind jezelf, wees en blijf alleen jezelf.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

13
Maskerlek merk ik alleen als ik mijn hoofd draai en het masker tegen het kussen aan drukt. Als ik hem dan weer goed zet merk ik niks meer. Het masker 'zetten' doe ik inderdaad bijna altijd. Al was het maar omdat het de eerste keer dat ik het opzet meestal net niet lekker zit.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

14
Dat geloof ik graag Mat, je hebt het wat dat betreft niet getroffen met het resmed apparaat. Het is bekend dat de airsense van de bekende merken het slechtst met "lek" omgaat. Andere merken accepteren hogere luchtlekken langs het masker voordat het apparaat in de stress schiet.
Als je een lichtgrijze balk ziet dan is dat stuk grafiek niet betrouwbaar omdat het apparaat op dat stuk geen goede meting heeft gedaan. Het is dus helaas wel een lek en dit kan best tijdens de slaap gebeurd zijn. Je hebt een neusmasker geloof ik, grote kans dat het lekken via de mond is.
Zoek jezelf, vind jezelf, wees en blijf alleen jezelf.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

15
Het Resmed apparaat gebruikt een andere methode om de lek te meten, maar daar is niets mis mee. Er is pas sprake van overmatige grote lekkage als deze boven de 24 liter per minuut uit komt. Op dat moment toont Oscar dit ook in een percentage cijfer in de linkerkolom in het dagrapport.

Er is gewoon wat mis als dit vaker voorkomt en daar moet naar gekeken worden.

Het gebruik van een te slap kussen kan dit al gauw veroorzaken. Ook het open allen van de mond tijdens de slaap kan een oorzaak zijn.

Op het tabblad Overzicht kun je in diverse grafieken snel zien of dit elke dag voorkomt vanaf de start met de Cpap therapie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

16
Ik ben de druk nu een beetje aan het verhogen, kijken of dat wat oplevert. Heb hem nu op 7.6 gezet. Volgende week naar 8.

Wat de lekkage betreft: in het begin was die standaard rond de 27 liter per minuut. De osas verpleegkundige vond dat wel veel maar het werd geaccepteerd omdat het resultaat van de ahi zo goed was (van 49 naar minder dan 1). Op een gegeven moment ben ik de banden strakker gaan trekken en toen werd het beter. Ik heb ook een klein baardje, wellicht helpt dat niet voor de afsluiting?
Als ik even kijk naar de lekkage van de laatste tijd, in 2023, dan gaat het alle kanten op. Soms is de lekkage 1 liter per minuut en er zitten een paar uitschieters van 37 en 38 tussen maar dat zijn er maar een stuk of 5.
Ik kan me moeilijk voorstellen dat ik mijn mond open want ik vind dat als ik wakker ben een ontzettend vervelend gevoel; dat die lucht dan via mijn mond weer ontsnapt. Kan ook niet praten met het masker op bijvoorbeeld. De losse pieken suggereren misschien wel dat ik het af en toe dus doe zonder dat ik er van wakker word.

Wat is het effect van teveel lekkage, als ik vragen mag?

En sowieso al veel dank voor de reacties en antwoorden!

Groet, Mat.

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

17
Mat schreef: 22 mar 2023, 18:11 Wat is het effect van teveel lekkage, als ik vragen mag?
Primair stoort het je tijdens het slapen, dus je slaapkwaliteit gaat omlaag. Als het heel hoog oploopt dan kan het apparaat de beoogde druk niet meer handhaven.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw hier en advies gevraagd

18
Ik heb zelf veel last van mondlek gehad, zelf had ik het niet in de gaten, maar mijn vrouw des te meer (wil je je even omdraaien ':) )
Als je veel lek hebt, wordt de druk minder en is er kans dat je geen ondersteuning heb om de ademweg open te houden.
Het is een lastig iets, het is soms een hele zoektocht om een bevredigende situatie te vinden.
Als je mondlek hebt, dan kun je een kinband proberen of wat mensen ook doen, de mond dichttapen met leukoplast.
Als dit alles niet slaagt dan ontkom je bijna niet aan een fullface masker.
Zoek jezelf, vind jezelf, wees en blijf alleen jezelf.