Nieuw en wat wijsheid nodig

1
Hallo Allemaal,

Mijn naam is Robert ben 37 en heb vorige maand eindelijk mijn diagnoses gekregen van Apneu.
Heb gemengde apneu en 62 stops per uur.

Kleine twee weken geleden mocht ik mijn Cpap apparatuur ophalen een Resmed 11 met een F&P Eson2 neusmasker en een vaste druk van 7.
Aangezien ik al een tijd met vermoeidheid kampte en thuis zat was ik enthousiast om te beginnen.
In het ziekenhuis bij het passen van het masker had ik al gemerkt dat de druk een onaangenaam gevoel veroorzaakte maar daar zittend was het allemaal wel te behappen.
Echter op het moment dat ik in bed ging liggen met het masker op veranderde alles.
Ik heb altijd moeite gehad om inslaap te komen maar met het masker op en het geluid van het apparaat is het voor mij bijna onmogelijk.
De eerste nacht is het me nog gelukt om in slaap te vallen na 45-60 min en heb ik een uur kunnen slapen voordat ik wakker werd van waarschijnlijk een stop waarbij ik mijn mond opendeed. Door het nare gevoel en het masker op mijn gezicht raakte ik eerst in paniek en het leek wel of mijn lichaam zijn gevoeligheid naar standje 11 draaide. Na het masker nog even op te zetten wist ik dat het voor die nacht wel even klaar was, maar de volgende nacht was nog erger. 45 min lang heb ik lopen vechten om het masker niet af te zetten. Uiteindelijk na nog wakker te liggen en een verstopte neus te krijgen toch maar alles afgezet.
Na een belafspraak is EPR 2 aangezet in het apparaat om zo wat ongemak weg te halen.
Dit heeft echter niet echt geholpen, een verwarmde slang heeft wel wat geholpen met neusirritatie.
Elke nacht probeer ik weer te gaan slapen met het masker maar na 30-45min wakker liggen wordt de druk me teveel en ga ik toch slapen zonder.


Iemand de zelfde ervaring gehad en tips hoe ik dit kan overkomen?

Zelf dacht ik aan een ander masker, een onder de neus met een connectie boven op het hoofd. Maar geef ik dit aan bij mij leverancier of moet dat via het ziekhuis?

Re: Nieuw en wat wijsheid nodig

2
Robert, druk 7 met epr stand 2 geeft bij uitademing een druk van 5. Je kunt dit ervaren als nog meer te kort lucht ontvangen.

Eigenlijk zou de druk op 9 moeten worden gezet om bij uitademing toch druk 7 te ontvangen.

Maar eerst een vraag, hoe haal jij zonder het apparaat adem?

De meeste mensen met apneu doen dit via de mond.

Mijzelf als voorbeeld nemend, ik heb 14 maanden met een Full Face masker over mond en neus geslapen vanwege het feit dat ook ik door de mond adem haal.

Een neus masker lukt mij niet. Mijn neus doorgang klapt dicht. Ik ben overgestapt op een neusdoppen masker en tot mijn verbazing werkte dit voor mij heel goed. Ik slaap nu al sinds december 2012 met diverse neusdoppen maskers en ben daar zeer tevreden mee.

Je gaf aan dat je graag een masker wilt hebben met een slang aansluiting op het hoofd. Ook gaf je aan dat je last hebt van geluiden.

De resmed zelf geeft geen geluid, maar je zal altijd enig geluid horen via de slang.

Je hebt twee maskers met neusdoppen met de slang aansluiting boven op het hoofd.

Het Dreamwear Blue Gel neusdoppen masker van Philips. Nadeel dat de lucht voor 70 % via een gleuf opening het doppen masker verlaat (dit geeft een hoorbare luchtstroom tegen de dekens of richting een eventuele partner die daar hinder van kan ondervinden)

30% van de lucht verlaat via de lucht uitlaat uit het elleboog deel bij de slang aansluiting.

Het Gel voelt wel zacht aan bij de neusgaten. Dat is een voordeel.

Het andere masker is het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker. Dit masker is voorzien van een Quitair filter die de luchtstroom in de omgeving verspreid, dus geen hoorbare luchtstroom. Ook hier een 30% luchtstroom uit de elleboog boven op het hoofd bij de slang aansluiting.

Voordeel van dit masker is dat de slang zeer eenvoudig via een knijp/klik systeem los en vast te koppelen is aan het frame.

Sommige mensen ervaren het Quitair filter als een nadeel,men ervaart dit als een filter waardoor men moelijker kan ademen. Weet dan dat Resmed een multihole filter heeft die het Quitair filter kan vervangen. Dus de mogelijkheid bestaat om dit te verwisselen.

Lees dit bericht eens door en voer de daarin beschreven test even uit om het effect van een neusdoppen masker zonder cpap bij jezelf te ervaren.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11426

Een verzoek om een ander masker doe je bij jouw leverancier.

Zij hebben de taak om jou te voorzien van hulp bij het verkrijgen van een goed passend masker.

Ook voor filters voor jouw apparaat, eventueel kinband en indien nodig een normale slang kun je bij hun terecht. Zij horen je ook te begeleiden bij vragen,maar je kunt hier vaak beter en sneller hulp en antwoorden verwachten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nieuw en wat wijsheid nodig

4
Ben zelf nog maar 6 weken bezig met mijn cpap maar gelukkig valt het erg mee.
Misschien heb je wat aan mijn ervaringen?
Ik heb een Löwenstein Prisma Smart en die maakt nauwelijks geluid. Het enige geluid dat ik/mijn vriend horen is de lucht in de slang. Sinds ik zo'n fleece slanghoes heb horen we dat ook nog nauwelijks.

Ik heb bij het "aanmeten" van het masker eerst een neusmasker opgekregen: afschuwelijk! Daarbij komt dat ik overdag wel door mijn neus adem maar 's nachts juist door mijn mond.
Dus ik gebruik een Resmed Full face mask.

Mijn apparaat begint de eerste 30 minuten met lage druk: ik slaap binnen 30 min in waarbij ik mezelf wel "afleid" door te lezen (e-book op telefoon op nachtstand) omdat ik anders teveel op de druk/het masker ga letten....

Mijn druk stond in 1e instantie op 7 (na de eerste 30 minuten) Daarbij waren mijn ademstops tot 0 gezakt. Nu staat de druk op 6.5 en heb ik nog steeds 0 ademstops. In juni heb ik weer check-up en ik denk dat de druk dan nog wat lager kan.

Ik merk zelf echt wel verbetering in hoe ik mij overdag voel. Ik had wel energie maar had een continue gevoel van druk in mijn hoofd en "wazig" gevoel. Nu is de druk weg en voel ik mij helder in mijn hoofd.

Heel veel sterkte: het is nodig voor onze gezondheid, maar tegelijkertijd ook een gedoe. Hou vol met de zoektocht naar een werkende oplossing!

Re: Nieuw en wat wijsheid nodig

5
Dankjewel voor jullie reactie's.

Om je eerste vraag te beantwoorden, overdag adem ik voornamelijk door mijn neus. Bij inspanning wil ik nog wel snel door de mond ademen en ik merk dat ik regelmatig een ademtuig neem door de mond. Ik ben de laatste dagen erop aan het letten om vooral door de neus te ademen.
Na de eerste nacht dacht ik ook dat ik een full face mask nodig had omdat ik mijn mond open deed in mijn slaap. Maar omdat ik ook het idee heb dat het masker wat ik nu heb me een beetje claustrofobisch maakt (dat is hoe ik het beste kan omschrijven). Dus een nog groter masker zou daar niet bij helpen.
Aan de andere kant voelt bij mijn huidig masker het alsof ik tegen de onderkant van mijn masker uitademt en dit de druk verhoogd/onprettig maakt. Ik weet niet of dit minder is bij een full face aangezien die barrière onder je lip zit.

Ik zal morgen contact opnemen met mijn leverancier (Vivisol) en hopelijk kunnen ze mij helpen.

Het geluid wat ik bedoel is inderdaad de lucht die de slang ingaat bij het apparaat. Ik ben iets minder nerveus over geluid omdat ik in het verleden vaker met oordopjes heb ingeslapen (die ik nu heb misplaatst :( ) . Waar ik meer zorgen voor maak is geluid dat via je hoofd naar binnenkomt omdat de luchtkanalen van het masker over je slaap gaan. Ik weet niet of dat echt doordringt?

Van de EPR had ik inderdaad ook al gelezen dat dan eigenlijk je druk omhoog moet. Bij mij heeft ze hem gewoon aangezet...
Maar wat ik daar niet helemaal van begrijp als ik het druk bij het uitademen wil verlagen moet ik de druk omhoog zetten? Maar hierdoor hou ik dus mijn oude druk bij het uitademen en hogere druk bij uitademen. Kan ik dan niet beter mijn druk gewoon op 7 houden zonder EPR?

Leentje bedankt voor je tips en aanmoediging!
Heb ook al een keer geprobeerd mij af te leiden met mijn telefoon of met een luisterboek en het helpt wel om een beetje mijn aandacht van mijn ademhaling te halen. Maar ik val niet in slaap voordat alles me te beklemmend wordt.
Een hoesslang mag volgens mij niet bij een verwarmde slang... maar ik hou het even in mijn achterhoofd

Edit: Het testje in je linkje met het optrekken van de neusvleugels is inderdaad interessant. Als ik nu adem door de neus vooral bij het uitademen fluit ik een beetje. Til ik het op zoals je beschrijft is het stiller en makkelijker.

Re: Nieuw en wat wijsheid nodig

6
Robert87 schreef: druk bij het uitademen wil verlagen moet ik de druk omhoog zet
De spreuk "druk verlagen bij uitademen" is een misleidend begrip. Of een onzinbegrip, het is maar hoe je het ziet.

Zonder EPR heb je een enkelvoudige drukinstelling, die behoort de ademweg te stabiliseren.

Met EPR heb je twee drukniveaus, het (lage) drukniveau EPAP en het drukniveau dat je krijgt als je actief inademt. Dat niveau ligt op EPAP+EPR. In deze situatie is het EPAP die behoort de ademweg te stabiliseren.

Het probleem is dat bij het ophogen van EPR, je EPAP automatisch wordt verlaagd, en dat brengt deze tot een suboptimaal niveau waarbij je weer apneus etc. kan krijgen. Dus dat moet je met je drukinstelling compenseren.

Het is heel dom, verwarrend en misleidend van ResMed dat ze dit zo hebben uitgevoerd, want bij hun Bilevel/BiPAP apparaten is het niet zo dom ingericht. EPR is bipap beperkt tot pressure support van 3 cmH2O, bipap kan veel hoger gaan.
Robert87 schreef: Kan ik dan niet beter mijn druk gewoon op 7 houden zonder EPR?
Dan krijg je het comfort van EPR dus niet.
Robert87 schreef: Ik weet niet of dat echt doordringt?
Ik slaap met oordopjes en heb geen last van mijn F30i.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw en wat wijsheid nodig

7
Kleine update:

Inmiddels de N30i een paar dagen binnen en het zit een stuk prettiger, claustrofobisch gevoel is veel minder met dit masker en ook voelt het uitademen prettiger.
Heb nu ook de P30i pillows binnengekregen omdat ik dacht dat de n30 mijn neusvleugels wat dichtkneep. Deze lijkt iets minder prettig te zitten maar ga er vanavond eens mee proberen te slapen.


Wat ik wel minder prettig vind van dit masker is dat je op je zij op een van de luchtkanalen ligt. Dit is niet prettig en duwt ook het masker een beetje van mijn neus.
Ik was een beetje aan het kijken naar cpap kussens om dit te verlichten maar die lijken meer een uitsparing te hebben voor het masker zelf.

Nu heb ik dit type kussen:
https://nl.tempur.com/original-kussen-NL83300162.html

Tips voor een beter hoofdkussen zijn van harte welkom.

Het in slaap komen is nog steeds lastig en blijf echt lang wakker liggen 45-60 min en dan hou ik het niet meer vol om alles op te houden.

Gister ben ik wel even weg gedommeld maar schrok ik snel wakker, de resmed gaf ook 2 gebeurtenissen aan. Ik kan niet meer dan 5min hebben geslapen. Vanavond zal ik de drukverlichting uitzetten om te kijken of ik dan kan blijven slapen/geen gebeurtenissen heb.