In maart 2023 kreeg ik pijn net onder ribbenkast . Toen het na 3 dagen alleen maar erger werd naar het ziekenhuis gegaan. Bleek mijn galblaas gescheurd waar zich een galsteen ter grootte van een chocolade paaseitje in bevond. Tevens was necrose ontstaan. Hierdoor heeft de operatie aanzienlijk langer geduurd dan gepland. Vervolgens 30 uur op de Ic gelegen, omdat het zuurstof gehalte in mijn bloed steeds wegzakte. Telkens wanneer ik indommelde schrok ik wakker en waren mijn hoofd en schouders drijfnat van de zweet. Na een week kon ik ziekenhuis verlaten.
Tegelijkertijd liep een onderzoek bij kno arts op verdacht van apneu. Deze stelde septumdeviatie vast dat gecorrigeerd diende te worden. Wachttijd 1 jaar! Om die reden heb ik contact met diverse ziekenhuizen opgenomen om wachttijd te verkorten.
Uiteindelijk na een maand of 3 in Keulen terechtgekomen. Daar ben ik onder lichte narcose gebracht en zijn ze met een camera mijn neus in gegaan om te kijken waar het eerst vernauwing optreedt wanneer ik in slaap val. Conclusie: slaapapneus worden niet door septumdeviatie veroorzaakt.
Daarnaast heb ik een polygrafie laten maken. Daaruit bleek dat ik een AHI van 70 had waarvan de helft centrale apneus met als langste ademstop 2.07 min. O2% in mijn bloed zakte tot 68%. en de helft van mijn slaap had ik “cheynes stokes”’ademhaling. Inmiddels kon ik niet meer met mijn vrouw in bed slapen want het leek of ik iedere nacht een voetbalwedstrijd speelde, aangezien mijn benen stuipachtige bewegingen maakten (restless legs?) gezien de lange wachttijden ( het is geen urgentie zorg
) uit wanhoop oude cpap van mijn pa geleend. Dit leek te helpen zodat de arts in Keulen mij een cpap voorschreef. Dit gaf aanvankelijk hoopvolle resultaten echter na een dag of 4 schoot de AHI exponentieel omhoog, en met name de centrale apneus waren de reden om hier acuut mee te stoppen. Vervolgens stad en land afgebeld om zsm in slaaplaboratorium terecht te komen. Na ca 4 maanden kon ik in Neuss terecht. 3 nachten zonder resultaat. Eerst hebben ze meting gedaan en daarna geprobeerd cpap in te regelen.
Ondertussen weer enkele maanden verder bipap ingeregeld met een druk tussen de 4 en 15 milie?bar. Vanaf dag 1 hier uitstekende resultaten mee behaald. Nu komt het goed na een jaar sukkelen dacht ik nog met mijn onnozele kop. Ik voelde me een 3tal dagen euforisch, alsof ik onder invloed van een of ander stimulerend middel was. Ondanks dat met dit apparaat mijn AHI onder de 10 is gekomen voelde ik me nog steeds erg moe, wat overigens al beter voelde dan “uitgeput “ bovendien was mijn slaap nauwelijks nog gefragmenteerd itt het 2 uursritme wat ik het afgelopen jaar had.
Na exact 5,5 week kreeg ik een terugslag wat zoals ik begrepen heb een soort ontwenning van adrenaline was. Daar heb ik niet veel last van gehad enkel dat mijn AHI 2 dagen boven de 30 was. Dat is inmiddels ca 6 weken geleden.
Op het werk sta ik als ziek geboekt echter om de binding met de werkvloer niet te verliezen ben ik enkele uren per cyclus naar het werk blijven gaan (ik werk in continudienst voor een groot chemisch bedrijf) inmiddels loop ik 4*4 uur mee op de ploeg, en 22 mei ben ik voornemens in overleg met bedrijfsarts het tijdcontignent uit te breiden.
Ik probeer weer meer te bewegen, heb om die reden Eén foetelfiets aangeschaft en een jaarabonnement op de dierentuin genomen. Sinds de galblaas operatie is mijn ontlasting niet meer goed geweest: alleen maar slijmerige diarree. Uiteindelijk een darmspiegeling gehad waaruit bleek dat mijn gehele dikke darm ontstoken was. Ik heb een granulaat voorgeschreven gekregen waar ik mij enigszins mee behelpen kon. Sinds een week of 2 lijkt mijn ontlasting beter te worden: af en toe zit er zowaar een echte keutel tussen.
De afgelopen weken schommelden de AHI waardes maar bleven onder de 10. Een week of 2 geleden had ik zelfs 4 dagen op rij een AH<5. Geweldig! Ik begon ook significant herstel van lichaam en geest te voelen. Tot het vorige week helemaal mis ging.
Zo had ik geen probleem met ademen echter met bipap en volgelaatmasker was door de neus ademen onmogelijk geworden, alsof een terugslagklep dicht sloeg! Ik had het vermoeden dat dit met een allergische reactie te maken had. Meteen maar huisarts geconsulteerd die mij neusspray, prednisolon tabletten (10mg) en cortison poeder om te inhaleren voor schreef. Dat spul werkte binnen 15 minuten en sterker nog de ontstekingspijnen waar ik al jaren last van heb ( en die het afgelopen jaar fors zijn toegenomen) waren als sneeuw voor de zon verdwenen! Voor een dag dan. Na het lezen van de bijsluiter besloten deze middelen alleen igv nood te gebruiken en alleen de neusspray profylactisch te gebruiken. Dat ging 2 dagen goed. Gisteren kon ik nog wel enigszins door neus ademen maar dat ging zo zwaar dat ik er niet onderuit kwam genoemde medicatie te nuttigen.
Ik heb vannacht dan ook goed en lang kunnen slapen. Ondanks dat was ik vndg de hele dag moe, had trillende handen alsof ik suiker tekort had, het gevoel alsof ik scheel keek een vreemd soort eenzijdige hoofdpijn (rechts) een rood gezicht, brandende ogen, kortom behoorlijk onprettig.
Verder wil ik nog kwijt dat ik altijd wel al een stevige jongen was maar dat ik het afgelopen jaar een behoorlijke pens gekregen heb. Concreet vraag ik me af wat me nog te wachten staat. Ik schipper tussen hoop en wanhoop. Ook met de medicatie ben ik niet echt blij, aangezien het enkel een noodoplossing is.
Als ik bedenk waar ik 2 jaar geleden nog toe in staat was staan me de tranen bijna in de ogen. OK, dat is wat overdreven maar ik vind het moeilijk een inschatting te maken waar ik me bevind en wat ik nog aan herstel mag verwachten. Bovendien nadert langzaam het eindpunt voor de wia: ik doe mijn uiterste best om in sept/okt weer inzetbaar te zijn. Mocht dat niet lukken ontstaat weer een extra stressfactor.
Ik nodig een ieder uit mij tips te geven die mijn herstel kunnen helpen.
modedit RM: layout aangepast
Ik zat uw verhaal te lezen en begon al meteen te fronsen bij de rappe diagnose van de KNOer.
