Hoi allemaal, ik gebruik de CPAP nu 3 maanden. ( neusmasker) Na twee maanden was ik redelijk gewend en kan ik er mee slapen. Ik slaap gemiddeld 6,5 uur. Met onderbreking van toiletbezoek.
Echter ik ben wisselend moe, heb veel spierpijn en ik ben snel aangebrand.Mijn hoofd is qua geheugen zeer mistig. Moet ik meer geduld hebben?
Zal blij zijn met reacties.
Inge.

modedit RM: nieuw bericht afgesplitst van bestaand onderwerp

Als je na 3 maanden subjectief geen vooruitgang ervaart is dat zeker aanleiding op zoek te gaan waarom en iets aan te doen.
Een begin voor je zoektocht is Oscar (elders op dit forum uitgebreid beschreven).
In Oscar kan je zien

• Om te beginnen of je AHI voldoende naar beneden is gegaan
• En natuurlijk kijken of er geen sprake is van (grotere) lekkages
• Ook met lage AHI kan er nog sprake zijn van obstructie die de ademhaling niet volledig afsluit, maar moeilijk genoeg maakt waardoor je slecht slaapt (UARS). Wikipedia-Artikel UARS
  Je herkent UARS in Oscar aan flow-limitations en eventueel RERA, je kunt die bestrijden door je druk te verhogen en eventueel een hogere druk voor inademen dan uitademen te kiezen (BiPAP, bij Resmed EPR, bij Löwenstein SoftPAP)

Als dat het niet is breder denken

• Misschien heb je eenvoudig meer dan 6,5 uur slaap nodig
• Het is ook mogelijk dat je ademreflex in de nacht te laag is, vaak krijg je dan centrale apneus (die zou je in de AHI moeten zien) maar soms ook een gelijkmatig ademen op lager level. Je herkent dit aan te hoog CO2 in bloed (lastig meetbaar) en te laag zuurstof in bloed (eenvoudig meetbaar met sporthorloges of nauwkeuriger pulsoximeters).
• Je zou ook een andere ziekte kunnen hebben, mogelijk zelfs met gezamenlijk oorzaak slaapapneu (bijvoorbeeld diabetes, hartproblemen, schildklierstoring of long-covid of ander post-virus). Dit is de hoofdreden waarom je niet alleen zelf moet experimenteren maar er ook een arts bij betrekken.
• Op de apneuverenigings-website staat een goede webinar over dit onderwerp: Goed ingesteld, toch klachten (helaas alleen voor leden te zien)

dirkwilslapen schreef: 06 mei 2024, 22:45 bij Löwenstein SoftPAP

SoftPAP is in tegenstelling tot EPR geen vorm van Pressure Support en is dus niet equivalent.

dirkwilslapen schreef: 06 mei 2024, 22:45 Je herkent dit aan te hoog CO2 in bloed (lastig meetbaar) en te laag zuurstof in bloed (eenvoudig meetbaar met sporthorloges of nauwkeuriger pulsoximeters).

Dit is niet logisch. Hypercapnie kan prima voorkomen zonder desaturatie aangezien voor de emissie van CO2 de meeste inspanning gemoeid is en de opname van zuurstof letterlijk bijvangst is. Als het vermoeden van hypercapnie bestaat dan kan je daar in de thuissetting geen meting voor doen, dat moet met een gespecialiseerde CO2 meter.

dirkwilslapen schreef: 06 mei 2024, 22:45 goede webinar over dit onderwerp: Goed ingesteld, toch klachten

Enige opmerkingen:

Ja ok, je kan RLS of narcolepsie hebben. Erg zeldzaam wel. Medicijngebruik (versuffende medicatie), het ligt voor de hand.

De plechtige benoeming van "idiopathische hypersomnie" is wel komisch omdat dit letterlijk een faal-diagnose is. Namelijk: u bent overmatig vermoeid/slaperig, maar de dokter kan geen reden aanwijzen.

De problemen van blijvende luchtweerstand of belasting door hoge druk worden met enkele seconden afgedaan, zonder enige melding te maken van de fundamentele tekortkomingen van CPAP die daaraan ten grondslag liggen, en de simpele manier hoe je deze gebrekken kan omzeilen met BiPAP etc.

Daarna gaat het verhaal over Obesitas Hypoventilatie syndroom, wat eigenlijk direct mee zou moeten worden genomen in het eerste traject. Het is namelijk snel duidelijk of iemand morbide obesitas heeft. De indruk wordt gewekt als of BiPAP alleen zin heeft bij OHS, wat natuurlijk niet zo is.

Arousal threshold therapy ("medicijnen die de drempel voor verstoringen verhogen"): ofwel men wringt zich nu zo in bochten om niet af te moeten wijken van de "one size fits all" CPAP behandelingen etc. dat een patient die met CPAP die nog flow limitation etc. heeft dan maar pillen moet nemen zodat het lichaam op chemisch verdoofde wijze doorslaapt tijdens de "mini-wurging" incidenten.

De andere kant van de medaille, pillen voor slaperigheid overdag: "middelen die je wakker houden." Amfetaminen, modafinil, pitolisant. Het is natuurlijk een totaal zwaktebod als je niet eens de moeite neemt om mensen hun ademhaling te normaliseren en ze maar pillen laat slikken. Bijwerkingen van pitolisant volgens Wikipedia: insomnia, headache, nausea, anxiety, irritability, dizziness, depression, tremor, sleep disorders, tiredness, vomiting, vertigo, and dyspepsia (heartburn). O...k.

Tja, HAROSA. Voor onderzoek naar farmaca kan je altijd wel geld krijgen. Dus de "Epworth" (ook wel Epworthless genoemd) gaat wat omlaag. Leuk, en wat gebeurt er met de rest van je levenskwaliteit? Concentratievermogen? Geheugen?

Steeds wordt het begrip "goed ingestelde patienten" gebezigd, zonder een definitie. En we weten ondertussen hoe gemakzuchtig daarover wordt gedacht.

Een in mijn optiek teleurstellend verhaal. Als dit dit een gebalanceerde weergave is van recente "wetenschappelijke vooruitgang" dan gaan we wel de verkeerde kant op. "We gaan misschien van devices naar pillen" echt heel wrang en cynisch.

Korte samenvatting: als je blijvende vermoeidheid/slaperigheid hebt, dan steken we geen moeite in het optimaliseren van je CPAP. Alleen als je OHS (Pickwick syndroom) hebt dan is er een andere uitvalsroute naar BiPAP en anders moet je het doen met pillen, terwijl het werkelijke probleem met de ademhaling niet wordt opgelost.

persluchtpiraat schreef: 07 mei 2024, 00:00 Dit is niet logisch. Hypercapnie kan prima voorkomen zonder desaturatie aangezien voor de emissie van CO2 de meeste inspanning gemoeid is en de opname van zuurstof letterlijk bijvangst is. Als het vermoeden van hypercapnie bestaat dan kan je daar in de thuissetting geen meting voor doen, dat moet met een gespecialiseerde CO2 meter.

Ik persoonlijk heb last van te laag SpO2 (hypoxie), dan lijkt het me logisch dat ik dus ook te hoog CO2 (hypercapnie) heb ook al is er geen reden dat te gaan meten.
Maar omgekeerd: Hoe vaak komt het voor dat personen lichte obstructies (b.v. UARS), of verlaagde sensitiviteit CO2-receptoren hebben en dan wel net genoeg ademen voor een normale SpO2, maar niet genoeg om CO2 kwijt te raken? Dus niet een beetje meer CO2 partiaaldruk maar zoveel dat het tot klinisch relevante symptomen lijdt die je niet met de pulsoxymeter kunt zien.
Heb je hier literatuur over?

dirkwilslapen schreef: 07 mei 2024, 13:43 Ik persoonlijk heb last van te laag SpO2 (hypoxie), dan lijkt het me logisch dat ik dus ook te hoog CO2 (hypercapnie) heb ook al is er geen reden dat te gaan meten.

Natuurlijk, maar je haalt hier twee dingen door elkaar. Bij apneu/hypopneu incidenten zal het de oplopende CO2 zijn die tot een arousal leidt. Maar ik heb het niet niet over incidenten, maar over doorlopende hypoventilatie.

dirkwilslapen schreef: 07 mei 2024, 13:43 Maar omgekeerd: Hoe vaak komt het voor dat personen lichte obstructies (b.v. UARS),

UARS heeft hier weinig mee te maken, omdat het de ademhalings-inspanning is die voor een arousal zorgt.

dirkwilslapen schreef: 07 mei 2024, 13:43 of verlaagde sensitiviteit CO2-receptoren hebben en dan wel net genoeg ademen voor een normale SpO2, maar niet genoeg om CO2 kwijt te raken?

Het is heel makkelijk om CO2 te laten oplopen door de minuutventilatie te verminderen onder het niveau dat de stofwisseling op dat moment behoeft. Dat is precies wat er gebeurt bij OHS. Het is een kwestie van gradatie, als minuutventilatie nog dieper daalt, dan zal SpO2 ook dalen. Een CO2 surplus dat op den duur lijdt tot hypercapnie is het eerste probleem wat optreedt.

dirkwilslapen schreef: 07 mei 2024, 13:43 Dus niet een beetje meer CO2 partiaaldruk maar zoveel dat het tot klinisch relevante symptomen lijdt die je niet met de pulsoxymeter kunt zien.

Nogmaals, met een pulseoximeter kan je geen bloed-CO2 meten, noch inferenties maken tav. bloed-CO2.

dirkwilslapen schreef: 07 mei 2024, 13:43 Heb je hier literatuur over?

Elk standaard studieboek ademhalingsfysiologie?

Er is niets zinnigs over te zeggen zolang je niet instellingen en OSCAR data laat zien. Ik ben 3 jaar wezen prutsen voordat ik alles goed had ingesteld, dus hoe eerder je daar mee begint hoe beter. Advies op het forum wint per definitie van artsen (helaas).