Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

1
Goedemorgen,

Na veel gelezen te hebben op dit forum wil ik mij graag voorstellen. Ik ben een vrouw van rond de 30 en worstel al rond mijn 10e levensjaar met slaapproblemen, altijd vermoeid etcetera. In mijn tienertijd een slaaponderzoek gehad (ook vanwege catathrenie geluiden en vermoeidheid) waarna amandelen zijn verwijdert alszijnde oplossing destijds. Destijds helaas niet geholpen en lang doorgelopen met klachten. Ik wil het slaaponderzoek van destijds nog proberen op te vragen. Periodes van insomnie wisselden zich af met wat langer slapen maar nooit goede nachtrust gehad, werd vaak afgewimpeld met dat het vast psychisch zou zijn of te wijten was aan stress.

Een aantal jaar terug begon ik ook op werk overdag in slaap te vallen tijdens gesprekken met klanten, in een grote zaal tijdens presentaties en bijvoorbeeld tijdens tv kijken. Nadat ik twee jaar terug ging samenwonen met mijn vriend (waarbij hij gillend gek werd van mijn nachtelijke geluiden) toch weer aan de bel getrokken bij de huisarts. Doorverwezen naar het algemene ziekenhuis voor slaaponderzoek, ik kreeg toen een thuis polygrafie. Het ziekenhuis vertelde me dat ik een goede slaap zou hebben, vanwege mijn geslacht, gewicht en leeftijd ook niets aan de hand. In het (afdeling zogenaamd; gespecialiseerd in slaap) ziekenhuis behandelden ze uitsluitend slaapapneu klachten, voor mijn aanvankelijke aanmeldklacht; catathrenie, vermoeidheid en slecht slapen werd aangegeven dat ze mij niet verder helpen. Ik voelde mij niet erg serieus genomen en na het lezen van verschillende onderzoeken rondom catathrenie heb ik uiteindelijk gevraagd om mij door te verwijzen voor een second opinion.

Inmiddels PSG gehad bij Kempenheaghe met de volgende uitkomst;
Op basis van film en audiofile, heteroanamnetisch en anamnetisch sprake van catathrenie.
Obstructieve apneu: 1
Centrale apneu: 2
Hypoapneus: 34
AHI: 4.8 waarvan AI: 0.4
AHIRUG: 3.7, waarvan de AIRUG: 0.5 AHINIET-RUG: 5.9, waarvan de AINIET-RUG: 0.3

PLMD-index: 66
We zien veelvuldig periodieke beenbewegingen welke invloed hebben op de ademhaling en frequent gepaard gaan met corticale arousals. Ook zien we meerdere malen wekreacties voorafgegaan door periodieke beenbewegingen.

Afplatting flowcurve

Conclusie:
Er zijn in de nacht meerdere malen wekreacties vanuit diepe NREM-slaap zonder bijzondere gedragingen of bewegingen passend bij een NREM-parasomnie. Deze wekreacties komen spontaan voor of worden voorafgegaan door periodieke beenbewegingen. Bij wekreacties meerdere malen smakken en bewegen van de kaken na openmond gedrag. Bruxisme moeilijk hoorbaar door klimaatsysteem. Echter als er sprake is van bruxisme is dit niet slaapverstorend. We zien in zowel rug als zijligging geringe obstructieve ademhalingsevents welke doorgaans worden geassocieerd met een corticale arousal. Mogelijk sprake van lichte overscoring door bijmenging van periodieke beenbewegingen welke invloed hebben op de ademhaling. Hierdoor soms moeilijk om onderscheid te maken.


De specialist heeft mij nu op proef een APAP voorgeschreven voor twee weken. Doordat mijn AHI onder de 5 zit wordt dit mogelijk niet vergoed maar ze gaf aan dat ze er nog iets bij kon scoren (geen idee wat?) waardoor ik ruim boven de 5 zat. Hierdoor zou ik als ik resultaat zou hebben van de APAP wel voor vergoeding in aanmerking komen. Heb bij haar ook aangegeven dat ik bereid ben het zelf te betalen mocht de therapie wel aanslaan. Nooit geweten dat PLMD zo hoog zou zijn, verklaart mogelijk wel de pijn in mijn kuiten die ik s' ochtends vaak ervaar.

Het wennen aan CPAP/APAP gaat tot nu toe lastig. Ik lig s'nachts vaak met mijn mond open waardoor er veel lekkage optreedt. Ik heb dit destijds ook aangegeven bij Kempenheaghe bij het aanmeten van het masker maar ze gaven aan dat dit vanzelf over zou moeten gaan. Tot nu toe nog niet gemerkt. Inmiddels heb ik een SD kaart lezer besteld zodat ik zelf de data in OSCAR kan uitlezen.

Hopelijk kan iemand van jullie meekijken en meedenken, zodat ik dit ook mee kan nemen in het terugkoppelingsgesprek. Alvast bedankt!

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

2
sleepgroaner schreef: 21 mei 2024, 09:29 werd vaak afgewimpeld met dat het vast psychisch zou zijn of te wijten was aan stress.
Daar weten we alles van, zie mijn onderschrift :D
sleepgroaner schreef: 21 mei 2024, 09:29 Het wennen aan CPAP/APAP gaat tot nu toe lastig. Ik lig s'nachts vaak met mijn mond open waardoor er veel lekkage optreedt. Ik heb dit destijds ook aangegeven bij Kempenheaghe bij het aanmeten van het masker maar ze gaven aan dat dit vanzelf over zou moeten gaan. Tot nu toe nog niet gemerkt.
Dat is toch tegenstrijdig met het feit dat u 'm maar twee weken mag proberen? Er is niets mis met een full face masker, het beste masker is ten slotte het masker waar je de hele nacht ongehinderd mee kan slapen.

Daarnaast, de kans is groot dat het apparaat (waarvan de instelling onbekend is, deze is af te lezen in OSCAR) nog niet adequaat werkt, en aangezien uw slaaponderzoek aangeeft dat u kaakstuwen heeft (dat is normaal bij een slaap-ademstoornis) kan dit ook leiden tot mondlekkage.

De uitslag van uw slaaponderzoek klinkt voor mij verdacht veel als een gevalletje UARS. Namelijk: AHI net onder de grens, vrijwel uitsluitend hypopneus in de AHI en uitdrukkelijke melding van afgeplatte ademhalingcurve (Flow Limitation). Ik noem de AHI altijd het domme getalletje omdat het niet veel zegt over de ademhalingskwaliteit, Flow Limitation wordt er niet in meeberekend.

Omdat de AHI al om te beginnen laag is moet je niet blind varen op het getalletje dat door het apparaat wordt aangegeven, en ten onrechte wordt afgebeeld in chocoladeletters in OSCAR. De beste aanpak is om een vaste drukinstelling te kiezen (de auto stand is altijd te laat met bijsturen) en deze progressief te verhogen totdat het beeld van Flow Limitation verbetert. Ik hoop dat u een ResMed apparaat heeft gekregen, want deze heeft een unieke functie genaamd EPR die zowel goed werkt voor comfort, als bestrijding van flow limitation.

En wie weet, als u de kwaliteit van uw ademhaling hebt hersteld, wellicht verdwijnt de catathrenie dan ook. Of mogelijk is het een onafhankelijk bestaand probleem. Dat kunnen we niet van tevoren weten, dat moet blijken nadat de slaap-ademstoornis effectief is aangepakt.

Hieronder een plaatje van hoe flow limitation eruit ziet. Daarnaast hier nog een video met uitleg over afplatting / Flow Limitation:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

3
persluchtpiraat schreef: 21 mei 2024, 11:45 Daar weten we alles van, zie mijn onderschrift :D
Hahah, ja heel irritant.
persluchtpiraat schreef: 21 mei 2024, 11:45 Dat is toch tegenstrijdig met het feit dat u 'm maar twee weken mag proberen? Er is niets mis met een full face masker, het beste masker is ten slotte het masker waar je de hele nacht ongehinderd mee kan slapen.

Daarnaast, de kans is groot dat het apparaat (waarvan de instelling onbekend is, deze is af te lezen in OSCAR) nog niet adequaat werkt, en aangezien uw slaaponderzoek aangeeft dat u kaakstuwen heeft (dat is normaal bij een slaap-ademstoornis) kan dit ook leiden tot mondlekkage.
Klopt, is zeker tegenstrijdig. Vorige week heb ik een nacht bij Kempenheaghe geslapen om apparaat uit te proberen en masker te passen. Ik had hiervoor gekozen omdat ik dacht dat ze dan ook konden bijsturen met een ander masker. Het gesprek met de verpleegkundige verliep mijns inziens niet super prettig omtrent mijn vraag of een neusmasker wel geschikt is als ik altijd met mijn mond open slaap. Ik gaf aan dat ik altijd met mijn mond open slaap volgens partner. Zij gaf aan "hoe weet je dat je slaapt dan". Nogmaals uitgelegd hoe ik dat wist, waarop het antwoord was dat je moest wennen aan een neusmasker en je mond dan vanzelf dichtgaat, daarnaast beginnen ze standaard met het neusmasker en zie ze de full face masker als een laatste optie. S'nachts daar ook wakker van geworden waarna de verpleegster mij wakker had gemaakt om het aan te geven en opnieuw weer te proberen.

Vannacht zo gek van geworden dat ik mijn mond heb dicht getapet. Kreeg vanochtend tijdens het telefonisch consult te horen dat dat absoluut niet de bedoeling was maar enige uitleg daaromtrent ontbrak. ':)
persluchtpiraat schreef: 21 mei 2024, 11:45 De uitslag van uw slaaponderzoek klinkt voor mij verdacht veel als een gevalletje UARS. Namelijk: AHI net onder de grens, vrijwel uitsluitend hypopneus in de AHI en uitdrukkelijke melding van afgeplatte ademhalingcurve (Flow Limitation). Ik noem de AHI altijd het domme getalletje omdat het niet veel zegt over de ademhalingskwaliteit, Flow Limitation wordt er niet in meeberekend.

Omdat de AHI al om te beginnen laag is moet je niet blind varen op het getalletje dat door het apparaat wordt aangegeven, en ten onrechte wordt afgebeeld in chocoladeletters in OSCAR. De beste aanpak is om een vaste drukinstelling te kiezen (de auto stand is altijd te laat met bijsturen) en deze progressief te verhogen totdat het beeld van Flow Limitation verbetert. Ik hoop dat u een ResMed apparaat heeft gekregen, want deze heeft een unieke functie genaamd EPR die zowel goed werkt voor comfort, als bestrijding van flow limitation.

En wie weet, als u de kwaliteit van uw ademhaling hebt hersteld, wellicht verdwijnt de catathrenie dan ook. Of mogelijk is het een onafhankelijk bestaand probleem. Dat kunnen we niet van tevoren weten, dat moet blijken nadat de slaap-ademstoornis effectief is aangepakt.

Hieronder een plaatje van hoe flow limitation eruit ziet. Daarnaast hier nog een video met uitleg over afplatting / Flow Limitation:
Bedankt voor je uitgebreide reactie! Afgelopen tijd veel gelezen over UARS en ik herken mij daar wel in. Ook het specifiek benoemen van de afgeplatte flowcurve vond ik opmerkelijk. Ik ga mij er verder in verdiepen. Ik heb een ResMed 10 autoset gekregen die nu is afgesteld tussen de 4 en 8. Na deze twee weken en het uitlezen van het apparaat bij Kempenheaghe zal ik er mee aan de slag gaan, wil het nu niet zelf aan gaan passen.

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

4
sleepgroaner schreef: 21 mei 2024, 12:56 Ik heb een ResMed 10 autoset gekregen die nu is afgesteld tussen de 4 en 8. Na deze twee weken en het uitlezen van het apparaat bij Kempenheaghe zal ik er mee aan de slag gaan, wil het nu niet zelf aan gaan passen.
Cool. Zorg ervoor dat je een kopie maakt van de SD kaart voordat je 'm weer inlevert. De hele SD kaart (incl. DATALOG SETTINGS Identification.crc Identification.tgt STR.edf) dus niet alleen de DATALOG map.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

5
sleepgroaner schreef: 21 mei 2024, 12:56 Ik heb een ResMed 10 autoset gekregen die nu is afgesteld tussen de 4 en 8. Na deze twee weken en het uitlezen van het apparaat bij Kempenheaghe zal ik er mee aan de slag gaan, wil het nu niet zelf aan gaan passen.
Auto 4-8 en ik vermoed EPR=0?
Dat is best laag, ik zou bij die instellingen zo ongeveer stikken.
Absoluut logisch en goed eerst laag te beginnen en dan langzaam naar behoefte hoger gaan, maar dat "hoger gaan" mis ik in die aanpak, of is dat voorzien voor over 2 weken?
Anders zie ik het gevaar dat de flow limitations zo blijven en je bij het inleveren constateert dat het apparaat geen effect heeft. Terwijl er bij bijvoorbeeld druk 12 of 14 en EPR 3 wel zeer goed effect zou zijn.

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

6
Vind het ook raar dat ze je geen full face masker geven ondanks je aangeeft vaak je mond open te doen tijdens de slaap.
Ben net begonnen met Cpap en heb ook veel last van opstart problemen, het was dus best even zoeken naar een masker dat prettig is.
Nu heb ik ook een full face (resmed F30i) en kan ik eindelijk inslaap vallen (al zijn het maar korte dutjes).

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

7
persluchtpiraat schreef: 21 mei 2024, 11:45 Hieronder een plaatje van hoe flow limitation eruit ziet. Daarnaast hier nog een video met uitleg over afplatting / Flow Limitation (link)
Bedankt! Ik ben de video nu aan het bekijken en probeer het straks te vergelijken met de data vanuit Oscar.
dirkwilslapen schreef: 21 mei 2024, 14:25
sleepgroaner schreef: 21 mei 2024, 12:56 Ik heb een ResMed 10 autoset gekregen die nu is afgesteld tussen de 4 en 8. Na deze twee weken en het uitlezen van het apparaat bij Kempenheaghe zal ik er mee aan de slag gaan, wil het nu niet zelf aan gaan passen.
Auto 4-8 en ik vermoed EPR=0?
Dat is best laag, ik zou bij die instellingen zo ongeveer stikken.
Absoluut logisch en goed eerst laag te beginnen en dan langzaam naar behoefte hoger gaan, maar dat "hoger gaan" mis ik in die aanpak, of is dat voorzien voor over 2 weken?
Anders zie ik het gevaar dat de flow limitations zo blijven en je bij het inleveren constateert dat het apparaat geen effect heeft. Terwijl er bij bijvoorbeeld druk 12 of 14 en EPR 3 wel zeer goed effect zou zijn.
Heb een foutje gemaakt het is 4-7 zag ik een paar dagen geleden. Dat durf ik niet te zeggen of dat voorzien is in de aanpak. Dinsdag moet ik terug naar Kempenheaghe voor uitlezen apparaat en een gesprek met verpleegkundig specialist.
Robert87 schreef: Vind het ook raar dat ze je geen full face masker geven ondanks je aangeeft vaak je mond open te doen tijdens de slaap.
Ben net begonnen met Cpap en heb ook veel last van opstart problemen, het was dus best even zoeken naar een masker dat prettig is.
Nu heb ik ook een full face (resmed F30i) en kan ik eindelijk inslaap vallen (al zijn het maar korte dutjes).
Vind ik ook raar, wellicht dat ze er dinsdag mee komen. Met mond dichttapen veel minder lekkage maar schijnbaar probeer ik alsnog mijn mond open te doen volgens partner. Vannacht dachtt hij dat ik stikte doordat ik naar adem liep te snakken en aan het schokken was, dus hij mij wakker gemaakt, maar ik zelf had nergens last van. Ik ga dinsdag vragen of ik nogmaals twee weken mag slapen maar dan met full face masker.


Ik heb een aantal screenshots gemaakt vanuit Oscar, zouden jullie daar eens mee willen kijken? Als ik er zelf naar kijk denk ik dat het allemaal wel meevalt en dat de boodschap van Kempenheaghe gaat zijn dat het werkt (afgezien van de lekkages, dus mogelijk ander masker proberen), maar goed ik ben een leek en weet niet precies waar ze opletten bij Kempenheaghe bij het uitlezen. Ik begrijp dat er met behoorlijk leakage op sommige momenten niets te zeggen is van de data, die screenshots heb ik weggelaten. Is er volgens jullie sprake van flowlimitations op de screenshots?

Alvast bedankt voor het meedenken en jullie meningen!
Bijlagen
22 mei - zonder tape op mond 22 mei - zonder tape op mond
24 mei met tape 24 mei met tape
25 mei zonder tape 25 mei zonder tape
26 mei, met tape; voor mijn gevoel "goed" kunnen slapen met apparaat. 26 mei, met tape; voor mijn gevoel "goed" kunnen slapen met apparaat.
Ander inzoom screenshot van 26 mei Ander inzoom screenshot van 26 mei
Totale nacht van 26 mei Totale nacht van 26 mei
inzoom 26 mei inzoom 26 mei
inzoom 27 mei inzoom 27 mei
Inzoomen 27 mei Inzoomen 27 mei
inzoom 27 mei inzoom 27 mei

Re: Voorstellen: catathrenie, plmd, apneu?

8
Men kijkt eigenlijk alleen maar naar de hoogte van de AHI score, vijf of lager dan is het prima. Ook zal men kijken naar de hoogte van de lekkage. Verder is het voor de Zorgverzekeraar van belang dat de gebruikersuren per nacht tenminste vier uur bedraagt met andere woorden, zet het apparaat niet de kast, want anders wordt het apparaat terug gevorderd. In Nederland loopt dit niet zo'n vaart, maar in België is men zeer streng. Ook zal men het afplakken van de mond afkeuren en misschien moet je daar zelfs niet over beginnen. Het helpt wel maar men zal dan eerder aangeven om een beter passend masker of een kinband te gebruiken.

Als de lekkage is opgelost, dan kijken naar de Flow limitation.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar