Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

81
Bij de totstandkoming van de Richtlijn heb ik geen naam van een praktijkjurist kunnen ontdekken; misschien heb ik niet goed gelezen; dit vind ik een groot manco. Zelf huiver ik zeer voor inbreuk op privacy-rechten van personen en zeker door leveranciers en ook zorgverzekeraars. Wil men op vrijwillige basis als patient medische info verstrekken dan is men uiteraard vrij, maar geef iedere patient uitdrukkelijk deze keuzemogelijkheid.
Sinds 24 mei worden we in Nederland in slaap gesust door de Europese AVG. Die staat of valt met de feitelijke volledige invoering, volledige naleving en deugdelijke controle. Van mijn CPAP-leverancier heb ik nog steeds geen bericht ontvangen dat zij volledig voldoet aan de AVG. De Nederlandse Privacy waakhond, De Autoriteit Persoonsgegevens, is begonnen met een Verkennend onderzoek waarbij deze organisatie kijkt in hoeverre 30 Grote organisaties de AVG naleven. Bij deze 30 wordt gecontroleerd of ze een register van verwerkingsactiviteiten bijhouden en of het juiste informatie bevat. Minister Dekker van Rechtsbescherming heeft aangegeven nog niet meer extra geld te willen uittrekken voor het toezicht. Officieren van Justitie en Rechters hebben de noodklok al geluid en zeggen dat ze bezwijken onder te veel aan werk. De Autoriteit Persoonsgegevens kan volstaan met een waarschuwing in plaats van een boete. Nederland kent zeker op het gebied van rechtshandhandhaving een teveel aan wegkijken, een te softe aanpak en een torenhoog begrip. De hele AVG is voor mij een papieren tijger en heeft ook geen meerwaarde.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

84
Persluchtpiraat, ik ben van plan naar de Maastrichtse lezing te gaan op 12 november en naar de regio bijeenkomst in Den Bosch op 26 november.
In een vereniging behoort de ledenvergadering vooraf het bestuur te instrueren hoe om te gaan met medewerking aan zo iets belangrijks als de richtlijn die nu in 2018 gaat gelden. Als leden zich gepasseerd achten, ik ben (nog) geen lid dan heeft het bestuur waarschijnlijk de leden gewoonweg gepasseerd en dat kan en mag niet binnen een vereniging.
Er wordt in de richtlijn gesteld (harks37) de patient moet meer verantwoordelijkheid dragen. Voor mij is dat de wereld op z'n kop; de patient is mondig, draagt verantwoordelijkheid voor zichzelf en zijn omgeving en heeft zelf gekozen voor zijn therapie na adviezen van medische adviseurs. De richtlijn ademt een teveel aan bevoogding, wellicht goed bedoeld. De keuzevrijheid van de patient staat voorop. Code Oranje moet ook hier in een geeigende vorm van de grond komen. Groet, Wilbert16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

86
Ik heb de Richtlijn Diagnostiek en behandeling OSA bij volwassenen 2017 die in april 2018 is geaccordeerd gelezen. Een Richtlijn is in juridisch opzicht geen wet en daarom komt de richtlijn ook slechts tot aanbevelingen. De voor mij belangrijkste zet ik even op een rijtje:
1. De integrale eindverantwoordelijkheid voor het zorgproces ligt bij een in slaap gespecialiseerde arts.
2.Controle van behandeling is een gezamenlijke verantwoordelijkheidheid van hoofdbehandelaar en patient.

Mijn conclusie blijft : Wil er overdracht van controle plaatsvinden aan de CPAP-leverancier, dan dient dat met voorafgaande toestemming van de patient en de gespecialiseerde arts plaats te vinden. Ook een zorgverzekeraar kan en mag dit niet afdwingen/opleggen.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

88
Toezicht op onze privacy gegevens is een papieren tijger. Bewijs wordt weer overduidelijk geleverd.
De voorzitter van de Commissie van Toezicht op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten, Mr.Harm Brouwer, schrijft in zijn 1e rapport dat belangrijke delen van de Inlichtingenwet, ook wel sleepwet genoemd, nog niet zijn geimplementeerd. Daardoor bestaat er "hoog risico op onrechtmatige gegevensverwerking", bijvoorbeeld doordat de privacy van burgers tenonrechte wordt geschonden. Als zo'n topzware commissie dit vaststelt meer dan 7 maanden na de invoering van de sleepwet maak ik mij geen enkele illusie over de gevolgen van het afstaan van mijn medische gegevens aan een leverancier of zorgverzekeraar, die niet door zo'n zware commissie permanent zwaar gecontroleerd wordt. Dit betekent tevens dat de verantwoordelijke minister, die van Binnenlandse Zaken, het dus niet zo nauw neemt.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

89
"Mijn" behandelend ( ziekenhuis) longarts heeft niet de mogelijkheid mijn SD kaart uit te lezen. Daardoor zijn zowel de arts als ik afhankelijk van de door de leverancier aangeleverde info. Het meenemen van de CPAP is bij deze arts geen optie. In een wifi verbinding met het ziekenhuis/ longarts voor gegevens overdracht is niet voorzien. Het schiet niet echt op zo.

Gr. WillemK

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

90
Beste Willem,
U en uw longarts hebben de mogelijkheid van het uitlezen van de sd-kaart wel. Volgens de moderator Cossen werkt het uitlezen van de Philips Dreamstation uitstekend met de software SleepyHead. Dat schreef deze moderator op 10 maart 2017. U kunt zelf uw therapie regelmatig volgen en de gegevens uitgeprint meenemen naar Uw longarts.
Als deze longarts geen moeite wil doen om deze software op zijn/haar computer te installeren, zal deze toch wel een assistent (in opleiding) hebben, die dit heel graag op zich wil nemen. Wie wil zich niet verdienstelijk/onmisbaar maken. Succes !
Mvrgr, Wilbert16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

91
Dag Wilbert16,
Ik gebruik het programma "Sleepy Head" zelf. Een van de beperkingen is dat uitdrukkelijk gewaarschuwd wordt dat het niet bedoeld/ geschikt is voor therapeutische doeleinden. De longarts deelde mij desgevraagd mede de SD kaart niet uit te kunnen lezen en de gegevens via de leverancier ontvangt. Dit laatste is precies waartegen U ook bezwaar hebt. Daarom ook dat ik veronderstel dat de arts geen conclusies zal verbinden aan de Sleepy Head rapportage.

Gr. WillemK

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

92
De keuze, die eenieder kan maken is, kiest men voor een longarts zonder longfunctie-afdeling of voor een longarts met een longfunctie-afdeling, in dienst van de longartsen of van het ziekenhuis.

Heeft men bijv. de Resmed S10 in gebruik dan kan men het SD-kaartje uitlezen met de Rescan-software.
Hoe men aan deze software kan komen is terug te vinden op dit forum.
Met vriendelijke groet, Wilbert16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

93
Via de site van Linde is de officiele uitleessoftware voor de Philips Respironics OSAS-apparatuur te bestellen voor € 40,-.
Dus ook voor een longarts zonder longfunctie-afdeling kan dit geen probleem zijn om zijn patient van dienst te zijn, zeker als privacy in het geding is. Als de longfunctie-afdelingen over een computer beschikken met alle software, die alle SD-kaartjes kan uitlezen, dient iedere longarts, die niet zo'n afdeling tot zijn beschikking heeft zo'n computer te organiseren om de privacy van zijn patienten te beschermen. Een huisarts en apotheker doen dat toch ook.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

94
" Mijn " longarts, verbonden aan een ziekenhuis met longfunktie afdeling etc., geeft de privacy belangen van de patiënt kennelijk geen al te hoge prioriteit?! In de 1e week van het nieuwe jaar heb ik een geplande afspraak en ga proberen achter de beweegredenen te komen. Je zou zeggen een USB poort cq. een SD kaart lezer en een uitleesprogramma zijn toch de kosten niet. Of zijn de belangen van ziekenhuis en leverancier zodanig verweven dat patienten-belangen collateral damage zijn geworden?

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

95
Sommige mensen interesseert het gewoon niet zo heel veel, ook in deze tijd van AVG etc. Hier lijkt mij het' Scheermes van Hanlon' van toepassing: "Schrijf nooit aan kwade opzet toe wat afdoende verklaard kan worden door domheid".

Medisch personeel laat soms hele dossiers open en bloot in de wachtkamer liggen is mijn ervaring.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

96
Onverschilligheid, gemakzucht, kostenbesparing en slordigheid moeten hoge uitzondering blijven.
Als privacy-schending op het persoonlijke pad van artsen en medisch personeel terecht komt, dan zal de wereld wel te klein zijn.
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet dat ook een ander niet, moet na eeuwen niet in de prullenbak verdwijnen.
Gr, Wilbert16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

97
Hallo,

Sinds 2016, maar dit jaar verplicht te gebruiken, bestaat de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Het is een wet die binnen de meeste Europese landen geldt. Hierin staat duidelijk dat doelbinding en proportionaliteit van belang is. Gegevens mogen alleen gebruikt worden met toestemming (behalve als er sprake is van een wettelijke taak, bijvoorbeeld politie die met opsporing belast is) voor een bepaald doel. Diezelfde gegevens mogen dus niet voor een ander doel gebruikt worden! Wordt dit wel gedaan, dan zijn ze aansprakelijk en strafbaar. Binnen de nieuwe wetgeving staan daar hoge boetes op. Dus verkoop en handel aan andere instellingen is dus verboden zonder jouw uitdrukkelijke toestemming! Zelfs de zorgverzekeraars mogen inhoudelijk zonder jouw toestemming geen gegevens ontvangen.

Daarnaast is proportionaliteit van belang; alleen die gegevens moeten worden op geslagen die van belang zijn voor vooraf bepaalde doel, waarbij geldt dat er zo min mogelijk gegevens worden opgeslagen (dataminimalisatie).
Het onderscheid "need to know" en "nice to know" is voor sommige instellingen echter heel moeilijk. Het blijkt ook lastig voor instellingen om om te gaan met Big data (dus grote hoeveelheden data). Hieruit worden veel onjuiste conclusies uit getrokken (te ingewikkeld om hier even uit te leggen). Daarvoor is nog een voorstel in de maak.

Wordt er misbruik gemaakt van je gegevens dan kan er melding worden gegaan bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Overigens is het goed om te weten dat je recht op inzage hebt en ook recht op verzet. Gegevens die niet kloppen moeten op jouw verzoek gewijzigd worden.

Inhoudelijk kun je meer over deze wet lezen op https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/.
Hierin staat in redelijke begrijpelijke taal de wet uitgelegd.

Groeten Anke de Jong

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

98
Als het kalf verdronken is dempt men de put.
Uiteraard is een uitleg over de AVG welkom en verhelderend, maar alles staat of valt met de stricte omgang van vertrouwelijke medische gegevens. Op 6 december jl om 10.44 uur schreef ik dat een loodzware toezichtcommissie op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten constateert dat er sprake is van een "hoog risico op onrechtmatige gegevensverwerking".
Waardoor komt dit ? Omdat de overheid regelgeving invoert zonder de controle op de uitvoering goed voor te bereiden.
En wie mag verwachten, dat dienstenverleners dit beter doe dan onze overheid.
Als het kwaad is geschied, dan pas kan men klagen. Wat schiet men daar dan mee op. En wat zijn dan de sancties ?
Dus voorkomen is beter dan genezen.
Met vriendelijke groet,
Wilbert16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

99
Kreeg begin december een telefoontje van Vitalaire dat ik in aanmerking kwam voor een andere machine, nu met het moderne wifi aan boord. Beste mevr, ik heb geen wifi in huis en wil geen wifi.
O dan is het makkelijk voor ons, u krijgt dan geen andere machine.
Wat is dan het belang? Een patient met een goed werkende machine, oude was ruim 6 jaar oud en versleten, of de gegevens die men wil vangen en eventueel wil verkopen?.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

100
Ok. Sta erbij stil dat heel veel "dummkopfen" het over "WiFi" hebben terwijl het om een GSM module gaat. Denk bij GSM module aan een smartphone met internet, maar dan zonder de accu en scherm. Zo krijg je een internetverbinding via het GSM netwerk. Daar zijn geen instelling voor vereist, alle informatie zit in een SIM kaart. De internetverbinding komt automatisch tot stand als er een GSM netwerk in bereik is.

Als het gaat om ResMed Airsense 10 apparaten, dan zit een GSM module ingebouwd in de machine. Hij kan losgekoppeld worden door een stekkertje los te halen maar daarvoor moet je 'm open maken, en dat is niet aan te raden.

De Philips Dreamstation werkt met uitneembare modules voor de GSM modems. Zo'n module is makkelijk uitneembaar. WiFi is daarentegen wel ingebouwd. Maar WiFi werkt alleen als het ingesteld is op het plaatselijke netwerk (SSID en wachtwoord) dus over de vraag of u de toegang wilt verlenen beslist u zelf.

Kortom: U kunt best een Dreamstation accepteren, en vervolgens nalaten de WiFi te configureren. Als er een GSM module in zit, dan kunt u die verwijderen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i