Ik weet niet of dit de juiste plek is voor mijn "vraag", maar kon geen andere geschikte vinden in het overzicht....

Er is op het forum al meer over gesproken, maar ik liep er afgelopen week zelf flink tegenaan:

Sinds oktober vorig jaar heb ik na de diagnose OSA (AHI 38) een Devilbiss Blue in gebruik gekregen. In eerste instantie redelijk tevreden en ook de gewenning ging redelijk vlot. Een week voor de kerst kreeg ik verstikkingsverschijnselen in de nacht: de start van de motor verliep niet meer zoals het hoorde. Kortom apparaat stuk. Snel vervangen door een andere (geen nieuwe, eentje met een flink aantal draaiuren). Sindsdien veel problemen met lawaai, vooral voor mijn echtgenote een crime, het gefluit lijkt te worden veroorzaakt doordat de lucht over het water wordt gevoerd, dus maar uitgezet die stand. Gevolg neus- en keelklachten. Ondanks dat de AHI's flink afnemen, voel ik me ook steeds beroerder, futloos, gewoon waardeloos! Tussendoor is er door de leverancier wel het nodige veranderd in onder- en bovendruk, alsook in de uitademingsstand. Een volgende keer wordt ook een test gedaan met een vaste druk. Het schiet allemaal niet echt op.
Maarrr: afgelopen week een viertal nachten een ander merk CPAP kunnen lenen en gebruiken, een ResMed Airsense S 10. Met de zelfde eigen instellingen. En met wat een verschil! Meteen na de eerste nacht wakker geworden met een energieker gevoel. Okay, het kan ook inbeelding zijn door de hoge verwachtingen, maar toch. Ik voelde me een paar dagen een stuk beter! Helaas moest het toestel weer na die 4 keer terug en kwam de Blue er weer te staan.
Aan het eind van de week naar de slaapverpleegkundige van de leverancier geweest voor tussentijdse controle en aangegeven wat mijn ervaringen van de afgelopen weken waren. Aangegeven dat het nog niet helemaal lekker verloopt en dat ik een uitstapje had gemaakt naar de Resmed. Met duidelijk beter resultaat..... Hij was daar niet erg zichtbaar van onder de indruk. Toen ik ook nog eens de vraag stelde of ik niet de overstap naar de ResMed 10 kon gaan maken, kreeg ik wel een heel vreemd antwoord: "Uw verzekeraar zal daar waarschijnlijk niet in meegaan omdat het (…..) een prijsvechter is, de eerste die met een nieuw premievoorstel komt ieder jaar, hier niet gemakkelijk mee omgaat omdat ze goedkoop moeten werken, kleine marges hebben, enzovoorts”. In de polisvoorwaarden lees ik daar helemaal niks over, eigenlijk alleen maar regeltjes die het tegengestelde aangeven. Ik lees overigens op het forum dat mijn leverancier vooral de Devilbiss uitzet. Wat moet ik daar van denken? De ResMed staat wel bij hen op het lijstje, maar speelt niet zo'n grote rol. Heb ook alleen maar de zwarte tasjes gezien bij de controles in het ziekenhuis. Wellicht is ...... Nee, mag ik alleen maar denken…….
Ik ga morgen overigens informatie opvragen bij mijn verzekeraar en checken of het beeld van hen wat wordt geschetst door de leverancier klopt.

Vandaar mijn vraag: is er iemand die de afgelopen tijd hier ook tegen aan is gelopen? En wie kan me de "gebruiksaanwijzing" aanreiken hoe ik verder moet handelen, want ik krijg, eh heb, hier niet zo'n gevoel bij.

Alvast bedankt .....

JackEl schreef:onder- en bovendruk

Onderdruk en bovendruk zijn bij BiPAP van toepassing. Gebruikt u bilevel therapie?

JackEl schreef:Hij was daar niet erg zichtbaar van onder de indruk.

Dat lijkt mij reden voor ontslag. Serieus. U kunt overstappen naar een leverancier als Westfalen, die gegarandeerd een Airsense 10 levert. Dat verhaal over de verzekering klinkt als een lulverhaal, u kunt altijd uw verzekering bellen en vragen bij welke leveranciers deze een contract heeft staan.

Mijn huidige Blue staat ingesteld als APAP. De ondergrens is 4 cm/h20 en de bovengrens staat nu op 13. Ik stelde zelf al voor om een constante druk van 8 á 9 in te stellen, maar dat wilde hij pas een volgende keer doen Was hij zelf nog niet op gekomen. Heb me de laatste maanden flink verdiept in de (on)mogelijkheden......

Ben inderdaad ook heel erg benieuwd naar wat mijn verzekeraar morgen zegt wanneer ik dit voorleg. Mijn verzekering heeft alle leveranciers gewoon in het pakket: bijv. Vitalaire, TotalCare en Vivisol. Keus genoeg

Hoi Jack,

Mijn moeder zit ook bij een Leverancier die de Devilbiss heeft uitgezet.
Zij kreeg een Devilbiss 54 de voorloper van de Blue.
Haar AHI zat met de Devilbiss op zo 26 per uur met een neusmasker.

Ik kreeg tijdelijk de beschikking over de Resmed AirSense 10 autoset en ik had nog een neusdoppen masker over. Binnen 6 dagen lukte het mij om de AHI bij haar terug te brengen naar zo 1,8 - 2,0 per uur, iets wat haar leverancier in 6 maanden tijd niet gelukt was.
Vervolgens vroeg ik bij haar leverancier om een omwisseling van Devilbiss naar Resmed.
Volgens deze moest ik bij de Zorgverzekeraar zijn (Zilveren Kruis). Volgens het Zilveren Kruis moest ik toch bij de leverancier zijn. Dus terug naar de leverancier. Uiteindelijk is deze overstag gegaan en heeft zij de Resmed S9 gekregen. Daar is ze zeer tevreden mee.

RuudJ schreef:Alle andere leveranciers ook, behalve de verwarmde slang.

Welke standaard wordt geleverd door Westfalen

Nu heb je misschien de vraag, wat heeft die gast met Westfalen? Eigenlijk helemaal niets, maar ik herinner me een lovend artikel in de Apneumagazine.

Ik zit zelf bij geen enkele leverancier hehehe.

PLP, moet toch - geen enkele leverancier - zijn?

Hallo RuudJ en Persluchtpiraat,
Bedankt voor jullie reacties. Ik zat al te denken: allebei zo opvallend Westfalen aanbevelen? Dat kan geen toeval zijn :shock: Begrijp nu waarvandaan het komt :lol:

Vandaag DSW, mijn zorgverzekeraar, gebeld. Zij namen mijn verhaal erg serieus. Zij hebben mij gevraagd een schriftelijk "verslag" aan te leveren en gaan in overleg met de leverancier. Ze nemen in principe alles van me over. Dit omdat ze er van overtuigd zijn dat ik volledig in mijn recht sta. Maar ook het verhaal over "de budgetverzekeraar", met alle nadelen van dien nemen ze hoog op. Ik heb, zoals ze zeggen: "recht op een doelmatige en adequate oplossing".
Ik krijg in de komende dagen de uitslag van hun interventie. Wordt vervolgd........

Na een tweetal weken onzekerheid is het wonder geschied (of eigenlijk heeft het recht gezegevierd): ik krijg per 1 februari een Resmed Airsense 10 van mijn leverancier. Eind vorige week kreeg ik bericht van mijn zorgverzekeraar. Er waren een aantal vragen voorgelegd aan de leverancier van mijn huidige CPAP. Als gevolg daarvan kreeg ik de vraag of ik een officiële klacht neer wilde leggen bij de leverancier. Ik vond dat persoonlijk erg ver gaan en heb er een verzoek van gemaakt om de Devilbiss om te ruilen tegen de Resmed.
Afgelopen weekend verzoek met uitleg gemaild. En ....... vandaag een heel kort telefoontje gekregen dat ik per 1 februari aanstaande tijdens een consult in het ziekenhuis de CPAP om kan ruilen.
Ik leef erg toe naar die datum! De Blue maakt momenteel erg veel herrie, zodat ook mijn echtgenote (ook) erg slecht slaapt. Natuurlijk is ook de Resmed een CPAP ...... , maar na mijn positieve vierdaagse ervaring er mee, heb ik er veel vertrouwen in.
Ik kan niet wachten

En eindelijk was het zover!

Afgelopen vrijdag de Resmed Airsense 10 Autoset in mijn bezit gekregen. En wat een verschil met mijn vorige! Nu dus drie nachten gebruikt:

• Veel en veel stiller! Mijn echtgenote heeft ook stukken beter geslapen. Geen gefluit en extreem gesuis meer.
  Fijner in- en uitademen

• Niet meer die koude lucht dankzij de fijn instelbare, zelf gekochte , bijbehorende slang

• Niet te vergeten de beter regelbare en geruisloze bevochtiger die je van te voren kunt opwarmen

• In de afgelopen 3 nachten een gemiddelde AHI gescoord van 4,0! En dat is de afgelopen maanden nog niet het geval geweest met de oude PAP. Ik had bij aanvang van de behandeling een AHI van 38,0.

• Kortom: een hoopvolle start !

Ik heb wel begrepen dat ik me gelukkig mag prijzen dat het mij gelukt is deze ruiling voor elkaar te krijgen. In mijn eentje was me dit zeker niet gelukt (op korte termijn). Mijn verzekeraar heeft hoogst persoonlijk een flinke rol hier in gespeeld door de leverancier aan te spreken op hun verplichtingen jegens hun cliënten: het leveren van een adequate en doeltreffende therapie aanbieden. Een goede PAP hoort daar gewoon bij. Oorzaak van dit alles zijn natuurlijk altijd weer die stomme centen! Maar daar mogen wij als patiënt nooit en te nimmer de dupe van worden. Toevallig hoorde ik afgelopen week van mijn huisarts dat een (OSA) patiënt van haar al meer dan een jaar aan het vragen is om een andere, stillere en adequatere PAP en ook tijdens een ledenbijeenkomst van de Apneuvereniging kwam ik aan de praat met een mede OSA-ser die de PAP in een kastje aan de gevel van zijn huis (buiten dus!) heeft zitten in verband met het lawaai en overlast voor zichzelf en zijn partner, die door het lawaai inmiddels apart slaapt! Toch te gek voor woorden! En dat, terwijl het allemaal "gewoon" betaald wordt uit de Basisverzekering!

Voorlopig ben ik heel erg blij met mijn nieuwe aanwinst. Ik zie de toekomst een heel stuk (uit)geruster tegemoet!

JackEl schreef: 04 feb 2019, 15:49 In de afgelopen 3 nachten een gemiddelde AHI gescoord van 4,0!

Da's nog best hoog, hoor. Gebruikt u Auto CPAP?

PLP, wanneer je maanden lang ruim boven de 10 hebt gezeten, is 4,0 letterlijk een verademing Maar, waar is waar: het kan natuurlijk altijd beter. Ben nu aan het uitproberen wat de beste instelling is. Is door de leverancier op 4 ondergrens en 10 bovengrens gezet. Auto dus. Ben nu de ondergrens wat aan het opvoeren, stapje voor stapje. Gisteren had ik met 5/10 een score van 2,4. En dat is tot nog toe voor mij het laagst behaalde.
Nog (ervarings) tips wat dit aangaat? Ik ben nog maar 4 maand aan de slag met deze materie.

volgende week moet ik op controle met mijn dreamstation, na vannacht gebruik ik hem niet meer. Mijn vrouw gaat beneden slapen wegens het lawaai en ik word om het uur wakker omdat ik precies een stofzuiger op mijn mond heb die blaast. Dan dien ik op de knop te duwen waarna de druk naar 4 gaat, wat comfortabel is, maar na een half uur verhoogt die automatisch en na een uur zit die weer op 14. Mijn mond wordt gewoon opengeblazen, de lucht ontsnapt langs alle kanten gezien het masker gewoon van mijn gezicht wordt geblazen (overdreven hovercraft dus). En de druk verlaagt niet wanneer ik wakker ben en dus gewoon adem, lawaai is dan niet te doen. Als ze de druk niet verlagen tot maximum 8 of 10 mogen ze hun cpap houden want ik slaap nog amper en mijn vrouw is het ook beu.

JackEl schreef: 04 feb 2019, 21:45 Ben nu de ondergrens wat aan het opvoeren, stapje voor stapje. Gisteren had ik met 5/10 een score van 2,4. En dat is tot nog toe voor mij het laagst behaalde.

Precies. Ga zo door! Dat de leverancier het apparaat maar over de schutting gooit met 4 cmH2O ondergrens vind ik onachtzaam.

sledge schreef: 04 feb 2019, 23:00 ...

Het is spijtig dat u geen details geeft over uw masker. Dat maakt tips geven moelijk. Ik garandeer dat het lawaai te verhelpen is door een stukje wasemkap-filter over de uitlaatpoort te spannen.

ik heb een Amara full face masker en een dreamwear full face mask. Beide maskers worden gewoon naar boven geblazen door de te hoge druk en ik word wakker van het lawaai. Mijn cpap is zo ingesteld dat ik de druk niet kan aanpassen, alleen dat de de eerste maximum 45 minuten met druk 4 kan starten om in slaap te raken.

sledge schreef: 05 feb 2019, 00:12 ...

Komt het lawaai door lekkage van het maskerkussen, of door de uitlaatpoort?

lawaai via de uitlaatpoort die als een stoomketel lucht doorlaat (aansluiting buis met masker) en de overtollige lucht wordt vanonder het masker weg geblazen, maar dat had hij de eerste week niet. En zelfs al blijf ik wakker en tracht normaal te ademen (wat niet gaat met bol geblazen kaken) blijft de druk aanhouden in plaats van terug af te nemen. Ik denk dus dat er iets aan de instellingen moet veranderd worden maar deze zijn beveiligd.


Zoals ik hier lees kan ik deze laten deblokkeren zodat ik die zelf kan instellen.....dus dat ga ik al zeker vragen

Wat is dan bij jouw de ingestelde druk?

Sledge, wanneer je de link hieronder aanklikt, zul je zien dat de instellingen heel simpel in te stellen zijn in het zogenaamde klinisiche menu. De leverancier heeft dat liever niet, maar het blijft jouw lichaam! Bij de Dreamstation is het tegelijkertijd en rampknop en de ronde draaiknop indrukken, even vasthouden totdat het menu verandert. Alle instellingen kunnen dan worden aangepast.





Ik heb zelf geen ervaring met Dreamstation, misschien dat er op het forum iemand anders is die er meer over kan zeggen. Ik heb met mijn vorige PAP, een Devilbiss soortgelijke ervaringen gehad. Heb geëxperimenteerd met de instellingen en er veel van geleerd.

sledge schreef: 05 feb 2019, 11:17 de overtollige lucht wordt vanonder het masker weg geblazen, maar dat had hij de eerste week niet

Dat is gewoon een probleem met de maskerpasvorm. Probeer eens een ander masker, bijv. een F&P Simplus. Uw leverancier is verplicht u maskers te leveren totdat de meest geschikte is gevonden.

sledge schreef: 05 feb 2019, 11:17 Zoals ik hier lees kan ik deze laten deblokkeren zodat ik die zelf kan instellen.....dus dat ga ik al zeker vragen

Dat lijkt me zeer onverstandig. Op basis van welke gegevens gaat u zelf instellen? Uw comfort? Het apparaat is reeds ingesteld op meer belangrijke gegevens: uw gezondheid.