Uitademingsdruk?

1
Ik heb sinds enkele dagen een APAP(for her). Ik kreeg hem met de verkeerde instellingen (de druk was variabel hoger gezet ipv lager) dus ik belde om dit te laten herstellen. Ik wilde graag de uitademingsdruk zo laag mogelijk hebben, volgens de verpleegkundige moest die minimaal op 4 omdat je anders CO2 zou gaan stapelen. Kan iemand me uitleggen hoe dat zit? En hoe werkt dat dan bij een Bipap (wat zou kunnen als de APAP geen verbetering brengt)?

Re: Uitademingsdruk?

2
Een stukje basiskennis: Een Bilevel CPAP (BiPAP of VPAP) werkt met twee drukniveaus. Deze heten EPAP en IPAP.

IPAP is altijd hoger dan EPAP.
EPAP is altijd hoger dan 4 cmH2O.

De machine schakelt over naar IPAP als je begint met inademen en schakelt over naar EPAP zodra je stopt met inademen. Je hoeft op dat moment dus nog niet te beginnen met uitademen, maar dat volgt uiteraard natuurlijk.

Het verschil tussen EPAP en IPAP wordt PS genoemd (Pressure Support). Het beeld dat je moet hebben is dat PS is als stuurbekrachtiging voor het ademen. De mate van PS geeft aan hoe veel inspanning de machine overneemt van het ademen. PS van rond de 3 cmH2O maakt dat ademen "normaal" aanvoelt, PS van rond de 6 cmH2O voelt heel "licht" (erg relaxend vind ik zelf). Bij een PS van 15 cmH2O doet de machine al het pompwerk voor je. Je ziet dit eigenlijk alleen in de intensive care. Heel actueel met het de Wuhan pandemie etc.

Een normale ResMed CPAP met EPR werkt eigenlijk net als een bilevel CPAP, maar met de beperking dat het drukverschil PS maar tot 3 cmH2O gaat. Dat komt overeen met de EPR instellingen 1, 2 en 3.

Een ResMed CPAP met EPR houdt echter wel de schijn op dat er met maar 1 drukniveau wordt gewerkt, laten we dit de druk X noemen. Met EPR op standje E is de werking equivalent met een Bilevel CPAP met

IPAP = X
EPAP = X - E

Dit verklaart ook waarom EPR niveau 1 alleen werkt bij een X van minimaal 5, omdat anders de EPAP dan lager dan 4 zou moeten zijn (zie de regels hierboven). EPR niveau 2 werkt pas bij X van minimaal 6, en EPR niveau 3 werkt pas bij X van minimaal 7.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Uitademingsdruk?

3
Als ik je goed begrijp, klopt daarmee inderdaad wat de verpleegkundige al zei over het onderste drukniveau, of het nou Een CPAP, APAP of BiPAP betreft. Ik had een CPAP met een vaste druk van 8.2 en de EPR op -3 (netto uitademen op 5.2 dus). Dat leek niet goed, immers verstoorde diepe slaap,, en het idee was dat dat met de uitademing te maken heeft - geen OSAS probleem maar een spierprobleem. Nu heb ik een APAP met variabele druk tussen 4 en 8.2, en wel de EPR op maximaal -3. Nu blijkt de druk meestal rond 6-6.5 te liggen, een stuk minder dus, en de uitademing daarmee op 4. Pas als de druk erg oploopt, gaat ook de uitademingsdruk af en toe omhoog, maar dat is een stuk minder dan voorheen. Dit zou dan dus inderdaad op termijn verbetering moeten brengen, als het voldoende is tenminste. Ik begrijp nu dat overschakelen naar een BiPAP als dit onvoldoend is ook nauwelijks verschil extra zal maken, immers, ook nu is de uitademingsdruk overwegend al rond de 4. Als dit niet helpt, wordt het dus een ingewikkelder verhaal. Ik ben blij dat ik alvast bij mijn huisarts een verwijzing naar Kempenhaeghe heb aangevraagd, want zoals je elders al schreef, de wachtlijst zal wel oplopen nu.

Re: Uitademingsdruk?

4
Tanja65 schreef: 05 apr 2020, 13:58 Ik begrijp nu dat overschakelen naar een BiPAP als dit onvoldoend is ook nauwelijks verschil extra zal maken, immers, ook nu is de uitademingsdruk overwegend al rond de 4
Nee, want met uw spierziekte zal de ademhalings-inspanning verlicht moeten worden. Dit betekent dat de inademdruk omhoog moet voor meer Pressure Support. Bijvoorbeeld EPAP = 4 en IPAP = 10 om maar wat te noemen voor 6 cm aan PS.

Iedereen heeft het alleen maar over de uitademdruk, inclusief artsen, maar dit is een misvatting. Het is de relatie tussen uit- en inademdruk die het verschil maakt. Mijn ervaring is ook tot dusver dat ik beter begrijp hoe een Bilevel CPAP werkt dan de artsen en laboranten die ik tot dusver heb getroffen bij AMC en SEIN!

Omdat EPR equivalent is aan PS is een naam als EPR (Expiratory Pressure Relief) die alleen verwijst naar uitademing totaal onzinnig, een marketing-gestuurde verdraaiing.

Leest u mijn opmerkingen over stuurbekrachtiging nog eens.

Bilevel CPAP maakt een wereld aan verschil. Ondanks mijn signature (die ik niet meer verander omdat de limiet omlaag is gegaan naar 200 karakters) zit ik nu op 14 over 9 cmH2O voor 5 cm aan PS. Heerlijk, en ik heb niet eens een spierziekte.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Uitademingsdruk?

7
Tanja65 schreef: 05 apr 2020, 22:21 En hoe kan het dat jij dit snapt en kunt uitleggen, maar artsen niet??
Sinds ik mijzelf ben gaan behandelen voor mijn (veronderstelde) UARS heb ik een energie-explosie gehad en is dit een van mijn voornaamste interesses. Ik ben nogal een techneut. Ik kan het niet verteren als ik een technisch dingetje niet volledig heb doorgrond. Dan ga ik door totdat ik het antwoord heb gevonden. Ik lees graag medische publicaties over dit onderwerp. Het is allemaal niet zo heel ingewikkeld voor iemand van mijn achtergrond (theoretische informatica). Ik verwacht wel dat endocrinologie en hartchirurgie zwaarder zouden vallen ;)

Je zou zeggen dat een arts, die daarvoor aardig intelligent zou moeten zijn, ook een open intellectuele houding zou hebben, maar dat is niet noodzakelijk het geval. Zij die werkelijk echt diep willen gaan in hun vak, voorbij de kennis die ze strikt nodig hebben in het dagelijks functioneren, staan in een zelfde proportie tot de rest als in andere vakgebieden. De rest hebben een "professionele desinteresse." Je pikt ze er zo uit.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Uitademingsdruk?

9
Tanja65 schreef: 05 apr 2020, 22:18 Dankjewel. De APAP gaat het verschil dus niet maken, begrijp ik. Jammer. Dan moet ik nog lang geduld hebben vrees ik want mijn longarts vind een Bipap onzin.
Second opinion dan maar?
Tanja65 schreef: 05 apr 2020, 23:30 Kun je mij wellicht aan een - liefst medisch - helpen dat dit uitlegt? Voor de discussie die ik ongetwijfeld ga moeten hebben met de longarts, waarschijnlijk zelfs per videobellen, woehoe.
Mensen met een spierziekte hebben baat bij vermindering van WOB (Work of Breathing). Denk aan mensen met Post-Polio syndroom, die de inspanning om te ademen niet goed kunnen opbrengen. De BiPAP voorziet hierin door een deel van de inspanning over te nemen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Uitademingsdruk?

10
Wat ik heb is een beetje vergelijkbaar daarmee. Mijn spieren in de plexus brachialis hebben een verminderde duurbelasting. Dat leek aanvankelijk beperkt tot arm en schouder. Maar het lijkt nu toch ook steeds meer wel mijn ademhaling te hebben getroffen.

Mijn eigen uitleg gaat de longarts niet overtuigen, dat deed het eerder ook niet. Vandaar mijn vraag om literatuur.

En ja, ik heb bij mijn huisarts de vraag om een verwijzing al neergelegd. Maar die is druk met andere zaken, dit soort dingen komt onderaan de lijst. En bij Kempenhaeghe loopt nu ook de wachtlijst op. Heel begrijpelijk allemaal. Maar wel ellendig. Ik functioneer echt helemaal niet meer, nu al sinds vorige zomer.

Re: Uitademingsdruk?

11
Weet jij trouwens of een Bipap nog via het ziekenhuis gaat, of gaat dat via het centrum voor thuisbeademing? In dat geval zou ik ook mijn revalidatiearts een aanvraag kunnen laten doen als de longarts echt dwars blijft liggen...

Re: Uitademingsdruk?

12
Tanja65 schreef: 06 apr 2020, 14:24 Weet jij trouwens of een Bipap nog via het ziekenhuis gaat, of gaat dat via het centrum voor thuisbeademing
Volgens mij is het niet zo dat BiPAP S via de thuisbeademing moet maar het is natuurlijk altijd goed om rond te vragen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i