Hallo,

Sinds januari 2017 heb ik de ziekte van Meniere.
Dat is een ziekte dat gepaard gaat met (zware) aanvallen van draaiduizeligheid, gehoorverlies en tinnitus.
Voor mij heeft dit betekend dat mijn gehoor is gezakt naar 80 db. verlies, dat is veel.
Verder moest ik vanwege deze ziekte van soort werk veranderen.
Ik heb over het algemeen zware aanvallen (soms moet de ambulance worden gebeld).
Tussendoor voel ik me echter goed.
Tussen de aanvallen zit vaak een paar maanden.
Soms heb ik een cluster van aanvallen; een aantal aanvallen in een paar dagen.

In augustus 2018 namen de aanvallen in aantal en zwaarte toe.
We hebben toen gekeken naar mogelijke triggers.
Daarop kwamen we uit op slaaptekort.
Uit het slaaponderzoek kwam toen naar voren dat ik (ook) apneu heb.

Sinds 24 november 2018 slaap ik nu met een kapje.
Na een stroef begin leek het steeds beter te gaan.
Vorige week had ik echter een enorme terugval.
Ik heb daardoor twee dagen amper geslapen.
Vooral het inslapen vormt een groot probleem.
Vanwege de kerst, 50 jarig huwelijk van mijn ouders en de verjaardag van mijn man (1 jan) moest ik bovendien veel luisteren en praten in grote gezelschappen.
Dat kan ik eigenlijk niet meer, maar ja...je probeert toch mee te komen.
Dit geeft extra vermoeidheid.

De gevolgen zijn groot.
Ik heb afgelopen week al vier aanvallen gehad.
De doofheid is toegenomen, en ik heb al zo weinig gehoor over.
Ook het oorsuizen is toegenomen.
Het einde lijkt nog niet in zicht.....dat weet ik omdat er nog druk op de oren staat.

Of er een verband is met het kapje weet ik niet.
De CPAP heeft er bij mij nog maar zelden toe geleid dat ik goed (in)slaap.
Ik lijk zelfs vermoeider dan voorheen.

Wie heeft er ervaring met de combinatie van deze twee ziekten?

Wie heeft er tips of tops voor mij?

Ik heb overigens 22 januari a.s. met afspraken met de KNO-arts, longarts en de begeleider van hat kapje.

Alvast bedankt voor de genomen moeite.

Groeten Anke.

Misschien heb ik er overheen gelezen, maar hoe lang CPAP je nu?

Met Ménière heb ik (gelukkig) geen ervaring, wel met wat er tegenaan schurkt: Migraine.
Net zo'n hel.

Ook hier is goede slaap belangrijk.
Bij mij is slaaptekort ook de trigger.
Zij het kwantitatief, dan wel kwalitatief.
Vooral dat laatste is belangrijker dan velen beseffen.
Voor de CPAP behandeling sliep ik maar zo 13-14 uur.
En toch om de haverklap migraine.
Nu slaap ik zo'n 7 uur per nacht.
Migraine komt nog wel eens voor, maar dat is gereduceerd naar enkele keren per jaar ipv enkele keren per maand.

Ik heb mezelf een behoorlijk streng slaapregime opgelegd.
Tussen 23 en 23 uur 15 moet ik naar bed.
Dat betekent helaas dat ik niet veel meer naar feestjes ga.
En als ik wel ga, dan weet men dat ik het feestje verlaat op het moment dat het gezellig gaat worden.

Apneu gaat verder dan "een kwaal" die je hebt.
Tot op zekere hoogte zijn wij gehandicapt.
Op het moment dat je dat beseft en accepeert gaat er een wereld voor je open.
Je accepteert dat je leven vanaf nu anders ingericht gaat worden.
En dankzij die aanpassingen in je leven gaat dat leven veel beter worden.

Het is dus wel zaak om bij je volgende afspraak ervoor gezorgd gaat worden dat je een masker krijgt dat bij je past.
Dus breng het verhaal dat je hier verteld hebt zeker naar voren.
Het is er belangrijk genoeg voor.

[Edit: ik had er inderdaad overheen gelezen: je CPAPt nu sinds 24 nov j.l.
Dat is behandelingstechnisch gezien echt megakort.
Jij, je lichaam, de behandelaar, alles en iedereen is nog een beetje zoekende.
Dat kan best betekenen dat je wellicht op een andere manier behandeld moet worden.
Voor apneu is er geen standaard behandeling die voor iedereen werkt.
(Voor welke ziekte wel, zou ik bijna zeggen)
Geef de behandelaars dus ook de kans om naar de juiste behandeling voor jou te zoeken.
Verschaf ze dus zoveel mogelijk informatie als je kunt.
Desnoods schrijf je het ergens op, of mail je het kort voor de afspraak naar ze, zodat je zeker weet dat je alles wat je wilt vragen en vertellen bij je hebt.]

Migraine lijkt me ook vreselijk!
Mijn man heeft er bij tijd van wijle ook last van.

Punt is dat ik voor het kapje eens per paar maanden een aanval had.
Nu heb ik er vier in zes dagen. Dat is echt veel te veel.
Elke aanval geeft namelijk gehoorschade, en dat kan ik niet meer hebben.
Mijn wereld wordt al zo klein.
Ik kan al niet meer communiceren met anderen zonder zware hulpmiddelen.
Verjaardagen, feestjes, schouwburg, muziek luisteren...allemaal bijna niet meer mogelijk.
Een dan heb ik het alleen nog maar over de doofheid....

We weten natuurlijk niet of het daadwerkelijk het kapje de oorzaak is, van de mineur van afgelopen dagen.
Wel weet ik dat ik het na een paar slechte nachten het hommeles is qua Meniere.
En ik weet ook dat ik door de feestdagen uit mijn ritme met de CPAP ben gekomen.
Ik zat net in een slaapritme die goed was (van 23.00 tot 7.00 uur ongeveer), en had een AHI van rond de 1.0.
Ik was zo blij....en dan nu dit!

Ik ben een buikslaper, dat kan nu niet meer.
Dat verklaart wellicht ook het lastige inslapen.
Mogelijk heb ik ook een staartje van de griep, want ik voel me behoorlijk warm.
Die doet misschien ook gekke dingen?

Ik schrijf inderdaad de vragen op die ik heb.
Ik neem ook iemand mee.
Veel artsen hebben niet het geduld om dingen te moeten herhalen.
Zelfs een KNO-arts niet!
En ja... dat moet nu eenmaal met iemand die bijna doof is.
Ze staan naar mijn mening teveel onder druk; ze hebben maar 10 minuten per patient.
Ik ben dan geneigd het allemaal maar te laten.
Is ook niet goed uiteraard.
Een nadeel is ook dat ik geen mensen ken met verstand van zaken.

Ik weet dat ik gehandicapt ben...driedubbel zelfs:
Bijna doof - Meniere en apneu.
En dat in twee jaar tijd.
Hoewel ik heel makkelijk van aard ben (als ik anderen moet geloven), is dat voor mij zelfs teveel van het goede.
Accepteren klinkt makkelijk, maar is het natuurlijk niet.
De werkelijkheid is veel complexer.

Ik ben zoekende naar wat nog wel mogelijk is.
Ik wil mijn werk zien te behouden, daar ik kostwinnaar ben.
Verder richt ik me op lezen, wandelen en vogelen.
Ik app en chat met vrienden.
Het feit dat we ver van de bewoonde wereld wonen is trouwens ook lastig.
Ik mag nu geen auto rijden en ik kan daardoor nergens heen...
Er is geen bus hier niks...lekker handig met mijn werk in Groningen.
Gelukkig woon ik in een fijne buurt, met mensen die wat voor elkaar over hebben.
En ik heb een fantastische baas, die ervoor heeft gezorgd dat ik veel thuis kan werken.

Ik zal mijn weg er wel in vinden.

Bedankt voor het meedenken.

Groeten Anke

Welkom Anke,

ik kan in jouw tekst niets terug vinden over wat voor masker je gebruikt. Er zijn zeker maskers waarmee je op je buik kunt slapen. Een neusdoppenmasker als de AIRFIT P10 , of de Fisher en Paykel Brevida zijn veel kleiner, en hebben een veel minder prominent hoofdstel, waardoor ze minder snel schuiven.
Er zijn speciale hoofdkussens te koop met een uitsparing in de hoeken, hierdoor wordt het masker niet weggedrukt als je op je buik ligt.
Er zijn veel hulpmiddelen die het je comfortabeler kunnen maken. Vraag vooral naar mogelijkheden die het voor jou makkelijker maken. Ze zijn er echt.

En soms, Anke, moet je een dokter gewoon aanspreken op zijn geduld.
"Dokter, ik weet dat ik niet uw enige patiënt ben, maar ik ben wel uw belangrijkste patiënt omdat het om mij gaat. Zou u daarom dat en dat nog 1 keer kunnen herhalen?"

Als dat die man niet bevalt, jammer dan.
Ook plan ik wel eens een dubbel consult in.
Geeft net even wat meer rust.

Gewoon voor jezelf opkomen, Anke.
Je hebt er recht op!