PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Goedendag forumleden,

ik kan niet echt een eerdere post vinden over mijn casus, dus initieer deze discussie.

Casus:
-In het algemeen ben ik een tevreden gebruiker van de CPAP en tevreden met de behandelaar/ziekenhuis. Zonder een CPAP behandeling verminderd mijn kwaliteit van leven fors! Dus geen gebruik van CPAP is niet aan de orde! Ik ben gelukkig en voel mij rijk ;-), echter…….
-Ik heb bijna 6 jaar een CPAP behandeling met een Philips Respironics Dreamstation Versie 1 en masker ResMed Airfit P10. Heb hem hele nacht in gebruik 6-7 uur. Eerder een MRA gehad maar had onvoldoende effect. Heb middelmatig apneu van AHI 15, is op een 3-4 tal momenten gemeten (foto van 6-8 jaar geleden dus)
-De AHI's met de CPAP (druk 8.5, flex 1, verwarmde slang) zijn zeer wisselend 1-5 (gemiddeld), maar heb ook perioden met weekgemiddelde AHI's daarboven (6-7), en sommige nachten uitschieters met AHI 10-12. AHI is zelden beneden de 3.
-Periodiek Ademen (PB%). Ook zeer wisselend. Deze is bij mij zelden beneden de 5%, meestal tussen 8-15%. Volgens behandelaar is dat een lastig getal waar je niet naar hoeft te kijken dan wel zorgen om hoeft te maken. Ik doe dat echter wel, want het lijkt hoe hoger dat PB% getal, hoe brakker ik wakker wordt (ondanks AHI<5). Ik sta trouwens superfit op, om 5:00 ‘s ochtends, wanneer AHI<2 EN PB%<3%. Waarom is dat niet altijd het geval ;-)
-Mijn vrouw geeft aan dat de CPAP pomp geluiden vaak veranderen. Ipv in een rustig adempatroon/tempo geluid te maken (wat ie vaak doet, dus een mooie rustige ademhaling), gaat ie soms in een hoge frequentie veel ondiep (korter) geluid maken. Dan stopt dat geluid ineens, niet ademen dus, waarna ik een aantal keren juist zeer diep en lang adem. Een heel raar ademhalingspatroon zegt mijn vrouw dan ‘s ochtends tegen mij. Dat komt vaak in mijn slaap voor. Soms ziet ze dan dat ik op mijn rug lig, maar niet altijd.. De uitlezing van PB% na zo’n nacht is altijd richting de 10-12% en ik voel mij dan brak met opstaan. Ik merk dat direct met wakker worden. De hele dag is dan beroerd, en herstel duurt een paar dagen. De arts zegt niet naar kijken die PB%, maar mijn vrouw geeft aan je ademhaling doet raar, stopt soms, en ik sta dan brak op en als de PB% is hoog. Hier klopt iets niet denk ik dan, maar wat?
-ben therapie Buteyko ademtherapie sinds 1 maart 2021 gaan volgen om neus-ademen te bevorderen en mond-ademen te voorkomen. Mond plak ik helemaal af ‘s nachts. Dat geeft goede verbetering, maar niet continue verbetering. Er is teveel variatie
-Ga binnenkort beginnen met Myofuncyionele Therapie
-Wil eigenlijk een paar weken ’s nachts een O2 saturatie registratie in gang hebben om een mogelijk verband te zien met die PB%/Complexe ademhaling en mijn brak wakker worden

Situatie:
-Ondanks CPAP ben ik toch nog geregeld (1-2 x per week) minder fit met wakker worden. Ik merk dat direct (watten in je hoofd, brak). Daar heb ik dan de hele dag last van en hersteld pas na 1-2 betere nachten. Ervaringsgetallen:
-Slecht wakker worden: AHI>3 gecombineerd met PB%>5. Ook AHI<3 en PB%>8 voelt niet goed.
-Zeer slecht wakker worden: AHI>5 en PB% tussen 8-15%
-Superfit bij AHI <2 en PB%<3

Feedback gezocht:
-Wat betekent het getal PB% eigenlijk wat je kan uitlezen op de philips respironics en wat zou dat getal dan moeten zijn. Behandelaar geeft aan dat allerlei factoren (bv drukke REM slaap en heftig dromen de ademhaling beïnvloeden en dus ook die PB%)

-Wat zouden oorzaken kunnen zijn van dat complexe, hoog frequente, ondiepe ademhalen (en dus hoge PB%). Uit data blijkt dat er heftige REM slaap is en zeer onrustige complexe ademhalingen in die perioden. Het maakt wel dat ik brak wakker wordt.

-Accepteren wat is? Gemiddelde AHI is immers <5. Gemiddeld genomen tevreden met behandeling (zonder heeft het leven echt minder kwaliteit, zowel prive als werk). Toch zegt mijn gevoel dat er iets niet goed is.

-Ik ga binnenkort mijn zuurstof O2 saturatie voor een paar weken opmeten om een link te kunnen leggen met die slechte nachten die ik af en toe heb. De Philips Respironics heeft een O2 Saturatie meter / adapter. Mediq kan die niet leveren. Zijn er andere ideeën daarvoor?

Hoor graag ervaringen of inzichten die mij op een spoor zetten of om zaken uit te sluiten.

Pierre

Leefstijl: BMI23, geheelonthouder, plant-eter, 2x fitness/wk, elke dag lunchwandelen, zazen meditatie, buteyko, 2ltr water/dg.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5975
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Welkom terug Pierre, lange tijd geleden hier geweest zie ik. ;)

Kijk dan ook eens naar zijn opvolger de Resmed Airfit P30i neusdoppen masker met slangaansluiting boven op het hoofd!

De Dreamstation kun je via het sd kaartje met behulp van het gratis programma Oscar zeer goed zelf uitlezen.

Als Oxymeter is een goede keuze de Checkme O2 die de zuurstofgehalte in het bloed voor 10 uur tijdens de slaap kan opnemen.

Wat is PB?

Periodic Breathing, cyclisch ademen (CA)
Dit is een Respironics data functie gedefinieerd als een aanhoudend afnemend en wassend ademhaling patroon dat zich herhaalt tussen 30 en 100 seconden. Het dieptepunt van de ademhaling wordt gekenmerkt door ten minste een vermindering van 40% in de luchtstroom van een gevestigde basislijn. Het patroon moet aanwezig zijn gedurende enkele minuten voordat het kan worden aangemerkt als cyclische ademhaling. Er wordt geen aanpassing van de therapie gemaakt als reactie op cyclische ademhaling.

Een PB kan ook bestaan uit Cheyne Stokes ademhaling.

Cheyne-Stokes Respiration
Cheyne-Stokes ademhaling (Zie ook bij Periodic Breathing)
Cheyne-Stokes ademhaling is een abnormaal ademhalingspatroon gekenmerkt door een progressief diepere en soms snellere ademhaling, gevolgd door een geleidelijke afname die resulteert in een tijdelijke stop met ademhalen (een apneu). Het patroon herhaalt zich met een cyclus tussen 30 seconden tot 2 minuten. Het is een oscillatie van ventilatie tussen apneu en hyperpneu en wordt geassocieerd met veranderende partiële drukken van zuurstof en kooldioxide.
Cheyne-Stokes ademhaling en cyclische ademhaling zijn de twee gebieden op een spectrum van ernst van wisselend slagvolume. Het onderscheid ligt in wat we zien gebeuren in het dieptepunt van de ventilatie: indien er sprake is van apneu, beschrijven we het als Cheyne-Stokes ademhaling (aangezien apneu een belangrijke functie was in de oorspronkelijke beschrijving), indien er slechts hypopneu optreedt (abnormaal kleine maar niet afwezige ademhalingen) dan noemen we het cyclische ademhaling. Fysiologisch en mathematisch zijn de verschijnselen minder verschillend dan zij lijken omdat een ademteug die kleiner is dan de anatomische dode ruimte, in feite niet de long ventileert en dus - vanuit het oogpunt van gasconcentraties in een longblaasjes - het dieptepunt van hypopneu bij cyclische ademhaling niet kan worden onderscheiden van apneu.
Deze verschijnselen kunnen optreden tijdens waken en tijdens de slaap, waar ze het centrale slaapapneu syndroom (CSAS) worden genoemd.
System One vat deze verschijnselen samen onder de term Cyclische ademhaling (PB, zie daar).

Nog meer uitleg over de benamingen in de wereld van apneu kun je hier lezen.

PB kan dus wel zeker van belang zijn als je dit voortdurend hebt gedurende langere tijd aaneen gesloten. Zeker als het CSR betreft is het van belang dat men hier aandacht aan schenkt. Het kan zijn dat je veel last hebt van Centraal apneu en dat jouw apparaat dan niet het meest optimale geschikte apparaat is om dit te bestrijden.

Bovendien, kan het ook zo zijn dat jouw toestel behoort bij de modellen waarvan Philips op 14 juni j.l. heeft aangegeven deze niet meer te gebruiken vanwege de kans op afbrokkelend (geluiddempend) isolatie schuim met tevens kans op ontstaan van giftige gassen die kankerverwekkend kunnen zijn.

Ik weet niet of je hiervan al op de hoogte bent gesteld door je leverancier of via berichten op het Nieuws?

Mocht je inderdaad niet over het juiste apparaat beschikken op dit moment, dan zou het kunnen zijn dat je een Bipap of mogelijk een ASV nodig hebt.

Dus het is zeker zaak om geen genoegen te nemen met de uitleg over PB van je behandelaar als je daar veel hinder van ondervindt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Hoi Ruud, dank voor de info. Is inderdaad even geleden op het forum, maar je ziet, ben een terugkerende 'klant' ;-).
Ik wilde overigens wat tekst aanpassen in het originele bericht n.a.v. jouw vragen, maar kan die knop niet zo snel vinden. Ergens een d t fout en de volgende info:

CPAP: Dreamstation 1
Masker: P10 Resmed Airfit

Bedankt voor de feedback saturatiemeter. De ademhaling info ben ik op forum en op andere plekken wel tegengekomen, vooral de Cheyne stokes, maar arts (PA) geeft aan die niet te herkennen in de CPAP data analyse van 1 nacht. Is wel serieus als je dat zou hebben, maar wil geen spoken jagen en het bij feiten houden. Maar de feedback van mijn partner maakt het dat ik daar nu toch wel opnieuw naar de behandeling kijk.

Ga dus beginnen met zuurstof saturatie registreren 's nachts voor een paar weken en die data bekijken of er een verband te zien is met de ademhaling. Ook ga ik een keer de combi MRA en CPAP uitproberen of dat wat verbetering geeft.

CA, OA en Hypo's: Verhouding wisselt heel sterk (uitlezing via DreamMapper App Philips). Ik heb een mix van deze 3. Ze komen in een nacht allemaal voor, met een wisselende verdeling. Heb niet echt een verband kunnen ontdekken bij meer of minder van de een of ander. Ik kan in Excel wel een grafiek/overzicht maken van de afgelopen maanden met de verdeling van de aantallen CA, OA, Hypo's en PB% , en zelfs een dagstartcijfer wat ik mijzelf geef met opstaan. Ik zal dat eens voor mijzelf doen.

Nogmaals bedankt.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5975
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Oscar kan jou daar goed bij helpen, gewoon even downloaden en installeren en het is in minder dan 15 minuten klaar. Een geplaatst bericht kun je binnen 24 uur nog aanpassen of verwijderen. Ik heb de naam van de cpap voor je aangepast en ook de naam van het masker. ;)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Aanvullend: uit diverse onderzoeken blijkt dat hypopneus door cpap apparaten met een hoge foutmarge worden gemeten, tot wel 2x te veel. Ik laat de Hypopneus dan ook even buiten beschouwing. Ik heb een mix van OA en CA. Als ik 1 ca heb, heb ik 2,2 oa, dus heb meer oa’s dan ca’s (dat is gemiddeld van laatste 6 maanden). De verdeling draait ook om, en wisselt heel sterk. Dan treedt er ook nog die hoge PB% op. Er is een combi van dat alles die mij niet fit doet opstaan. Ik heb niet kunnen ontdekken wat daarvan de oorzaak is. Rugligging en ‘kin op borst’ ligging heeft wel invloed, maar geven niet veel winst (bv nekband en band met iPhone om borst voor trillen wanneer op rug). Vaste tijden slaap (22:00-05:00). Slaap direct in met cpap, minder dan 10 min wat ook de ramptijd is).
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1604
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

PierreC schreef: 09 jul 2021, 11:00
-Ondanks CPAP ben ik toch nog geregeld (1-2 x per week) minder fit met wakker worden. Ik merk dat direct (watten in je hoofd, brak). Daar heb ik dan de hele dag last van en hersteld pas na 1-2 betere nachten.
Dit beschrijft precies het probleem dat ik tot afgelopen december nog had met de BiPAP, en waar ik sinds de overstap naar ASV vanaf ben. Deze behandelt mijn flow limitation 100%, met een gesloten lus. Heeft u in de ademhalings-golfvorm gespeurd naar flow limitation?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Dank voor uw reactie. Ik heb nog geen kaas gegeten van het programma oscar. Daarnaast ook geen arts. Ik ga binnenkort saturatie o2 een paar weken s nachts registreren in de hoop daar wat uit te halen voor huisarts en second opinion. Bipap en ASV hebben ook ‘bijwerkingen’ en niet voor iedereen te gebruiken. Wel ga ik eens experimenteren met c-flex+ Stand 3 om de uitademing makkelijker te maken. Nu stand flex stand 1.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1604
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

PierreC schreef: 12 jul 2021, 21:53 Ik ga binnenkort saturatie o2 een paar weken s nachts registreren in de hoop daar wat uit te halen voor huisarts en second opinion
Dat heeft weinig zijn als het gaat om flow limitation, deze worden niet zichtbaar in de bloedzuurstofsaturatie.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Dank voor de info, dat neem ik mee en ga van het weekend is de handleiding van OSCAR bekijken om te leren hoe dat werkt.

Ik heb nu (slechts) 2 nachten ipv C-FLEX stand 1, nu de stand C-FLEX+ stand 2 in gebruik. De eerste nacht had C-FLEX+ stand 3, maar dat was teveel. Het ademen gaat prettiger ervaar ik en heb gevoel dat er een betere slaap is (merk dat door fitter wakker worden).
Ik heb nu wel aanvullende info van de CA’s, OA’s en Hypo’s die de CPAP aangeeft.
Voorheen had ik zowel veel OA en Hypo en ook CA.
Nu heb ik ineens vrijwel alleen maar CA’s? Hoe raar is dat.

Nu met 2 nachten C-FLEX+ geeft de CPAP uitlezing vooral CA’s:
-C-FLEX+3 eerste nacht 22 CA’s, 2 OA’s en 8 Hypopneus
-C-FLEX+2 tweede nacht 18 CA’s, 2 OA’s en 2 Hypopneus.

Voor mij is dat een duidelijk andere situatie dan hiervoor op stand C-FLEX-1 en is opvallend te noemen. Blijkbaar reageert mijn ademhaling sterk op die CPAP druk (vooral bij uitademen). Overigens is druk 9,0 cmH2O.

Ik ga deze stand C-FLEX+2 eens aanhouden de komende week/weken en kijken wat de verdeling van ademstops is en wat de PB% doet, maar vooral hoe ik mij voel met wakker worden en gedurende de dag.

So far so good ;-).
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

So far SUPER good. De C-FLEX of C-FLEX+ doet mij GEEN goed. Dus C-FLEX UIT!

Analyse OSCAR gaf aan dat ik echt een structureel verstoorde / complexe ademhaling golfpatronen heb. Het zag er gewoon niet uit. Hyperventileren op zijn sterkst! Heb meerdere wetenschappelijke artikelen gevonden en bestudeert op het gebied van CPAP en ‘causing hyperventilation’ of ‘periodic breathing’. Daaruit blijkt dat met een bepaalde gevoeligheid in je ademhalingssysteem, een negatieve lus in je ademhalingsysteem ofwel ‘loop gain’ je systeem (neurologisch) getriggert wordt door de druk wijzigingen met in- en uitademen. Je reageert daar dus op en je ademhaling gaat op hol. Daarnaast worden daarmee over het algemeen CA’s uitgelokt. Dat heeft mij doen besluiten C-FLEX helemaal UIT te zetten na nacht 3 omdat OSCAR laat zijn dat mijn ademhalingspatroon nog steeds niet gezond is. Daarnaast zeer veel last overdag van het overslaan van de hartslag.

Nu met een aantal nachten C-FLEX+ en GEEN C-FLEX geeft de CPAP (druk 9) de volgende uitlezingen:
-Nacht 1: C-FLEX+ Stand 3 geeft 22 CA’s, 2 OA’s en 8 Hypopneus, AHI 5,6
-Nacht 2: C-FLEX+ Stand 2 geeft 18 CA’s, 2 OA’s en 2 Hypopneus, AHI 5,3
-Nacht 3: C-FLEX+ Stand 2 geeft 9 CA’s, 4 OA’s en 42 Hypopneus, AHI 9,3
-Nacht 4: C-FLEX UIT geeft 0 CA’s, 3 OA’s en 3 Hypopneus, AHI 1,2 (OSCAR zag er HEEL goed uit!)
-Nacht 5 (=ma ochtend 19-7-2021): C-FLEX UIT geeft 0 CA’s, 4 OA’s en 1 Hypopneus, AHI 0,7 (OSCAR nog bekijken, maar voel mij goed met opstaan, vrijwel geen hartkloppingen!)

Het verschil tussen C-FLEX aan of uit is bij mij ENORM! Met C-FLEX uit een AHI van 0,7! Heb eigenlijk nog nooit zulke lage AHI’s gehad!

Nou, voel mij nu met C-FLEX UIT supergoed ‘s ochtends met wakker worden. Geen rare ademhalingspatronen meer (=hyperventileren = waarschijnlijk balans zuurstof kooldioxide verstoord) en ook vrijwel geen hartkloppingen overdag meer (hart krijgt het ‘s nachts te verduren).

Meerdere consulten met behandelaar afgelopen jaren hebben mij geen oplossing gebracht ondanks dat ik aangaf dat ik zo raar ademhaal en toch nog vaak brak wakker wordt. Door nu zelf veel van mijn tijd en energie erin te stoppen omdat mijn gevoel zei dat er iets niet klopt, geeft voorlopig twee perfecte nachten die ik in jaren niet meer heb gehad ;-).

Ik ga met de stand C-FLEX UIT en druk 9 de komende nachten door en verander even niets meer in de instellingen. Misschien, na 1 of 2 weken, de druk in stapjes met 0,5 verlagen om te kijken of ik bij de druk van 6 kan uitkomen die de twee formules aangeven (met mijn BMI en nekomvang).

Maar voorlopig ben ik nu heel gelukkig, een soort van re-birth of re-breathe. Mijn lijf zal zich hopelijk herstellen van het aangedane.

PS Buteyko Ademtherapie (oa neusademen en volledig afplakken mond met 3M Micropore of Leukopor) hebben mij vanaf 1 maart 2021 ook al heel veel gebracht. Met dank aan Miranda van tussenneusenlippen in Amersfoort. Een aanrader!
Laatst gewijzigd door PierreC op 19 jul 2021, 11:31, 10 keer totaal gewijzigd.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5975
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Kijk Pierre, dat ziet er heel goed uit zo.

De flex functies zijn gecreëerd om het ademhalen gemakkelijker te maken, maar voor de één werkt dit wel en voor de ander blijkbaar dus net niet.

De flex functie, bij Resmed onder de naam epr bekend, zijn hulpmiddelen die je naar behoeve wel of niet kunt gebruiken. Bij jou werkt dit dus juist tegendraads.

Goed dat je probeert zelf 'de' of 'een' oplossing te vinden voor jouw probleem, zeker als niemand daarin mee wilt denken van de medici die jou behoren te begeleiden in deze.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1604
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

RuudJ schreef: 19 jul 2021, 06:54 De flex functie, bij Resmed onder de naam epr bekend, zijn hulpmiddelen die je naar behoeve wel of niet kunt gebruiken. Bij jou werkt dit dus juist tegendraads.
Ik zou er tegen waarschuwen om Flex en EPR samen te noemen alsof ze hetzelfde zijn. Dat zijn ze niet, EPR is een beperkte vorm van Pressure Support dat daadwerkelijk een deel van de ademinspanning (zowel uitademen als inademen) overneemt. De Flex algoritmes doen dit niet, deze geven alleen een illusie (die voor veel mensen voor geen meter werkt)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

RuudJ schreef: 19 jul 2021, 06:54 Goed dat je probeert zelf 'de' of 'een' oplossing te vinden voor jouw probleem, zeker als niemand daarin mee wilt denken van de medici die jou behoren te begeleiden in deze.
Inmiddels wat ervaringen rijker. Het ging goed met CFLEX uit, maar mijn slaapsysteem is alweer aan de haal gegaan. Mijn ademhalingssysteem is complexer als ik dacht. Inmiddels zit ik gemiddeld weer op AHI rond 4. Ook weer een mix van CA, OA en H. Ook periodiek ademen van rond de 4-5%, duidelijk te zien in OSCAR.

Overigens is er wel bereidheid bij behandelaar, maar we kunnen er samen niet de vinger achter krijgen. In principe is de behandeling in orde (gezien de ahi beneden 5) ondanks de rare ademhalingspatronen. Vragen die bij mij spelen: is de apneu anders/minder dan eerdere vaststelling 6 jaar geleden (ahi van 15)? Kan er een keer een nieuwe meting zonder CPAP gedaan worden (met positie informatie en beeld opnames). Heb ik nu de juiste therapie of kan ik zonder therapie? Is de cpap mij de baas ipv andersom? De CPAP verbetert de AHI, maar maakt dat ik hyperventileer? Een lagere druk dan 8,5 maakt mijn AHI ruim boven de 5.

Wellicht is een second opinion een goede stap. Doel daarvan is niet de huidige behandeling af te kraken, maar een frisse blik, nieuwe 1-meting en met andere kennis naar mijn slaapsysteem kijken.

Wat is dan de ‘best in class’ slaapinstituut om een afspraak te maken?

Bedankt, Pierre
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5975
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Vragen die bij mij spelen: is de apneu anders/minder dan eerdere vaststelling 6 jaar geleden (ahi van 15)? Kan er een keer een nieuwe meting zonder CPAP gedaan worden (met positie informatie en beeld opnames). Heb ik nu de juiste therapie of kan ik zonder therapie? Is de cpap mij de baas ipv andersom? De CPAP verbetert de AHI, maar maakt dat ik hyperventileer? Een lagere druk dan 8,5 maakt mijn AHI ruim boven de 5.
Je bent 6 jaar ouder en apneu zal niet zomaar minder worden, eerder juist erger, weefsel verslapt naarmate we ouder worden en kan zo voor meer obstructieve ademstops zorgen. Dus zomaar stoppen met de therapie (of kan ik zonder therapie) beantwoord je eigenlijk al zelf met de woorden:
"Een lagere druk dan 8,5 maakt mijn AHI ruim boven de 5." Dus zonder therapie, dus geen 'extra' druk, zorgt voor een grotere AHI score.

Natuurlijk kun je een nieuwe slaaptest aanvragen, maar zorg er dan voor dat je ruim twee weken voor de daadwerkelijke slaaptest zonder cpap, ook geen gebruik maakt van de cpap dit om valse uitslagen te voorkomen tijdens de test. Waarschijnlijk kom je in die twee weken voor de test er al achter dat je het apparaat sowieso toch nodig zal hebben. Kempenhaeghe te Heeze en Oosterhout, Het Ciro Horn te Horn zijn gespecialiseerde klinieken op het gebied van slaapstoornissen. Wellicht kunnen zij je nog helpen, misschien wel met andere apparatuur dan een cpap. Helaas hebben beide klinieken een grote wachtlijst, juist omdat zij zo gespecialiseerd zijn en velen daarheen worden verwezen.

Natuurlijk wil je een lagere AHI, zo laag mogelijk, maar soms lukt dat nu eenmaal niet en moet je het doen met een AHI van vlak onder de vijf per uur. Maar probeer zoveel mogelijk erachter te komen waar het aan ligt dat je hyperventileert en of je nog iets kan verbeteren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
PierreC
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 12
Lid sinds: 22 jan 2015, 15:05

Re: Rare ademhalingspatronen (PB% en feedback partner)

Het is niet zozeer de lage AHI waar ik naar op zoek ben, maar het feit dat met een AHI van 3-5 samen met de hogere periodiek ademen van >4% mij toch brak doet wakker worden. Dat voelt niet goed en stelt mij minder goed in staat de dag door te komen. Die situatie doet zich voor, zeg 10-20%. Dat moet beter kunnen is mijn verwachting en hoop. Betreffende hyperventileren ‘s nachts ben ik met Buteyko therapie bezig en binnenkort ook Myofunctionele therapie.

Terug naar “Medische problemen als oorzaak of gevolg”