Mijn zoon gebruikt al jaren het antie psychotica medicijn Clozapine. Dit medicijn veroorzaakte continue moeheid, niet uitgeslapen zijn, loomheid en geheugenverlies; zombi gedrag. Dit was aanleiding van mij, omdat ik OSAS patient ben, om mijn zoon op apnea te laten onderzoeken. Resultaat : 45 apnea's per uur AHI=45 met centrale apneu's erbij. Met een CPAP (Nog maar een maand) nu gemiddeld 8 apnea's waarvan 4 centrale apnoea's. Resultaat:Belangrijke toename alertheid, niet meer moe en betere motoriek. Een prins die ontwaakt.
Aan de neuroloog en de longarts gevraagd of er verband is tussen Clozapine en apneu: antwoord: nooit van gehoord. Ook surfen op internet leverde weining op. Een bevriende arts is gaan informeren bij een landelijke medicijnen (apothekers) werkgroep.

Hij kwam aan met een paper van een onderzoek van de universiteit van Adelaide waarin het verband tussen apnea(OSA) en clozapine wordt omschreven.

Titel: High prevalence of obstructive sleep apnoea in patients taking clozapine By Cherrie Galletly Adelaide (Australie)

Een aantal proefpersonen die clozapine slikte ( c.a 30) had zware OSA (AHI>30). Met een CPAP werden grote verbeteringen bereikt.
Conclusies van het onderzoek in het Engels omdat ik geen nuance fouten wil maken bij vertalen:

* OSA is more common and servere among people with schitzophrenia
* OSA is a significant contributor to disproportionate burden of pshysical ill health and functional disability in people with schitzophrenia
* CPAP offers novel means of reducing the cardiovascular burden of disease and improvement functional recovery
* CPAP significantly reduced weight by a mean of 13,6 kg after 6 maanden.

Ik heb een file van deze samenvatting die misschien via dit forum beschikbaar kan worden gesteld.

Veel gebruikers van Clozapine (e.d.) zullen niet weten dat hun leven kan verbeteren met een CPAP. Vandaar dat ik deze informatie op dit forum plaats. Ik heb ook de psychiater van mijn zoon geinformeerd. Misschien kunnen er meer mensen bij GGZ met deze therapie worden geholpen.

Dank voor de tip.
Ik werk bij een woonzorg voor mensen met een psychiatrische achtergrond. We hebben diverse bewoners die Clozapine gebruiken.
Ik ga het in de groep gooien.

Groeten Agnes

Hallo Tom

Kun je mij die file toesturen?

Ik zal mijn email adres even in een PB aan je toezenden.

Heel hartelijk dank voor deze mededeling en zal het onder de aandacht brengen van de ApneuVereniging.

Weet jij toevallig ook of er een patiënten vereniging is die dit middel gebruiken?

Als dit zo is, lijkt mij het een goed plan om hun ook in te lichten zodat zij dat ook op hun eventuele website kunnen plaatsen.

Groet RuudJ

ik ben aan het googlen geweest en heb een Nederlands onderzoek gevonden dat OSAS als bijwerking benoemt. Weliswaar wordt er niet meer over uitgelegd maar het staat er wel in onder het kopje "effecten van antipsychotica op de slaap" en dan benoemd als bijwerking.
Ik ga het hier op de volgende vergadering inbrengen en ik ga mijn collega vragen het ook bij het FACT onder de aandacht te brengen. Wat zou het mooi zijn als we die sloomheid konden keren. Wat zou de kwaliteit van leven verbeteren voor veel patiënten.

Groet
Agnes
http://www.psychofarmacologie.nl/downlo ... _slaap.pdf

Mijn zoon slikt het ook, snurkt de halve wereld bij elkaar maar heb m nog niet op ademstilstanden kunnen betrappen.
Maar ook hier thuis houd ik daar uiteraard vinger aan de pols.
Overigens is speekselvorming bij hem een groter problem.

Groeten, Bram

[quote="Agnes-HAM"]ik ben aan het googlen geweest en heb een Nederlands onderzoek gevonden dat OSAS als bijwerking benoemt. Weliswaar wordt er niet meer over uitgelegd maar het staat er wel in onder het kopje "effecten van antipsychotica op de slaap" en dan benoemd als bijwerking.
Ik ga het hier op de volgende vergadering inbrengen en ik ga mijn collega vragen het ook bij het FACT onder de aandacht te brengen. Wat zou het mooi zijn als we die sloomheid konden keren. Wat zou de kwaliteit van leven verbeteren voor veel patiënten.

Groet
Agnes

Ik hoop Agnes dat je het voor elkaar krijgt om patienten een nacht te laten monitoren.
Inderdaad zijn er bijsluiters (niet die van mijn zoon) waarin apneu staat met 1 woord. Als het zo ernstig is al beschreven in het onderzoek had er wel wat meer bij mogen staan. Het meer het indekken van de leverancier. Het is waarschijnlijk een van de belangrijkste bijwerkingen!

Nog openstaande vragen o.a.:

* Wat ontbreekt aan de informatie is, hoe lang patienten Clozapine slikken. Mijn zoon bijna 8 jaar en zijn zombi verschijnselen zijn in de loop van de tijd erger geworden en ik neem aan de apnea dan ook. Dit is dan ook de reden geweest, omdat we het niet meer konden aanzien, om een onderzoek(monitoring) te starten (via de huisarts enz enz)
De psychiater van GGZ had ook zelf het initiatief kunnen nemen omdat deze zelf de Clozapine voorschrijft en op de hoogte moet zijn van belangrijke bijwerking!

* Is deze apnea een gevolg van de c.a 20% gewichtstoename door slikken van clozapine?

* Of/EN zijn er stoffen in de clozapine die apneu bevorderen, zoals b.v. het drinken van alcohol voor de slaap?

* Bevordert de apneu misschien ook de wanen? Dan weer hogere clozapine dosis nodig.



Er valt nog heel wat uit te zoeken door wetenschappelijke instituten.

[quote="Agnes-HAM"]ik ben aan het googlen geweest en heb een Nederlands onderzoek gevonden dat OSAS als bijwerking benoemt. Weliswaar wordt er niet meer over uitgelegd maar het staat er wel in onder het kopje "effecten van antipsychotica op de slaap" en dan benoemd als bijwerking.
Groet
Agnes
http://www.psychofarmacologie.nl/downlo ... _slaap.pdf[/quote]

Agnes, ook een interessant artikel waarin OSAS ter dege wordt genoemd las bijverschijnsel. Het geeft wel aan dat er stoffen in deze medicijnen zitten die het slaapproces verstoren. Het artikel geeft geen informatie over de CPAP therapie dat hebben die Australiers dan weer wel gedaan. Het blijkt wel dat de artsen van de streekziekenhuizen met "nooit van gehoord" te kort door de bocht gaan. Informatie uitwisseling is niet het sterke punt van de medische wereld.

bprosman schreef:Mijn zoon slikt het ook, snurkt de halve wereld bij elkaar maar heb m nog niet op ademstilstanden kunnen betrappen.
Maar ook hier thuis houd ik daar uiteraard vinger aan de pols.
Overigens is speekselvorming bij hem een groter problem.

Groeten, Bram

Bram,
Wij hebben de videocamera een wat langere periode gedurende zijn slaap aangezet. Met de volgende tellen kwamen we ruim op AHI van 50 (ademstilstand boven 10 sec)
Ik weet niet hoe lang jouw zoon clozapine slikt, maar wij hebben de indruk dat de apneu verschijnselen in de loop van de tijd erger geworden zijn.

Mijn zoon slikt al 7 jaar antipsychotica waarvan 5 jaar clozapine. Heeft een ADD verleden en gelukkig zijn HTS opleiding kunnen afronden, dit ondanks zijn handicap. Op z'n 27e een psychose gehad en daarna intensieve begeleiding door GGZ. Probeert te re-integreren maar dat is moeilijk met zombi achtig gedrag. Nu hij zo opknapt met CPAP opent dat weer perspectieven. Ook nog steeds speekselvorming t.g.v. de clozapine en dus natte kussens maar met CPAP hoor je nauwelijks meer snurken. Ook hebben we de indruk dat hij minder wanen heeft. Het is te vroeg om clozapine te verminderen, de tijd zal het leren.

groet, Tom

tomvanw schreef:

Agnes-HAM schreef:ik ben aan het googlen geweest en heb een Nederlands onderzoek gevonden dat OSAS als bijwerking benoemt. Weliswaar wordt er niet meer over uitgelegd maar het staat er wel in onder het kopje "effecten van antipsychotica op de slaap" en dan benoemd als bijwerking.
Ik ga het hier op de volgende vergadering inbrengen en ik ga mijn collega vragen het ook bij het FACT onder de aandacht te brengen. Wat zou het mooi zijn als we die sloomheid konden keren. Wat zou de kwaliteit van leven verbeteren voor veel patiënten.

Groet
Agnes

Ik hoop Agnes dat je het voor elkaar krijgt om patienten een nacht te laten monitoren.
Inderdaad zijn er bijsluiters (niet die van mijn zoon) waarin apneu staat met 1 woord. Als het zo ernstig is al beschreven in het onderzoek had er wel wat meer bij mogen staan. Het meer het indekken van de leverancier. Het is waarschijnlijk een van de belangrijkste bijwerkingen!

Nog openstaande vragen o.a.:

* Wat ontbreekt aan de informatie is, hoe lang patienten Clozapine slikken. Mijn zoon bijna 8 jaar en zijn zombi verschijnselen zijn in de loop van de tijd erger geworden en ik neem aan de apnea dan ook. Dit is dan ook de reden geweest, omdat we het niet meer konden aanzien, om een onderzoek(monitoring) te starten (via de huisarts enz enz)
De psychiater van GGZ had ook zelf het initiatief kunnen nemen omdat deze zelf de Clozapine voorschrijft en op de hoogte moet zijn van belangrijke bijwerking!

* Is deze apnea een gevolg van de c.a 20% gewichtstoename door slikken van clozapine?

* Of/EN zijn er stoffen in de clozapine die apneu bevorderen, zoals b.v. het drinken van alcohol voor de slaap?

* Bevordert de apneu misschien ook de wanen? Dan weer hogere clozapine dosis nodig.



Er valt nog heel wat uit te zoeken door wetenschappelijke instituten.

Of andersom is de apneu als bijverschijnsel verantwoordelijk voor de zombieachtige uitstraling en het overgewicht? Dat zou ook nog kunnen.
Ik denk dat ik die mevrouw van deze PowerPoint eens probeer te contacten om meer info te krijgen. Een aardige kluif waar ik mijn tanden wel in wil zetten.

Groeten Agnes

@Tomvanw,

Op welk tijdstip neemt je zoon zijn Clozapine ? Hier gebeurt dat ong. 1 uur voor het slapen gaan.
Dan nog slaapt hij wel lang 's-morgens maar kan dan verder wel goed functioneren.

Groeten, Bram

bprosman schreef:@Tomvanw,

Op welk tijdstip neemt je zoon zijn Clozapine ? Hier gebeurt dat ong. 1 uur voor het slapen gaan.
Dan nog slaapt hij wel lang 's-morgens maar kan dan verder wel goed functioneren.

Groeten, Bram

Bram, mijn zoonslikt 500mg per dag:
100 mg 11.00
100mg 14.00
100mg 17.00
200 mg 21.00

groet,Tom

Dit is een stevige dosering. Hij ligt zelfs nog iets boven de maximale onderhoudsdosering voor ernstige psychiatrische aandoeningen. Dit zijn doseringen waarbij forse bijwerkingen kunnen optreden. Is zo'n hoge dosering echt nodig? Ik zou met de psychiater van de GGZ gaan praten. Misschien kan er minder gebruikt worden of een ander anti-psychoticum. Dat is vaak zoekwerk en uitproberen. Moeilijk, want anti-psychotica in hoge doseringen zijn berucht vanwege hun bijwerkingen.
Mijn achtergrond is psychiatrisch verpleegkundige en apothekersassistent.

Jan

mosklwd schreef:Dit is een stevige dosering. Hij ligt zelfs nog iets boven de maximale onderhoudsdosering voor ernstige psychiatrische aandoeningen. Dit zijn doseringen waarbij forse bijwerkingen kunnen optreden. Is zo'n hoge dosering echt nodig? Ik zou met de psychiater van de GGZ gaan praten. Misschien kan er minder gebruikt worden of een ander anti-psychoticum. Dat is vaak zoekwerk en uitproberen. Moeilijk, want anti-psychotica in hoge doseringen zijn berucht vanwege hun bijwerkingen.
Mijn achtergrond is psychiatrisch verpleegkundige en apothekersassistent.

Jan

Bedankt voor jouw aandacht voor de medicatie. Inderdaad zijn wij er ons van bewust dat het een behoorlijk hoge dosis is.
Er is geprobeerd met Zyprexa, Rispendal, Seroquel en uiteindelijk werkte het beste Clozapine. We zijn zeer voorzichtig met terugdraaien. Mijn zoon is erg bang voor het terugkomen van hallucinaties. Met wanen heeft hij al leren omgaan. De dosis is samen met de psychiater op basis van het "wanen niveau" dus ervaring vastgesteld.
In zijn late pubertijd heeft mijn zoon vanwge ADD Concerta geslikt. Wij vermoeden dat dit de oorzaak is geweest van een psychose maar kunnen dat niet hard maken.
Daarbovenop komt nu het apneu probleem dat sinds kort is ontdekt. Volgens zijn vrienden (vast gesteld bij kamperen) heeft mijn zoon al lang last van apnea (meer dan 12 jaar). Ik begin steeds meer het idee te krijgen dat er verband bestaat tussen ADD, Psychose enz en zijn ernstige apneu. Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan, ook naar het causaal verband. Met de "natuurlijke omega3" EPA 800mg/dag van Solgar is hij veel alerter. Daar bovenop komt nu de apneu therapie wat nu ook al behoorlijke verbetering geeft. We bijven kritisch en zoeken naar verbetering. Suggesties zijn uiteraard welkom.
Nu hij aan een CPAP hangt wachten we af wat het resultaat is. Misschien minder of geen wanen meer en afbouw van Clozapine mogelijk.

Mijn zoon zit op 600mg / dag gebaseerd op veel roken (20 sigaretten / dag , roken breekt namelijk de Clozapinespiegel af) en bloedafname, de Clozapine Spiegel wordt eens per maand gecontroleerd via bloedafname.

@Tomvanw , al eens overwogen de gehele dosis ineens te nemen ?
Mijn zoon geeft de voorkeur aan : "Beter goed suf 's-avonds" en een uur na inname (meestal 22:00) naar bed (kun je de klok op gelijk zetten) , dan "de hele dag een beetje suf".

Groeten, Bram

bprosman schreef:Mijn zoon zit op 600mg / dag gebaseerd op veel roken (20 sigaretten / dag , roken breekt namelijk de Clozapinespiegel af) en bloedafname, de Clozapine Spiegel wordt eens per maand gecontroleerd via bloedafname.

@Tomvanw , al eens overwogen de gehele dosis ineens te nemen ?
Mijn zoon geeft de voorkeur aan : "Beter goed suf 's-avonds" en een uur na inname (meestal 22:00) naar bed (kun je de klok op gelijk zetten) , dan "de hele dag een beetje suf".

Groeten, Bram

Vervelend van dat roken, mijn zoon rookte ook af en toe. We hebben hem zover kunnen brengen om te stoppen vanwege de clozapine. Alles in een slikken is dacht ik al eens ter sprake gekomen. Mijn zoon geeft zelf de voorkeur aan dit schema. Maar het is een goed idee om er maar weer over te beginnen, ook i.v.m. zijn reintegratie. Hij moet toch wel helder zijn overdag i.v.m. zijn ICT ambities. We zijn c.a 3 jaar geleden begonnen met natuurlijke omega3 met 800mg EPA/dag. Ik probeer het effect eenvoudig te kwantificeren: van 100% zombi naar 50% zombi; het ging veel beter. Het is te verklaren uit het feit dat EPA de hersencellen meer doorlaatbaar maakt waardoor de communicatie verbetert. Ik zou dit zeker aanbevelen voor je zoon; baat het niet, schaden doet het ook niet. Niet de goedkope omega3 gebruiken, dat werkt niet want dat heeft ethyl EPA. De natuurlijke EPA van b.v. Solgar werkt wel. Met CPAP nu al 10% zombi. Kijkt echt om zich heen, stelt vragen, beweegt redelijk soepel.
Hij moet wel van die rottige clozapine zien af te komen. Wordt vervolgd.

Ondanks dat Alcohol en Clozapine geen handige combinatie is gaat mijn zoon (19 jaar) ook wel eens op stap en naar vrienden waar een biertje wordt gedronken. Ook tijdens de vakantie. Op die momenten neemt hij de hele dosis als hij thuis komt voor hij gaat slapen.
Dat "bevalt" eigenlijk wel aardig maar hij gebruikt het ook "pas" 1,5 jaar.

Groeten, Bram

bprosman schreef:Ondanks dat Alcohol en Clozapine geen handige combinatie is gaat mijn zoon (19 jaar) ook wel eens op stap en naar vrienden waar een biertje wordt gedronken. Ook tijdens de vakantie. Op die momenten neemt hij de hele dosis als hij thuis komt voor hij gaat slapen.
Dat "bevalt" eigenlijk wel aardig maar hij gebruikt het ook "pas" 1,5 jaar.

Groeten, Bram

je kunt die jongens niet alles ontnemen en met 19 jaar wil je toch graag meedoen. Hij krijgt natuurlijk niet voor niets 600 mg clozapine en op lange termijn weet je niet wat de schadelijke gevolgen zijn. Als ouders blijf je zoeken naar betere alternatieven en nieuwe ontwikkelingen. Dat moeten we echt zelf doen want GGZ is al blij als de zaak gestabiliseerd is. Apnea en omega3 stond echt niet op hun lijstje.

Ik heb het gisteren bij ons in de vergadering gegooid. Toevallig was er een collega die aan RLS lijdt (ook een bijverschijnsel van Clozapine) EN ook op een andere vestiging werkt. Zij bood aan om hier samen mee aan de slag te gaan zodat we het iets breder trekken en elkaar kunnen steunen hierin. Daar ben ik blij mee want ze is een heel ervaren collega waar ik veel van kan leren en met het oog op de energie is dit ook niet verkeerd.
Keep you posted.

Ben heel erg geinteresseerd hier.

Groeten, Bram

Agnes-HAM schreef:Ik heb het gisteren bij ons in de vergadering gegooid. Toevallig was er een collega die aan RLS lijdt (ook een bijverschijnsel van Clozapine) EN ook op een andere vestiging werkt. Zij bood aan om hier samen mee aan de slag te gaan zodat we het iets breder trekken en elkaar kunnen steunen hierin. Daar ben ik blij mee want ze is een heel ervaren collega waar ik veel van kan leren en met het oog op de energie is dit ook niet verkeerd.
Keep you posted.

Wat goed Agnes dat je hiermee in je werk aan de slag gaat. En fijn dat je daarin steun hebt gevonden van een ervaren collega. Heel veel succes!