Down syndroom

1
Ik werk als begeleider van een man met Down syndroom en het blijkt na onderzoek dat hij slaapapneu heeft.

Het onderzoek is gedaan omdat hij nog jong is (begin 30) maar er een verandering in gedrag was. Moe, soms verward, minder aankunnen. Bij mensen met Down is er een verhoogde kans op vroege dementie, maar we wilden ook lichamelijke oorzaak uitsluiten.

Nu gaan we natuurlijk nog in overleg met verpleegkundige/arts maar omdat hij toch extra uitleg en informatie nodig heeft vroeg ik me af of jullie hier ervaring mee hebben.

Van onze teamarts begreep ik dat veel mensen met Down door hun lage spierspanning risico lopen op slaapapneu maar we kennen zelf in de praktijk verder (nog) niemand met diagnose en behandeling.

Re: Down syndroom

2
Ik weet dat in ons ApneuMagazine artikelen heeft gestaan over mensen met het Down syndroom die tevens Apneu hebben. Het is belangrijk hoe deze mensen begrijpen wat apneu is en hoe men om moet gaan met het apparaat en vooral met het masker. Zie hier op blz 62 en 63.

https://ergotherapie.nl/wp-content/uploads/2017/11/Mulit-richtlijn-downsyndroom.pdf

Het artikel heb ik gevonden en zal ik per mail naar je toesturen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Down syndroom

3
In de mail gevonden, erg fijn!

Het zal idd een uitdaging worden om hem te laten begrijpen hoe belangrijk het is. Hij zegt dat hij prima slaapt en er niks aan de hand is.

We proberen dus ook om onszelf zo goed mogelijk te informeren en hem dan op de juist manier mee te krijgen.


Bedankt alvast!!

Re: Down syndroom

4
Veel Apneu patiënten geven aan dat men geen problemen heeft met het slapen. Alleen men wordt vaak vermoeid wakker en is dus totaal niet uitgerust.

Het probleem is dat als de therapie goed aanslaat, dat men dan nog vermoeider kan zijn. Het is het afkicken van de adrenaline waar men last van heeft. Wil je weten wat Apneu is lees dan vooral het artikel van Sandra Houtepen Strong over Hormonen en bekijk het 12 minuten durende filmpje van Resmed over SDB welke je Hier kunt vinden. Alle links die je ziet staan zijn van belang voor een startende apneupatiënt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar