Beste allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en hoop dat iemand zijn of haar ervaring kan delen met het probleem dat ik ondervind.

Een week geleden ben ik begonnen met CPAP-therapie na een jaar wisselende resultaten te hebben gehad met een MRA-beugel.

Vanaf de tweede nacht heb ik goed geslapen voor steeds ongeveer 9 uur en mijn AHI wisselde tussen 1 en 3.5 per uur. Prima dus!

Maar na een week krijg ik extrasystolen die ik allang niet meer heb gehad. De MRA (en ik denk sporten) had die opgelost.

Ook zie ik dat de gemiddelde AHI per nacht nu wat oploopt, afgelopen nacht 6.0 per uur. Ook heb ik aan het begin van de nacht een hogere AHI dan later in de nacht (bijvoorbeeld 7.0 in aanvang maar bij wakker worden gemiddeld 5.0).

Normaal gezien zou iemand met extrasystolen/hartoverslagen toch juist een vermindering moeten ervaren? Ik lijk nu het tegenovergestelde te ervaren.

Heeft iemand ervaring met extrasystolen en CPAP?

Ik was zo blij met de CPAP, ik voelde me de eerste week iedere dag een stukje beter en fitter...

Alvast hartelijk dank voor iedere feedback!
Bordewijk

Welkom Bordewijk,

In het begin van de nacht is de AHI index altijd wat hoger, dat komt ook omdat de AHI naar een stand wordt herberekend van hele uren. Hoe langer de gemeten tijd, des te meer uren om de AHI index daarover te verdelen.

Heb je dit Bericht over hartkloppingen al eens gelezen?

Beste Ruud,

Hartelijk dank voor je reactie, dat waardeer ik zeer, erg sympathiek!

Wellicht goed om mijn situatie wat beter te introduceren:
- ik ben 45 jaar en heb waarschijnlijk al meer dan 10 jaar onbewust slaapapneu gehad tot een jaar geleden
- sinds een week gebruik ik de Resmed Airsense 10 Elite + Mirage FX neusmasker met een druk van 6.0, de aanlooptijd heb ik uitgeschakeld omdat het voelde alsof ik te weinig lucht kreeg
- ik heb een eigen bedrijf waarin ik teveel heb gewerkt in de afgelopen jaren geleden en in eerste instantie dacht dat ik overspannen was (tegen burnout aan), maar toch heb ik steeds door moeten werken
- met MRA of met CPAP merk ik dat ik, als ik één dag intensief werk, dat ik de volgende dag behoorlijk meer moe ben, maar ik weet dus niet of dat overspannenheid is of slaapapneu of dat die hand in hand gaan

Nadat ik eergisteren wakker werd om 01:30 uur met veel extrasystolen besloot ik op dat moment verder te slapen met de oude vertrouwde MRA. Gisteravond ben ik toch weer begonnen met de CPAP omdat ik me overdag te moe voelde, maar ik heb de druk verhoogt naar 6.6 nadat ik advies las op dit forum om het heel voorzichtig stapsgewijs per week uit te proberen.

Ik kan namelijk pas volgende week terecht bij mijn longarts, en iedere dag slecht geslapen hakt er toch in! Maar uiteraard besef ik dat zelf spelen met de druk risicovol is en af te raden, ik ben immers een leek.

Doordat ik vaak wakker was zag ik mijn AHI aan het begin van de nacht 9.0 was, na 9 uur opnames was dat vanochtend gemiddeld teruggelopen naar 6.3.

Vandaag voelde ik maar 1 extrasystool na het wakker worden. Geen idee of dat door de drukverhoging komt. Ik ben vaak wakker geweest, geen extrasystolen gevoeld tijdens de nacht, en na een half uur wakker te zijn voel ik mij redelijk goed, beter dan gisteren. Kan een 0.6 drukverhoging veel verschil maken?

Na de symptomen van boezemfibrilleren te hebben gelezen in je link kan ik dat niet plaatsen, volgens mij heb ik daar geen last van, maar uiteraard goed om dat uit te sluiten.

Ik vraag me vaak af hoe de kwaliteit van mijn slaap was. Ik zou graag zelf willen meten en of ik wel alle belangrijke stadia wel goed heb doorlopen. Heb je misschien een tip voor een apparaat om dat bij te houden (zoals bijvoorbeeld een Fitbit)?

Wat ik niet begrijp is dat de AHI's nu weer oplopen terwijl ik de eerste zeven dagen met de CPAP zo goed sliep, na jaren zelfs voor het eerst kon doorslapen tot 06:00 uur 's ochtends en op de beste dag een AHI van 0.9 had. Er is verder in praktische zin niets veranderd, kan het psychisch zijn? Zijn er veelvoorkomende redenen waarom de AHI's weer kunnen oplopen?

Veel dank!
Bordewijk

Hallo Bordewijk, het beste wat je op dit moment kunt doen is jouw eigen Resmed zelf uit te lezen. Je kunt dit doen door even het gratis programma Oscar te downloaden en te installeren. Oscar werkt hetzelfde als SleepyHead en daarom kun je de door mij geschreven handleiding gebruiken om er kennis over te krijgen. Het is nog niet klaar, maar wel zover dat je al goed op weg geholpen wordt. Door zelf uit te lezen krijg je een beter beeld over de nacht en wat en wanneer en hoelang (xxsec) de gebeurtenissen plaatsvonden. Ook de ingestelde drukinstellingen, teugvolume, ademhalingtempo en tijdsduur van de in- en uitademing. Tijd dat je in Apneu sliep en lekkage kun je allemaal terugzien. Rode lijn lekkage moet je instellen op 24 liter per minuut, maar dat staat al standaard ingevuld.

Oscar vind je HIER

Uitleg SleepyHead HIER

Ik maak gebruik van twee Apps om mijn slaap te registreren op mijn telefoon.

Namelijk:

Runtastic Sleep Better deze laat zien hoevaak je wakker bent geweest en hoelang. Normaal is circa 12 - 18 keer maar dit kan ook onbewust zijn geweest. Hoelang je lichte slaap en hoelang je diepe slaap is geweest en wanneer in de nacht.

Sleep Cycle, geeft in grafiek vorm weer hoe je van wakker naar diepe slaap gaat.

Beide apps geven een indruk, maar alleen een Polysomnografie meting geeft de werkelijk weer.

Beste Ruud,

Hartelijk dank voor Oscar en de handleiding, echt fan-tas-tisch, precies wat ik zocht!

Wat meteen opvalt (alhoewel ik slechts 10 dagen met de CPAP slaap), is dat ik de afgelopen nacht 26 centrale apneu incidenten had, samen goed voor 2.85, en voor de rest hypopneus samen 3.51, in totaal een AHI van 6.4.

In de 9 dagen ervoor had ik tussen 1 - 15 centrale apneu incidenten. Ik weet dat er geen medisch advies gegeven wordt op dit forum, maar zijn mijn centrale apneus al engiszins een indicatie in de richting van CSAS of is het veel te vroeg om dat te zeggen?

In ieder geval, ik heb de druk weer op de voorgeschreven 6.0 gezet en blijf er verder vanaf. Ik begrijp na het zien van de grote hoeveelheid data in Oscar dat ik niet weet waar ik mee bezig ben

Ik ben benieuwd naar de resultaten van de komende nacht! Aangezien ik een rasoptimist ben sta ik er positief in, ik vind het heel fijn dat ik nu nog meer inzicht heb in de vorderingen, echt super. Ik ga de apps die je aanraadde ook uitproberen. SnoreLab gebruik ik al een jaar, maar daar is het nu vrijwel muisstil op haha.

Nogmaals dank,
Bordewijk

Bordewijk, het is inderdaad nog wel wat vroeg, maar bij een druk van 6,6 cmh2o is een aantal van 26 CA toch wel wat veel. Geen OA en de rest alleen Hypopneu, wijst erop dat je inderdaad een csas patiënt zou kunnen zijn. Nou is een apap of cpap niet het ideale apparaat om te zeggen dat je een csas patiënt bent, want dat kan alleen een PolySomnoGrafie uitwijzen, maar de wijze waarop de Resmed een CA registreert komt aardig in de buurt. Als 75 % van de gebeurtenissen uit CA's bestaan wordt men Csas patiënt genoemd.

Alleen CA probeert men altijd in het begin met een apap of cpap te behandelen, maar dit heeft in feite niet zoveel nut. Hoe hoger de ingestelde druk, vaak bij een drukinstelling van groter dan 12 cmh2o, des te meer kans bestaat dat er meer CA wordt uitgelokt.

Bij CA is de luchtweg vrij, vandaar open Air-way, dus de druk hoeft niet en mag niet worden verhoogd omdat de luchtweg niet geblokkeerd is en dus niet behoeft te worden geopend. Tijdens een CA werken de longen niet en ligt de borstkas stil. Doordat het co2 niet het lichaam verlaat, omdat er niet wordt uitgeademd, stapelt het co2 zich op in het bloed. Op een gegeven moment zorgt dit ervoor dat het zuurtegraad van het bloed wijzigt, (gebeurt ook bij een OA) waardoor er signalen worden afgegeven aan receptoren die ervoor zorgen dat het ademhalingssignaal weer wordt opgestart. Je gaat weer ademen en het co2 verlaat weer via de uitademing het lichaam.

Wat je nu goed in te gaten moet houden, is dat als je altijd maar CA's hebt, het wellicht beter is om je met een ander apparaat te laten behandelen. Meestal gaat men over op een bipap en later eventueel met een bipap-asv. De Resmed Aircurve CS10 Pacewave is zo apparaat specifiek voor Csas patiënten ontwikkeld. Echter is wel metéén één van de duurdere machines.

Nu is het zeker nog te vroeg, maar hou dit in je achterhoofd als je op controle komt bij de arts en als je alleen maar CA's en Hypopneu's houd en je daardoor niet opknapt met je vermoeidheidsklachten. Blijf niet te lang aan iets vast houden als het niet werkt.

Je arts heeft besloten om de druk op 6 cmh2o te zetten om te kijken hoe het gaat. Er is een manier om te druk bij benadering vast te stellen met behulp van een rekensom die de NEKFORMULE heet. Je kunt voor jezelf deze eens berekenen om te kijken of de arts in de juiste richting zat. Niet zelf de druk wijzigen, laat dat aan de arts over.

Ik hoop je weer even wat van nuttige info te hebben voorzien. Mocht je nog vragen hebben, stel deze. S6

Beste Ruud,

Wat geweldig dat ik jou al deze vragen kan stellen. Mijn longarts is erg kort van stof en gehaast (en afstandelijk), en de kennis die je deelt kan ik niet zo snel op internet vinden. Echt super!

Afgelopen nacht zijn de centrale apneu's weer toegenomen en zijn nu leidend (31 incidenten). Ik heb enkele overzichten gebundeld in een bijgesloten screenshot. Ondanks de korte tijdspanne zou ik als leek zeggen dat mijn situatie 'verergert'. Achteraf was ik gisteren de hele dag erg suf en vandaag word ik op dezelfde manier wakker: versufd alhoewel ik de dag wel doorkom (meestal kan ik pas aan het einde van de dag zeggen hoe de dag was).

Ik heb sterk de neiging om tot dinsdag (afspraak met longarts) verder te slapen met mijn MRA. Er is nog één andere optie die ik overweeg.

Ik las namelijk dat de EPR setting van de Resmed Airsense 10 Elite werkt als een "low level" BiPAP. Ik vond een hele discussie waarin een slaaptechnicus de EPR afraadde (alleen gebruiken na ermee getest te zijn) omdat het zou kunnen leiden tot hyperventilatie-aanvallen. Echter denk ik alleen voor mensen met obstructief apneu omdat hun luchtweg dan minder goed wordt opengehouden. Ik had echter slechts 4 maal een obstructieve apneu van 0.33 of minder met de CPAP.

Hoe zijn jouw ervaringen met EPR?

In deze video van Resmed vanaf tijdstip 01:23



wordt verteld over 'emergent CSA', en ik lees op dit forum dat CPAP centrale apneu's kan 'uitlokken'.

Ik weet niet of het ongegrond is, maar ik ben bang dat mijn lichaam een gewoonte gaat maken van de vele CA's. Of is dat onzin en kan dat helemaal niet na een paar dagen CPAP?

Tenslotte, je schrijft: "Niet zelf de druk wijzigen, laat dat aan de arts over". Zal ik gewoon de MRA gebruiken komende nachten en wachten tot dinsdag in de hoop dat mijn longarts een andere instelling voorschrijft of ander type PAP?

Dankjewel!
Bordewijk

Hallo Bordewijk,

Ik heb meer tijd dan artsen.

Ik zou zeker niet de MRA gaan gebruiken. De titratie periode is er juist voor om te kijken hoe jij reageert op de cpap therapie. Niet gebruiken = niet meten en het is datgene meetwaarden wat de arts graag wil weten.

Bedankt trouwens voor dat zeer interessante youtube filmpje van Resmed. Dit bewijst dat de ASV voor mensen met csa die geen last van hartfalen hebben dus zeer nuttig kan zijn.

De EPR functie kan zeker zijn nut hebben. Het geeft een soort gereguleerde ademhaling. Ik zelf heb alle drie de standen uitgeprobeerd en vond stand 1 en 2, die de uitademingsdruk verlaagd met 1 en 2 cmh2o wel gaan. Stand 3 en dus 3 cmh2o verlaging vond ik heftig en kreeg bij gebruik van neusdoppen masker bij een minimum druk van 6,4 cmh2o last van een hypoventilatie aanval, niet prettig.

Dus EPR uitproberen, misschien wel maar overleg dit met je arts.

Heb je voor jezelf de Nekformule al eens uitgerekend?

Beste Ruud,

Ja sorry, ik was het vergeten te vermelden! De Nekformule had ik meteen uitgerekend en kwam uit op 6.16, dus klopt goed met de druk die de longarts heeft ingesteld .

Prima, dan volg ik jouw advies en slaap verder met de CPAP. Ik maak me er alleen zorgen om dat ik ook moet werken, en dat is lastiger als ik zo suf ben. Alhoewel ik ook vermoeid kon zijn met de MRA.

Zojuist heb ik 'gezondigd' en een uurtje geslapen met de MRA omdat ik na vannacht nog steeds het gevoel had dat ik moest slapen. Er wordt aangeraden om 'middagsdutjes' ook te doen met de CPAP.

Ik werd zojuist na een uur wakker met een snel en zwaar kloppend hart. Daar ging dus weer iets mis. Maar nu weet ik inderdaad niet wat er gebeurd is want er is niets gemeten, eigen schuld . Toch voel ik me wat fitter (was misschien ook gebeurd met de CPAP).

Het liefst slaap ik iedere keer met een polysomnograaf die alles meet van voor tot achter. Jammer dat die apparaten niet beschikbaar zijn. In ieder geval meet de CPAP al heel veel.

Veel dank weer!
Bordewijk

RuudJ schreef: 22 jun 2019, 12:26 De EPR functie kan zeker zijn nut hebben. Het geeft een soort gereguleerde ademhaling

Nee, het vermindert de WOB = work of breathing ofwel de inspanning die je levert bij elke ademhalingscyclus. Ik noem het altijd "stuurbekrachtiging voor het ademen."

Overigens moeten we niet alles maar lichtzinnig "BiPAP" noemen. Ja, EPR 1 2 en 3 zijn niet te onderscheiden van bilevel met PS 1 2 of 3, maar dan hebben we het wel over Spontane Bilevel! En spontane bilevel volgt je eigen ademhalingsinitiatief en zal dus niets voor je opleveren als je centraalapneu manifesteert.

Daarom is er de bilevel S/T (spontaan + timed) wat inhoudt dat hij automatisch een cyclus maakt als je na een vastgestelde pauze geen initiatief toont.

Een ASV is in feite een geavanceerde bilevel S/T waarvan de Pressure Support (PS) dynamisch (terugkoppeling, vandaar de naam Servo) wordt aangepast om een bepaalde ademhalings-stroomsnelheid-amplitude te handhaven. Zodoende corrigeert hij bijv. Cheyne-Stokes fluctuaties.

Overigens, wat de nekformule betreft heb ik mijn twijfels. Ik geloof dat ik uitkwam op 4,5 cmH2O, terwijl ik onlangs de onderdruk heb moeten verhogen naar 8 cmH2O (met IPAP 11 cmH2O) en warempel, ik kom weer opgewekt uit m'n bed.