Ademfrequentie / ademtempo

1
Hallo lotgenoten,

Tis weer eens een hele tijd gelee dat ik mij hier liet zien...

Succesvol uitbehandeld

Mijn AHi is dankzij de pomp (ResMed, AirSense 10, AutoSet, neusmasker, verwarmde slang) gemiddeld 4, da's prima... alhoewel ik na 4 jaar gebruik nog steeds geen effect merk op mijn vermoeidheid... ik blijf moe. De specialist Kempenhaege noemt mij "uitbehandeld", de behandeling is succesvol (Apap en Gabapentine) maar waarom ik moe blijf zal wellicht het eeuwige raadsel zijn. Ik ben doorverwezen voor de jaarlijkse controle naar de longarts in Heerlen (daar ben ik nu 2 jaar).

Ik weet het ook niet meer.

Moe gestreden om gezond te worden...

Behalve, iets valt mij op aan de meetresultaten van mijn Apap.

Ademfrequentie

Ik heb het al vaker gemerkt en meerdere keren aan de specialist vermeld, mijn ademtempo ’s nachts is verdacht hoog. In rust achter de pc zittende zit ik ongeveer op 8 tot 12 keer per minuut. Ik besef dat als ik er op ga letten de frequentie vertekend kan zijn, omdat je neigt je ademhaling aan te passen. Maar stel mijn gemiddelde ademfrequentie is (zoals bij de meeste volwassenen) tussen de 12 en 18 ademhalingen per minuut.

Gedurende mijn slaap zit ik gemiddeld op 23 keer per minuut (95% van de slaaptijd), met uitschieters van boven de 30 keer per minuut (vannacht zelfs een uitschieter van 50 keer per minuut). Dit terwijl ik zou verwachten dat gedurende de slaap de ademhaling juist langzamer zou moeten zijn dan overdag. Ik merk duidelijk dat de frequentie bij ontwaken hoger is dan de frequentie als ik achter mijn computer zit (ik zit uiteraard voor mijn computer, achter mijn computer zitten alleen maar kabels ;-) ).

Reactie specialist...

Tijdens mijn consult in 26-11-2020 vermeld ik aan de slaapverpleegkundige (de longarts zelf heb ik niet gezien) dit nogmaals en de reactie is “misschien adem je altijd al zo snel ’s nachts”. Erg serieus genomen voel ik mij niet. En eigenlijk is dit iedere keer zo als ik weer eens vermeld dat ik het verdacht vind. Kennelijk is de ademfrequentie niet van belang.

Pomp versus Niekske

Wat mij zelf opvalt is dat ik bij het ontwaken sneller adem dan dat ik zou willen. Het lijkt alsof ik mij aanpas aan het tempo van de pomp. De pomp lijkt de frequentie te bepalen. Kan dat? Ergens zou het toch andersom moeten zijn? Als ik mijn adem ff inhoud lijk ik de pomp te “resetten” en hij pompt weer mee op mijn gewenst tempo. Bij het inslapen pompt de Apap vrolijk mee in mijn ritme... dus daar gaat het niet mis.

Oorzaken?

Ik heb lichte astma maar hier alleen een beetje last van na inspanning (b.v. bergop fietsen), ik heb een longembolie gehad. Mijn hartfunctie was de laatste keer gemeten prima. Bloedwaarden laatste onderzoek (wegens Gastric Bypass) zijn uitstekend, cholesterol was zelfs opvallend laag. Volgens huisarts ben ik qua bloedonderzoek kerngezond. Ik ervaar geen stress, maak mij niet echt zorgen om zaken, geen gepieker voor het slapen. Ik heb geen hyperventilatie.

Enige wat ik kan verzinnen: sinds kort valt mij op dat ik ’s morgens wakker wordt met pijn in mijn rechterbovenbeen. Hierdoor slaap ik korter dan gewenst, gemiddeld 4 uur per nacht. De pijn verdwijnt als ik eenmaal ben opgestaan. Onderzoek loopt nog en ik slik sinds 27-11-2020 op proef aderverwijdende medicatie. Geen idee hoe lang ik last heb hiervan, het was mij nooit eerder opgevallen. Daarnaast al meer dan een jaar last van pijnlijke voeten (afwisselend koud, afwisselend warm, soms gevoelloze tenen), maar ik heb geen diabetes (volgens laatste bloedonderzoek november 2020).

Vragen...

Kan pijn de ademhalingsfrequentie beïnvloeden?
Kan de verhoogde ademfrequentie de oorzaak zijn dat ik mij toch vermoeid voel na een nachtrust?
Herkend iemand dit?
Waarom adem ik zo snel ’s nachts?
Wat gaat er mis?
Kan de pomp dit veroorzaken?
Waarom neemt men mij niet serieus als ik dit vermeld? (Waarom valt hun dit niet op, ze hebben mijn meetgegevens)

Groetjes
Niek van Birgelen
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

2
Hallo en welkom terug,
Ik lees dat u 12 jaar geleden een diagnose UARS heeft gehad. Kunt u puntsgewijs schetsen hoe dat is gegaan? Waar is onderzoek geweest? Welke scores hebben geleid tot de diagnose?

Er is het een en ander onduidelijk. U heeft zowel CPAP als bilevel CPAP (BiPAP) gebruikt? U heeft operaties gehad? Wat is de opeenvolging van ingrepen en behandelingen op de tijdlijn? Type apparatuur die u heeft gebruikt? Drukinstellingen voor elk apparaat?

Ik loop ook bij Kempenhaeghe. Bij mij is de volgorde omgekeerd: 3 jaar geleden ontdekte ik dat ik UARS had door succesvolle zelfbehandeling met BiPAP. Uiteindelijk heb ik onlangs via Kempenhaeghe de diagnose gehad die ik al 3 jaar daarvoor had voorspeld.

In ieder geval: CPAP-AHI van 4 is echt niet goed. Zeker als je een achtergrond van UARS hebt waar subtielere belemmeringen van de ademhaling de slaapkwaliteit schaden die niet door de CPAP worden gedetecteerd en opgeteld in de "AHI".

Zaken waar in Nederland geen aandacht wordt geschonken: RERAs, Cyclic Alternating Pattern (CAP), Alpha-intrusion (alpha-delta slaap) die allemaal negatieve weerslag hebben op de slaapkwaliteit. Mensen met UARS tasten in het duister, en de artsen komen niet met een zaklamp aanzetten.

Versnelde ademhaling is een teken van stress, dus dat is zeker een punt van zorg.

Ik slaap zelf momenteel met een BiPAP S. Ik heb zelf het vermoeden dat er nog winst te behalen valt in mijn geval met een geavanceerder apparaat, de ASV. Ik ben momenteel de theoretische onderlegging daarvoor aan het opschrijven.

Het was wel bijzonder dat Kempenhaeghe na mijn diagnose geen behandelplan voor me hadden. Ze feliciteerden me voor het feit dat ik een succesvolle behandeling voor mijzelf had gevonden en lieten het daar bij. Op mijn aandringen krijg ik op korte termijn nog wel een slaaponderzoek met WatchPAT thuis om te controleren dat mijn apparaat het onderste uit de kan haalt. Da zou u ook kunnen doen. WatchPATs zijn voldoende gevoelig voor ademgerelateerde stress.

Dit was (hopelijk) een authentiek bericht van PLP, GPG key ID 49A3F5E6. Om te controleren dat mijn stem niet gekaapt of vervalst is kan een kopie met cryptografische handtekening worden geraadpleegd: https://paste.c-net.org/CarvePuerto
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ademfrequentie / ademtempo

3
Beetje rare reactie persluchtpiraat.... je leest van alles wat ik niet schrijf... ik heb bijvoorbeeld 12 jaar geleden geen diagnose UARS gehad (waar lees je dat?). En een versnelde ademhaling kan meer oorzaken hebben dan stress... kortom... hoe zeg ik dit netjes... ga lekker wandelen. Ben niet gediend van dit soort reacties.
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

4
U heeft in het verleden vaak gesproken over "mijn UARS". Alle aannames in mijn vorige bericht zijn gebaseerd op zaken die vermeld staan in uw postgeschiedenis.

Het leek mij wel zo zorgvuldig om even in uw geschiedenis terug te lezen, maar als ik bepaalde dingen niet helemaal goed heb hoor ik natuurlijk graag hoe het wel zit.

Dit was (hopelijk) een authentiek bericht van PLP, GPG key ID 49A3F5E6. Om te controleren dat mijn stem niet gekaapt of vervalst is kan een kopie met cryptografische handtekening worden geraadpleegd: https://paste.c-net.org/PinchedHarvey
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ademfrequentie / ademtempo

6
Hoi Niek, ik vond dit bericht uit 2008 waarin je sprak over mijn UARS.

Je hebt een hele lange geschiedenis hier achter de rug en je slaapt nu met een Resmed AirSense 10.

Ik heb nu niet alle berichten weer doorgenomen, maar ik vraag mij af of jij al eens in al die jaren ook al eens de epr functie hebt uitgeprobeerd?

Deze functie geeft een verlaging van de uitademing druk tov de inademing druk. Minimaal 1 cmh2o en maximaal 3 cmh2o. Dit kan je ook helpen met de ademhaling frequentie. Misschien nog een optie om naar te kijken?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ademfrequentie / ademtempo

7
Danke Ruud

Ik ga er eens naar kijken...

Ik wil sowieso terug naar de longarts. Vond dat ik afgelopen consult wel erg makkelijk de deur uit werd gewerkt
RuudJ schreef: 30 nov 2020, 22:52Ik heb nu niet alle berichten weer doorgenomen, maar ik vraag mij af of jij al eens in al die jaren ook al eens de epr functie hebt uitgeprobeerd?
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

8
persluchtpiraat schreef: 30 nov 2020, 13:07 U heeft zowel CPAP als bilevel CPAP (BiPAP) gebruikt? U heeft operaties gehad? Wat is de opeenvolging van ingrepen en behandelingen op de tijdlijn? Type apparatuur die u heeft gebruikt? Drukinstellingen voor elk apparaat?
Mag ik je voornaam weten, heb wat moeite met dit soort namen.

Je vragen zijn niet zo makkelijk te beantwoorden... ik ben ziek sinds 1997, maar heb 8 jaar met de foute diagnose rondgehuppeld: ME!
In 2005 de juiste eindelijk gekregen toen ik mij wou laten helpen aan het snurken. AHi was in de 60.
Sindsdien veel onderzoeken, (mislukte) behandelingen en 13 operaties.
Uiteindelijk beland op een AHi van 21, en dankzij Apap onder de 5. Gabapentine zorgt ervoor dat ik meer diepe slaap heb en niet meer tussendoor wakker wordt.

De diagnose UARS... gescoord op 13 juli 2005 in zkh Heerlen, maar ik kan het niet meer herinneren. Behalve dat het ietwat klungelig was en ik mij snel heb laten doorverwijzen naar Kempenhaege.

Op dit moment is enkel nog de luchtpijp de boosdoener, door een labiel wandje vernauwt deze bij inademen. Is operatief helaas niets aan te doen, dus daarom de pomp.

Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

9
Ow, piraatje.... ik reageerde voorheen zeer vijandig, daarvoor mijn excuses...

Ik stel een vraag en krijg vervolgens allerlei vragen die niet met mijn vraag te maken (schijnen) te hebben. Daar heb ik moeite mee...

En je mag gewoon "jij" zeggen... U klinkt zo oud...

Groetjes, Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

10
Niekske schreef: 02 dec 2020, 07:58 Ow, piraatje.... ik reageerde voorheen zeer vijandig, daarvoor mijn excuses...
Geen zorgen. Ik was wat verbouwereerd maar ik kon het hebben.
Niekske schreef: 02 dec 2020, 07:58 Ik stel een vraag en krijg vervolgens allerlei vragen die niet met mijn vraag te maken (schijnen) te hebben. Daar heb ik moeite mee...
Dat kan ik me voorstellen. Maar u heeft een lange voorgeschiedenis, en het leek me wel zinvol om die op een rijtje te hebben. Ik heb niet de tijd om uw gehele post geschiedenis na te lezen O:-)

Ik vind het heel opmerkelijk dat u dus onderweg een diagnose UARS heeft gekregen terwijl u daarvoor een hoge >30 AHI als diagnose heeft gehad. Normaal zijn die twee gegevens onderling tegenstrijdig. Ik ben erg geïnteresseerd naar de beredenering van uw artsen destijds omdat het heel moeilijk is om een diagnose UARS te krijgen in Nederland.
Niekske schreef: 02 dec 2020, 07:58 En je mag gewoon "jij" zeggen... U klinkt zo oud...
Mijn excuses, dat is mijn "handicap." Ik gebruik u om genegenheid uit te drukken. Helpt het als u doet alsof ik Belgisch ben?

Omdat dit forum publiek is schrijf ik graag onder pseudoniem. NAW zijn bij de redactie bekend.

Groetjes,
"Piet" Persluchtpiraat

GPG key ID 49A3F5E6, signature: https://paste.c-net.org/PicnicBlame
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ademfrequentie / ademtempo

11
RuudJ schreef: 30 nov 2020, 22:52Ik heb nu niet alle berichten weer doorgenomen, maar ik vraag mij af of jij al eens in al die jaren ook al eens de epr functie hebt uitgeprobeerd?
Hoi Ruud,

Tis nog wat te rap om nu al iets te zeggen over het effect van die EPR functie. Ik heb hem aangezet met de waarde 3 en de laatste paar nachten niet meer zo opgejaagd wakker geworden. Maar mijn gemiddelde ademtempo blijft hetzelfde (gemiddeld 21,2). Maar het gevecht tegen de pomp bij ontwaken zou al een winst kunnen zijn. Heb ook het idee dat ik langer slaap (dan de gemiddeld 4 uurtjes voorheen, maar hier ook enige voorzichtigheid omdat ik pas een paar nachtjes slaap met die EPR functie aan...

Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse

Re: Ademfrequentie / ademtempo

12
Heeft je dit geholpen op langere termijn?

Ik heb geen andere aandoeningen, maar wel een verhoogde hartslag als ik de cpap gebruik met als gevolg hoger stress niveau dat soms na weken zo hoog wordt dat ik dan dagen zonder dat ding slaap om van de stress af te komen. Een zeer duidelijk verband. Na dag 1 daalt hij. Daarbij; de stress is s ochtends hoog en neemt af gedurende de dag.

Ik heb al wel de druk aangepast, maar dat helpt niet. Volgens mij kan ik op mijn apparaat de in en uitgaande druk niet apart regelen.

Mathijs

Re: Ademfrequentie / ademtempo

13
Mathijs333 schreef: 09 okt 2021, 05:58 Heeft je dit geholpen op langere termijn?
Nee Mathijs,

Uiteindelijk, na wat geëxperimenteer, staat de EPR functie toch uit. De druk is wel wat aangepast, zit nu op min. = 9, max. = 12 met aanloop. Uiteindelijk sliep ik niet beter en langer met de EPR functie aan.

Ik slikte 800 mg. gabapentine voor het bevorderen van een betere en diepere slaap en vanwege zenuwpijn is deze dosis sinds een week verdubbeld. Frapant is dat ik opeens langer slaap. Sliep zelfs 1 nacht 7 uurtjes... ik slaap normaal amper 4 uur per nacht.

Enige wat soms nog mis gaat is dat ik het masker afgooi in mijn slaap.

Groetjes, Niek
It's never so bad that it can't get worse