Druk op me longen na corona met CPAP - 2

1
Ook ik heb corona gehad en daar een flinke longontsteking en nog wat andere zaken van overgehouden. Tijdens de ziekenhuisopname mocht ik de cpap niet gebruiken maar ik ben eergisteren uit het ziekenhuis ontslagen met een batterij aan hulpmiddelen en o.a zuurstof 24/24. "snachts sluit ik de zuurstof op de cpap aan voor extra ondersteuning
Toen ik de cpap (Dreamstation) weer ging gebruiken kon ik niet tegen de druk uitademen maar heb het toch volgehouden. Gisteren gebeld met de longpoli en op mijn verzoek is de druk van 8 naar 7 gezet, wat nog niet optimaal is maar werd vanmorgen gebeld door Total Care dat ze de flex gaan ophogen.
Het schijnt dat er heel veel mensen zijn die de druk niet aankunnen na COVID en daar zijn ze wel actief mee bezig. De ondersteuning van de diverse disciplines is uitermate goed te noemen en ik heb goede hoop dat we er wel uitkomen.
Eerst herstellen en de longen weer zo optimaal mogelijk kunnen gebruiken

Groet Ben
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

2
Sterkte Ben, ik zou het erg waarderen als je hier een update wilt bijhouden van je herstel proces in combinatie met de cpap. Er zijn waarschijnlijk wel meer mensen met corona en cpap gebruik, maar op het forum hier is daar nog weinig over bekend hoe het herstel in combinatie met een cpap verloopt en wat voor problemen zich daarbij kunnen voordoen.

modedit RuudJ: Ben, jouw bericht even afgesplitst en een eigen Topic gegeven met titel + 2
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

3
Ben55 schreef: 08 jan 2021, 11:08 Toen ik de cpap (Dreamstation) weer ging gebruiken kon ik niet tegen de druk uitademen maar heb het toch volgehouden.
Ik begrijp niet waarom men niet het verstand heeft om Bilevel aan te bieden in uw geval. Bilevel brengt directe verlichting in dit soort gevallen.

https://paste.c-net.org/RepentMcdonald
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

4
De Flex is bijgesteld en ik ga het vannacht weer proberen. Heb er wel mee kunnen slapen, maar de AHI ging van de kaart.
Ik zal regelmatig een update doen over de voortgang.
Total Care is zich bewust van de COCID vs CPAP problemen en houdt de vinger aan de pols. Dáár ben ik iig tevreden over
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

5
persluchtpiraat schreef: 08 jan 2021, 16:17
Ben55 schreef: 08 jan 2021, 11:08 Toen ik de cpap (Dreamstation) weer ging gebruiken kon ik niet tegen de druk uitademen maar heb het toch volgehouden.
Ik begrijp niet waarom men niet het verstand heeft om Bilevel aan te bieden in uw geval. Bilevel brengt directe verlichting in dit soort gevallen.

https://paste.c-net.org/RepentMcdonald
Beste PLP als het met de Dreamstation niet meer wil lukken zal ik dat zeker voorstellen. Gelukkig ging het vannacht al wat beter
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

6
Vannacht is het met flex2 al een stuk beter gegaan, maar ki ben er achter gekomen dat door de longontsteking mijn ademvolume is gedaald en en inademen lijkt op luchtgebrek na hardlopen of zo.
Ik gebruik dus wel extra zuurstof op de cpap maar heb het desondanks wel regelmatig benauwd.
Dit moet met de longarts en aansluitend de leverancier worden besproken

Ik wens jullie allen een fijn weekend en een goede gezondheid. Maandag weer verder
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

7
Ben55 schreef: 09 jan 2021, 13:02 Ik gebruik dus wel extra zuurstof op de cpap maar heb het desondanks wel regelmatig benauwd.
Dat heeft meer te maken met het (verminderde) vermogen om CO2 af te blazen dan de toevoer van zuurstof. Zuurstofgebrek kan de mens in feite niet waarnemen, daarom is het verstikkingsgevaar in ruimtes die gevuld worden met edelgassen zo groot.

https://paste.c-net.org/LiberaceFranco
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

9
Het slapen met de CPAP, met extra zuurstof, gaat goed. De AHI is wisselend maar gezien de omstandigheden "aanvaardbaar"

Vandaag bij de longarts geweest en daar heb ik een goed gesprek gehad. Vooraf aan het bezoek zijn er longfoto's gemaakt en deze zijn vergeleken met de foto's die bij de opname in het zh zijn gemaakt en met mij besproken.
Er is inderdaad longschade. Ongeveer 50% van de door het virus aangerichte schade is (nog) niet hersteld waardoor de zuurstofuitwisseling van de longen niet goed werkt en ik voorlopig afhankelijk blijf van de zuurstofconcentrator.
Hoeveel er nog zal herstellen is nog koffiedik kijken, maar de verwachting is dat het nog wel zal verbeteren.
Voorlopig druk met therapie en veel in de buitenlucht wandelen. Dat voor zover de voorraad (mobiele) zuurstof het toelaat.

Al met al had het beter gekund, maar ook slechter. Voor mij is het gewoon hard werken om de conditie, die na COVID-19 nul was, weer op te vijzelen.
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

10
Ben, bedankt voor de update. Zo zie je maar dat covid19 geen "griepje" is en dat het ook voor ons, die apneu hebben een risico is en blijft zolang het onder de mensen aanwezig is en dat zal nog wel jaren zo zijn. Voor nu Sterkte met de behandeling en hou je taai. ;) ;) ;)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Druk op me longen na corona met CPAP - 2

12
Naast de longschade heb ik hartritmestoornissen overgehouden aan corona. Dit had ik bij de opname al maar dat was grotendeels weg.
Eind maart kreeg ik een hevige ritmestoornis die meerdere uren aanhield en voldoende aanleiding gaf voor een ziekenhuisopname,
Medicatie ingesteld en na 3 dagen weer huiswaarts waar ik inmiddels nog 3x een flinke ritmestoornis heb gehad. Duurt plm 6 weken voor de medicatie is ingewerkt.
Maar ook goed nieuws! Na een bezoek aan de longfunctie afdeling en de longarts is besloten dat ik overdag zoveel mogelijk zonder de extra zuurstof mag. De nachten moeten nog wel, maar binnenkort komt Total Care met een saturatiemeter die op de CPAP wordt aangesloten en dan wordt de zuurstof teruggeschroefd van 2 liter/min naar 1,5 en dan naar 1 etc. Als blijkt dat de saturatie goed blijft mag ik ook 's-nachts van de zuurstof af en heb ik deze voorlopig alleen nog nodig als ik naar buiten ga, want wandelen etc. vergt wat meer inspanning.
Al met al geen reden tot klagen.

Grt Ben
CPAP Philips Dreamstation I
Masker: F&P Vitera FF