En hoe nu verder ....??

1
Ik heb mij recentelijk voorgesteld op het forum.
Ben na 2 jaar tobben eindelijk er achter dat ik slaapapneu heb.

Ben nu sinds eind april bezig met CPAC (ResMed AirSense) en een neusmasker.
Had 50/50% OS/CS. Druk was eerst 7.
Op 20 mei een 1e controle. AHI nog steeds > 10.
Druk verlaagd naar 5,8. Helaas voor mijn gevoel niet beter.
AHI blijft nog steeds >10. Wel met Sleepyhead en ResScan uitgelezen.
Word nu veroorzaakt door 99% CS.

Gevoel dat bevochtiger niks uit maakt.
Heb wel idee dat ik door "open mond" veel lekkage heb.

Afgelopen nacht maar een soort eigen kinband gemaakt om mond dicht te houden. Volgens mijn vrouw veel rustiger.
OSAS verpleegkundige in ziekenhuis heeft op korte termijn geen tijd.
Woensdag komt Vivisol bij mij thuis uitlezen.
Afgelopen nacht ook saturatie meter aangesloten (Contect CMS50F) en zie dat het schommelt tussen 90-95%.
Kan nog geen link leggen de apneu's.

Heb het gevoel nu bijna 2 maanden bezig te zijn zonder dat het helpt.
In ieder geval snurk ik niet meer, dus heeft mijn vrouw meer nachtrust.
Alleen heb ik zelf niet het idee dat ik beter word. Wil eigenlijk apparaat maar wegdoen. :?
Zonder masker heb je in ieder geval beter slaapcomfort.

Ik word er ondertussen "GEK" van. Wie heeft er ervaring met 50/50% OS/CS?

Re: En hoe nu verder ....??

2
Zonder masker heb je in ieder geval beter slaapcomfort.
Als dat zo was had je geen OSAS.

Maar mocht je denken dat je door je mond ademt zou je aan je leverancier ook een kinband kunnen vragen en/of zelfs eens vragen of een FF masker een optie zou zijn.

Groeten, Bram

Re: En hoe nu verder ....??

3
bprosman schreef:
Zonder masker heb je in ieder geval beter slaapcomfort.
Als dat zo was had je geen OSAS.

Maar mocht je denken dat je door je mond ademt zou je aan je leverancier ook een kinband kunnen vragen en/of zelfs eens vragen of een FF masker een optie zou zijn.

Groeten, Bram
Bram, bij mij was het zo dat de laatste weken het slechter ging dan voor die tijd.
Daarom vanochtend ook Vivisol deskundige thuis gehad. OSAS vanuit ziekenhuis had geen tijd.
Vivisol deskundige gaf veel uitleg en zei dat het terecht was dat ik aan de bel had getrokken.
Heb nu een full-face masker en toch weer hogere druk.
Ben benieuwd hoe het vannacht gaat.

Status update + vraag

4
We zijn ondertussen een jaar verder en hoe gaat het nu?

Ben vanaf zomer 2016 heel regelmatig gaan leven/slapen etc.
Mijn schema zo goed mogelijk proberen aan te houden. 23:00 uur naar bed en 6:00 uur wekker.
Daardoor opgeknapt maar nog niet 100%.
AHi is ook niet stabiel. Heb nog steeds meerdere dagen per maand last van AHi tussen de 5-7.
Let wel ik heb combi OSAS/CSAS - 50/50%.
Druk is meerdere keren aangepast en nu staat hij op 7.
Bij lagere druk ging het niet goed, maar bij hogere druk werd ik "gek". Leek wel of er vuurwerk in mijn hoofd ontstoken werd.
Eind vorig jaar ook begonnen met fysio om meer te bewegen, dat is gelukt met veel inzet kan ik nu "makkelijk" een uur hardlopen.
En dat gaat zelfs zo goed dat ik ondertussen 3x per week 10 km aan het hardlopen ben.

Voor de zomervakantie nogmaals Vivisol op bezoek gehad. Uitgelegd wat ik had gedaan aan veranderingen in leefpatroon.
Maar ook hun konden uitschieters in AHi niet verklaren. Zei stelden voor een nieuw slaaponderzoek.
Dus dat is gebeurd na de zomervakantie. Ben ondertussen ook bij de longarts geweest, maar .....
..... wist natuurlijk al dat er niets zou uitkomen. ResMed had voor die slaapnacht 2,1 aangegeven en hij kwam zelf met 7.
Had dus ook de hypo's meegenomen in zijn getal en toelichting etc. :evil:
Op een gegeven moment was ik het rapport aan hem aan het uitleggen.
Na afloop zou hij het nogmaals intern overleggen en kijken wat te doen.
Opties die we toen hadden was:
- doorsturen naar speciaal slaapcentrum
- starten met Bipap
- of niks doen

Werd dus niet terug gebeld en ben uiteindelijk maar zelf gaan bellen.
Vandaag antwoord gehad van de longarts.
Ze zijn en blijven bij hun uitspraak dat een AHi van 7 netjes is en ze eigenlijk niet verder kunnen.
Na enig aandringen willen ze toch nog iets doen in de vorm van test met Bipap, maar .....
..... daar hadden ze niet zo veel ervaring mee.

Mijn vraag voor nu: wie kan mij advies geven waarop te letten met een Bipap - rekening houdend met 50/50% voor OSAS/CSAS ?
- wie heeft er zo apparaat in dezelfde omstandigheid
- eventueel pb zodat ik contact kan opnemen.

Re: En hoe nu verder ....??

6
Ja, alleen wordt de duur vaak op 10 seconden vast gelegd. De regel is dat de Hypopneu minimaal 10 seconden duurt voordat deze officieel een Hypopneu mag heten. Een Hypopneu duurt vaak langer dan 10 seconden en dan is het vreemd dat software standaard 10 seconden weergeeft.

Maar het wordt weldegelijk geregistreerd.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: En hoe nu verder ....??

8
Ruud J, schreef:Ja, alleen wordt de duur vaak op 10 seconden vast gelegd. De regel is dat de Hypopneu minimaal 10 seconden duurt voordat deze officieel een Hypopneu mag heten. Een Hypopneu duurt vaak langer dan 10 seconden en dan is het vreemd dat software standaard 10 seconden weergeeft.

Maar het wordt weldegelijk geregistreerd.

Groet RuudJ

Ja, dat viel mij ook al op dat ik bij SleepyHead zag dat elke hypopneu 10 seconden duurde...

Vreemd dat ze daar niet de werkelijke seconden kunnen registreren. Toch wel handig om te weten als die bijvoorbeeld anderhalve minuut duren :roll: :roll:

Re: En hoe nu verder ....??

9
We zijn weer een stapje verder. Dank voor de tips van Tom & Ruud.
Na een 2e ademtest in augustus heel veel discussie tussen longarts en leverancier apparaat maar konden niks betekenen.
Probleem regelmatig nog hoge AHI maar bij 2e slaaptest helaas niet. Helaas was longarts een vervanger omdat degene die mij als eerste ooit heeft gezien die dag niet kon.
Nu eindelijk na “maanden” een oproep voor verder onderzoek bij het Erasmus MC in Rotterdam.
Eind januari 2018 daar verschijnen, wel ver weg maar er zit weer beweging in mijn 50/50 (OSAS/CSAS) situatie.

Re: En hoe nu verder ....??

10
Harro, de Resmed Aircurve CS 10 PaceWave is een apparaat geschikt voor de gemengde vorm die jij hebt.

Bekijk het eens op het internet.

Sterkte in januari 2018.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: En hoe nu verder ....??

11
We zijn ondertussen weer een aantal maanden verder.
Vorige jaar teleurstellend jaar met second opinion in het EMC.
Tot 3x toe niet de slechte nachten gehad met uitschieters in apneu’s als zelf gezien op ResMed. Volgens EMC had ik geen apneu’s meer en moest ik mijn apparaat maar inleveren.
Toen besloten om wel CPAP te blijven gebruiken maar alle cijfers, apps en bijhouden van alle mogelijke zaken helemaal NIET meer te doen.
Resultaat iets beter en laatste maanden geen uitschieters boven de 5 gehad.

Ondertussen blijven werken aan mijn conditie en nu zover dat ik a.s. 7 april mijn eerste marathon in Rotterdam ga en kan lopen.
Me zo happy dat met 2 jaar keihard werken aan conditie etc. ik toch wel kan zeggen ik ben weer fit.
Blijft wel een uitdaging om sport en apneu te combineren. Ben ik te ver gegaan met sporten of heb ik een slechte nacht gehad?

Maar voorlopig alles heel houden en proberen niet te zenuwachtig te worden voor 7 april.
Dan ga ik 42.195 meter afleggen. Geen eindtijd als doel maar wel finishen binnen de tijdslimiet en ook niet als laatste loper binnn komen.

Re: En hoe nu verder ....??

12
Wauw, fantastisch.
Heel veel plezier daar in Rotterdam en vooral.... geniet ervan.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: En hoe nu verder ....??

13
Haro, succes met de marathon. Zelf heb ik 1 keer de kwart marathon gelopen van Rotterdam die toen gehouden werd op een dag dat het 33 graden Celsius was. Eigenlijk niet te doen zo warm. Tijd 1uur 20 minuten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: En hoe nu verder ....??

15
Top. Wat een doorzettingsvermogen om al zo ver te komen.
Veel plezier vandaag. Gelukkig mooi weer, hopelijk niet te warm.
Veel plezier daar.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: En hoe nu verder ....??

17
Het was afzien, mede door de warmte.
Zeker bij 20km zat ik in een dipje en was hartslag veel te hoog.
Even rustig worden en koelen, daarna elke water post afkoelen.
Bij 30km en 35km even gas terug en laatste kilometers gedragen door het publiek.
Waanzinnig om te doen, blijf dat ik kon finishen.

Super dat mijn fysio en mijn thuisfront na de diagnose apneu zo meeleven om dit toch te behalen.
Fysio had zich echt verdiept in apneu en hoe daar mee om te gaan om mijn conditie weer op niveau te krijgen. Ging absoluut niet van een leien dakje, maar op naar volgend jaar de volgende editie.