Plaats reactie
HansU
Geregistreerde gebruiker
Tracheostoma

Bericht door HansU »

Bij mij is 4 weken geleden een tracheostoma geplaatst in ziekenhuis De Gelderse vallei. Het was geen prettige ingreep, daar ik 4 dagen op IC heb gelegen. Men had eerst een te dikke canule geplaatst waardoor ik niet meer kon praten. Na een nieuwe ingreep lukte dit wel. Het is een behoorlijke ingreep, waarbij de problemen eigenlijk begonnen toen ik thuis kwam. Geen protocol voor herstel en onderhoud tracheostoma o.a. De thuiszorg, huisarts en zelfs verplegend personeel hadden geen ervaring met tracheostoma bij slaapapneu. Door zelf alert te zijn en veel te googlen en vragen te stellen, ben ik momenteel wijzer dan menig hulpinstantie. Zelfs leverancier van benodigdheden voor tracheostoma stuurt een protocol die niet voor mij van toepassing is. Ik hou nu een bijeenkomst bij mij thuis waarbij thuiszorg en leverancier (Atos) aanwezig is om problemen en zorg te bespreken. Ik had slaapapneu >90 en heb zelf tracheostoma voorgesteld voor de goede orde. PS ik ben wel van mijn slaapapneu af.

Zijn er leden die net als ik een tracheostoma hebben laten plaatsen in verband met slaapapneu? Ik heb nu al de ervaring dat zowel thuiszorg als huisarts hier geen ervaring mee hebben met alle gevolgen van dien.

Modedit RuudJ
Hans, ik ben zo vrij geweest om jouw bericht te kopieëren die je bij Peterh had geplaatst. Peter is al niet meer online in dit forum geweest sinds 17 mei 2011. Ik weet wel dat deze operatie hier niet vaak besproken is. Zover ik weet zijn er twee mensen geweest die dit via het ApneuMagazine hierover hun ervaringen hebben verteld. Ook via het facebook account (besloten) is er iemand geweest die dit dit jaar heeft laten doen.

RuudJ
Moderator
Re: Tracheostoma

Bericht door RuudJ »

Hans,

onderstaande is afkomstig van Guy werkzaam bij CTB en ik heb dit hier even neer gezet ter info voor jou.

Guy schreef:
ik werk inderdaad niet voor de industrie. Wij/ik hebben inderdaad heel veel ervaring met de (complexe) osas/csas-groep maar ook andere aandoeningen die een ademhalingstoornis tot gevolg hebben. Onder complexe osas/csas verstaan wij dan: patienten die ondanks ingesteld , klachten blijven houden of die te hoge drukken nodig hebben om de larynx/farynx open te houden of waarbij de ahi niet voldoende daalt met cpap of dat er een overlap is met een ander ziektebeeld (bv OSAS met COPD) Wij zïen dus nagenoeg alle problemen die gerelateerd zijn voorbijkomen. Om de cpap wereld niet tegen het hoofd te stoten, is het (als ik me niet vergis) de industrie die insteld en wordt opvolging gedaan door een osas/csas consulent. Onze herarchie bestaat uit enkele gespecialiseerde longartsen/consulenten/ maatschappelijk werk/longfunctielaboranten en longarts die speciaal de PSG's en de PG's analyseerd. Een breder scala aan zorgverleners dat door de overheid ook zo geregeld is. Even een vergelijk: er lopen in nederland ongeveer 60.000 mensen rond met een cpap app. Daarboven komt de thuisbeademing (4 centra) die gezamelijk 2500 patienten hebben. De complexe osas/csas is daar ongeveer 30% van. Daarnaast beademen we ook mensen met ALS, copd, OHS( obesese hypoventilatie syndroom), dwarsleasies, kinderen (met bv. Duchenne) en ga zo maar door (life-support). Tevens doen we ook 24 uurs beademen in de thuissituatie op met name tracheostoma's. ( kleine canule in de hals die rechtstreeks in de luchtpijp zit). Dit zijn dus patienten die niet zonder beademing kunnen (Life-care!). Opvolging van al onze patienten: 1 x/j polibezoek bij longarts, 1 a 2 per jaar huisbezoek door consulent (metingen verrichten of beademing nog goed afgesteld is enz), 1 x /j een Polysomnografie (indien dit van toepasing is). Bij troubleshooting is er vaker contact natuurlijk.
Dit is een kleine toelichting.

gr Guy

je kunt hem onder zijn naam Guy via een PB eventueel benaderen.


Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.


Plaats reactie