Geplaatst met toestemming van Esther Glas geschreven door haar in het Facebook account van de ApneuVereniging.
Omdat ik graag wil dat andere mensen en huisartsen eerder aan de mogelijkheid denken en niet te snel iets afdoen met ‘het zal wel psychisch zijn’, heb ik dit verhaal geschreven:
Stress
Het is heel erg vroeg, maar ik ben al wakker. Het is weekend, want doordeweeks lig ik hier niet in ons grote bed. Ik lig te luisteren naar de druk die de lucht bij hem naar binnen blaast en hoor hem zachtjes in en uitademen. Ik hoor de zuurstof die door het pijpje blaast, een hele geruststelling.
Hoe anders was afgelopen zomer. In paniek greep ik die nacht de telefoon om de stilte naast mij te filmen. Mijn man ademde niet. Ik wist dat als ik hem nu weer een duw zou geven, hij zijn ademhaling zou oppakken, maar ik de volgende dag geen bewijs zou hebben. Vijf minuten filmde ik lange stiltes en de geluiden die zijn lijf maakte om naar lucht te snakken. Hij kon het filmpje zelf de volgende dag niet aanhoren: ‘ik krijg het er Spaans-benauwd van!’
De huisarts had aan een paar seconden genoeg. Zij verwees hem naar de neuroloog. We gingen samen. En we hoorden haar beslissen: we doen dit om uit te sluiten dat het niet is wat u denkt, want ik denk er anders over, u heeft stress of moet nog wat verlies verwerken, maar het is niet wat u denkt, want:
- u bent slank
- u drinkt niet
- rookt niet
- en u hebt geen diabetes
We gingen weg met een verwijzing voor het onderzoek, maar wel wéér voor de zoveelste keer met de boodschap dat de ziekte die hij heeft psychisch is.
Altijd pijn. Pijn in de spieren, in zijn hele lijf. Altijd moe, nooit uitgerust. Ook niet na lange uren in bed. Hoofdpijn. Bij het opstaan al. Migraines, soms meerdere dagen. Altijd ziek, grieperig. Verkouden, het hele jaar door snotterig. Hartklachten, ritme stoornissen. En baden in t zweet in bed. Slecht slapen, vaak eruit om te plassen. Nooit uitgerust wakker worden. Altijd stress in het lijf en soms nauwelijks lust in het leven.
Er zijn medische onderzoeken geweest in de afgelopen 20 jaar. Er was een MRI en zelfs een opname omdat er hartritmestoornissen waren. Vlak voor de operatiekamer pakte zijn hart het ritme op. De diagnose stress en burn-out kwam voorbij. Er is een psycholoog ingezet. En telkens pakte hij zijn werk weer op en gooide zich er tegenaan.
Ik herinner me die keer dat hij na een operatie uit narcose kwam en me in een soort paniek smeekte om hem wakker te houden. Hij wilde geen morfine meer uit angst dat hij zou stikken. De verpleger stond er wat hulpeloos bij.
Een rij aan alternatieve geneeswijze hebben we geprobeerd. Veel therapieën en duizenden euro’s verder, het mocht niet baten. Mijn lief bleef moe en wist het soms niet meer.
Ik wist het soms ook niet meer. Ik ging mee in het beeld dat hij leed aan een ‘zwak gestel’ en dat hij er mee moest leren leven. Ik heb hem eens een lieve kaart gestuurd bij zijn 10 jarig ondernemerschap : petje af voor jou dat jij je werk zo vol houdt! Ik steunde hem en spoorde hem aan om een volgende alternatieve geneeswijze te onderzoeken. Ik zocht steeds weer hoop. Maar even vaak ergerde ik mij, was ik boos en spoorde ik hem geïrriteerd aan om zich manmoediger te gedragen. Ik wist niet beter.
Werken ging niet goed. Hij was ondernemer en werkte veel ‘s nachts. Tien jaar geleden vond hij een compagnon, want hij kon het werk alleen niet aan. De vele nachtelijke uren en zijn slechte conditie braken hem op. Het werk vond hij fantastisch, het had zijn passie. Hij moest er niet aan denken dat hij dat kwijt zou raken. En zo modderde hij voort met zichzelf, in een soort overlevingsstand. Tot het na 21 jaar ondernemen niet meer ging. Hij vond een opvolger voor zijn bedrijf. Gelukkig.
Na het gesprek met de neuroloog sliep mijn lief een nacht met plakkers over zijn hele lijf en veel gekleurde draden die samen kwamen in een kastje. Een nacht een onderzoek naar zijn slaap. Ook in ons bed. Het kastje hield alles bij. De bewegingen van zijn benen, zijn ademhaling, hersenactiviteit etc. En twee weken later mochten we komen voor de uitslag. Die sloeg in als een bom:
U hebt een slaap-apneu meneer, en wel een hele forse variant. U stopt soms wel 55 keer per uur met ademen en die ademstops duren soms wel twee minuten.
Wat werd hij boos toen hij hoorde dat hij met onmiddellijke ingang niet meer mocht autorijden. Al die jaren was het toch goed gegaan?! En wat deed die gedachte met hem, toen hij verzuchte: ik heb mijn onderneming verkocht, omdat ik dacht dat ik het niet meer aan kon...
Daar ligt hij nu. Naast mij te ademen door een apparaat wat lucht in zijn longen drukt. Het werkt nog niet zoals wij en de wereld om ons heen verwachten. Het is nog zoeken: welke kap, welke buis, wel of geen water in de lucht...
Wat ben ik blij dat hij gestopt is met werken. Ook al is de aanleiding verdrietig en had het achteraf gezien misschien niet gehoeven. Toen hij werkte lagen we vaak maar twee of drie uurtjes naast elkaar, ik ging er vaak uit als hij erin kwam. Niet erg, dat hoorde bij de keuzes die we gemaakt hadden. Maar daardoor had ik nooit gemerkt dat hij stopte met ademen omdat ik dan al aan het werk was.
We zijn nu een maand verder. We hopen dat de stress die de apneu veroorzaakt snel minder wordt, er niet te veel restschade zal zijn en dat hij zich snel beter gaat voelen. ‘Genieten van het leven wat ik nog heb’ zei hij laatst.
Ik merk veranderingen. Schrik soms van de onverwachte humor die hij weer heeft. Wat is het fijn om weer samen te lachen. Dat helpt bij de stress in zijn lijf, veroorzaakt door de slaapapneu en het verwerken wat we verloren hebben.
03 12 2017
(PS Mijn lief is akkoord met de inhoud en het versturen ervan)
'Het zal wel psychisch zijn’
1Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar