Omgang met apneu

1
Hallo allemaal,

Onlangs is bij mij apneu geconstateerd. Ik ben een gezonde slanke jongen van 28 en na een traject van een jaar, eindelijk de diagnose gesteld van slaapapneu. "Eindelijk", omdat het een slopend traject is geweest. Ik wil graag hier mijn verhaal doen, omdat ik hier en daar wat vraagstukken heb. Hoe om te gaan met bepaalde situaties die komen gaan?

Ik voelde mij de laatste jaren veranderd. De spontane, sociale en positieve jongen vol energie veranderde naar een sombere, norse en vermoeide jongen met regelmatig wat irritaties. Dit gaat allemaal zo geleidelijk dat ik het zelf niet snel opmerkte. Dit leidde tot situaties waarbij vrienden en familie vertelde dat ik was veranderd. Je komt terecht in discussies en het enige wat ik me afvroeg is waar dit allemaal vandaan komt. Ik merkte het natuurlijk zelf ook op, maar ik kon niet direct iets aanwijzen. Ik heb het een en het ander vroeger meegemaakt, maar dat kon ik allemaal vrij goed relativeren. Toch heb ik er maar werk van gemaakt en ben naar de huisarts gegaan. Ik ben doorvewezen naar een psycholoog en er was vastgesteld dat ik mogelijk last had van PTSD. Ik ben op dit moment daar nog voor onder behandeling. Toch diep van binnen dacht ik dat dat niet de oorzaak kon zijn van die veranderingen die ik doorstond. Want ik zeg altijd dat je de dokter bent van je eigen lichaam. Wilt niet zeggen dat je dan direct weet waar je het moet zoeken, maar wel snel kan merken of het al dan niet in een bepaalde hoek ligt.

Ik ben singel en zo nu en dan wat dates gehad. ongeveer 50% van de dates gaven aan dat ik best hard snurkte. Hup, op mijn zij liggen en het negeren. Tot ik een collega hoorde praten over slaapapneu. Dat ook bij hem was vastgesteld door het harde snurken. Dit heeft mij een beetje wakker geschut (we maken er maar een woordgrapje van :D ) en ben toch maar weer naar de huisarts gegaan. Zoals ik al eerder aan gaf ben ik een slanke jongen, dus slaapapneu was niet het eerste wat er bij de huisarts opkwam. Dus het gaat eerst over sporten. Ik liep vroeger met knieën die uit de kom schoten, zo'n 50 keer gemiddeld per knie per jaar, (je zou haast zeggen dat ik dus wel gewend ben om te vallen en op te staan :D ) en daardoor de liefde voor sport verdwenen is. Logisch. Maar toch. Het advies; sporten. Dat heb ik dus ook opgevolgd. Ik sport nu inmiddels gemiddeld 3 keer per week een jaar lang. Maar helaas geen effect. Dan maar bloedonderzoeken. Hier kwam niks uit. Voeding. Hup naar de diëtiste. Hier kwam lactose intolerantie uit, maar daar kon de vermoeidheid niet vandaan komen. Verdere adviezen: lezen voor het slapen. Eerder naar bed gaan etc. Gek genoeg was hoe eerder ik naar bed ging, deste vermoeider ik was de volgende ochtend. Het lezen werkte wel voor het inslapen en dus minder malen. Dit doe ik nog steeds wat ik prettig ervaar. Weer terug bij de huisarts en ik kaarte wederom het snurken aan. Nou. Dan toch maar een doorverwijzing naar de KNOarts. Deze afspraak kwam pas na 3 maanden. Wat ik persoonlijk belabberd lang vind. Enfin. Eenmaal bij de KNOarts werd er gekeken hoe mijn neus, gehemelte en keel eruit zagen. De arts zag dat ik een lange huig had, een verdikte gehemelte en een dikke tong. Een slaaponderzoek zal uitwijzen of er sprake was van apneu. Die was er zeker. Op mijn zij 8 obstructies en op mijn rug 25. Vervolgafspraak: een slaapendoscopie. Daaruit bleek dat mijn gesnurk en obstructies behandeld kon worden met een MRA beugel. Die is onlangs aangemeten en verwacht ik in 4 weken.

Helaas is het bovenstaande niet echt kort van stof, maar ik moet zeggen dat ik best een lang traject heb gehad en ik heb niet eens alles aangekaart. Natuurlijk ben ik wel blij dat ik buiten de apneu ook meer te weten ben gekomen van mijn geestelijke en lichaamlijke gezondheid.

Ik merkte op dat mijn concentratie ver te zoeken is. Ik werk in de IT waarbij de markt erg beweeglijk is en je altijd bij moet blijven. Verder doe ik hier ook een studie naast en heb ik soort van 2 petten op op het werk waarbij ik werk op 2 verschillende afdelingen. Dit zou opzich prima gemanaged kunnen worden, maar ik merk langzamerhand dat de concentratie ver te zoeken is. Ik ben vergeetachtig, vermoeid en snel geïrriteerd. Omdat dit ook allemaal vrij geleidelijk ging en ook destijds geen diagnose was gesteld was er ook veel onbegrip onder collega's en werkgever. Mensen gaan oordelen. Zou het stress kunnen zijn. Is het een opkomende burn-out of gewoon incompetent? Je wordt gek gemaakt door andere, want heel zeker van jezelf werd ik hierdoor ook niet. Terwijl ik hiervoor gemakkelijk dingen oppikte. Eindelijk dan hard de diagnose gesteld gekregen en er ontstaat gelukkig al een beetje meer begrip, maar soms denk ik dat ik liever een gebroken arm te hebben dan slaapapneu. Dan konden mensen nog zien wat er met me aan de hand was. Ik heb het enorm naar me zin op het werk en ben nog steeds erg gemotiveerd en zeer geboeid. Toch is het lastig te uitten met de vermoeidheid.

Hoe zijn jullie omgegaan met het werk. Hoe zorgde jullie voor meer begrip, maar ook mentale rust? Ik merk namelijk op dat mijn werk er een beetje aan onder door gaat.
Nu krijg ik ook een beugel. Hoe ervaren jullie dat? Ik lees niet erg veel positieve ervaringen. Dit maakt mij een beetje nerveus. Zijn er ook positieve ervaringen? Wanneer merkte jullie het effect? Is het in de eerste week al?

Het is allemaal nieuw voor mij, maar ben oprecht blij wat er allemaal duidelijk is geworden en dat er hoop is voor de klachten. Ik denk dat ik echt kan huilen van blijdschap als ik weer fris en fruitig kan lachen vol energie. Maar dat zal allemaal nog moeten blijken.

Bedankt voor jullie aandacht en alvast bedankt voor jullie reacties.

Groet,
Mart

Re: Omgang met apneu

2
Welkom. Zelfde leeftijd hier, zelfde profiel (theoretische informatica). Iets andere kwestie (UARS zonder diagnose) maar heel herkenbaar verhaal. Gut wat vond ik dat grappig toen mijn huisarts me eerst een foldertje stuurde met slaaptips. In eerste instantie dacht hij dat ik een "stemmingsstoornis" had, maar toen vertelde ik hem over mijn CPAP experimenten :shock:

Ik heb geen ervaring met de MRA, maar ik denk dat ik wel kan zeggen dat een MRA die werkt leidt tot een positieve uitkomst. Dingen waar je voor moet uitkijken zijn o.a. verschuivende tanden (op den duur) en een permanent verzette beet. Je kan volgens mij niet van tevoren weten of die problemen zullen optreden. Als de MRA niet te harden is, dan is er altijd nog CPAP :P

En ja, het merkbare verschil in welzijn heeft mij meermalen tot tranen geroerd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Omgang met apneu

3
Welkom Mart op dit forum.

Wat kunnen huisartsen toch eigenwijs zijn en niet reageren op aanwijzingen die hun patiënten aanreiken. Direct een slaaptest had jou een hoop ellende bespaard gebleven. Zelf ben ik geen voorstander van een MRA, hoewel er best wel goede resultaten mee worden behaald, maar ik lees hier vaak dat het toch uitloopt op een cpap gebruik.

Mag ik vragen of er bij jou ook een slaapendoscopie onderzoek is geweest, waarbij je met een slaaproesje onder zeil bent gebracht? Zo, nee eis het. Hiermee kan men namelijk vaststellen of een MRA tot resultaat zal leiden. Alleen als de keel doorgang te nauw is en dmv de onderkaak naar voren te brengen, deze vergroot kan worden, dan is een MRA nuttig. Als de blokkade daar niet zit, dan heeft een MRA geen nut.

Weet je ook de verhouding tussen centraal Apneu en Obstructief Apneu en hypopneus?

Lees veel bij het subforum MRA.

Sinds kort is ook de NightBalance, de slaap positie trainer in het basispakket opgenomen.

Deze kost €375

Wellicht ook om uit te proberen. Lees ook het subforum over de SPT en bij Tips en trucs.
Heb je vragen stel ze.

Gaat het niet, hang dan tijdig aan de bel, want bij een MRA moet je op je eigen gevoel afgaan en ben je afhankelijk van slaaptesten met de MRA om je ahi vast te stellen.

Sterkte en succes

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Omgang met apneu

4
Welkom,
Ik las het probleem met het meermaals uit de kom schieten. Dat is niet normaal, is daar al eens onderzoek naar geweest, liefst door klinische genetica?
Als het een bindweefselprobleem is, bv het Ehlers Danlossyndroom, lijkt me een Mra niet verstandig.
Ook kan daarbij apneu voorkomen.
Succes met de behandeling!

Re: Omgang met apneu

5
@Persluchtpiraat: Dankjewel voor je reactie. Ik moet het maar gaan ervaren. Natuurlijk zal ik mijn bevindingen ook hier op neerzetten.

@ruud: Bedankt voor je reactie! Ik heb inderdaad een endoscopie gehad. Daaruit bleek dat het om obstructief apneu gaat. Mijn onderkaak duwt de tong tegen mijn keel, waardoor eigenlijk geen lucht toegankelijk is en dus obstructies en gesnurk plaatsvinden. De KNOarts heeft gekeken tijdens de narcose of het gesnurk en obstructies vedwenen wanneer mijn onderkaak naar voren werd gehaald. Dit was het geval. Dus ik ga er dan ook vanuit dat een MRA beugel de oplossing zal bieden. Ook staan er nu al afspraken bij de Longarts om weer een slaaponderzoek te ondergaan met de MRA beugel. Heb wel het gevoel dat het allemaal vlot verloopt nu eenmaal de diagnose is vastgesteld, maar de weg er naar toe is slopend. En nu nog steeds. Vermoeidheid kan zo killing zijn en is zo funest voor mijn werk en sociale bezigheden.

@Tossie: Ik ben daar gelukkig aan geopereerd 7 jaar geleden. 2 flinke knieoperaties ondergaan en heb nergens meer last van. Hier en daar een pijntje, maar niks te vergelijken met hoe het voorheen was. Het was een afwijking doordat mijn pezen te dicht naar het midden op mijn scheen waren gehecht. Hierdoor hadden mijn knieschijven teveel speling. Dit ging van kwaad tot erger tot alle spieren verrekt zijn. Ik heb even gekeken naar het EHLER-DANLOS syndroom. Dit zou niet aan de orde moeten zijn. Ik heb zelf geen last ervaren van schouders of de kaak wat uit de kom schoot. Ook niet met de heupen. Ik ga er dus vanuit dat ik in die hoek niet hoef te zoeken. Ik heb er zelf ook niet over nagedacht, dus enorm bedankt voor deze input!