CPAP werkt, vermoeidheid onveranderd

1
Hallo iedereen,

Ik heb ondertussen, zoals velen ook een lange weg in de apneu-onderzoeken afgelegd. Ondertussen ben ik -opnieuw- begonnen met CPAP, sinds 15/11/2018 (mijn ganse traject in een notendop hieronder). Ondertussen heb ik 2 verkoudheden overleefd, maar blijf zitten met een hoest (sinds december 2018), hiervoor doe ik nu ook onderzoek bij een neus-keel-oorarts.

Vanaf eind januari heb ik mijn toestellen kunnen instellen zodat de gemiddelde AHI op +/- 1 komt (druk 8.5). Ook deed ik een slaaptest half februari, waar alle testen fantastische resultaten opleverden. Enkel: ik blijf doodmoe; ik slaap gemiddeld 9u op een nacht. Normaalgezien ben ik sportief, maar als ik nu mijn sport tracht op te starten, ben ik binnen de 2 weken gegarandeerd weer ziek. Immuniteit '0'. Van mijn slaapdokter krijg ik nu geen input meer. Jammer, daarom ga ik verder onderzoek doen bij een gespecialiseerd ziekenhuis. Misschien is er wel meer aan de hand?

Ik wordt heden ook nog maximum 1x a 2x wakker, ipv 5x voorheen, maar dit is wellicht eerder de deugd van een slaappil -yes i know...- die ik neem 'trazolan'. Doorgaans is dit geen goeie combi, maar heb ik besproken met de dokter. Immers was het zo dat ik zonder de slaappil, met CPAP nog steeds 4-5x-wakker werd op een nacht en dit was echt niet leefbaar. Temeer je na de 3de x wakker worden ook wakker blijft liggen. Als ik soms eens probeer af te bouwen, stijgt onmiddellijk het aantal x wakker worden.

Zijn er nog mensen die dit probleem hebben/hadden? Ik had zo graag mijn normaal leven terug opgestart, maar ik voel geen verbetering. Indien iemand tips heeft, wees welkom. Voorlopig weinig hulp uit de medische wereld.

in een notendop wat mijn traject is:
- slaaptest oktober 2017; apneu met AHI 30 vastgesteld. Dokter stelde in 1ste instantie CPAP voor met normaal neusmasker.
- 3 maand volgehouden, zag ik niet meer zitten (vooral mentaal denk ik, als 33-jarige).
- vastgesteld dat apneu zou komen door terugvallen van tongbasis door mijn kin die naar achteren zit. Ik heb een magere lichaamsbouw en ben jong (niet meteen het normale doelpubliek).
- daarom voorstel om MRA te plaatsen om 's nachts mee te slapen, bracht mijn onderkaak 9mm naar voor. Deze werd vanaf juni 2018 in gebruik genomen. Slaaptest in oktober 2018: AHI 20. Met andere woorden: resultaat teleurstellend (ik voelde dit natuurlijk vooraf al).
- keuze: ofwel CPAP, ofwel kaakchirurgie.
- voorlopig hou ik CPAP vol, heb ik een internasaal masker gekocht wat veel comfortabeler werk. onderzoek naar kaakchirurgie teleurstellend: zal mijn onderkaak maar 5 mm naar voor verplaatsen. Als de MRA niet helpt op 9 mm lijkt me een zware operatie voor 5 mm niet echt een optie...
- op 20 mei heb ik een afspraak aan UZ Antwerpen. Hopelijk komt daar meer resulaat uit.

Groet,
Yannick

Re: CPAP werkt, vermoeidheid onveranderd

2
Hoi Yannick,

ook ik ben niet echt beter gaan slapen na de diagnose slaapapneu, en het in gebruik nemen van de CPAP. Wat zou ik blij zijn als ik "maar" vijf keer wakker werd per nacht. Ik denk dat ik wel tussen de 10 en 15 waakmomenten per nacht zit. Meestal slaap ik ook weer vlot in maar er zijn nachten dat ik gevoelsmatig nauwelijks slaap. Omdat ik me ervan bewust ben dat het gevoel niet altijd klopt, gebruik ik een fitbit (activitytracker) die ook de slaap meet. Objectief gezien zit ik per nacht rond de 6 uur slaap en ben ik daarnaast nog ongeveer 1,5 uur wakker. Blij word ik er niet van. Het lijkt me heerlijk om eens "gewoon" een nacht door te slapen, maar ik heb inmiddels geaccepteerd dat het is wat het is.
Gedurende de afgelopen drie jaar heb ik met regelmaat de KNOarts, een neuroloog, de apneu-verpleegkundige, de apneu-consulent en de huisarts geraadpleegd over het slechte slapen. Meerdere slaaponderzoeken gehad, geen resultaat.
Uiteindelijk, via een vervangende huisarts, in een intensief psychiatrisch traject voor traumaverwerking beland, in de hoop dat daardoor het slapen nog wat zal verbeteren.
Het is zeker goed om verder te kijken dan alleen de apneu, als blijkt dat in die richting niets meer te halen is.
Ik wens jou veel succes en hoop dat je snel een weg vindt om je slaap te verbeteren.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: CPAP werkt, vermoeidheid onveranderd

3
Yannick, met sporten wordt geadviseerd te beginnen na circa 6 maanden na de start met de cpap therapie. Fietsen, zwemmen, wandelen kan maar intensief sporten moet je pas gaan doen als je lichaam en geest het aankan.
Ik hoop dat men in het UZA jou verder kan helpen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar