CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

1
Ik heb al lange tijd niet meer op het forum gereageerd en dat had een reden. Het ging bij mij al een tijdje niet lekker met de CPAP en dat voor mij nogal vergaande gevolgen waar ik niet verder op in zal gaan.
Het komt er op neer dat de CPAP bij mij aangaf dat ik 'behandeld' was, de AHI was gemiddeld tussen de 2 en 3, maar toch was ik niet fit, uitgerust of goed in mijn vel. Dit heeft best lang geduurd, ik dacht dat het nog onderdeel was het het herstelproces....

Vanwege het gebruik van de MRA is (naar mijn mening) mijn gebit zodanig veranderd dat mijn tanden en kiezen niet goed meer op elkaar pasten en ik niet meer normaal kon kauwen. Uiteindelijk bij een orthodontist terechtgekomen vorig jaar april voor een plaatjesbeugel boven + onder + palbar. Op een gegeven moment hoorde hij van mijn slaapapneu en mijn klachten die ik nog steeds had. Hij gaf daarop aan dat hij kon zien dat ik weinig ruimte in mijn mond had en dat mijn keelopening klein was vergeleken met de grootte van mijn kaak. Ook de kaakfysio (ja die bestaan!) die in het afgelopen traject erbij kwam kijken gaf dit direct al aan. De orthodontist gaf aan dat ik met een kaakoperatie sowieso beter zou gaan ademen en hij wist bijna zeker dat ik na de operatie van mijn slaapapneu af zou zijn! Hij had al 3 andere mannen in zijn praktijk gehad die dezelfde symptomen als ik vertoonden en alle 3 an een operatie van hun apneu en bijbehorende apparatuur af zijn geraakt. Daar had ik wel oren naar!

Na contact door hem met de kaakchirurgie, die heel goed samenwerken, ook op OSAS gebied, is het balletje gaan rollen en kon het voortraject voor een kaakoperatie half november starten.
30 januari jl. was ik aan de beurt voor een kaakosteotomie. Mijn boven- en onderkaak zijn volledig los gezaagd van de mijn schedel en allebei 1 cm. naar voren getrokken en vastgezet met plaatjes.
De nacht na de operatie heb ik op de IC overnacht en zijn gelijk ademstops en zuurstofsaturatie gemeten.
0 ademstops en bijna 100% saturatie! En dat terwijl ik nog onder de narcose en morfine zat.
Sinds de operatie gebruik ik de CPAP niet meer en slaap ik pas echt goed, zoals ik al jaren niet meer geslapen heb! Ik ben izienderogen hersteld en voel me nu (pas) echt weer goed, fit, gezond en ook geestelijk weer fit, uitgerust en weerbaar. Ik kan mij niet heugen wanneer dat voor het laatst was, maar zeker 7-8 jaar geleden!

Afgelopen vrijdag voor controle bij de longarts geweest en die geeft aan dat ik wat haar betreft 'genezen' ben van de OSAS. Ik hoef ook geen slaaponderzoek meer, mag ik wel als ik wil, maar ik voel me echt zo goed en zoveel beter dat ik daar geen onderzoek voor hoef om te bevestigen.

Ik had al vaker gelezen over anderen die zich herboren voelden of zich zoveel beter voelden na gebruik van de MRA, neusoperatie of CPAP en ik had dat niet en vond dat wel raar of dacht dat dat nog wel zou komen.... Nu weet ik wat ze met dat gevoel bedoelden! Ik voel me nu ook zoveel beter dan ik me sinds jaren kan herinneren!

Bij deze mijn verhaal en ervaring met de operatie. Het was geen lichte operatie, 3 uur narcose, morfine, boven- onderkaak compleet losgezaagd, 4 verstandskiezen verwijderd, 2 weken zware pijnstilling en antibiotica, nu nog steeds half verdoofde kaak en lippen, maar ik zou het zo weer doen!

Misschien heeft iemand anders hier ook wat aan. Ik had i.i.g. nooit verwacht dat ik van de OSAS zou kunnen genezen, wat nu dan toch wel gebeurd is!

groet, Edwin.

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

2
Een duidelijk verhaal wat goed voor u is uitgepakt, gefeliciteerd!

Ook bijzonder moedig van u, ik weet van een kennis, die een soortgelijke operatie heeft ondergaan met andere reden, wat zo’n ingreep behelst. Maar goed, het resultaat mag er zijn en het feit dat u zich, na zo’n korte periode ná de ingreep, al weer zo fit, gezond en geestelijk wel voelt is dan een enorme beloning!

Het gaat u goed,

Met een vriendelijk groet,

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

4
Wow, u heeft een Bimax gehad :) Ik buig voor zij die moediger dan ik zijn, omdat ik namelijk te schijterig zou zijn voor dat soort ingrepen ':)

Ter informatie (en ik geloof dat ik niet het risico loop u te schofferen aangezien u duidelijk blij bent nu u in het geheel niet meer van PAP apparatuur afhankelijk bent) geef ik nog wel een theorie over waarom de CPAP niet voor u werkte. U verklaart dat u een van nature krappe luchtweg heeft, en het is nu eenmaal zo dat de uitwerking van CPAP zodanig is dat het wel een gat open kan houden maar niet een gat dat voldoende groot is om onbelemmerde ademhaling mogelijk te maken. Dit zouden we residue (overblijvende) UARS kunnen noemen. Nu wordt UARS vaak behandeld met bilevel apparatuur (bipap) en uitbreidingen van dat principe zoals ASV. Het effect van bilevel is als een soort stuurbekrachtiging. Mensen met slappe armen (naar analogie van een krappe keel) kunnen nog altijd een grote vrachtwagen besturen, mits deze is uitgerust met stuurbekrachtiging (bilevel, om precies te zijn pressure support) dus als je met een basisdruk geen voldoende grote opening krijgt kan je de druk excessief opvoeren maar dan krijg je andere problemen zoals aerofagie etc. Dus je kan dan als tweede stap pressure support inzetten om het kleine gat "virtueel" een groter gat te maken. Dit is precies hoe men in de Verenigde Staten te werk gaat, maar niet in Nederland.

Helaas is bilevel pap in Nederland een ondergeschoven kindje. Een vooraanstaande slaapgeneeskundige zei ooit dat z'n vak zo'n 20 jaar achterliep. Daar zit wat in ...
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

5
Fijn dat het zo goed geholpen heeft. Hiermee is de echte bron aangepakt wat met andere hulpmiddelen zoals cpap, mra, bi-lvl enz niet gebeurd maar symptoom bestrijden is.

Al met al fijn om zulke specialisten te hebben die verder kijken en met je mee denken.

Wat je verdoofd gevoel kan echt een poos duren voordat de zenuw hersteld is.
Bij mij is de linker mondhoek definitief doof geraakt nadat de plaatjes en schroeven eruit gehaald zijn. Voor mij alweer 2,5 jaar geleden.


Verstuurd vanaf mijn SM-A520F met Tapatalk

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

7
Dank allen voor de positieve reacties.
Als je googled op lefort bimax is het idd een naar uitziende operatie. Maar ik heb er niets van gemerkt en ook nadien geen erge pijn gehad, alleen ongemak. De eerste 3 dagen wel erge keelpijn, keel was heel ruw en pijnlijk. Wrs. van de ‘lepels’ waarmee ze in m’n keelholte hebben lopen wrikken...

Ik zou het iig zo weer doen, want slapen zonder masker op of andere hulpmiddelen is voor mij (bijna) onbetaalbaar!

@ Martin: ik ben bij het Gelre in Apeldoorn geholpen. Is mij goed bevallen. Goede begeleiding in voor- en natraject.

Groet, Edwin.

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

8
m@rtin schreef: 18 jul 2019, 18:00 heb nu de mra maar heb het idee datr die niet 100% zijn werk doet.
Beste Martin,

Als de mra onvoldoende werkt, wat alleen met een slaaponderzoek vast te stellen is, heeft een kaakcorrectie over het algemeen ook onvoldoende resultaat. Een mra is een goede voorspeller in deze. Maar je kan altijd bij een kaakchirurg met ervaring eens gaan praten. Echter hou altijd in je achterhoofd dat ze een goede garantie moeten kunnen geven!! Als je daar om vraagt, haken de meeste chirurgen af.

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

9
Dat was bij mij ook het geval. Bimax heeft niets uitgehaald ondanks het optimisme van de kaakchirurg. Voorafgaand aan de operatie ook een tijd een MRA gehad (ook nog in combi met CPAP) wat niet veel uitmaakte. Dat was in 2013; misschien dat de inzichten nu veranderd zijn? Bij mij bleek de oorzaak in het strottenhoofd te liggen. Moraal van dit verhaal: Een bimax is niet op voorhand zaligmakend; Denk niet te licht over deze operatie. Slagingskans is hoog, maar gezien de zwaarte van de operatie is het heel frustrerend wanneer deze niet lukt. Laat je goed voorlichten en bespreek alle scenario's.

Groet, Jan

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

10
Gefeliciteerd met dit resultaat. Ik ben drie jaar van de cpap geweest. Afvallen en sporten waren hierbij de sleutelwoorden. Meer dan 50 kg afgevallen. Maar uiteindelijk is slaapapneu teruggekomen in de vorm van centraal slaapapneu.
Door hartproblemen kan ik niet meer hardlopen, maar ik wandel nog steeds. Ik heb de laatste tijd de intensiteit verhoogd omdat mijn gewicht weer te veel toenam.
Het is in ieder geval zaak om je gezondheid goed te monitoren. In ieder geval heb jij succes gehad met de ingreep en dat geeft je natuurlijk weer veel zelfvertrouwen.



Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

11
ik laat mij zeker goed informeren door een kaakchirurg ik laat zeker maar zo iets doen ik wil dan eerst alles onderzocht hebben . heb nu in rugligging nog ongeveer 10 stops op zijligging 5 . de ene morgen sta ik fit op de andere keer is het maar zo anders. wat ik zo hier en daar lees is dat de mra niet voor altijd mee gaat en je uiteindelijk toch weer aan de cpap moet , ik ben nu nog relatief jong 46 jr dus heb liever nu eventueel een operatie dan over misschien 10 of 15 jaar. zou een bimax bij mij wel de oplossing zijn dan liever zo vroeg mogelijk . want de cpap werkt bij mij echt niet
groet
m@rtin

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

12
Waarom probeer je niet eerst de positietrainer aangezien daar de helft al vandaan komt?

Is er überhaupt al eens een slaapendoscopie gedaan en waar werden de blokkades door veroorzaakt?
Eerst de bron goed in beeld hebben.

Ik verdroeg de cpap niet maar ook de mra niet. Daardoor ook een hele zoektocht gehad met div. Operaties gedaan. Uiteindelijk was de bimax wel de oplossing.
Maar ervaring met artsen is dat ze snel mooi praten over een operatie zonder echt de bron goed uitgezocht te hebben.

Positietrainer zou je zo mee kunnen starten en uitlezen. Opereren kan altijd nog ook al snap ik je redenatie wel. Was zelf 25 toen het vastgesteld werd en op mijn 32e geopereerd voor de bimax.

Succes met je zoektocht en keuzes

Verstuurd vanaf mijn SM-A520F met Tapatalk

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

13
slapendoscopy heb ik al gehad daaruit bleek dat de blokkade vooral bovenin zat toen de upp operatie gehad . spt zou kunnen ,maar zoals ik al zei als ik het zo hier en daar lees en hoor werkt de mra ook maar tijdelijk en zou je naar verloop van jaren toch weer terug moeten naar cpap . daarom zou ik liever weer de onderzoeken onmdergaan en als de bimax eventueel wel zou helpen dan maar zo snel mogelijk.

groet
m@rtin .

Re: CPAP gaat retour want geen slaapapneu meer!!

14
@ m@rtin ik ben ook 46, dus wellicht is dat geen toeval maar een teken voor jou! ;-)
Zonder gein, je moet het idd goed bespreken en afwegen en vooral ook wél naar de specialisten luisteren is mijn ervaring.
Wat Dirk aangeeft dat die specialisten al snel mooi praten over een operatie is bij mij juist andersom.
Eén van de kaakchirurgenn die mij mede heeft geopereerd gaf in het gesprek vooraf nog aan dat hij zelf twijfel had over het nut en de 'opbrengst' van de operatie! Maar omdat de andere opererende kaakchirurg, de orthodontist, de kaaksysio en ikzelf wel verwachtten dat het zou helpen en daarin vol van vertrouwen waren moest ik zelf uiteindelijk ja of nee zeggen. Al gaf niemand van de specialisten mij garantie vooraf, dat hebben ze steeds duidelijk gezegd, maar wel kanspercentages.

Ik wist het natuurlijk ook niet zeker, niemand weet dat, maar met de meningen van de andere specialisten en het feit dat ik nu met de CPAP gewoon ook niet goed sliep was de keuze voor mij in een microseconde JA!

Heb er nog steeds geen spijt van en ik hoop ook dat het goed blijft in de toekomst. Ben nog steeds paar kilo lichter als voordien en sport en werk weer volop en heb ook weer zin in van alles wat ik vroeger ook leuk vond, maar de laatste 7 á 8 kl#te jaren niet meer.

gr. Edwin.