Plaats reactie
Petrik
Geregistreerde gebruiker
22 jaar en OSAS; benieuwd naar jullie reacties.

Bericht door Petrik »

Goedemiddag,

Ik ben nieuw op dit forum en erg benieuwd naar jullie ervaringen met betrekking tot mijn verhaal:

Sinds september 2017 ervaar ik extreme vermoeidheidsklachten overdag, waardoor ik onderzoek heb laten doen naar de oorzaak. Dit begon bij een verwijzing van de huisarts naar de neuroloog vanwege bijkomende duizeligheidsklachten, er is een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt maar hieruit kwam niks voort. Er werd geopperd dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zou zitten waardoor ik enkele maanden heb gewacht. Aangezien de klachten bleven, ben ik wederom naar de huisarts gewezen en ditmaal doorverwezen naar een internist. Bij de internist is zowel een bloedonderzoek als urineonderzoek uitgevoerd en zijn hartfilmpjes gemaakt. Hier kwam ook niks uit voort waardoor ik ben doorverwezen naar sportgeneeskunde, hier heb ik een fietstest afgelegd met prima resultaat. Er werd echter aangegeven dat ik te zwaar was en als ik zou afvallen mij weer een stuk beter zou voelen. Aangezien ik ook altijd onuitgerust wakker werd gaf zij mij een verwijzing voor het slaapcentrum. Eenmaal de wachtlijst doorgekomen is hier een onderzoek uitgevoerd, waaruit voortkwam dat ik een lichte vorm van slaapapneu heb (AHI 8,5), dit zou mijn klachten kunnen verklaren maar dat zou opmerkelijk zijn vanwege het lage aantal. Echter, was ik er zelf wel van overtuigd omdat ik ook geen alternatief zou weten, inmiddels was ik al ruim één jaar verder. Daarom kreeg ik een CPAP mee om te kijken of dit de klachten veroorzaakte, echter werkte dit apparaat niet voor mij. Als gevolg is een MRA-beugel aangemeten, welke enige pijn aan de kaken veroorzaakt maar wel te verdragen is. Desondanks gingen de klachten niet over, daarom werd een afspraak bij de KNO-arts gepland. Het bleek dat ik een scheefneus tussenschot heb, waardoor is besloten om mijn neusschelpen te verkleinen. Dit is 6-09-2019 gebeurt in combinatie met een slaapendoscopie. Enkele dagen voorafgaand aan deze operatie is nogmaals een slaaponderzoek uitgevoerd om te controleren of MRA wel effect had, want zelf merkte ik weinig. Uit dit onderzoek kwam een heel ander resultaat, mijn ademstops waren zonder beugel namelijk 26 en met beugel 20. Dit verandert voor mij het hele verhaal, enerzijds blij want het sluit aan op de klachten maar anderzijds teleurgesteld want ik heb van alles gedaan in de tussentijd omdat werd aangegeven dat het niet logisch was dat mijn klachten voortkwamen uit de milde vorm van apneu, welke uit het eerste onderzoek kwam. Zo heb ik onder andere slaaptherapie genomen, acupunctuur gehad en bij een therapeut geweest, wat allen verscheidene kosten met zich mee heeft gebracht. Nu ben ik 17-09-2019 bij de KNO-arts geweest voor controle aan de neus en de uitslag van de endoscopie. De neus moet herstellen voordat het effect heeft. Uit de endoscopie kwam voort dat er een vernauwing bovenin zit, waardoor een mogelijke operatie het deels verwijderen van de heug en het geheel verwijderen van de amandelen is. De kans is echter maar 70/80 procent dat het effect heeft, terwijl de bijwerkingen chronisch kunnen zijn. Direct in aansluiting op de operatie is slikken pijnlijk, er kan een dof gevoel overblijven en het gevoel dat er een brok in de keel zit. Het uitspreken van de 'R' en de 'G' gaat mogelijk niet meer zoals het hoort. Er kan dus geen garantie worden geboden dat het probleem wordt opgelost. Tegelijkertijd is ook gekeken of de MRA-beugel nog versteld kan worden, dit bleek zo te zijn. Deze kan nog met 5 mm naar voren worden geplaatst, wat mogelijk het aantal ademstops verminderd. Hier ben ik sinds twee weken mee bezig, maar dit levert pijnklachten aan de kaken op en zorgt ervoor dat ik wakker word en lastiger in slaap kom. De pijn is vaak zelfs zo erg dat ik de MRA uit doe. Ik overweeg dus om te opereren, want ik ben er wel goed klaar mee. Ik ben 22 jaar en hoor in de bloei van mijn leven te zijn, maar loop al twee jaar rond met vreselijke klachten. Ik kan hierdoor niet werken, heb weinig energie om te sporten en heb nergens meer zin in. Zelfs een paar dagen op vakantie is te veel gevraagd. Je wordt er moedeloos van. Dit terwijl ik altijd overal voor in was, hield van sporten en graag mocht werken. Wat betreft mijn fysiek; aan het begin van de klachten was ik 93,5 kg en momenteel 85 kg. Ik ben dus ongeveer 9 kg afgevallen maar dit heeft ook geen enkel effect gehad. Volgende week heb ik nog een afspraak staan bij SEIN, zij zouden meer gespecialiseerd zijn met deze problemen dan het ISALA. Ik hoop dan ook dat zij mij verder kunnen helpen, andere ingevingen hebben, meer resultaten, informatie of wat dan ook.

Hopelijk kunnen jullie ervaringen mij ook verder helpen.
Hier zou ik zeer dankbaar voor zijn.

RuudJ
Moderator
Re: 22 jaar en OSAS; benieuwd naar jullie reacties.

Bericht door RuudJ »

Hallo Petrik, welkom op het apneuforum. Kan het zijn dat je dit ook in de Besloten Facebook groep van de Apneuvereniging heeft geplaatst?

De operatie die jij noemt heet UPPP operatie en deze wordt steeds minder uitgevoerd. Het resultaat van deze operatie valt vaak tegen en vaak blijkt er meer apneu's te worden geregistreerd na de operatie dan voor de operatie en de genoemde klachten komen inderdaad ook voor.

Ik lees dat je de cpap hebt geprobeerd maar dat deze therapie niet ging. Dit was voor de verkleining van de neusschelpen. Kun je ook vertellen waarom het niet ging en hoe lang je het geprobeerd hebt?

Kun je aangeven welk merk cpap je had, type masker (neus, neusdoppen of full face), of je de bevochtiger gebruikte en wat de ingestelde druk(ken) zijn geweest die je geprobeerd had?

Zou je, nu je neusschelpen zijn verkleind, de cpap nogmaals willen uitproberen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.


Plaats reactie