jaapio
Geregistreerde gebruiker
By By.....

Bericht door jaapio »

Hallo luikes,

Wat kan een mens allemaal mee maken hè. Tjonge jonge, staat nog op het netvlies hoor toen ik hoorde dat ik moest gaan slapen met een toeter op de toeter. Maanden heft geduurd eer ik er aan gewend was maar eenmaal gewend wilde ik niet anders meer.

Dan krijg je een oproep “bevolkingsonderzoek darmkanker”. Daar doe je dan maar aan mee. Oeps, niet goed. Zeven poliepen waarvan twee voorstadium darmkanker. Mooooiiiiii op tijd erbij dus.
Aan de vooravond van 2020 krijg ik als voorafje, naar nu blijkt, even een hart infarct.
Oei is dat me dat even schrikken zeg. ja daar lig je dan in het ziekenhuis. Na gedotterd te zijn en er een stent is geplaatst mocht ik de jaarwisseling thuis vieren. Vieren? Man ik ben geen zak meer waard.
Daar moeten we wat aan doen. Jaren gesport en nu tot op de hoek van de straat lopen was niet meer te doen. Elke dag een stapje verder. Daarnaast mee doen in het ziekenhuis met het hart revalidatie programma. De weken gaan voorbij en de conditie wordt beter en beter. We kopen daarnaast nieuwe fietsen. Nee geen elektrische maar wel hele goede. Wandelen, fietsen, hart revalidatie…oh oh we zijn op de goede weg. Oja, ook gestopt met roken zeg.

Elke morgen rond 5.45 uur aan de wandel hier in het Limburgs landschap. Prachtig is dat. Elke morgen 3km voor we aan de koffie en ontbijt gaan. Straat uit, naar links, dan naar rechts en we zijn in het veld. Een klimmetje op en we kijken over ons dorp naar Simpelveld. Prachtig.
De dagen gaan voorbij. Door corona kan ik net de laatste twee sessies van hart revalidatie niet meer doen. Af en toe een fietstochtje. Het geluk lacht ons toe. Waar we zijn gaan wonen is het prachtig. Totale rust, mooi huis, leuke buurt…..alles lijkt op zijn plek te vallen.

Eind juni, de eerste dagen dat het goed warm is. Heerlijk. Ik ben benieuwd hoe het straks in de zomer is als we onze ochtendronde gaan wandelen. Ppppffff het is al warm op de vroege morgen. De klim die we dus elke morgen nemen gaat zwaarder als normaal. Dag later het zelfde verhaal. Tjonge gaat weer zwaar dat klimmetje. Ook mijn vrouw heeft er moeite mee. Zelfs de buurvrouw heeft moeite met wandelen. Tjonge wat temperatuur kan doen met het lichaam. De ochtend erop is het fris. Ik denk nog, goh had ik maar een lange broek aan gedaan. Maar ook dan gaat die klim me zwaar af. Het is maar een klein klimmetje maart op de helft moet ik wel even bijkomen, buiten adem. Wat gaan we nou krijgen zeg. Ook de dag er na moet ik bij komen op de elft van dat klimmetje.

Na maanden conditie opbouwen lijkt het nu achteruit te gaan. Zal er weer iets niet kloppen met mijn hart? Zou toch niet moeten kunnen. Veel bewegen, niet meer roken, gezond eten…. Ik snap er niks van.
Als ik dan tot drie keer toe op adem moet komen ons onze dagelijkse wandeltoer van 3km lijkt het me verstandig om eens naar de huisarts te gaan.
Laat dan net nu mijn huisarts op vakantie zijn! Vorige keer was ik niet naar zijn vervangster gegaan maar ik doe dat nu wel. Ik leg haar het verhaal uit. Sinds mijnhart infarct deed ik ook elke morgen mijn bloeddruk meten. Gemiddeld wat aan de lage kant. Ik geef haar een print met die uitslagen. Ze gaat meteen bellen met een cardioloog. Stoppen met de beta blokker, afspraak voor een hart filmpje, inspanningstest en gesprek met een cardioloog. Oké dan. Ik vraag aan de vervangende huisarts of die tabletten voor cholesterol ook de boosdoener kan zijn. Had eens iets gelezen daarvan.
We gaan zo toch bloed prikken, dan nemen we de leverwaarden mee. Okidokie….. meteen maar bloedprikken dan.
Dag later gaan we maar niet wandelen. In de ochtend belt de vervangende huisarts mij op. U heeft ernstig bloedarmoede meneer. Huh? Ik? Ja meneer, 5.9, heeft u laatst een ernstige bloeding gehad of zo of bloed bij de ontlasting of is de ontlasting zwart. Nee niks van dat. Raar. U moet een bloedtransfusie hebben. Aanvraag is al naar het ziekenhuis. We vragen meteen een maag en darm onderzoek aan.

Tjonge, wat gaan we nu krijgen hè!
Enkele dagen later lig ik met een zak bloed aan mijn lijf in het ziekenhuis. Net als ik denk bijna klaar te zijn zegt de zuster “ik zie, u krijgt nog een zak bloed”. Waarom, vraag ik, wie heeft dat besloten? De arts. Welke arts? Kan ik hier niet zien. HB (hemoglobine) was 4.9 nu dus wel nodig. Ja maar waar gaat dat bloed naar toe dan? Dat wist ze niet.
Tja, na twee zakken bloed gaan we naar huis. Niks wijzer geworden en geen idee wat er verder gaat gebeuren. Twee dagen later is mijn eigen huisarts weer op het honk en daar ga ik dan even naar toe.
Jaap, wat lees ik allemaal, je hebt in het ziekenhuis gelezen, zegt hij. We nemen alle gebeurtenissen door. En wat zij de afspraken nu, vraagt hij. Ik heb geen idee. Ik zou een oproep krijgen voor een maag en darm onderzoek maar ik hoor niks. Ik heb geen arts gezien bv. Twee zakken bloed gekregen maar waar het bloed naar toe gaat, geen idee. Je gaat toch ook niet tanken als je tank lek is hè.
Mijn huisarts is nog amused. Hij staat op en geeft de assistente opdracht afspraak te maken in een privé kliniek in Maastricht. Kan je nu daarnaar toe voor een intake gesprek, vraagt hij me. Ja kan ik zeker wel. Assistente komt, “intake gesprek gaat zo telefonisch”. Oké dan. Ik vraag dan aan de huisarts “even eerlijk onder elkaar, is het ernstig of heel ernstig” och ernstig, wel iets waar naar gekeken moet worden. “kanker”… nee geen kanker want de waarden in het bloed die dat aangeven liggen nog boven de streep.
We wachten het wel af. Net als we buiten zijn gaat mijn gsm. De privé kliniek voor een intake. Goh, is dat snel. Een uur aan de telefoon gehangen. Het gaat dus om een maag en darm onderzoek. Aansluitend indien nodig. Ik krijg geen narcose maar een roesje. Shit…. Anyway, 13 juli verwachten wij u hier. Medicatie en voorschriften krijgt u per post.

Tjee zeg waar ben ik in beland. Alles ging zo goed. Wandelen, fietsen, niet roken, gezond eten….klaar om van de toekomst te genieten in ons nieuwe huis.
En dan is het 13 juli. Op naar Maastricht. Echt op de valreep heeft dat schijtspul zijn werk gedaan. Darmen moeten schoon en leeg zijn hè. Mag je zo’n vies goedje voor drinken.
Van de auto lopen naar de balie in het ziekenhuis was een hele opgave. Duizelig, misselijk, wat is er aan de hand?
Ik krijg uitleg wat ze gaan doen. Er wordt een goedje achter in mijn keel gespoten wat de boel wat verdoofd. Dan een klein bakje met een goedje wat ik moet drinken en er wordt wat ingespoten en weg is Jaapio. Van het hele maag en darm onderzoek niks mee gekregen. Nou, gelukkig maar. Als ik wat bij lig te komen krijg ik wat te eten, bakkie koffie. Ben al snel weer op de been. Aankleden en naar mijn vrouw die op me wacht. Hoe ging het? Niks gemerkt. Wat later komt de MDL arts aangelopen en neemt ons mee naar een spreekkamertje. “nou nu ben ik eens benieuwd wat u gevonden heeft” zeg ik gekscherend.

Nog voor ik zit draait ze zich om en zegt “maagkanker”.

Mijn vrouw klapt meteen huilend in elkaar. Ik “oh, oké en nu dan”. Alles wordt meteen in werking gezet. Intake gesprek voor een pet scan, een ct scan, longfoto’s etc etc etc.
Holysjeise zeg. hoe ernstig is het, vraag ik. Wat kan er aan gedaan worden? Dat moeten onderzoeken gaan uitwijzen.
Maagkanker? Dit kan niet waar zijn.

Als mijj HB waarde weer is na gekeken is die stukken lager. 4.0 nu. En weer wordt er bloed bij gezet. Drie zakken nu. Ik voel me daarna wel weer stukken beter. Wat is aan de hand zeg?
Ik ga de molen in. Pet scan, ct scan…..man man.
Paar dagen later dan een gesprek met een internist en krijg dan te horen wat de uitslagen zijn. Ik zelf had inmiddels al zo iets, stukje van de maag af en het is goed. Anderen moeten daar grof voor betalen. Of maag helemaal weg, kan ook. Daar had ik me al wat op voorbereid.
Mijn vrouw is niet meer gestopt met huilen. Ik zelf ben er nogal laconiek onder. Ah we zijn aan de beurt. De arts begint te vertellen. Het is inderdaad voor 100% maagkanker maar helaas ook al uitzaaiingen in de lever en buikvlies. Genezende behandeling is niet meer mogelijk. Oh oh mijn vrouw is helemaal naar de klote zeg. arts gaat verder….wat kunnen we doen. Eventueel een levensverlengende behandeling. Operatie gaan we niet meer doen. Te ingrijpend. Laat het bezinken en ik ga u bellen. Doei.

Zo dan. In 5 minuten is je leven afgelopen. Dit is wel heel erg bizar. Mijn vrouw weet het allemaal niet meer. We moeten nog wachten op een deskundig verpleegkundige. Ik krijg dan te horen dat mijn hb waarde weergezakt is. Gvd…. Juist die dag zouden we een lang weekend weg gaan met de autoclub. U heeft echt nog bloed nodig en ik ga een afspraak voor u maken.
Ik zou die donderdag terecht kunnen. “uuhhh kan dat niet vandaag nog, kunnen we morgen ochtend naar Duitsland vertrekken”. Hij gaat zijn best doen. Wat later belt hij me op, om 13.30 uur kan ik terecht in Sittard voor twee zakken bloed. Mooi….kunnen we donderdagmorgen vroeg vertrekken.
Net als de eerste zak naar binnen druppelt, twee artsen aan het bed. “u wilt naar Duitslang horen we” jazeker, nu ik toch de pijp uitga wilt ik dat wel even mee pikken. “wij raden u ten strengste af om NIET naar Duitsland te gaan voor een lang weekend”…. Huh….ja waarom niet. U verliest bloed in uw maag en dat gaat bij sneller eruit dan wij erin kunnen doen. Het kan heel goed zijn dat die tumor ineens sneller gaat bloeden en dan moet u in Duitsland naar het ziekenhuis. En dat wilt u echt niet want daar weten ze van toeten nog blazen. Heel verhaal van die artsen en ik baal flink. Als dat het advies is gaan we maar niet. We kunnen het bloeden stoppen, zegt een arts. Dan moet u bestraalt worden. “oh,ja, doe dat dan nu” zeg ik. Ja zo snel kan dat niet meneer. Hè….balen zeg.

Nondesju zeg……. niet naar Duitsland.

Alles gaat ineens snel. Krijg een oproep om te bestralen. De bloeding in de maag zou binnen een week moeten stoppen. Oh…HB waarde weer te laag. Weer twee zaken erbij. Maand juli negen zakken bloed gehad. Afgelopen vrijdag was de deadline, bloeding zou gestopt moeten zijn.
De specialist zou me nog bellen om te bespreken wat we gaan doen qua behandeling. Hij belt me, vraagt hoe het met me gaat. Of ik er nog over na heb gedacht. Ja ja. Levensverlengende behandeling maar wel met kwaliteit van leven. Wat ik dan hoor…. “tja….levensverlengend weet ik niet en kwaliteit van leven kan ik iet garanderen”….. WTF is dit dan, denk ik. Hij gaat verder “mijn voorstel is om af te wachten of de bloeding gestopt is en dan verder te kijken. Daarnaast, morgen ga ik op vakantie” ppppppfffffff….. duidelijk.

Aan de deskundig verpleegkundige had ik al aangegeven eventueel voor een second opinion te willen gaan in Belgie. Ga ik nu zeker doen. Dag later ga ik die deskundige bellen. Ze gaat alles in werking zetten. Afgelopen vrijdag ga ik n alle vroegte naar mijn huisarts HB laten na kijken. 5.7 is die. Nog wel te laag maar beter dan de 4.0, 4.8 en 4.9 als voorheen.
Deskundig verpleegkundige belt me. Ik kan haar zeggen wat de hb waarde is. Bestraling lijkt effect te hebben. Goed nieuws dus.
Die vrijdag hebben we ook het huis vol zitten met bezoek. Laat in de middag belt de deskundige weer. Of ik mijn mail heb gelezen? Nee is druk hier. Het volgende, 6 augustus wordt ik in Leuven verwacht voor een second opinion. Ik moet even terug mailen dat we komen, adres en telefoonnummer doorgeven. Ik moet dan zijn bij dokter Cutsem, die arts is de crème de la crème dus bij hem zit je in goede handen. Tjonge….gaat allemaal heel snel.

Zo…lang en vervelend verhaal. Mijn einde is in zicht want genezen is niet meer mogelijk.
Net nu we hier net een jaar wonen. Uiteraard wel erg benieuwd wat die arts nog kan betekenen voor me. Jaartje erbij misschien? Ik heb werkelijk geen idee. Kan ook heel goed zijn dat hij zegt we kunnen niks meer voor u doen, kan ook.

We zien het allemaal wel.

Geniet elke dag van het leven…je ziet wel weer…voor je het weet….
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
RuudJ
Moderator
Re: By By.....

Bericht door RuudJ »

Morge, Jaap. Wat is dit een kl.te bericht voor jullie beide. Iets wat je helemaal niet ziet en zag aankomen. En het ergste is, je hebt er maar mee te dealen. Je kunt er niets aan doen.

Je weet niet wat je overkomt en hoe het verder gaat ontwikkelen, maar hou rekening met het ergste.

Maagkanker had de vrouw van mijn vriend ook. Anderhalf jaar lang met verslechtering en verbeteringen hebben zij samen doorgebracht en plotseling vroeg in de ochtend was het einde daar.

Een fatale bloeding was het einde. Nu bijna een jaar geleden.

Zes augustus is dichtbij en hopelijk wil je de uitslag van jouw onderzoek ook aan ons delen.

Je hebt gelijk met je laatste zin: Geniet elke dag van het leven, dat zegt mijn vrouw ook tegen mij.

Onbehandelde Apneu kan je leven jaren korter maken en naar nu blijkt maagkanker die plots naar voren komt dus ook en daar kon je helaas geen rekening meer mee houden om er nog wat aan te kunnen doen.

Jaap, ik wens jou en je vrouw samen heel veel sterkte toe de komende tijd. Hou je taai met het komende onderzoek en de uitslag daarvan.

Pluk de dag en geniet ervan zolang je kunt...
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Menno M. »

Mijn hemel.
Hoe moet je hier nu op reageren?

K*tziekte.
Ik hoop dat jullie samen nog wat kunnen genieten.
En ik zal Carpe Diemen wat ik kan.
Beloofd.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Agnes-HAM »

Jeetje Jaap. Dat is wel heel heftig man. Geen woorden voor. Heel veel sterkte voor jullie, de komende tijd.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
jaapio
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door jaapio »

Tja Menno, Ruud en Agnes…. Dit zijn idd dingen die je niet ziet aankomen.

Wat ellende een mens moet ondergaan met de gedachten “dat is gezonder voor je” en dan krijg je dit als een duiveltje uit een doosje.

Wat kan je zeggen hierop? Niks eigenlijk. Ooit gaan we allemaal….toch.
Ergste is het voor mijn vrouw.

Als ik er aan denk deel ik hier de uitslag wel Ruud.
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
MarBle1948
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door MarBle1948 »

Hier schieten woorden tekort! Sterkte!


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
CoBen
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door CoBen »

Beste Jaap,

Ik heb jouw verhaal gelezen ik voel heel erg met jullie mee. Helaas heb ik met onze oudste zoon een soortgelijk verhaal meegemaakt.
Hij had tussen de ontdekking en zijn overlijden slechts drie maanden. Al die tijd konden mijn vrouw en ik hem vanwege de corona niet bezoeken. Uiteindelijk mochten we hem bezoeken toen hij in een hospes lag. Dat was op zijn 52e verjaardag. De volgende morgen werden we door zijn ex vrouw gebeld dat hij een paar uur eerder was overleden. Ik kan jullie alleen maar meegeven dat mijn vrouw en ik met ontzetting jouw verhaal hebben gelezen en dat we jullie heel veel sterkte toewensen.

Ben Goossens (CoBen)
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.
jaapio
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door jaapio »

Tjonge jonge CoBen. Verschrikkelijk als je je eigen kids weg moet brengen. :sleepy: :sleepy: Heel erg dit…. En dan maar drie maanden nog gehad…oh oh oh…. :sleepy: :sleepy:

Men zegt wel eens een rotziekte. Ja is het ook. Laatst zeg ik tegen mijn vrouw, noem eens een ziekte die niet rot is. Wat denk je dat ze zegt….goudkoorts….haha O:-) :')
Of je nu een hersenbloeding hebt of kanker…. Het is allemaal niet leuk.
Ik zelf ben er nog steeds erg laconiek onder gelukkig. In een hoekje wegkwijnen is er niet bij en als dat gaat gebeuren doe maar een spuitje. 8)

Gisteren naar Leuven geweest bij professor Cutsem. Google maar eens op die naam. Hij kon ons vertellen dat hij nog wel iets voor ons betekenen. Genezen niet alhoewel de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Zo had hij een patiënt met dezelfde aandoening en die heeft nog 10 jaar geleefd.
En zo heeft hij ons uitgelegd wat hij nog kan doen. Een maagonderzoek om te kijken of de tumor een bepaald eiwit heeft. Dat is niet altijd het geval maar mocht dat eiwit aanwezig zijn dan kan een extra behandeling erbij k omen…iets met antilichamen of zo.
Verder de gebruikelijke behandeling van chemo. Maar dan op Belgische wijze. Een implantaat wordt onder de huid geïmplanteerd waardoor de chemo wordt toegediend.

Anyway, een klein sprankje hoop dat ik niet binnen drie maanden omkiep. En….toch een heel stuk beter dan in Nederland of hier in Heerlen.

We gingen met een redelijk goed gevoel naar huis, althans wat je goed voelen kan noemen want in principe is genezen niet mogelijk.

Verder zijn we volop bezig onze zaakjes te regelen. Net komen we bij de notaris vandaan. Testamenten en volmachten zijn geregeld. Alleen nog wat rond kijken voor een mooie doos voor de begrafenis. Ik heb geen verzekering dus het moet zo goedkoop mogelijk. Komende week maar eens doen.
Een hele geruststelling dat mijn vrouw goed achter blijft en in ons huis kan blijven wonen.

Dank jullie voor jullie berichtjes….. en nu naar Maastricht lekker Grieken met vrienden en een glaasje ouzo haha

Geniet van het leven, morgen kan het totaal anders zijn. 0:)
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
RuudJ
Moderator
Re: By By.....

Bericht door RuudJ »

Ben, tjee zeg 52 jaar veel te jong om al te gaan. Gecondoleerd met jullie verlies, gelukkig konden jullie nog net op tijd afscheid nemen in deze roerige tijd.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
RuudJ
Moderator
Re: By By.....

Bericht door RuudJ »

Jaap, drink op het leven en hopelijk kun je je vastklampen aan het kleine lichtpuntje wat de professor misschien nog kan bieden. Sterkte de komende tijd...
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Menno M. »

Gáán met die banaan, Jaap
Zuip, vreet en heb lief.

En behoud je positieviteit.
Ik heb in mijn (zeer) directe omgeving meerdere keren gemerkt dat kanker daar niet tegen kan.
Kanker wil dat je in een hoekje gaat zitten kniezen .
Het niet meer ziet zitten.
Vindt hij heerlijk.

Nog genieten wat je kunt.
Houden van wie je kunt.
Liefde ontvangen van wie je kunt.
Nee, daar kan kanker niet tegen.
Dan kwijnt hij.
Lang niet altijd weg.
Maar kwijnen doet hij.

Dus schop die €&#@zak recht in zijn kloten en geniet.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
jaapio
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door jaapio »

Dat waren heftige dagen de afgelopen dagen. The end is near, dacht ik. Niet zo gek als dit je overkomt.
Afgelopen woensdag dus een maagonderzoek gehad in Leuven. Dat was al the hell of Leuven, dacht ik want het kan erger.
Het is dan donderdag. Afgelopen tijd al heel wat bezoek gehad en vandaag komen dan Pieter en Peggy even langs. Super leuk. Na een broodje ei met ui hahaha…. laten we hun nog even onze achtertuin zien. Jaja met de MR2 ofcorse. Aan de grens nemen we afscheid en gaan wij huiswaarts.
Het is heet, bloedje heet. Bij een buurtgenoot gaan we even onder de carport zitten. Lekker glaasje water erbij. Tjonge jonge wat een hitte, ik begin me wat slecht te voelen. “Ik ga binnen bij de airco zitten hoor” zeg ik. Wat zal het zijn, uurtje of zes. Zucht dit zijn betere temperaturen.
Op de één of andere manier vind ik mijn draai niet. Ik blijf me wat minder lekker voelen. Ik ga al eens anders op de bank zitten, nee het gaat steeds slechter eigenlijk.
WTF is dit nou weer, vraag ik me af. “Ik ga eens even poepen boven op de badkamer” zeg ik tegen Yvonne. Boven staat een ventilator aan. Van die hitte wordt ik alleen maar slechter van.
Ik loop naar boven en daar gaat het mis. Uit het niets zo misselijk als wat, alles duizelt om mij heen. Ga ik nu van mijn stokje af? Snel zet ik me op de pot (sorry, wat onsmakelijk) en dat haal ik maar net. Niet in paniek raken, zeg ik tegen mij zelf. Rustig adem halen, zeg ik tegen mij zelf. Het gaat slechter en slechter…… zieker en zieker en dan ineens…… ik moet kotsen enniet zo zuinig ook. Het bloed gutst eruit. Ik schrik me laveloos en sla meteen met mijn vuisten op de grond. Detwee golf bloed komt er uit. Yvonne “wat is er” …. “bel ambulance, alles onder het bloed hier” roep ik. Yvonne pakt de telefoon, loopt in paniek naar buiten waar ze de buurman heeft gezien. Net als Yvonne boven is komt de derde lading bloed eruit en dat ziet Yvonne. Yvonne kan niks meer, geeft de telefoon aan de buurman die zich ook wezenloos is geschrokken. Ik zelf lijk te gaan stikken. Mijn keel begint dicht te zitten. Inmiddels sta ik aan de wasbak proberen adem te halen en rustig te worden. Tja, tjesus zeg, doe dat maar eens in een bloedbadkamer. Lijkt wel een moordplaats. Buurman hoor ik praten met 112, ambulance is onderweg. Nu nog naar beneden. Ik ben zo zwak als een gepensioneerde vaatdoek. Ik kan amper op mijn benen staan. Buurman wilt mij naar beneden helpen. Doe maar niet, als ik ga, ga jij mee met mijn 117kg. Ambulance stopt. Er worden van alle vragen afgevuurd die ik niet meer weet. Ene is boven gaan kijken. Als hij beneden komt vraagt hij of het lukt zelf de ambulance in te gaan. Daar meteen aan een infuus met levens elixer lijkt het wel. Gaande weg begin ik me iets beter, beter gezegd, minder slecht te voelen. De ambulance wilt naar Heerlen rijden maar krijgt te horen dat we naar Sittard moeten. Ik vraag of Yvonne dat weet. “Uw vrouw zit hier voor in”. Oh….hoe komt zij dan straks thuis, vroeg ik me af.
Ja daar lig je dan. Van rond scheuren in het Heuvelland naar de spoedeisende hulp in Sittard.
Man man man dat was me een pak bloed zeg.

Ik krijg dan te horen dat ik in het ziekenhuis moet blijven. Na onderzoek blijkt mijn HB waarde weer gevaarlijk laag te zijn. 4.2. die nacht krijg ik een zak ijzer toe gediend en weer twee zakken bloed. Plus aan een pomp maagbeschermer.

Yvonne verteld me dat vrienden buiten staan te wachten. Die hadden Yvonne zien zitten in de ambulance net toen we onze straat uit reden. Vrienden kwamen spontaan even langs om te kijken/vragen hoe het onderzoek was verlopen in Leuven.

Uiteindelijk lig ik dan op de afdeling MDL oncologie. Eigen kamer, complete luxe. Alles is te bedienen via een i-pad. Gordijnen, verlichting, deuren, luxaflex, noem maar op. En nog een infuus in de andere arm. Eerst bloed eruit voor onderzoek.

Dan komt Yvonne. Één van de vrienden mocht ook even mee. We zijn ons allemaal wezenloos geschrokken. Het zal tegen 1.00 uur middernacht zijn als iedereen weg is.
Ja daar lig ik dan.

Die nacht wordt ik nog aangesloten op een zak bloed. Maagbeschermer wordt constant in gepompt.
Het is vrijdag. Belabberd geslapen natuurlijk. Zo mooi als dat ziekenhuis is, zo belabberd is het bed.
Ik lijk me weer wat beter te voelen. Wilt u een ontbijtje, vraagt een vriendelijk zuster. Uuhhh…. Eigenlijk heb ik helemaal geen zin in eten maar er zal toch wat in moeten. Doe maar een beschuitje met jam. Of ik aardbeien jam wil? Doe maar niet, heb even genoeg rood gezien. Kopje thee, twee beschuitjes.
De lunch het zelfde. Inmiddels twee zakken bloed er weer in en een zak ijzer. Echt 100% voel ik me zeker niet. Dan komt er een arts. Hij wilt dat ik nog een nacht blijf ter observatie. Shit…. En begint dan over reanimatie. Of ik daar aan gedacht heb. Wat ik dan zo begrijp is dat stel ik krijg daar een hart infarct er niet gereanimeerd word. Dit gezien mijn onderliggende ziekte en leeftijd.
Ik denk, wtf is dit dan. Te ziek, te oud? Dit vertel ik Yvonne weer. Zij weer helemaal over de rooie.
Dan komt een Belgische zuster op de kamer. Met haar heb ik het er over en nog een Belgische zuster komt er bij. Beide nemen de tijd uit te leggen wat de arts bedoelde. Stel ik krijg een hart infarct en zij gaan reanimeren ik er dan van uit mag gaan dat je er als een kasplantje uit komt. en dat wil ik niet.
De arts gaf ook aan even alleen vloeibaar voedsel te nuttigen. Dus die avond kopje soep, kopje vla, kopje yoghurt.

Het is zaterdag. Ik ben er al wel klaar mee eigenlijk. De Belgische zuster komt even bloed prikken. Zij verdiend een trofee voor prikken. Bloed is nodig om HB te controleren.
Tijd kruipt voorbij. Een andere zuster komt weer controle doen, bloeddruk en temperatuur. Zij verteld dat mijn HB nu 5.0 is en ik af moet wachten wat de arts zegt, naar huis of niet. Lunch, kopje soep, kopje vla en kopje yoghurt…mjammie.
Via telefoon, whatsapp, houd ik Yvonne op de hoogte. Weer een zuster die komt vragen wat ik die avond wil eten. Ik mag weer gewoon eten. Ohw…. Doe maar een griekje dan hahaha…. maar ik ga denkelijk naar huis hoor. Toch wilt ze het weten wat ik wil eten.
Hè hè….er komt wat aan wat op een arts lijkt. Arts nummer drie. Meneer, uw HB is stabiel gebleven, wat betekend dat het niet meer lekt, u mag naar huis. Zucht……. Yvonne gebeld, kom me maar halen. Komt de zuster weer, u moet wel wachten want de apotheek van het ziekenhuis gaat u bellen. Dat duurde dan ook nog eens ruim een uur zeg.

Dus gisteren was ik weer thuis. Yyeeaaahhh…… maar voel ik me nu kip lekker?
Niet echt hoor. HB van 5.0 is eigenlijk nog steeds veel te laag. Toen dit hele verhaal begon vorige maand was het 5.7 en toen werd er gezegd….bloedtransfusie want u heeft extreem bloedarmoede.
Anyway, laten we er maar van uit gaan dat ze weten wat ze doen.
Wat gaan we eten? Biefstuk want daar krijg je bloed van hahaha en Yvonne biefstuk halen.

Nu zondag. Redelijk geslapen. Voel me nog steeds slap. Morgen ga ik naar de huisarts.
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Menno M. »

Oh....
Wauw...
Dit verhaal word ik even stil van.

Het enige dat ik kan doen is dat stomme cliché: sterkte en beterschap gewenst.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
jaapio
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door jaapio »

Begrijp ik Menno..... ook wij wisten het even niet meer.
Zelf dacht ik echt, dit was het dan, maar ik ben der nog.

Zal denkelijk wel weer wat bloed bij gezet krijgen, hoop ik, zodat ik me weer wat beter voel.
Morgen weten we weer meer.

Maar thanks Menno
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
RuudJ
Moderator
Re: By By.....

Bericht door RuudJ »

Jaap, tjee inderdaad wat een verhaal. Als ik lees hoeveel zakken bloed je gekregen hebt, zou je haast zeggen dat je niets meer had. Het moet echt een verschrikkelijke bende bij jou in de badkamer zijn geweest. Ik kan me voorstellen dat Yvonne zich wezenloos is geschrokken.

Ik kan alleen zeggen, doe het rustig aan en ik vind het knap van je dat je je verhaal zo nauwkeurig kunt opschrijven en je toestand zo kunt beschrijven.
Het is in ieder geval een manier om je ei kwijt te kunnen en het op deze wijze van je af te schrijven zover dit lukt. :+1: :+1: :+1:
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Agnes-HAM »

Wat een schrik zeg. Tjonge jonge. Moeilijke vraag ook, van dat reanimeren, natuurlijk wil je leven, maar is dat ook leefbaar? Wij hebben dit jaar twee cliënten gehad, die diezelfde vraag kregen, van dichtbij gezien wat dat teweeg brengt.
Heel veel sterkte man, ook voor Yvonne. Hopelijk krijgen jullie nu weer even rust in de tent.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
jaapio
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door jaapio »

Goooooooodmeurning…… nu ik weer thuis ben kan ik de laatste ontwikkelingen even ventileren hahaha…..

Na mijn laatste berichtje ging het steeds slechter met me.
Nu had ik al voor de 27ste augustus een afspraak in Leuven. Uitslag biopsie of ik het gewenste eiwit heb om zo in aanmerking te komen voor een studiebehandeling.
Dagen ervoor dus voelde me ik me slechter en slechter. Eten was no go meer. Als ik er al aan dacht had ik braakneigingen. De 26ste was het zo erg dat we hier het ziekenhuis hebben gebeld. Wat denk je dat die zeggen? Belt u maar naar Leuven. Kwam echt zo over van, u wilde naar Leuven, ga dan ook maar Leuven. Uitgescheten hier dus. Merkte ik al met dat bloed braken.
Dag later naar Leuven dus. Ik voelde me echt zo van, het hoeft niet meer. Voor alle zekerheid maar wel al m’n spullen meegenomen mocht ik opgenomen worden.

We kwamen dus voor de uitslag van het maagonderzoek. De arts verteld me wat de bevindingen zijn. Ja u heeft het eiwit en ja u bent geselecteerd. Woohhoo goed nieuws dus. Wilt zoveel zeggen dat de geselecteerden mee doen, de helft krijgt het middel, de andere helft een placebo. Maar dan krijgt het gesprek een andere wending. Ik zie er ook heel slecht uit en voel me erg belabberd. Zelfs geel aan het worden. Even later komt er een andere arts bij, hoger in rang. Zij zegt, we nemen u op.

Niet veel later lig ik op de afdeling. Pppfff….. wellicht beter dit.
Tja daar lig je dan in Leuven, 115km van huis. Ziek, zwak en behoorlijk misselijk. Ik krijg al wat pijnstilling en Joost mag weten wat voor een pillen nog.
En dan…. Er komt een oudere man de kamer opgeduwd in zijn bed. Ineens een hoop bedrijvigheid bij die man. En dat gaat steeds zo door, tot ver diep in de nacht. Licht aan, uit, hard gepraat, weer donker, licht weer aan, hoop gehoest en geproest. Weer donker,….. noem maar op. Slapen? Ben je mal. Maar goed, die beste man is erg ziek. 2de nacht, zelfde verhaal. Houden die daar in Leuven geen rekening met andere zieken of zo, vraag ik me af. Dit kan toch niet! Dan die in de nacht ineens knalt er een joekel van een machine tegen mijn bed aan. “niet schrikken zegt een zuster”….. niet schrikken? Lig stijf in me nest zeg. ze hadden bedacht om even een longfoto te maken van die man. Daarna begint het gehoest weer.
Ik was al belabberd maar nu helemaal. 3de nacht. Zelfde verhaal, wellicht nog erger. Ik ben er klaar mee, helemaal klaar. Ik ga mijn bed uit en ga in de wachtkamer zitten. Even rust. Komt de nachtzuster vragen wat er is. Drie nachten slaap ik al niet meer door de herrie, zeg ik. Van jullie en van die oudere man. Die man kan er niks aan doen, die is ziek. Maar dat jullie gewoon maar de kamer in komen stormen, hard praten, volle bak licht. Ook ben niet lekker.
Leg me maar op een andere kamer…. Of ik ga naar huis, trek gewoon infuus eruit. Ik trek dat niet meer. Zuster begrijpt me. Probeer wat te slapen in die stoel. Een luie stoel. Tijdje later hoor ik dat het gehost gedaan is en kruip weer even onder de wol.
In de morgen spreek ik nog eens een andere zuster erop aan. Wat later verhuis ik naar een andere kamer….gelukkig. Gaandeweg de dagen begin ik me wat beter te voelen. Blijkt dat ik cortisonen heb gekregen ivm de lever. Langzaam lukt het eten ook weer wat beter. Maar nog lang niet als het moet zijn.
Gelukkig is mijn nieuwe buurman een stuk rustiger. De 1ste nacht in de nieuwe kamer is een weelde. Heel goed geslapen. Al helemaal omdat ook het infuus eraf mocht.
Dinsdag wordt ik opgehaald voor een poortkatheter. Geen idee wat ik kon verwachten maar het is gewoon een operatie zeg. in plaats van elke keer te prikken plaatsen ze nu een katheter onder de huid. Dat wordt aangesloten op een groot bloedvat vlakbij het hart. Onder plaatselijke verdoving. Jaja…..ze hebben 2x bij moeten verdoven.
De pret is van korte duur op de nieuwe kamer. Ook hier houden de verzorgers geen rekening met anderen. Laatste nacht staan ze gewoon te kletsen voor onze open slaapkamerdeur met volle bak licht aan. Ik doe de deur dicht. Uur later maken ze de deur weer open….. waarom?
Gisteren dan eindelijk de chemo gekregen. Van 7.45 uur tot iets voor 15.00 uur. Gisteren geen last ervan gehad. Ze hebben ook een pomp aangesloten. Geeft 48 uur chemo af. Vrijdag weer terug om die pomp eraf te laten halen.

Heerlijk weer thuis geslapen. Wel vroeg wakker want die pomp is een obstakel en bang dat ik het slangetje lostrek.
Stoelgang is bar slecht. Wilde ik vanmorgen drankje nemen wordt ik ineens toch misselijk zeg. ook daar weer een pilletje voor.

Nu de komende tijd om de twee weken deze chemo behandeling. Dan weer een scan om te kijken of de chemo wat doet.
Resmed Airsense 10
Neusmasker F&P Eson M
Verwarmde slang heb ik ook.
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Menno M. »

Pfoe, dat is me een gedoe zeg.
Nogal dom van die gasten om die kerel niet op een andere kamer te leggen.

Wel, nu thuis begrijp ik.
Even bijtanken.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
RuudJ
Moderator
Re: By By.....

Bericht door RuudJ »

Goedemorgen Jaap, wat een verhaal zeg. Ik herken dit. Ik ging eens op fietsvakantie met als einddoel het land Luxemburg. Samen met een vriend op stap. Eerste dag begon al goed de gehele dag regen onderweg.

De tweede dag reden we met zijn drieën, in de jeugdherberg nog iemand getroffen die naar zijn ouders onderweg was die in Limburg woonden.
De vorige dag nog in ons geheugen, dus regenpak aan. Op de grens van Helmond kreeg ik opeens een ondraaglijke pijn tijdens het fietsen.

Wij stoppen en ik deed een paar arm oefeningen om te kijken of de pijn wegtrok. Niet dus. Verder op de fiets en Helmond binnen gereden. Bij de eerste de beste kroeg gestopt en naar binnen gegaan. In de bar zaten een paar mannen en een barkeepster. Legde de situatie uit en de barkeepster riep meteen Tijgerbalsem, tijgerbalsem en rende naar achteren om dat te halen. De mannen gaven echter het advies om naar het ziekenhuis aan de overkant te gaan. Brug over honderd meter rechtdoor, rechtsaf en dan ligt na een paar meter links het ziekenhuis. Zogezegd zo gedaan. Op het punt van rechtsaf stond een ambulance. Raampje geopend vroeg men, gaat het? Moeten we je even brengen? Ik stoer, gaat wel en fietste verder met mijn vriend en onze medereiziger. Links lag het ziekenhuis, nog ff laatste krachtsinspanning de schuin oplopende helling op en ik was er. Meteen van de portier daar heb je weer zo wielrenner te horen. Gelukkig kwam er snel een verpleegster en die zei meteen het verlossende woord. Je hebt waarschijnlijk een klaplong. Na foto's bleek dit ook zo te zijn. Daar lag dat kreng spontaan losgelaten tijdens het fietsen.

Gevolg opereren met plaatselijke verdoving. Ik lag stil, maar figuurlijk lag ik tegen het plafond te steigeren van de pijn. Daarna een paar dagen op de ic afdeling gelegen. Daar dezelfde situatie als jij op die kamer. Constant geouwehoer, lichten aan 's nachts, steeds weer rumoer. Man binnen gebracht, van de straat afgeplukt en maar roepend "mijn portemonnee, mijn portemonnee, geef mijn portemonnee terug. Na een paar dagen zo te hebben gelegen, werd er vocht achter de longen weggehaald bij mij. Even daarvoor werd er een man binnengebracht die die dag naar huis mocht. Werd naast mij gelegd en werd meteen behandeld met de peddels om dat hij een hartstilstand had gekregen nog in het ziekenhuis. Helaas voor de man ging hij wel naar huis maar niet meer in leven. Dit alles gebeurde met een gordijn tussen hem en mij in. Kon dingen deels zien gebeuren.

Gelukkig kon ik daarna van de ic af en op zaal. Daar kon ik op tv zien hoe Prins Charles trouwde met Prinses Diana. In die tijd speelde dit af. En slapen deed ik daar. Mijn ouders kwamen op bezoek en ik sliep als een blok. Was niet wakker te krijgen. Uiteindelijk hadden mijn mede kamer genoten allemaal damstenen in bed gelegd en bij het omdraaien kwam ik daar op te liggen, toen werd ik wel wakker. Midden tijdens een hittegolf lag ik uiteindelijk twee weken daar in Helmond. Mijn vriend verbleef die twee weken bij die ouders daar van onze medereiziger. Daarna naar huis. Wat een fietsvakantie had moeten worden werd een verblijf tussen vier witte muren in bed aan een luchtpomp.

Niet zo erg als jij nu ondergaat, maar zolang je niet weet wat je hebt en verrekt van de pijn, ben je blij dat je opgevangen wordt. De Ic neem je dan maar op de koop toe. Wel weer een ervaring rijker. Wel kwam veel later de gedachte bij mij op, dat tijdens het fietsen met linkerklap long, die rechter long ook had kunnen klappen en dan was ik waarschijnlijk passé geweest. Mobiele telefoon hadden we toen nog niet.

Jaap, sterkte maar weer en hou je taai. Hopelijk kan men daar in Leuven je toch nog wat helpen... 👍😎
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: By By.....

Bericht door Agnes-HAM »

Bizar hè, hoe dat gaat in het ziekenhuis. Ook ik kan ervan mee praten. Zwanger, met gebroken vliezen, in een ziekenhuisbed (strikte bedrust en plat liggen), met een medepatient die ieder half uur gecontroleerd moest worden, licht aan, luid praten, en om 6 uur de nachtdienst nog even met bloeddruk en aanverwante. Nee, in het ziekenhuis lig je niet om aan je rust te komen.
Maar jij bent weer lekker thuis, dat is al winst. Hopelijk kunnen ze je in Leuven wel verder helpen. Voor nu, maak er het beste van Jaap en knuffel Yvonne nog maar een keer extra
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Plaats reactie