Pagina 2 van 2

Re: By By.....

Geplaatst: 04 sep 2020, 06:31
door jaapio
Tjonge Ruud, is me ook een verhaal zeg.
En eigenlijk grappig dat meerdere die lawaai ervaring hebben.
Goh Agnes, jij ook al.
Nou ik was bijna vertrokken hoor. Infuus eruit trekken en taxi bellen.
Ik vind dit echt niet kunnen, maar goed wie ben ik.

Re: By By.....

Geplaatst: 04 sep 2020, 07:16
door Menno M.
jaapio schreef: 04 sep 2020, 06:31 Ik vind dit echt niet kunnen, maar goed wie ben ik.
Jij bent Jaap.
Een patiënt in het ziekenhuis.
Een patiënt in het ziekenhuis die net zoveel recht heeft op goede zorg als elke andere patiënt in het ziekenhuis.

Dit is een misser van ze.

Re: By By.....

Geplaatst: 04 sep 2020, 09:08
door Peter vdS
jaapio schreef: 04 sep 2020, 06:31 En eigenlijk grappig dat meerdere die lawaai ervaring hebben.
Ik heb ooit voordat mijn osas ontdekt werd in het ziekenhuis gelegen voor iets anders. Ik had in een voorgesprek gewaarschuwd dat ik nogal luidruchtig snurkte en dat ze me beter op een eenpersoonskamer konden leggen. Vonden ze niet nodig.

Na de eerste nacht vertelde een oude man tegenover mij dat hij de hele nacht niet geslapen had vanwege mijn gesnurk. Hij had een prostaatoperatie gehad en moest nog een nacht in het ziekenhuis blijven ter observatie, maar hij is toch door zijn vrouw meegenomen naar huis. De volgende nacht had ik een eenpersoonskamer.

Re: By By.....

Geplaatst: 07 okt 2020, 23:18
door RuudJ
Hoi Jaapio, hoe gaat het met je? Lukt het met de behandeling in België?

Re: By By.....

Geplaatst: 09 okt 2020, 06:23
door jaapio
Goooodmeurning Ruud en de rest van de toetervrienden…..

Hoe gaat het hier met me?

Inmiddels al drie keer chemo gehad in Leuven. Elke keer weer een hele operatie. Wordt je rond 8.00 uur in Leuven verwacht en dan vertrekken we hier om 6.00 uur. Op het gemakkie op de cruise control naar Leuven kachelen.
Via die poortkatheter tappen ze een buisje of zes bloed af, wachten hoe de uitslag daarvan is en vol pompen met chemo. Als dat er weer in zit wordt die 48 uurs pomp aangesloten en kunnen we weer naar huis om 48 uur later weer in Leuven voor de deur te staan want dat moet die pomp afgekoppeld worden.

Eigenlijk ben ik op de één of andere manier er helemaal niet mee bezig met al dat gedoe. Ja ik heb kanker maar kan er weinig meer aan doen dan genieten waar te genieten valt. Zeker ben ik wel eens even misselijk of moe, wie niet? Ik dan wat meer als een gezond iemand. Maar in hoekje zitten….echt niet. Ik doe mijn ding en als ik bezig ben denk ik nergens aan. Zo kruip ik gewoon over, onder en langs de auto’s (hobby). Zo heb ik gisteren voor in degarage nog een luchtslanghaspel besteld. Die ga ik straks ophangen. Wel al wat kilo’s kwijt. Laatste weging was 102.7kg van de 117kg toen dit verhaal begon. Vooral spiermassa kwijt geraakt. Dat vond ik wel een dingetje maar als dat alles is!
De diëtist hier in Nederland had het bijltje er ook bij neer gegooid. Ze vond dat ik beter maar in Leuven naar een diëtist kon gaan. Ppfff doen we dat toch….. nog fijner ook face to face dan aan de telefoon.
Het eten gaat goed gelukkig. In het begin kreeg ik al braakneigingen als ik al een pepernoot rook bv. Of vlak voor het ontbijt al braakneigingen. Toch eten…. Hoe moeilijk ook.
Diëtist maakte zich zorgen dat ik toch bleef afvallen. Ik moet elke twee uur wat eten. Elk moment wat in mijn mond stoppen. Vooral eiwitten. “liever wat meer vlees en aardappels, zit je vol laat de groenten dan maar staan”. Begin er maar aan. Alles wat ik geleerd heb over gezond eten zoals volkoren spaghetti, zilvervlies rijst ed overboord er mee. Eiwitten, eiwitten en nog eens eiwitten….belangrijkste. Dus wat ik nu ook gedaan, elke dat een eiwit shake wat ik vroeger met sporten ook nam. Wel aan de diëtist laten zien natuurlijk. Prima….. afgelopen dagen heb ik het gevoel dat dit wel werkt. Wegen doe ik wel in Leuven want ik wil er niet mee bezig zijn. Dus ik hoop dat ik nu eens wat bijgekomen ben of iig op het zelfde gewicht. Van de andere kant, wat minder gewicht is best wel prettig hahaha…. draai het gewoon om hè. Broek zakt me wel van de kont maar kom wel beter mijn de schoenveters wwhaahahaa….. mot er zelf om lachen.

Van de drie dagen chemo die ik krijg schijn ik dus weinig last van te hebben gelukkig. Aankomende woensdag gaan we weer….hoppaaaaaaaaaa….

En dan nog wat heel leuks. Met onze auto club gaan we twee keer per jaar naar het Harz gebied in Duitsland. Weekend hotel in en daar rond scheuren met een mooie groep mensen. De zomer edit heb ik dus gemist. Mocht niet van de specialisten in het ziekenhuis. Of het er ooit nog van zou komen was ik bang voor in juli. Toch wilde ik het zeker nog een keer mee maken. Bijna dagelijks contact gehad met de man die dat elk jaar, al 18 jaar, organiseert. “denk je dat het lukt? Wanneer denk je dat het lukt, wie wil je mee hebben etc etc” dit alles na de eerste chemo. Wat is dan wijsheid hè? Ik bedoel maar, is voorons 400km rijden eer we bij het hotel zijn. Eerste chemo goed doorstaan en besloten als de tweede chemo ook zo gaat we het weekend erna de stoute schoenen aantrekken.
Normaal is het hele hotel voor ons. Ruim 25 kamers. Nu waren er 12 vrij. Ik heb wat mensen gevraagd of ze mee willen gaan. Ja is kortdag en vrij krijgen van werk en andere verplichtingen is een dingetje dan. De organisator had geregeld dat de kosten hetzelfde zou zijn als de zomer editie.
De dagen verstrijken, het weekend is geregeld. Oh oh wat verheugde ik me daarop zeg.
En dan….. zal toch niet! Drie dagen voor vertrek wordt ik snachts wakker van de pijn. Wat is dat nu weer…..een aambei. Hollysjeise zeg wat doet dat zeer. Toen ik naar bed ging nergens last van en nu dit. Lopen, zitten vergeet het maar. Voor een vermogen aan zalfjes en zooi gehaald. Niks hielp. Dag later de huisarts gebeld voor een pijnstiller, zware pijnstiller. Nou die kreeg ik niet maar hij had wel een recept door gestuurd naar de apotheek dat ze een zalf moesten maken. Als de pijn na twee keer smeren niet weg zou zijn moest ik langs komen. twee dagen voor vertrek naar de huisarts? Dacht van niet maar die pijn….auw auw auw….. dag voor vertrek…. Zalf helpt, pijn is verdraagzaam en ebt zelfs wat weg. Oei oei gelukkig. Die dag loop tik ons sportwagentje even na. Bandenspanning, olie, koelvloeistof etc etc. alles 100%. Normaal poets ik de auto ook nog maar dat doe ik nu niet. Alle energie is voor ons weekendje.
Dag van vertrek. Hhhhmmm…. Alsikwakker wordt toch nog wat gevoelig in de onderste regionen. Even in bad gaan zitten en smeren en smeren. Jawel het is te doen. Mooi.

En dan gaan we….. Aken en gas er op. Mag auf der Deutsche autobahn. Yessss….maken we toch het Harz weekendje nog eens mee. De kilometers vliegen onderons door en dan….. nee hè…. Mijn winterkoninkje begint op te spelen. Begint weer goed zeer te doen. Is me dat weekend dan ook niet gegund, gaat het door me heen. Na 80km besluit ik te stoppen. Wat moetik doen? Tegen Yvonne zeg ik, wes toppen, drinken een bak koffie, neem wat paracetamol. Dan valt me ook in, ik zit in een kuipstoeltje…. Ah…leg mijn trui in de stoel dat ik net wat hoger zit. Als dat niet werkt rijd jij maar en als dat niet werkt draaien we om, naar huis.
Bij een wegrestaurant stappen we uit en eigen vrij snel ebt de pijn weer weg. Dus toch die kuipstoel.
Trui in de stoel en we gaan weer. Yeeeaaahhhhh dat helpt, super.

In het hotel zijn we op de hoogte van mijn ziekte en we worden hartelijk ontvangen. Waar ik dus geen zin in heb is dat die ziekte onderwerp van gesprek is. We doen gewoon alsof het er niet is.
Uurtje later komt het volgend stel en tegen de avond nog een stel. Wij plakker er altijd een dag extra aan dus dit was op donderdag. Lekker gegeten met ons zessen. Morgen, vrijdag komt de rest van de bende.

Vrijdag morgen gaan we rond 7.00 uur Bertju uitlaten. Als we buiten komen staan er al vier lui van de club op de parkeerplaats. Huh? “jullie zouden vanmiddag pas komen” zeg ik. Nouja zeg, die hebben de halve nacht gereden om met het ontbijt erbij te kunnen zijn. Ze komen uit Friesland, Noord-Holland, Drente. Heel even gingen mijn emoties me parten spelen, hoe mooi is dat dan. Net als we aan het ontbijt zitten zie we nog iemand van de club aan komen lopen. Hij had nachtdienst is toen meteen doorgereden, dus ook de halve nacht. Tjonge…..

Elke zomer editie krijg je een sticker als je erbij bent. Die had ik dus gemist maar de verrassing was groot als er toch een sticker komt. “Special Jaap Edition”…. Heel erg mooi dit.

Tijd gaat snel, het weekend was geweldig en heb het goed doorstaan. Geen moment gemist en eenmaal thuis wel erg moe natuurlijk. Mijn lijf is in gevecht en vreet energie maar dit heb ik zeker niet willen missen. Wie weet met Pasen weer?

Ja dit was heel mooi, doet een mens goed.
Dus je begrijpt dat ik eigenlijk een beetje leef alsof er niks aan de hand is. Soms ga ik wel wat te ver. Zoals bv een vriend helpen een loods leeg te ruimen twee dagen lang en dan thuis de garage twee dagen opruimen. Dan wilt de man met de hamer wel even langs komen. met gerust gevoel kruip ik wel een dagje de bank op hahaha….

Nah…straks de garage in. Luchtslanghaspel ophangen.

Dus….. we knokken ons op positieviteir er wel doorheen. Net zo lang tot het lichaam “stop” zegt.
Btw…. Nog drie chemos te gaan en 19 november de scan in. Dan weten we meer.

Blijf lachen, geniet van je dag….. O:-)

Re: By By.....

Geplaatst: 09 okt 2020, 08:18
door RuudJ
Mooi Jaap, door dit soort momenten op je horizon te zetten blijf je doelen houden en kun je er naar toe leven. Niet zo zeer jouw ziekte kan roet in het eten gooien, maar eerder kan corona dit doen. Dus hopelijk blijven dit soort evenementen gevrijwaard van corona en kan het blijven doorgaan. Je doet al wat je kan om je ziekte te bestrijden, meer kun je niet doen. Klopt het dat ik toch een beetje nijd proef van de behandelaars uit Nederland ten opzichte van die uit België, omdat je over de grens bent gaan kijken?

Re: By By.....

Geplaatst: 09 okt 2020, 09:08
door jaapio
Corona, zeg je wat Ruud.
Vanwege mijn ziekte heeft Yvonne gesprekken met de praktijkondersteuner bij haar huisarts. Deze mevrouw werkt ook nog eens enkele uurtje op het werk van Yvonne. Dubbele baan zeg maar.
Nu kreeg Yvonne gisteren een mail waarin staat dat twee collegas van haar werk corona hebben. Ook de praktijkondersteuner. Vorige week heeft Yvonne een uur bij haar gezeten.
Heel vervelend bericht dus. Kan zo maar zijn dat Yvonne besmet is en ik daardoor ook. Iets wat ik totaaal niet kan gebruiken nu vanwege de verminderde weerstand door de chemo.
Dus meteen stappen ondernomen gisteren en GGD gebeld voor een test. Ondanks de drukte kunnen we vanmiddag al terecht om 16.30 uur.
We zullen het meemaken.

Nederlandse zorg is geen zorg meer maar een verdien model. (kijk bv maar eens wat nu in de kranten stond over apneu. Zou niet wetenschappelijk bewezen zijn dat het helpt….. ik lees eigenlijk….het kost te veel) Ben je op leeftijd en een ongeneeslijke ziekte doen ze niks of bijna niks meer. Na de diagnose had ik na twee maanden nog altijd geen chemo. Internist zegt me voor een tweede keer “ik bel je over twee weken, ik ga eerst op vakantie”. Met andere woorden, ik doe even niks meer, bekijk het maar. Daarna meteen een afspraak in Leuven gemaakt. Dat is dan even andere koek als Nederlandse zorg koek zeg.
In vier weken 11 zakken bloed gekregen zonder iets aan de oorzaak te doen. Ja één keerbestraald om het bloeden tegen te gaan. Daarna geen controle of iets gehad dus een tijdje later de hele badkamer onder het bloed gekotst. Zelfs na al het bloed spugen, zakken bloed er bij en ga maar naar huis.
Ik denk idd ook dat sinds ik voor een second opinion ben gegaan het hier in Heerlen en Sittard helemaal afgelopen is met de hulp/zorg.
Als ik dan zie wat het hier kost en in Belgie sla je helemaal achterover. Heb ik het nog niet over hoe men werkt. Zeker is het zwaar werk in de zorg hier. Na een week in Belgie gelegen te hebben heb ik het personeel niet één keer in hoekje zien zitten aan de koffie. Rennen de poten onder hun lijf vandaan (op de afdeling waar ik lag dus) Hier in Heerlen zag ik regelmatig het personeel in een hoekje zitten koffie te leute terwijl de pieper afging omdat iemand hulp nodig had

Dus je hebt wel goed geproefd Ruud…. hahaha