annika
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door annika »

Dag Ingrid,

Weet je wel hoeveel mensen jouw topic al gelezen hebben? 19.929 keer !
Eigenlijk wilde ik bij MIJN VERHAAL iets bij m`n eigen berichten schrijven, maar zag met verbazing dat getal.

Wat heb jij , net als zoveel andere leden,al vaak mensen geholpen met meeleven en eigen ervaringen.
Die hulp en dat meeleven geven ons ApneuForum voor mij meer waarde.

Hartelijke groeten,
Annie
Laten we lief zijn voor elkander, want ieder heeft wel een stil verdriet..
Sienie Strikwerda


Bij `Nieuw op dit Forum `, nu bij pagina 5, vind je mijn eerdere topic: `Dank jullie wel`.

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Ja Annie ik zag het. Ook heb ik vaak via pb positieve reacties gehad over dit topic. Ondanks dat je heel wat pag door moet om bij het laatst geschreven bericht te komen.

Zelf ben ik verbaast wat er allemaal is gebeurd na de diagnose apneu. Veel puzzel stukjes passen ineens in elkaar ondanks diagnose. Het verliep niet allemaal even makkelijk. Moeilijke wen periode in het begin en dan ook nog de zoektocht waarom ik zo'n pijn in de benen had. Dit werd dus voor mij niet beter door gebruik van cpap. Kreeg er alleen een probleem bij want kon ook niet makkelijk omdraaien met de cpap. Kan het niet goed uitleggen, maar had het gevoel dat ik dan eerst moest gaan zitten voordat ik naar de andere zij kon draaien. Nu gaat ook dat gelukkig beter.

Nu gebruik ik de cpap bijna 2 jaar en kan er gewoonlijk goed mee slapen. Verkoudheid of keelpijn vind ik niet samen kunnen met cpap gebruik. Nu heb ik momenteel ook keelpijn en weet dat dan ook een aantal dagen de kwalliteit van slaap slecht zal zijn.
Verder is er door alle vervolgonderzoeken veel duidelijk geworden over een vervelend aandoening die toch ook dankzij apneu aan het licht is gekomen. Nu heb ik goede medicatie om mijn been problemen behoorlijk te onderdrukken. Waarschijnlijk gaat het binnen kort iets verhoogt worden omdat de pijn niet geheel weg is.

Morgen opnieuw naar de revalidatie arts en woensdag een vervroegde afspraak bij de neuroloog. Bij de neuroloog zal de medicatie weer opnieuw besproken worden en ook stel ik voor om ook een MRI te laten maken vanaf tenen tot en met de rug omdat ik vaak het gevoel heb dat er iets afknelt. Vinden ze niets dan moet de medicatie gewoon opgehoogt worden. Dan leg ik mij daar ook bij neer. Ook is er nog steeds een bloedonderzoek gaande. Ik meende dat dit 9 maand in beslag ging nemen.

Dit alles is voort gekomen door het slaaponderzoek wat ik kreeg voor de apneu therapie. Vandaar dat het hier bij mijn verhaal op de plaats is.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

Ingrid,

Het medicijn helpt dus tegen pijn in de benen al is het nog niet 100 %.
Welk medicijn is dit en welke docering en hoe lang gebruikt je het voordat het effect had?
Ben benieuwd naar het verdere verloop bij de neuroloog.
Veel stekte toegewenst !

Groet,
Chris
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.

bmwpiet
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door bmwpiet »

Ingrid, Ook van mij sterkte gewenst bij de onderzoeken.

Verstuurd vanaf mijn SM-J100H met Tapatalk
[i]Resmed Airsense 10 vpap, neus/mond masker [/i].
vaste druk 6,5 hPa, technicus.
[i]Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.[/i]
[color=#FF0000]Live to Ride, ride to Forget.[/color]

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Chris en ook Piet bedankt.

Zoals ik al eerder ergens schreef Chris heb ik 2 soorten medicijnen voor de benen. Een daarvan is voor de RLS /PLMD.
Daarnaast een antiedepresiva waar ik goed mee kan inslapen. Deze omdat ik ook veel zenuwpijn had.
Mij is opgevallen dat deze middelen niet direct goed werken. Er gaat zeker een paar weken aan vooraf voor je een goed resultaat krijgt. Ik kreeg dat resultaat zeker wel, maar vorigeweek kwam de pijn heel erg terug en vandaar dat het weer opnieuw bekeken moet worden.

Bij de revalidatie arts ging het goed. Was een goed gesprek en voelde mij erg begrepen. Zij stuurt mij door naar het handencentrum voor verder onderzoek. Morgen bij de neuroloog is om te bespreken wat er met die pijn in de benen moet gebeuren. Nu momenteel weer geen last, maar dat zegt nog niets.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Vanmorgen naar de neuroloog geweest.

Veel besproken en de conclusie van de arts was dat ik de medicatie wat moet verhogen. Wordt de pijn toch weer erger dan weer opnieuw contact leggen. Zij gaat er nu dus van uit dat dit wordt veroorzaakt door de RLS. Ook zij zegt dat hier dit soort pijn klachten bij op kunnen treden.

Ze vertede mij ook nog dat bij onderzoek geen neuropathie was gevonden in de benen. Hier ben ik natuurlijk erg blij mee.

Ook staat er nu een uitgebreid artikel over RLS in het nieuwste magazine van de Apneu vereniging. Is het lezen waard.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

Ingrid ,

Ik neem aan dat de PRAMIPEXOL docering is verhoogd.
Wat was de docering en wat wordt het nu?
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Chrisnamurty schreef:Ingrid ,

Ik neem aan dat de PRAMIPEXOL docering is verhoogd.
Wat was de docering en wat wordt het nu?
Hoi Chris,

Ja het gaat hier om de Pramipexol. Hiervan gebruikte ik er 3 voor het slapen gaan. Op advies van mijn neuroloog mag ik het naar 4 tabletten per nacht doen.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

0,088 mg tabletten?
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Chrisnamurty schreef:0,088 mg tabletten?
Hoi Chris,

Ja ik heb ook 0,088 mg tabletten. Had er 3 per nacht, maar mag naar 4. Dit is wel persoonlijk en beslist de arts.
Hoeveel gebruik jij er dan?

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

Hallo Ingrid ,

Beetje laat met antwoord maar chrisnamurty wil vaak niet meer op forum inloggen.
Ik gebruik 1 per dag 1 uur voor slapen.
Kan jouw antwoord goed gebruiken; vrijdag gesprek met neuroloog.
Ga ook vragen om hegere docering.
Nu helpt het nog niet met maat 1 tablet .

Groet,........
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Hoi Chris,

Ik ben gisteravond voor het eerst met de Pramipexol begonnen. Deze week 1 tabletje, volgende week ophogen naar 2 tabletjes, de 3e week verder ophogen naar 3 tabletjes en dan in de 4e week ophogen naar 4 tabletjes. Dan moet volgens mijn neuroloog de dosering goed zijn :D
Ik was gisteravond van dat ene tabletje al duf.....

Groet, marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Marianne ook dat went. Ik las in een ander topic van jou dat jij deze tabletjes 2 uur voor het slapen gaan in moet nemen. Als jij er zo duf van wordt is het misschien handiger om het net voor het slapen in te nemen. Zo is mij het ook geadviseerd.
Tuurlijk alles in overleg met je arts.

Marianne voel je verder al iets van verbetering? Zou namelijk toch al mooi zijn.

Chris jammer dat je zo weinig op het forum komt want ook jouw bijdrage aan dit forum is waardevol. Chris heeft jouw arts niet geadviseerd om met een week een tabletje er bij te doen? 1 is wel erg weinig of is het met meer werkzame stof in dat ene tabletje? Ik weet dat die bestaan want toen ik er meer dan drie mocht gaan nemen werd mij gezegt dat er tabletjes bestaan met een hogere werkzamestof er in. Ik kreeg deze niet via mijn apotheek omdat deze niet vergoed werden door de verzekering. Dus nu druk ik iedere avond 4 van die kleine pilletjes uit het cellofaan.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Hoi Ingrid,
De eerste nacht was nog geen succes. Ben toen toch 2x wakker geworden van de pijn. Gisteravond het tabletje 1 uur voor het slapen ingenomen en.....prima geslapen, een hele nacht achter elkaar van 6.45 uur. Heel fijn! Wel een AHI van 8.2 Was gisteravond op de bank in slaap gevallen en had er zodoende al 2 uur slaap op zitten.
Vandaag een drukke dag, zal vanmiddag wel moe zijn. Hoop dat ik de komende nacht weer doorslaap....

Groet, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Hoi Marianne,

Ik kan mij herinneren dat mijn AHI ook eerst opliep toen ik met deze medicatie begon. Gelijkelijk aan zakt dat ook wel weer.
Je zegt dat je 2 keer wakker bent geworden. Nou dat is dan toch al best mooi. Ik werd langetijd met medicatie ieder uur wakker omdat ik dan toch weer pijn kreeg. Draaide ik mij om dan was het over en zo sliep ik dan weer 1 uur en dan herhaalde dat weer. Nu met de goede dosis plus nog een ander medicijn slaap ik practies de hele nacht door. Wordt ik toch nog een keer wakker dan slaap ik ook makkelijk weer in. Al met al heeft dit wel wat tijd in beslag genomen vandaar ik dan ook zeg dat je geduld moet hebben. Hopelijk gaat het bij jou wat sneller.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Hoi Ingrid,

Ik begrijp dat ik geduld moet hebben en dat snap ik ook wel. Alleen ben ik aan mijn 2e jaar 100% ziek begonnen en wil ik graag terug in mijn functie als juf.....
Dus gaat het voor mij allemaal te langzaam :?
Ik hoop voor vannacht weer op een doorslaap-nacht!

Groet, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Ja Marianne ik hoop ook voor jou dat je snel goed resultaat zult hebben. Hou moed Marianne. :wink:

Ik slaap nu ook bijna 2 jaar met een cpap en kan zeggen dat ik door diepe dalen ben gegaan. Nu zit er gelukkig een stijgende lijn in. Had niet meer verwacht om ooit nog gewoon te kunnen slapen, maar nu met cpap en aan beide polsen een brees, kan ik nu eindelijk zeggen dat ik gewoon lekker slaap.

De cpap is voor mij de uitkomst. De medicijnen zijn er zo bij gekomen en met die combinatie is er goed mee te leven en heb ik een goede kwalliteit van leven gekregen. Mede dankzij dit forum want o wat heb ik wel eens lopen mopperen en klagen. Fijn dat dat hier kon en kan want dan zijn er altijd wel weer forum leden die je weer op de been helpen. Marianne ook voor jou is het dus belangrijk om dus moed te houden en er in blijven vertrouwen dat ook voor jou nog alles mogelijk is. Ook je werk.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

bmwpiet
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door bmwpiet »

ik zeg verder niets, ha,ha. Groet Piet.

Verstuurd vanaf mijn SM-J100H met Tapatalk
[i]Resmed Airsense 10 vpap, neus/mond masker [/i].
vaste druk 6,5 hPa, technicus.
[i]Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.[/i]
[color=#FF0000]Live to Ride, ride to Forget.[/color]

annika
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door annika »

Goed gedaan, Piet!!

Alle goeds en hartelijke groeten,

Annie
Laten we lief zijn voor elkander, want ieder heeft wel een stil verdriet..
Sienie Strikwerda


Bij `Nieuw op dit Forum `, nu bij pagina 5, vind je mijn eerdere topic: `Dank jullie wel`.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

Ingrid,

Eerder in dit doorlopend topic heb je mij verteld dat je inmiddels 3 PRAMIPEXOL per dag gebruik.
Bij een consult bij de neuroloog voor de uitslag van een EMG was de melding dat er in lichte mate sprake was van
Polyneuropathie.
Verhoging van de docering PRAMIPEXOL: mij werd verteld dat het gemakkelijk is de docering te verhogen maar de weg terug zeer moeilijk is.
Is dit jou ook verteld?
Ik ben er nu een beetje huiverig voor geworden om meer Pamipexol te gebruiken.

Hoe sta jij hier tegenover ?

Groet,
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.


Plaats reactie