mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Chrisnamurty schreef:Ingrid,

Eerder in dit doorlopend topic heb je mij verteld dat je inmiddels 3 PRAMIPEXOL per dag gebruik.
Bij een consult bij de neuroloog voor de uitslag van een EMG was de melding dat er in lichte mate sprake was van
Polyneuropathie.
Verhoging van de docering PRAMIPEXOL: mij werd verteld dat het gemakkelijk is de docering te verhogen maar de weg terug zeer moeilijk is.
Is dit jou ook verteld?
Ik ben er nu een beetje huiverig voor geworden om meer Pamipexol te gebruiken.

Hoe sta jij hier tegenover ?

Groet,
Hoi Chris,
Jouw vraag is wel aan Ingrid gesteld, maar dacht je met mijn reactie misschien ook te kunnen helpen.
Ik slik ook Pramipexol, 2 tabletjes ongeveer 30 minuten voor het slapen gaan, voor mijn RLS.
Ben begonnen met 1 tabletje, maar dat was te weinig. Ook ik mocht ophogen naar 4 tabletjes, maar wist tegelijkertijd wel, dat afbouwen vele malen moeilijker is :(
Zolang het goed gaat met 2 tabletjes houd ik het ook zo!
Ga donderdag terug naar neuroloog en bespreek dit.
Het is natuurlijk wel belangrijk, dat de dosering voldoende moet zijn om 's nachts zonder pijn te slapen!

Groet, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Chrisnamurty schreef:Ingrid,

Eerder in dit doorlopend topic heb je mij verteld dat je inmiddels 3 PRAMIPEXOL per dag gebruik.
Bij een consult bij de neuroloog voor de uitslag van een EMG was de melding dat er in lichte mate sprake was van
Polyneuropathie.
Verhoging van de docering PRAMIPEXOL: mij werd verteld dat het gemakkelijk is de docering te verhogen maar de weg terug zeer moeilijk is.
Is dit jou ook verteld?
Ik ben er nu een beetje huiverig voor geworden om meer Pamipexol te gebruiken.

Hoe sta jij hier tegenover ?

Groet,
Hou Chris,

Ja dat klopt Chris ik gebruik er 3 net voor het slapen gaan. Het leek eerst dat dit aan de lage kant was en mocht ook 1 meer gaan nemen. In overleg met mijn arts heb ik dat nog maar niet gedaan.

Mij is nooit verteld dat je niet makkelijk kunt minderen dus daar kan ik je verder niets over zeggen. Wel moest ik geleidelijk opbouwen. Eerste week 1 enz...

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Chrisnamurty
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Chrisnamurty »

Marianne en Ingrid,

Jullie reactie geeft mij wel iets om over na te denken.
Gebruik naast PRAMIPEXOL zware pijnstillers o.a. voor iets anders.
Is realiseer me nu dat ik het effect van de PRAMIPEXOL daardoor eigenlijk helemaal niet kan vaststellen.
De pijnstillers werken waarschijnlijk ook tegen de gevolgen ( pijn ) van polyneuropathie .
Wordt vervolgt dus.......

Groet
Leer alsof je eeuwig leeft en leef alsof je morgen doodgaat.

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Chris, ik gebruik naast de Pramipexol ook zware pijnstillers voor chronische pijn. Ik zit bijna op de max dosering van dit opioid Tapentadol, nl 4x100mg
De laatste 100 slik ik meestal tegelijkertijd met de Pramipexol een half uurtje voor het slapen.
En ik weet dat afbouwen heel moeilijk zal zijn. Belangrijker is nu dat het helpt!

Groet, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Chrisnamurty schreef:Marianne en Ingrid,

Jullie reactie geeft mij wel iets om over na te denken.
Gebruik naast PRAMIPEXOL zware pijnstillers o.a. voor iets anders.
Is realiseer me nu dat ik het effect van de PRAMIPEXOL daardoor eigenlijk helemaal niet kan vaststellen.
De pijnstillers werken waarschijnlijk ook tegen de gevolgen ( pijn ) van polyneuropathie .
Wordt vervolgt dus.......

Groet
Hoi Chris,

Daarom Chris is het belangrijk om het advies van je arts op te volgen. Wij hier spreken alleen maar uit eigen ervaring, maar omdat ieder mens anders in elkaar zit hoeft dat wat voor mij goed werkt nog niet de oplossing voor jou te zijn.

Wel hoor ik heel graag hoe anderen dit beleven. Hebben je/ jullie het idee dat je gewent raakt aan Pramipexol? Zodat je later eventueel toch meer moet gaan slikken. Je zou toch niet oneindig op kunnen hogen lijkt mij.

Zelf had ik van maandag op dinsdag een rare nacht. Ik had mijn medicatie ingenomen en toen belde er nog iemand die heel even langs wilde komen. Daardoor ging ik veel later slapen, maar had de medicatie wel op het tijdstip ingenomen dat ik normaal zou gaan slapen. Tot het gevolg dat ik in de morgen met veel pijn wakker werd. Voor mij dus duidelijk dat het goed werkt. Kon dus niet langer slapen.

Ook maakte ik in die nacht weer mee dat ik wakker werd van veel lawaai en niet goed begreep waar het vandaan kwam. Ik bleek weer het masker in de slaap af getrokken te hebben. Dat lawaai was de lucht die uit het neusdoppen masker kwam. Moest heel lang nadenken voor ik door had hoe ik hier wat aan kon doen. Is zo gek want er kwam niet in mij op hoe ik de cpap uit kon zetten. Gaat dus niet vanzelf uit.

Weet iemand hoelang de cpap door blijft blazen zonder dat je het masker op hebt? Was ik wel benieuwd naar.

Groet Ingr :wink: id
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Erwin67
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Erwin67 »

Zolang er stroom op staat zal hij het blijven doen. Je wordt er dus wel wakker van, dat is dan weer een voordeel.

Als de Cpap aan zou gaan bij het ademen in het masker en dus automatisch uit zou gaan bij het afzetten van het masker is dit natuurlijk niet goed voor je therapie.

Groet Erwin

bmwpiet
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door bmwpiet »

Hoi, Ingrid

Dat was niet zo`n fijne nacht voor je.
Bij mijn Resmed zit een instelling, zodat mijn lucht automatisch gaat blazen, als ik het masker opzet en na 10 of 20 seconden stopt, als ik hem weer afdoe.
Ik hoef nooit meer op een knop op het apparaat te drukken om hem aan te zetten. Had van de mogelijkheid gehoord en dit bij levering van de cpap telefonisch aan Vivisol gevraagd, om dat aan te zetten. Heet Autostart ofzo.

suc 7, Piet (dat is anders dan suc ces.) :D

p.s.
Ik geloof, dat Annie ook een Resmed heeft.
[i]Resmed Airsense 10 vpap, neus/mond masker [/i].
vaste druk 6,5 hPa, technicus.
[i]Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.[/i]
[color=#FF0000]Live to Ride, ride to Forget.[/color]

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Agnes-HAM »

Het is toch juist goed dat ie blijft blazen als je het masker in je slaap afzet. Je wordt er wakker van, kunt je masker weer opzetten en voorkomt zo dat je uren zonder slaapt. Lijkt mij alleen maar goed.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

annika
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door annika »

Inderdaad Piet; wij gebruiken eenzelfde machine: een Resmed S9 Elite.
Zelf ben ik er erg tevreden over, en gebruik ook graag m`n neusdoppenmasker.

Eigenlijk zou er voor mij een XL maat van het P10 masker moeten bestaan.
Het lekt bij mij nogal gauw via de neusopeningen.
Daarom plaats ik masker en bandjes maar voor een spiegel op hun plek, en verbind daarna pas de grote en de kleine slang aan elkaar.

Ik vind het handig, dat je daar aan het einde van die kleine slang aan iets kan draaien, waardoor je eventuele `kronkels` van slangetje naar masker kunt wegwerken..

Ook mijn machine gaat vanzelf aan wanneer ik in het masker adem
Dan houd ik nog even de hoge knop vier tellen ingedrukt, en er verschijnt een smiley.
Is die groen, dan is er op dat moment geen sprake van maskerlekkage!
En ben ik klaar voor een goede nacht..

Alle goeds en groeten,
Annie
Laten we lief zijn voor elkander, want ieder heeft wel een stil verdriet..
Sienie Strikwerda


Bij `Nieuw op dit Forum `, nu bij pagina 5, vind je mijn eerdere topic: `Dank jullie wel`.

bmwpiet
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door bmwpiet »

Hofs schreef:
Chrisnamurty schreef:Marianne en Ingrid,

Hoi Chris,

Ook maakte ik in die nacht weer mee dat ik wakker werd van veel lawaai en niet goed begreep waar het vandaan kwam. Ik bleek weer het masker in de slaap af getrokken te hebben. Dat lawaai was de lucht die uit het neusdoppen masker kwam. Moest heel lang nadenken voor ik door had hoe ik hier wat aan kon doen. Is zo gek want er kwam niet in mij op hoe ik de cpap uit kon zetten. Gaat dus niet vanzelf uit.

Weet iemand hoelang de cpap door blijft blazen zonder dat je het masker op hebt? Was ik wel benieuwd naar.

Groet Ingr :wink: id
Ingrid,
Bij de Resmed is dat 10 of 20 seconden. Ik weet niet hoelang dat bij jouw Philips is.
Piet
[i]Resmed Airsense 10 vpap, neus/mond masker [/i].
vaste druk 6,5 hPa, technicus.
[i]Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.[/i]
[color=#FF0000]Live to Ride, ride to Forget.[/color]

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Erwin67 schreef:Zolang er stroom op staat zal hij het blijven doen. Je wordt er dus wel wakker van, dat is dan weer een voordeel.

Als de Cpap aan zou gaan bij het ademen in het masker en dus automatisch uit zou gaan bij het afzetten van het masker is dit natuurlijk niet goed voor je therapie.

Groet Erwin
Erwin ik wordt er inderdaad wel wakker van. Raak zelfs dan een beetje in paniek. Of dit gebeurd doordat ik dan misschien toch weer wat benauwd wordt weet ik niet maar weet wel dat het heel vervelend voelt.

Agnes wakker wordt je daar echt wel van. Wat een lawaai maakt zo'n cpap dan toch. Toch weet ik niet hoe lang deze momenten dan duren. Zal eens kijken of ik daar iets van terug kan vinden op SleepyHead.

Piet ik weet niet of mijn cpap uit gaat als hij lang staat te blazen. Wordt er gelukkig wel wakker van.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Vannacht weer een Polysomnografie gehad. Goed geslapen en ook veel gedroomd. Nu maar hopen dat ik ook voldoende rem slaap had. De vorige Polysomnografie had ik te korte rem slaap.
Ben benieuwd naar de uitslag van dit slaaponderzoek.

Nadat straks alles van het slaaponderzoek is verweiderd wordt ik op een andere afdeling geopereerd aan mijn rechterhand. Links volgt later.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Agnes-HAM »

Sterkte Ingrid. Ik hoop dat het meevalt en wens je een spoedig herstel.

Groet
Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Sterkte, Ingrid!

Groetjes, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

RuudJ
Moderator
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door RuudJ »

Ingrid, sterkte en geniet achteraf van de maaltijden die bezorgd worden.... [tanz] [tanz] [tanz] [tanz]

Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

annika
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door annika »

Dag Ingrid,

Na al jouw meeleven met anderen ben jij nu aan de beurt!
Ook ik wens je toe, dat de ingreep meevalt, en dat het herstel naar wens verloopt!

Je zag niet tegen de operatie op, maar als actieve vrouw misschien wel een beetje tegen die lange periode waarin je maar één hand tot je beschikking hebt.
Jammer, Ingrid, dat ik je niet kan helpen.

je hebt al uitgetest wat je wel en wat je niet met een hand kunt doen, daarna de nodige handige hulpmiddelen aangeschaft, waarvan ik het bestaan niet kende, én zelfs wat vooruit gewerkt.
Jouw kerstboom staat dus al opgetuigd..

Ingrid, ik wens je alle goeds.

Hartelijke groeten
Annie
Laten we lief zijn voor elkander, want ieder heeft wel een stil verdriet..
Sienie Strikwerda


Bij `Nieuw op dit Forum `, nu bij pagina 5, vind je mijn eerdere topic: `Dank jullie wel`.

bprosman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door bprosman »

wordt ik op een andere afdeling geopereerd aan mijn rechterhand. Links volgt later.
Maar goed dat je geen 2 linkerhanden hebt :wink:
Sterkte met de operatie.

Groeten, Bram
Life is not measured by the number of breaths we take, but by the moments that take our breath away. - Hilary Cooper

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Ja hier ben ik weer.

Valt niet mee om links te typen en alles wat ik nog meer met 1 hand moet doen. Ook het opzetten van het masker vond ik erg lastig met mijn linker hand. Nu merk ik ook hoe slecht deze is. Volgens de neuroloog had ik zeer ernstige carpaal tunnel syndroom dus het is geen luxe dat er nu wat aan gedaan is en dat links ook als het kan snel geopereerd gaat worden.

Voel mij niet echt lekker en neem met regelmaat paracetamol in. Verder is het eten van het plaatselijke restaurant erg lekker. Vanavond komt het zelfs iemand brengen omdat ik mijn jas niet aan kan krijgen.
Panache 9 uur geslapen en een AHI van 0.6 . De nacht daarvoor met de Polysomnografie had ik een AHI van 1.9 en heb ik bewust geregeld op de rug gelegen. Maakt bij mij dus niet uit hoe ik lig qua AHI .

Ja Bram gelukkig heb ik geen 2 linkerhanden. :wink:

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.

mariannevg
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door mariannevg »

Hoi Ingrid,
Fijn dat de operatie achter de rug is. Kun je werken aan herstel.
Zal best lastig zijn met die ene hand. Dan merk je pas goed wat het betekent om beperkt te zijn.
Doe rustig aan!! Beterschap!

Groetjes, Marianne
Diagnose en start therapie 20 februari 2015. AHI 27,5(zij)en AHI 43(rug), Philips Respironics Systeem One Auto A-Flex, begindruk 5-9 ,Philips Nuance gel pillows mask, AHI 3-4( meestal) en na vaste druk 8 en 7 (7 dagen)nu weer variabel 5-8.5 :D

Ingrid4
Geregistreerde gebruiker
Re: Ook ik wil iets vertellen!

Bericht door Ingrid4 »

Dank je Marianne,

Ja het went aardig om met 1 hand alles te moeten doen. Alleen lastig dat die hand ook grote problemen heeft. Mijn geopereerde hand merk ik nu al verbetering aan want nu heb ik bij het wakker worden gewoon gevoel in de vingers. Dat had ik dus voor de ingreep niet meer. Links is nu nog slecht en daardoor is het erg lastig om de cpap uit te zetten. Zou nu voor mij handig zijn dat dat vanzelf zou gaan na het af zetten van masker.

Ik heb al te horen gekregen dat ze mij missen bij de huisarts en dat doet goed. :wink:
Ga er straks even naar toe als patient voor mijn B 12 spuit.

Ook het schoonmaken van de masker en cpap spullen valt erg tegen zo met een hand. Gelukkig komt zaterdag mijn dochter met vriend en die gaan mij even met wat dingen helpen. Zo ook een nieuw ontvangst kastje voor de tv. Deze gaat steeds spontaan uit en dat is zeker nu niet prettig.

Zo nu brei ik er een eind aan want mijn linkerhand wordt moe.

Groet Ingrid
In ieder mens is wel iets waardevols te ontdekken....
cpap Philips Respironics 60 serie plus System One verwarmde luchtbevochtiger . Masker AirFit P10 ResMed. Verwarmde slang van Philips Respironics.


Plaats reactie