In 2011 begon voor mij het avontuur rondom CPAP, maar pas na 3 neusoperaties. Toen pas wilde de KNO arts mij een CPAP voorschrijven.
Overigens hebben die 3 operaties weinig geholpen en ze waren erg onaangenaam.
Voor die tijd, vanaf 2000, een rampzalige periode met dure andere producten die zogenaamd hielpen.
Zoals de SnörEx en iets wat lijkt op de Somnofit beugel waarmee mijn kaakstand en kaken gefixeerd werden. Waardeloos en irritant.

Mijn eerste 2 voorgeschreven en aangemeten CPAP exemplaren waren REMstar's.
De laatste hiervan, in 2015, was de REMstar Pro C-Flex+.
Het masker was van het begin af aan het Opus Nasal Pillows van Fisker&Paykel (F&P).
Op zich werkte alles goed. Van zo’n 35 apneus per uur, saturatie rond de 81%, zakte ik naar AHI waardes van 0,2 tot maximaal circa 3.
De huidige saturatie weet ik niet, is nooit klinisch gemeten, maar die zal allicht een stuk hoger zijn.

Over mijn zoektocht naar de juiste instellingen voor de REMstar's gaat mijn verhaal niet.
Wel even kort: ik kwam zelf uiteindelijk uit op C-Flex+ met instelling 1, in plaats van gewoon C-Flex waarop de REMstar stond, omdat ik daar het beste een “synchronisatie” (zoals ik het noem) kreeg met mijn ademhaling, en de maskerweerstand zette ik op X1.
Ook leerde ik dat ik na de gewenningsperiode het beste zonder Ramp tijd kon werken en op het moment dat ik de druk op mijn neus voelde even flink door mijn neus moest uitademen. Daarna kost bij mij het ademen de hele nacht de minste moeite.

Maar ik had van het begin af aan last van de sterke luchtstroom uit het kniestuk van dit F&P masker.
Irritatie aan mijn ogen, koud aan mijn handen in de winter, etc.
Ook mijn vrouw werd knettergek van die flinke koude nare luchtstroom.
Ik heb van alles geprobeerd om hier iets aan te doen, zonder dat de werking van de CPAP werd verstoord.
Zo kwam ik uiteindelijk op een gaasje over die uitstroomgaatjes, dat ik met reukloze en sterke medische Leukosilk pleister bevestigde en dat ik steeds verving bij het schoonmaken van het masker. De luchtstroom was zo meer diffuus.
Later lukte het mij om ieder jaar gratis 2 echte diffusors van een ander F&P type masker te krijgen.
Die kon ik schoonmaken, dus langer gebruiken. Vastmaken daarvan deed ik ook met dat Leukosilk.

Eind december 2020 kreeg ik ter vervanging van mijn intussen 6 jaar oude REMstar een nieuwe CPAP.
Een Dreamstation Auto CPAP. Daarbij een Dreamwear Gel Pillows Mask met de verbeterde “Headgear with Arms”, de hoofdband met zijstukken.
Het masker zat heerlijk en geen slang, waarbij het gewicht van de slang altijd erg aan mijn neus en aan het neuskussen trok, meer bij mijn neus.

Maar ik ontdekte al meteen een nadeel van dit masker. Het leek wel of er een bladblazer zat aan de voorkant bij het neuskussen, de uitademingspoort. Die had ik niet daar verwacht, niet gezien ook tijdens mijn zoektocht.
Ik dacht een beetje naïef dat die openingen alleen bovenaan bij het kniestuk zat.
Blokkeren van die uitstroomopening mag niet, maar weer een soort gaasje plaatsen zodat de luchtstroom iets meer diffuus was en meer zijdelings uitstroomde, was knap lastig.
Die enorme tornado was voor mijn vrouw en mij niet uit te houden.

In overleg met mijn zorgleverancier mocht ik de ResMed AirFit P30i (tip van Ruud, mijn dank hiervoor) proberen.
Feitelijk gekopieerd van de Dreamwear maar met een aantal wezenlijke veranderingen.
Grote voordeel voor mij….
Er zit in plaats van die uitstroomsleuf zoals bij de Dreamwear Gel Mask een QuietAir diffuser op de plek waar bij de Dreamwear die sleuf zit.

Maar…. De eerste nacht, een ramp.
Ik ben meerdere keren mijn bed uit geweest om wat uit te proberen. Mijn arme vrouw.
Die QuietAir diffuser geeft (voor mij althans) zo veel “weerstand”, dat ik heel erg mijn best moest doen met in- en uitademen.
Vanwege een voorval dat ik in mijn jeugd heb meegemaakt raak ik snel in paniek als ik niet makkelijk door mijn neus kan ademen.
Mede om die reden kan ik alleen een Nasal Pillows Mask verdragen.

Ik heb diverse instellingen aan mijn Dreamstation veranderd.
Zoals de C-Flex+ mode, masker weerstand op - uit, X1, X2 en X3 - getest en elke combinatie ervan. Niets hielp.
Uiteindelijk was mijn gedachte, ik haal dat witte filtertje er via de sleuf uit, misschien helpt dat.
Er zit een 2e neuskussen in de verpakking, dus ik had nog zo’n QuietAir diffuser.
Dat hielp dus niet waarneembaar en er was nu helaas wel vrij veel koude lucht naar de zijkanten.
Het filtertje zo goed en kwaad als het ging er weer in, maar ik bleef die problemen met ademen houden.
Dus toch maar weer het Dreamwear masker met dat gaasje erop gebruiken die nacht.

De volgende dag heb ik proefondervindelijk een aantal gaatjes aan de achterkant van de QuietAir diffuser voorzichtig ietsje groter geboord en het kapotte filtertje in de QuietAir diffuser vervangen door een gaasje.
Alles als proef natuurlijk.
Daarnaast, los van dat gedoe met die uitstroomopening, heb ik de hoofdband van de AirFit P30i vervangen door die van de Dreamwear.
Dit omdat bij mij de hoofdband van de AirFit P30i erg snel en gemakkelijk van mijn hoofd afschoof.
Die aanpassing van Respironics met die extra gebogen zijstukken is geweldig, want de band achter je hoofd komt nu onder de bolling van je achterhoofd (beetje zoals bij het ResMed P10 masker).

Ondanks dat dus de aanpassing aan de QuietAir diffuser nog een proefje is heb ik fantastisch geslapen sinds deze aanpassingen.
Geen drukpunten op mijn hoofd, geen afglijdende hoofdbanden, geen koude luchtstroom, geen nare grote in-/uitadem weerstand.
Let wel, voor anderen gelden denk ik andere instellingen en lang niet alles zal voor iedereen werken.
Als je je masker verknald of je problemen krijgt is het je eigen verantwoordelijkheid.

De instellingen van mijn Dreamstation zijn nu:
C-Flex+, stand 1, Maskerweerstand X1, druk vast 9 (was ook voorgeschreven destijds).
En al die tijd daarna is mijn AHI onder de 0,5 geweest, geen hoofdpijn, en mijn vrouw zegt dat ze bijna geen blazende geluiden meer hoort ’s nachts.

Jammer dat er standaard nou geen enkel masker is waar ik mij echt lekker bij voel.
Feitelijk draag ik nu een selfmade AirFit-Dream masker.

Mijn favoriet is dus:
Masker Resmed AirFit P30i met Respironics Dreamwear hoofdband met zijstukjes (past prima op de AirFit P30i).
Circa tweederde van het aantal gaatjes achter de QuietAir diffuser ietsje uitgeboord.

Die hoofdband met zijstukjes kun je los kopen.
Zoek op “Headgear with arms for Dreamwear Nasal Pillows Mask”.
In Nederland nog niet kunnen vinden, maar bij Amazon USA kun je hem kopen voor circa € 25,- inclusief verzendkosten.
Op andere sites ook, maar dan is hij 1,5 keer zo duur.

ResMed had ik gevraagd of zij iets konden doen aan mijn probleem met dit in-/uitademen, omdat ik graag hun AIrFit P30i wilde blijven gebruiken.
Het antwoord was nee, probeer een ander masker, je moet niet in het masker boren.
Ik boor dus ook niet in het masker, maar in de achterkant van die QuietAir diffuser.
Overigens had ik Respironics ook benaderd over dat bladblazer effect bij het neuskussen.
Bij ResMed had ik na 1 dag een reactie, bij Respironics na meer dan een week nog niets gehoord.

Verder ben ik het wel absoluut met ze eens dat als je in de APAP stand werkt je niets moet modificeren, omdat er anders mogelijk problemen met de juiste druk kunnen komen voor bijvoorbeeld een APAP apparaat.
Een verandering zoals ik gedaan heb met de QuietAir diffuser moet je ook op eigen verantwoording doen en nooit meteen alle gaatjes groter maken.
En te veel of zelfs helemaal afdekken van die uitstroom/uitadem openingen moet je al helemaal nooit doen.

Maar geen enkel masker dat ik ken of heb geprobeerd (circa 7 maskers geprobeerd intussen) is voor mij geschikt.
Ik wens iedereen het beste apparaat met het beste en meest comfortabele masker toe.

Groet en veel succes, weinig AHI, voor iedereen.
Bob

Hallo Bob,

je bent aardig aan het knutselen geslagen, zo lees ik.

Wat ik mij afvraag is, hoe krijg je het neusdoppen kussen van het P30i masker in het frame van het Dreamwear masker?


Zoals je ziet is het uiteinde van dit P30i neusdoppen kussen anders dan die van het Dreamwear neusdoppen kussen hieronder:


Het lijkt mij dan moeilijk om het P30i neusdoppen kussen in het frame te krijgen van het Dreamwear masker hieronder:


Kun je dit nader uitleggen eventueel met wat foto's (die je via Bijlagen kunt toevoegen)?

RuudJ schreef: 20 jan 2021, 14:26 Hallo Bob,

je bent aardig aan het knutselen geslagen, zo lees ik.

Wat ik mij afvraag is, hoe krijg je het neusdoppen kussen van het P30i masker in het frame van het Dreamwear masker
Kun je dit nader uitleggen eventueel met wat foto's (die je via Bijlagen kunt toevoegen)?

Ha ha, ik heb gewoon het AirFit P30i masker met de originele neuskussens.
Maar ik peuter dat QuietAir Ventiel er even uit en boor een aantal van de gaatjes aan de achterkant ietsje groter.
Wel rustig en met vaste hand boren zodat je geen plastic in het vetiel krijgt en het witte filter niet beschadigd.
Ik heb 10 van de 16 iets groter gemaakt.
Zie foto Dan plaats ik dat ventiel weer terug.
Wat ik anders gebruik, is de hoofdband.
Ik neem de hoofdband met die gebogen zijstukjes van de Dreamwear en plaats die in plaats van de hoofdband van de AirFit. Je kunt die hoofdband simpel inhaken in plaats van de originele hoofdband van het AirFit masker.

Bedankt Bob voor de uitleg. Ik ging ervanuit dat het gehele frame gebruikte van het Dreamwear masker. Het is mij nu duidelijk.