FLZN
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 5
Lid sinds: 07 jun 2021, 09:34

moet ik mij zorgen maken

Onlangs is er bij mij slaapapneu geconstateerd (AHI 34). naast osa is het ook voor het grootste deel csa. Ik heb een spierziekte (ataxie) die vanuit het cerebellum komt. De behandeling die is ingezet is een cpap. De automatische druk is na de eerste slechte nacht naar 8 continue gezet. Mijn waardes zijn slecht, met vannacht als dieptepunt (AHI 32) bij continue gebruik van de cpap en een neusmasker. Ik ben overdag geregeld benauwd, hou vocht vast en ben heel moe. Ik maak me zoveel zorgen dat ik enige angst heb voor de komende nachten. Het valt echter niet mee om hier met spoed iets aan gedaan te krijgen. Ik denk dat ik het beste af zou zijn bij het centrum voor thuisbeademing. Iemand ervaringen of adviezen?
Gebruikersavatar
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1171
Lid sinds: 13 feb 2015, 15:02

Re: moet ik mij zorgen maken

Het enige advies dat ik durf en kan geven is contact opnemen met je arts.
Dit kan zo niet.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: moet ik mij zorgen maken

Welkom FLZN,

mag ik vragen waar jij nu behandeld wordt en welk merk cpap je hebt gekregen? De druk van 8 cmh2o is vaak een standaard drukinstelling die men gebruikt omdat men nog niet weet welke druk je echt nodig hebt.

Als jij nu al weet dat de AHI met deze druk nog steeds 32 per uur betreft, dan is dit dus zeker niet goed. Als je nu een Philips Dreamstation of een Resmed cpap hebt of een AutoCpap (Philips) of Autoset (Resmed) dan kun je met behulp van het gratis software programma OSCAR de sd kaart uitlezen. Ik adviseer je dit ook te gaan doen, al begrijp je wat je ziet nog niet helemaal, je kunt wel heel veel informatie daaruit halen. Ik ben namelijk ook erg benieuwd naar de hoeveelheid centrale ademstops en obstructieve ademstops en ook of je last hebt van Cheyne stokes ademhaling. Dit kun je allemaal uit de grafieken en tabellen halen die OSCAR je geeft.

Waarschijnlijk, door wat jij nu al aangeeft, veel obstructief en voornamelijk centraal apneu, zou je best eens een kandidaat kunnen zijn voor een Bipap of een ASV. En inderdaad ben je dan beter af bij een Centrum voor Thuis Beademing, die de ASV ook verstrekt.

Dus kun je de vragen beantwoorden, waar je wordt behandeld, welk merk je hebt en of je OSCAR kunt downloaden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
FLZN
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 5
Lid sinds: 07 jun 2021, 09:34

Re: moet ik mij zorgen maken

allereerst mijn dank voor je uitleg, dit kan ik erg waarderen. ik wordt behandeld in een streekziekenhuis (ozg) na doorverwijzing vanuit een academisch ziekenhuis (umcg). ik heb een dreamstation, de druk is vandaag verhoogd naar 9. Ik heb oscar gedownload en de boel ingelezen. Cheyne stokes incidenten zie ik niet, komen ze dan niet voor?
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: moet ik mij zorgen maken

Bij de Dreamstation heet dit PB Periodic Breathing. Het is een bepaalde vorm van ademhalen wat dus met een bepaald patroon zich herhaalt. Cheyne stokes ademhaling is zo patroon. Vaak gaat dit samen met centraal apneu. Bij de grafiek incidenten zou je dus bij PB groene balken moeten zien als dit voorkomt. In Oscar op het tabblad Dagrapport, zie je een linker kolom staan. Boven de AHI weergave zie je staan Details - Incidenten-Notes- Bladwijzers. In het tabblad Incidenten staan de gebeurtenissen. Achter de gebeurtenissen staat tussen haakjes weergegeven de tijd in seconden dat deze gebeurtenissen hebben geduurd. Als je op incident klikt met je muis, dan spring je naar het incident toe in de bovenste incidenten grafiek in het midden.

Heb je veel Obstructieve ademstops, Centrale ademstops en Hypopneus?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
FLZN
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 5
Lid sinds: 07 jun 2021, 09:34

Re: moet ik mij zorgen maken

ik snap het, ik heb even een schermprint gemaakt van gisteren, dat was de slechtste slaap
[
2021-06-07_17-07-24.jpg
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: moet ik mij zorgen maken

De druk moet zeker hoger in worden gesteld, maar ik begrijp dat deze vandaag van 8 naar 9 is gezet. Dus afwachten wat dit voor resultaat geeft. Maar je obstructief en centraal apneu is nog veel te hoog en hypopneus is zelfs heel veel over de gehele nacht.

Laat ons morgen hier eens weten wat het is geworden met druk 9 cmh2o.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
FLZN
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 5
Lid sinds: 07 jun 2021, 09:34

Re: moet ik mij zorgen maken

die drukverhoging lijkt zeker iets te doen, vannacht was het opeens 5.7 (1 obstructief, 10 centraal rest hypno). Ik ben echter verkouden en heb keelpijn, zonder het te merken heb ik vannacht mijn masker afgezet waardoor de registratie maar 4,5 uur betrof. Ik zal het maar een paar nachten aankijken denk ik
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: moet ik mij zorgen maken

Vraag, was je al verkouden voordat je met de Dreamstation begon? Is het verkouden begonnen na de start met de cpap therapie?

Het is namelijk zo dat de koud aanvoelende constante luchtstroom de slijmvliezen kan irriteren waardoor zij opzwellen en je een loopneus kunnen geven.

Het gebruik van de bevochtiger met eventueel een verwarmde slang kan dit voorkomen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
FLZN
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 5
Lid sinds: 07 jun 2021, 09:34

Re: moet ik mij zorgen maken

Goede tip! Hoewel er echt een verkoudheid rond gaat in huis heb ik sowieso gevoelige slijmvliezen. Het dus meteen een verwarmde slang besteld. Welke stand van de bevochtiger is dan verstandig?
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: moet ik mij zorgen maken

Sowieso, maar dat gebeurd automatisch dacht ik, de stand ADAPTIEF, dan houd het apparaat rekening met de omgevingsfactoren, zoals relatieve luchtvochtigheid en slaapkamer temperatuur. Dan heb je geloof ik een stand van 0 tot 8? Begin dan met de helft van de mogelijkheden. Kwestie van uitproberen.

NB: de andere mogelijkheid van adaptief is vast. Met de stand vast houd het apparaat nergens rekening mee en geeft veel vocht af, wat een regendouche in het masker kan veroorzaken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Terug naar “CSAS - Centraal SlaapApneu”