Ondertussen flink radeloos:
Nadat er ernstig osas was geconstateerd bij mij, cpap geprobeerd, maar daar heb ik twee maanden lang letterlijk niet mee kunnen slapen. Was toen zo uitgeput dat ik moest stoppen. Ben vervolgens in het OLVG geopereerd, multilevel operatie, geen pretje.
Heb een flinke slikstoornis er aan overgehouden.
Na de operatie ging het bergafwaarts met mij, ik werd met de dag vermoeider..

Een nieuwe PSG bevestigde mijn vermoedens: ik zat wederom rond een ahi van 60 (net als voor de operatie), maar dit keer was het vooral gemengd apneu. Er zit dus een flink stuk Csas bij nu..
Oftewel, mijn ademhalingscentrum is na de operatie (nog) steeds in de war..
Ondertussen eindelijk naar zkh in de buurt verwezen, umcg, alwaar ik als 'complexe patiënt' eindelijk terecht mocht..

Heb nu sinds een dikke week weer een CPAP, die nu op auto is ingesteld, om te kijken wat er 's nachts gebeurt..

Ik was de laatste weken compleet aan het eind van mijn Latijn, doodmoe, hartkloppingen en duizeligheid / derealisatie, echt signalen van uitputting.

Heb eigenlijk de energie niet om door te gaan met cpap, in ieder geval niet in m'n eentje thuis..
Iemand een idee of een opname een optie is? Of moet ik daar eerst met een hartinfarct bij neervallen?
2 weken geleden ben ik trouwens met hartritmestoornissen met spoed naar zkh gebracht, geen schade geconstateerd en dag erop weer naar huis (begin dit jaar hetzelfde gehad en toen wél een hartcathaterisatie gehad vanwege veel risicofactoren)..

Verder ben ik benieuwd naar soortgelijke ervaringen (van osas naar csas) en verdere opties: evt extra zuurstof, acetazolamide, asv ipv cpap etc..

Frits

Wow, dat is me nogal een heftig verhaal zeg.
Wat ontzettend jammer dat je niet met de cpap uit de voeten kon. Want CSAS is inderdaad vaak een gevolg van een slecht of niet behandelde OSAS. En ook die diagnose heb je vermoedelijk pas in een erg laag stadium gekregen. Je hart heeft dan al zoveel schade opgelopen, dat wat aanvankelijk een obstructieve apneu was meer en meer een centrale vorm wordt. Over de behandeling daarvan kan ik je weinig vertellen, maar wel dat het een stuk complexer ligt. Vaak zijn mensen dan het beste gebaat bij bi-level cpap . Al dan niet met extra zuurstof. Ik weet niet of dat ook nog medicamenteus behandeld wordt. Maar doorzetten met de cpap - en het zoeken naar het juiste masker enzo - is geen vrijblijvende optie, dat is van levensbelang.

Verstuurd vanaf mijn SM-T310 met Tapatalk

Frits, erg jammer dat je niet overweg kon met een cpap en daarom er nu nog beroerder voor staat.

Je vroeg om meer ervaringen.

De zoekfunctie van het forum kan beter.

Als jij in de adresbalk van je browser deze link plakt en de zoekwoorden zo invult krijg je meer resultaten te zien dan in de Zoekfunctie van het forum.

"extra zuurstof" site://www.apneuvereniging.nl

Tussen zuurstof en site zit een spatie.

"extra zuurstof" "csas" site://www.apneuvereniging.nl

Groet RuudJ

Allereerst wil ik met je meeleven. Ik begrijp goed dat je je nu compleet radeloos voelt.
Het enigste wat je kan doen is aankloppen/bellen/mailen/faxen/bezoekjes/ aan het ziekenhuis. Er zelf druk op zetten dat het zo niet langer meer gaat.
Tja, hoe moet je dit nu doen als je al geen energie meer hebt. Helaas is mijn ervaring dat je toch deze energie uit moet geven om iets voor elkaar te krijgen.

Ik hoop dat je snel een juist ingestelde behandeling krijg met de (?)pap. Dit is echt belangrijk. Daarnaast zal het zeker een zoektocht zijn in welk masker enz om de cpap te gaan verdragen. Wel even een vraag voor jezelf. Kun je accepteren dat je je leven lang aan de cpap moet? Als je dit al moeilijk kan accepteren is het verdragen van de cpap ook moeilijker.

Dan nog een andere vraag waar ik benieuwd naar ben.
Hoe is er bij jou bepaald dat je in aanmerking kwam voor deze multi-level operatie en wat hebben ze precies gedaan?
Dus welke voor onderzoeken zijn er gedaan enz.

Frits, je hebt wel heel wat ellende over je heen gekregen. Jammer dat de operatie niet voldoende geholpen heeft en ook nog vervelende gevolgen heeft.

Je geeft aan dat je niet kon slapen met de CPAP. Denk je dat dat wel lukt met een ASV? Bovendien heb je hartproblemen en dan is een ASV geen optie omdat die door de grote drukverschillen erg belastend is voor je hart.

Extra zuurstof is een optie als je hoofdzakelijk last hebt van hypopneus. Wordt meestal in combinatie met een CPAP ingezet. Ik weet niet of zuurstof ook zonder CPAP mogelijk is.

Dank allen!
Uit slaapendoscopie in olvg bleek dat osas op te lossen zou zijn via multilevel operatie, omdat de vernauwingen hoogte van huig en tong zouden zitten. Ik kon alleen maar dommelen met de cpap, niet echt diep slapen en daarom heb ik voor de operatie gekozen. Het is niet zo dat ik een hekel heb aan de cpap en ik zou er ook wel levenslang aan willen, mits ik er maar goed mee kan slapen.. Heb nu net als de vorige keer een stille resmed s10 met verwarmde slang en resmed p10 neusdoppenmasker, wat niet onprettig zit. Geen idee waarom ik er niet goed mee kan slapen, misschien puur het drukverschil? Ik lig voldoende moe en gewoon rustig in bed met de apparatuur..
Wat ik ook nog graag zou willen is een neurologisch onderzoek, omdat ik ook nog een neuromusculaire aandoening heb. Waarschijnlijk de goedaardige variant BFS / CFS, maar er is nooit grondig neurologisch gedaan. Heb al 4 jaar continu kramp in de buikspieren en in mijn hele lijf trillende spieren. Ik vermoed een verband met de apneu, maar ook deze klachten zijn nooit serieus genomen in de slaapcentra waar ik tot nu toe kwam. Wil nu via het umcg geondig neurologisch onderzoek, maar ik heb nog geen arts gesproken daar, moet van de verpleegkundigen eerst goed ingesteld worden op de cpap. Oftewel het gaat allemaal weer eens erg lang duren, en ik heb daar eigenlijk geen geduld en energie meer voor..
Zal me gaan verdiepen in extra zuurstof toediening, want zoals gezegd, m'n energie is op..

Hallo

Wat verontrustend om te horen wat je allemaal mee maakt.

De behandeling van csas kan uit verschillende therapien bestaan;
cpap, cpap met zuurstof en / of in combinatie met medicatie bijvoorbeeld Diamox, Bipap STtherapie ( wordt meestal via centrum van thuisbeademing begeleid net als ASV therapie).

ASV kan toegepast worden bij mensen met centrale apneus maar meestal wordt deze therapie toegepast bij mensen die last hebben van Cheijne Stokes ademhaling. Contra indicatie zijn mensen die last hebben van verminderde linker ventrikel ejectiefractie. ( google deze termen maar).

Goed om te horen dat je naar een specialistisch centrum bent doorgestuurd ivm je neurologische klachten maar mogelijk kan het centrum van thuisbeademing, gelinieerd aan het UMCG, je ondersteunen op het gebied van slaap/ademhaling.

Veel s6 met je zoektocht naar de juiste behandeling.