csas door verwijderen keelamandelen?

1
Goedemiddag,
In mijn jonge jaren had ik om de haverklap ontstoken keelamandelen. Op een gegeven moment zaten ze ongeveer een week per maand zo'n beetje tegen elkaar aan, wat het spreken en slikken bemoeilijkte. Daarom zijn de keelamandelen verwijderd toen ik 21 jaar oud was. Dat is nu 29 jaar geleden. Sinds die dag ging het helemaal mis...'s nachts werd ik iedere keer met een schok wakker, overdag ernstig vermoeid. ik was eens met de auto onderweg en wist niet meer waar ik was, hevige spierpijn, en nog wat eigenaardige dingen. Terwijl er eerder nooit iets noemenswaardigs aan de hand was. (afgezien van die keelamandelen,,,) Ik ben destijds op diverse punten onderzocht. Maar er werd niets gevonden. De operatie was goed gelukt, dus daar kon het niet aan liggen. "U moet er maar mee leren leven ", zeiden de doktoren. Van slaapapneu had men toen blijkbaar nog niet gehoord...De jaren daarna waren er wisselende perioden. Mijn studie moest ik noodgedwongen staken, dat lukte gewoon niet. Ik kon me niet concentreren. Dan maar aan het werk...De laatste 20 jaar werk ik in ploegendienst.
Een jaar of 7 geleden was het goed mis: het lukte mij niet om op tijd uit bed te komen, ritjes van werk naar huis (60 km) verliepen moeizaam, heel vaak zelfs gevaarlijk. Een regen van klachten. Maar onderzoeken in de voorafgegane jaren leverden niets op. Op een gegeven moment was voor mij de maat vol. En toen las ik iets over slaapapneu. Dat bijvoorbeeld je partner heel goed verneemt wanneer je stopt met ademhalen, terwijl je dat zelf niet door hebt. En mijn vrouw zegt al jaren dat ik stop met ademhalen in mijn slaap. En zo waren er nog meer herkenbare dingen. Dus...maar weer naar de dokter. Deze dokter was nieuw, en gelukkig erg meegaand. Na een slaaptest was het wel duidelijk: behoorlijk ernstige apneu. Bij bijna elke ademtocht stopte ik even met ademen, dus mijn AHI was aardig hoog. (weet niet meer precies, wel meest hypopneus) Vervolgens kreeg ik een CPAP.
Maar dat hielp niet zo veel. Op een gegeven moment ontdekte ik dat ik gebrek aan vitamine D had: ik ging een UVB-lamp gebruiken (eerst goed uitgezocht) waarna ik veel klachten achter me kon laten: nooit meer te laat op het werk gekomen. (nu 4 jaar lang) Maar veel klachten bleven ook bestaan: zere spieren, vaag hoofd, laag zelfbeeld. Een tijdje terug kreeg ik een BIPAP, want ik had toch CSAS, en geen OSAS. Onlangs heeft men de BIPAP weer uitgelezen, en bleek ik zelfs met de BIPAP nog 30 ademstops per uur te hebben. Ik vraag me nu af: Hoe kan dit? Ik heb een full-face masker, omdat mijn mond 's nachts vaak open gaat. Maar zorgt dit misschien juist voor een verkeerde ademhaling en/of een heftige schommeling in de bloedgassen? (teveel zuurstof en teveel co2-verlies) En dan bedoel ik de momenten dat mijn mond open gaat.. Het is wel een feit dat de hele ellende is begonnen met het verwijderen van de keelamandelen.
Tja, een heel verhaal, ik weet het. Maar is er misschien iemand die hier iets in herkent? Ik kan namelijk op het gehele internet niet iets vergelijkbaars vinden...

M. vr. gr.,
Jampie

Re: csas door verwijderen keelamandelen?

2
jampie schreef:Het is wel een feit dat de hele ellende is begonnen met het verwijderen van de keelamandelen.
Is dat zo? Ik kreeg juist bij de KNO arts te horen dat mijn erg dikke keelamandelen mede oorzaak zijn voor mijn slaapapneu, samen met een erg lange huig. Als ze verwijderd waren was er meer ruimte om te ademen. Dat het weghalen van keelamandelen tot apneuklachten leidt kan ik me eigenlijk niet zo goed voorstellen. Je maakt er juist meer ruimte mee.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: csas door verwijderen keelamandelen?

4
Beste Jampie,

Het is lastig om zo terug te kijken waardoor komt wat. Ik denk niet dat je zo hard kan zeggen dat is de oorzaak.
Zomaar een gedachtegang is dat door het verwijderen van de keelamandelen de osas (deels) verholpen is met als gevolg dat je hersenen ineens dachten, hé we hoeven niet zo hard meer te werken ofzo.

Waar ben je op dit moment onder behandeling?
In ieder geval is het zaak om bij een gespecialiseerde kliniek te zijn (Sein of Kemphenhaege).
Csas is niet zo makkelijk te behandelen als osas. Ik lees hele diverse reacties op de behandeling. Wel is het zeker van belang om uit te sluiten dat je geen koolzuurstapeling krijgt. Dit is een bekend probleem bij een fullface masker. Je ademt je eigen uitgeademde lucht weer in met als gevold koolzuurstapeling. Een goed afgestelde apparaat is dan zeer belangrijk.
Het lijkt erop dat je situatie behoorlijk complex is en dat vergt dan ook een goede aanpak om tot succes te komen.

Dus aan de bel blijven trekken totdat er zichtbare veranderingen zijn. Op deze manier kun je niet verder toch?

Re: csas door verwijderen keelamandelen?

5
Dank voor de reactie, Dirk. Het is niet zo dat ik even simpel een conclusie trek, hoor. Ik probeer gewoon de feiten te vertellen, zoals ik het heb beleefd. Misschien dat iemand er iets in herkent. Ik ben trouwens onder behandeling in het Martini-ziekenhuis in Groningen.

M. vr. gr.,
jampie

Re: csas door verwijderen keelamandelen?

6
Welkom Jampie,

Groningen is gespecialiseerd in Csas.

Als je dan met een bipap niet tot het gewenste resultaat leidt, dan moet men het gaan proberen met een ASV.

Een heel goed apparaat die je dan zou kunnen gebruiken is de volgende :

Resmed Aircurve 10 CS PaceWave

Dit apparaat haalt de Csas weg.

Het apparaat kost zo Aud 4000,=

Het wordt verstrekt via het basispakket in bruikleen.

Ik ken iemand die een AHI had van 47 per uur met voornamelijk Csas en heel veel klassieke CSR ademhaling.

Apap, cpap, bipap haalde niets uit.

Met genoemde apparaat heeft hij nu een ahi van zo 5 tot 6 per uur.

Google maar eens en lees de beschrijving.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: csas door verwijderen keelamandelen?

10
Beste Jampie,
Ik herken ook wat in je verhaal.
Ook bij mij zijn op volwassen leeftijd, 29 jaar, mijn keelamandelen verwijderd vanwege de keelontstekingen die ik steeds had. Vanaf mijn 36e kreeg ik allerlei klachten, vooral niet kunnen slapen.
Na heel veel dingen geprobeerd te hebben heb ik vorig jaar (op mijn 42e!) een CPAP gekregen.
Maar hoewel ik er wel mee kon slapen, had ik zoveel last van lucht inslikken dat ik daarna overgestapt ben op een MRA beugel.
Ook ik heb wel eens het vermoeden gehad dat juist het verwijderen van de amandelen het begin is geweest van alle klachten. Spierpijn heb ik ook vaak maar kan ook met mijn hashimoto samenhangen. Vitamine D gebrek heb ik naar mij weten niet.
Omdat de CPAP niet bepaald een succes was bij mij en ik nog twijfel of de MRA wel 100% effect heeft bij mij, zit ikzelf ook een beetje aan csas te denken. Al lijkt de mra toch wel effect te hebben.

Mijn theorie is nu dat mensen die aanleg hebben voor osas ook aanleg voor ontstoken keelamandelen kunnen hebben door de misschien krappere ruimte in hun keel.
Maar ja, of dit waar is weet ik ook niet.
En ja, hoe dan csas zou ontstaan?
Ik vraag me dit soort dingen ook af.

Eigenlijk kan ik me ook niet echt voorstellen dat het verwijderen van keelamandelen de oorzaak van osas of csas zou kunnen zijn. Maar ik zou het best fijn vinden als hier onderzoek naar gedaan zou worden.
Mijn MRA beugel is ook net kapot gegaan, dus ik heb zoiezo nu weer een probleem...zucht....