veel stops ook met zuurstof

1
Weer een nieuwe vraag voor de forum leden, hopelijk zijn er hier met een soortgelijke ervaring.

Na een jaar van gebruikmaking van een cpap en daarnaast een oplopend aantal stops per uur (tot afgelopen week 108 stops gem. per uur.).
Werd gisteren voorgesteld om mij op te laten nemen op de neurologie. Op het laatste moment werd toch nog besloten om het even aan te kijken en zuurstof te plaatsen. Dezelfde dag werd keurig netjes alles aan gesloten op mijn cpap masker. Ik hoopte dat het aantal stops dan ook zou verminderen. Op één of andere manier begrijp ik nog steeds niet hoe het allemaal werkt.
Zuurstof werd gezet op 1, zal best wel maar geen idee wat het is. ik neem aan 1 liter per uur?

Vanmorgen helaas weer 65 stops gem. per uur. Dat betekent weer een dag hondsberoerd en hopen dat komende nacht het beter zal gaan.

Of is het zo dat bij het geven van zuurstof het aantal stops niet minder word?
Zo niet dan heeft 1 ltr. per uur toch geen zin bij 65 stops per uur?

En het is natuurlijk weer weekend dus kan hier alleen maar de vragen stellen, ik moet ook zeggen dat ik meer vertrouwen in jullie heb dan in de artsen op dit moment.

Re: veel stops ook met zuurstof

2
Vergeef me als ik poep praat, ik redeneer even hardop.
Niet gestoeld op enige medische kennis: gewoon logisch nadenken.

Als je stops hebt adem je niet.
Als je niet ademt krijg je geen zuurstof binnen, ook al zet je dat apparaat op 100.

Volgens mij is het zo simpel.

Overigens deel ik je wantrouwen naar artsen niet.
Ook ik heb vaak gedacht: waar slaat dit nou weer op, wat ze doen?
Maar uiteindelijk blijkt het toch vaak goed uit te pakken.

Dan heb ik het over specialisten.
Heel veel huisartsen hebben nog een hoop te leren over apneu.
De symptomen herkennen, bijvoorbeeld....
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: veel stops ook met zuurstof

3
Emile, zuurstof wordt vaak toegevoegd als de desaturatie in het bloed te vaak en te lang onder de 90 % daalt.

Was dit bij jou het geval? Dit kun je alleen weten door het gebruik van een oximeter met een zuurstof meting op je wijsvinger.

Ik ben nieuwsgierig waar jouw stops uit bestaan.

Lees jij uit via Sleepyhead misschien?

Kun je bv. van die 108 en van die 65 stops ook zien hoeveel obstructieve, centrale apneus dit waren en hoeveel hypopneus er zijn gemeten?

Heb je ook een percentage CSR? Misschien ook een hogere waarde lekkage toevallig?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel stops ook met zuurstof

4
Ruud J, schreef:Emile, zuurstof wordt vaak toegevoegd als de desaturatie in het bloed te vaak en te lang onder de 90 % daalt.

Was dit bij jou het geval? Dit kun je alleen weten door het gebruik van een oximeter met een zuurstof meting op je wijsvinger.

Ik ben nieuwsgierig waar jouw stops uit bestaan.

Lees jij uit via Sleepyhead misschien?

Kun je bv. van die 108 en van die 65 stops ook zien hoeveel obstructieve, centrale apneus dit waren en hoeveel hypopneus er zijn gemeten?

Heb je ook een percentage CSR? Misschien ook een hogere waarde lekkage toevallig?

Groet RuudJ
Hoi Ruud,

Heb geen standaard saturatie meter aan de cpap, mijn vrouw heeft 's nachts als ik sliep gemeten met een losse en dat kwam gem. op 86% (niet erg betrouwbaar op de lange termijn)

ik gebruik de software van Devil

de centrale en hypo apneus gaan gelijk op, wel in clusters. Geen obstructive apneus, soms een uitzondering van 4 tot 9 sec.

de apneu's hebben gezamelijk een gem. van 30 sec. de centrale 40 sec. en de hypo 20 sec.

geen lekkage. uitzondering 1 nacht door scheurtje.

hopelijk heb ik alle vragen kunnen beantwoorden en kan je er iets van maken :P

Ik heb het idee dat het geheel wel erg risico vol is.

Re: veel stops ook met zuurstof

5
Ik ben erg benieuwd naar de motivatie van de medici voor het inzetten van zuurstof, terwijl de AHI nog totaal niet onder controle is. Ik zou u aanraden om hier uitdrukkelijk om te vragen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel stops ook met zuurstof

6
Emile, in clusters. Zit tussen deze clusters zo 1,5 tot 2 uur? Dan zou dit remslaap gerelateerd kunnen zijn. Het kan ook zijn dat je dan op de rug ligt. Probeer dit zoveel mogelijk uit te sluiten.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: veel stops ook met zuurstof

7
Ruud J, schreef:Emile, in clusters. Zit tussen deze clusters zo 1,5 tot 2 uur? Dan zou dit remslaap gerelateerd kunnen zijn. Het kan ook zijn dat je dan op de rug ligt. Probeer dit zoveel mogelijk uit te sluiten.

Groet RuudJ
Op je rug slapen heeft toch alleen invloed op blokkades?

clusters zijn wisselend van tijd.

Ik slaap in zittende houding i.v.m. met restleslags en andere pijn klachten door MS.
ga het vannacht nog eens proberen op de zij.
Laatst gewijzigd door Emile op 02 jun 2018, 16:07, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: veel stops ook met zuurstof

10
Ik ben niet iemand die klaagt of gauw gestrest is.

Maar heb het gevoel dat dit aantal stops niet best is, wat zijn de risico's op langere termijn?
Niemand kan voorspellingen doen begrijp ik, maar zijn er voorbeelden van gevolgen van dit hoge aantal stops?

Waar moet ik rekening mee houden?

Re: veel stops ook met zuurstof

12
bmwpiet schreef:Ik ben overal vanaf met de bi-level pap. Stops 1 of 2. Jippie.
Dan klopt het volgende vast niet meer?
vaste druk 6,5 hPa, AHI: 1,0 , technicus.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: veel stops ook met zuurstof

13
Beste Emile,

Het standaard beleid voor centrale apneus is eerst cpap met lage druk.
Als dat niet lukt evt bipap wel / geen zuurstof toegevoegd. Eventueel in combinatie met medicatie zoals diamox, deze stimuleren het ademhalingscentrum in je hersenen.
De zuurstof voorkomen geen ademstops maar bevorderen het herstel van het lichaam na een ademstop.

Er is echter ook een therapie genaamd ASV, adaptive servo ventilation, voor mensen met centrale apneu evt in combinatie met Cheijne Stokes ademhaling.
Simpel verwoord beademt het apparaat de gebruiker als deze een ademstop heeft en remt de ademhaling als de gebruiker hyperventileert.
Mogelijk is dit een betere optie voor je.

Ga in overleg met je arts en als deze je niet goed kan helpen vraag een second opinion aan bij een slaapcentrum als Kempenhaeghe of vraag om doorverwezen te worden naar een centrum voor thuisbeadming als je mn centrale apneus hebt.

S6 verders

Re: veel stops ook met zuurstof

14
Ik heb een slaap/waak onderzoek gehad.
Hier is uit gebleken dat het alleen om stops vanuit de hersenen gaat en geen blokkades.
Dus Centrale apneu.
Door de toevoeging van het zuurstof bleef het zuurstof gehalte op een redelijk niveau.
Zonder blokkades krijgt de zuurstof een vrije doorgang naar de longen.

Zoals ik al eerder verwachtte is de oorzaak MS.

Krijg een nieuwe longarts die gaat kijken wat er verbetert kan worden aan het aantal stops.

Re: veel stops ook met zuurstof

16
harks37 schreef:Hallo Emile,

Heeft men ook iets gezegd over de kwaloiteit van je slaap ?
Kom je voldoende in je diepe en REM slaap ?

Benieuwd wat je nieuwe longarts voor verbeteringen aan kan brengen
De hoeveelheid slaap was voldoende ook de diepe en REM slaap.
Hieruit kwam de conclusie dat de vermoeidheid ook van de MS af kwam (bekend gevolg bij MS) en niet van de apneu.

Re: veel stops ook met zuurstof

19
Vandaag kwamen ze de oximeter aansluiten, kreeg te horen dat ik hem maar 4 dagen te leen krijg want ze kosten 1300 euro en dat is wat duur om wegtegeven.
Direct nagezocht en dezelfde meter staat bij "devoordeeldrogist" voor 665 euro.
Ben benieuwd wat de verzekering daarvan vind?

overdag komt de meter niet boven de 91% dus de wordt wat in de nacht.