Bye bye Diamox; hello ASV

1
RuudJ:
"Apneu is blijvend en gaat niet over met een pilletje. Als je echt een Csas patiënt bent, behoort men je gewoon te gaan behandelen met een asv. (...) Wil je ons op de hoogte houden van het resultaat?"
(22 okt 2019, 07:38)
(voor de voorgeschiedenis: zie viewtopic.php?f=108&t=12712&p=134149&hi ... le#p134149)

Dat doe ik. Ik heb nu, na het mislukken van de proef met de CPAP, zes weken Diamox gebruikt en de bijwerkingen duidelijk ondervonden, maar invloed op mijn CSAS heeft het niet gehad. PG ervoor: AHI = 28,2; PG erna: AHI = 29,2. Dat schiet niet echt op. Curieus: de Cheyne Stokes staat weer netjes op 0, terwijl de CPAP die ik vóór de Diamox gebruikte wel een duidelijke CSR aangaf. Die kan volgens de longarts veroorzaakt zijn door de CPAP. Pardon? Het moet toch niet gekker worden.
Volgens het behandelingsprotocol zou de nu volgende stap zuurstof moeten zijn. Maar die slaan we over: met een gemiddelde SpO2 van 94,3% (en een minimum van 87%) heeft extra zuurstof niet zoveel toe te voegen. Dus word ik doorgestuurd naar het CTB Utrecht, voor een proefbehandeling met de ASV. Binnenkort heb ik daarvoor een intake.

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

3
RuudJ schreef: 07 dec 2019, 17:53 Ben benieuwd hoe e.e.a. verder verloopt....
Ja, ik ook! De intake heeft plaatsgevonden. Na wat simpele metingen zou ik een gesprek van een uur met een specialist hebben – in feite bleek het om een verpleegkundige te gaan. Niet erg, maar waarom staat er dan in de oproep zo expliciet dat het een gesprek met een arts zou zijn? Over enige tijd zal ik een aantal dagen en nachten in het CTB mogen doorbrengen om de ASV optimaal in te stellen. Definitie: ‘een ASV is een CPAP met cruise control’. Het wordt een Dreamstation; ik had natuurlijk uit m’n hoofd geleerd dat je speciaal de ResMed Aircurve CS10 Pacewave had aanbevolen, Ruud, maar keuze bleek niet mogelijk. Het lopende contract is bepalend. Wel zullen verschillende maskers worden uitgeprobeerd.
Pas na enkele maanden zullen de resultaten worden uitgelezen. Dat verbaasde me; ik zou dat zelf eerder willen doen. De termen Oscar en Sleepyhead waren hier niet bekend, dus dat zal ik weer proberen uit te zoeken als ik het ding in huis heb. Verder meende ik begrepen te hebben (van het forum en het bulletin) dat er bij de diagnostiek van CSAS altijd een polysomnografie te pas kwam; over de apparatuur daarvoor bleek men hier echter niet te beschikken. Omdat de oorzaak van mijn idiopathische CSAS geacht wordt in de hersenen te liggen zou ik wel benieuwd zijn naar beter inzicht in het wangedrag van mijn grijze massa – maar dat verlangen wordt kennelijk niet door de artsen gedeeld. Of is idiopathische CSAS nog zo onbekend dat men uit PSG-metingen toch geen gevolgen kan trekken?

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

4
Ongetwijfeld zal de Dreamstation ook geschikt zijn als bipap - asv. Ook deze kan waarschijnlijk goed uitgelezen kunnen worden met behulp van Oscar. Volgens mij, als alles volgens planning verloopt, komt er in deze maand januari een update uit van Oscar.

Het kan zijn dat bij het uitlezen van een bipap er geen onderscheid wordt getoond tussen obstructieve Apneu en centraal Apneu, maar dat dit wordt aangegeven als onbekende Apneu.

Csas kan worden geconstateerd als de er geen ademhalingsbewegingen worden gemeten. Bij Csas stopt de ademhaling en stopt de beweging van de borstkas. Bij Obstructief Apneu stopt blokkeert de luchtweg, maar de borstkast blijft bewegen, daar de ademhalingbeweging aanwezig blijft.

Kijk eens na wat je gesprek gaat kosten. Het kan zijn dat men de kosten in rekening brengt van een specialist, terwijl je gesprek met een verpleegkundige was.

Ben je lid van de ApneuVereniging? Zo niet, in het Apneu Magazine van december wordt gesproken over Csas en in volgende nummers komt de behandeling van Csas aanbod.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

5
voor vaststellen csas is echt geen psg nodig. Het onderscheid met Osas is het wel of niet aanwezig zijn van ademhalingsinspanning en dat wordt bepaald met meting van beweging van borst en buik.
De S in psg staat simpel gezegd voor slaap. Met het meten van de slaap kun je een betere bepaling van je ahi hebben. In ieder geval een zuiverdere waarde.

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

6
Dank voor jullie reacties.
Nee, voor het louter vaststellen van CSAS spreekt de pg duidelijke taal: mijn ahi van 29,2 bestaat uit obstructief 0,2; gemengd 1,5; en centraal 27,5. Als we op het forum eens een wedstrijdje zouden doen wie relatief de meeste centrale apneus heeft, zou ik best eens in de prijzen kunnen vallen :slightly_smiling_face: :slightly_smiling_face: :slightly_smiling_face: ...
Maar wat ik (volstrekte leek) verwacht/gehoopt had, was dat met een psg beter inzicht zou kunnen worden verkregen in de aard van het falen van mijn ademhalingscentrum – zodat er misschien een minder ingrijpende therapie mogelijk zou zijn dan levenslange beademing. Jullie zijn beiden niet op mijn slotvraag ingegaan, en ik lees dat maar als een bevestigend antwoord.

Ja, ik ben meteen lid geworden nadat de diagnose was gesteld. Ik kreeg van de longarts meteen een exemplaar van het bulletin mee, en dat was net te laat om op de hoogte te zijn van de bijeenkomst over CSAS in september. Maar het artikel in het nieuwe bulletin heb ik gezien, en ik kijk reikhalzend uit naar het vervolg.

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

7
Ga er maar vanuit dat je met centraal apneu levenslang een behandeling nodig hebt. Er is nog niet eens een duidelijke oorzaak gevonden voor centraal apneu, dus alleen een behandeling met vaak een BIPAP-ASV is op dit moment de oplossing.

Men is bezig om Middenrif-stimulatie te onderzoeken, dit werd genoemd in Nijkerk bij de Csas bijeenkomst vorig jaar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Bye bye Diamox; hello ASV

8
RuudJ schreef: 07 jan 2020, 18:30 Men is bezig om Middenrif-stimulatie te onderzoeken, dit werd genoemd in Nijkerk bij de Csas bijeenkomst vorig jaar.
Dat is weer een heel andere aanpak! Een soort pacemaker voor het middenrif, als ik het goed begrijp. Maar vijf keer per etmaal een half uur lang het middenrif stimuleren - het lijkt me niet erg adequaat tegenover de grilligheid van de ademstops bij CSAS (waar de asv dus wel aan tegemoet komt). Een pacemaker voor het ademhalingscentrum, heeft niemand dat ooit geprobeerd?