Centrale apneu en extra zuurstof

1
Hallo allemaal,

begin 2013 zijn bij mij na een slaaptest apneu's vastgesteld. De score was zo hoog dat ik meteen een Resmed 9 kreeg. Helaas werden de apneu's niet minder. Resmed 9 gaf aan dat het bijna allemaal centrale apneu's waren.
Weer 2 slaaptests gedaan, neusschelpen laten verwijderen, RSA beugel aangemeten echter allemaal zonder duidelijke verbetering.

2 Maanden geleden een nieuwe longarts. Weer een slaaptest en eindelijk een duidelijke meting. Inderdaad een bevestiging van de Resmed 9, centrale apneu's.
De Resmed 9 werd opnieuw ingesteld van variabele druk naar CPAP vaste druk 8. Nog steeds geen verbetering. Sommige nachten score tussen de 40 en 50 stops gemiddeld. Met een uur zelf 99 stops. (weet niet of dit het totaal was of het max. wat het apparaat aangeeft)

Nieuwe aanpak: CPAP op 7 in gesteld en een zuurstof concentrator erbij. Test voor 3 weken met toevoeging van 1,5 liter zuurstof per uur.
Resultaat verbluffend: vanaf 13 juli stops: 0,5 0,8 1,7 1,0 2,1 ect. allemaal ver beneden de 5.
Het gevoel 's-ochtends met wakker worden is heel anders. Je hebt weer het gevoel dat je geslapen hebt zoals vroeger. ff lekker bijkomen 's-morgens.

Heeft waarschijnlijk iets te maken met de hersenstam die ongevoelig is geworden voor CO2 te kort maar dat zal ik nog wel te horen krijgen.

Wat ook verder de oorzaak mag zijn de zuurstoftoevoeging is een weldaad. :D

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

3
Beste Wiel,

Welkom terug op ons Forum, en dank dat je ons vertelt hoe het je verging sinds er apneus bij je gezien werden.
En dat is me een verhaal!

Wat heb je veel moeten meemaken.. zulke hoge stops met de cpap.
Neusoperatie gaf geen verbetering, en de RSA beugel evenmin.
En nog stééds zoveel Centrale Apneus..
Om verdrietig van te worden.. hoe hield je het vol..

Maar, je nieuwe longarts gaf niet op, en nu gaat het je, nu je er een zuurstofconcentrator bij hebt gekregen, echt beter.
Nu heb je nog maar weinig stops..

Je schrijft:

`Resultaat verbluffend: vanaf 13 juli stops: 0,5 0,8 1,7 1,0 2,1 ect. allemaal ver beneden de 5.
Het gevoel 's-ochtends met wakker worden is heel anders. Je hebt weer het gevoel dat je geslapen hebt zoals vroeger. ff lekker bijkomen 's-morgens.`

Wiel, wat toch geweldig!
Nu krijg je géén nieuwe beschadigingen door zuurstoftekorten meer..
Mogelijk mag je meer verbeteringen merken.

Maar zo `morgens weer lekker wakker worden, dat is alleen al een prachtig begin van deze nieuwe behandeling.
Ik denk dat jij wel heel graag therapietrouw bent!

Wiel, wat ben ik blij voor je..wat zal je je nu toch anders voelen..
Ik denk dat je toekomst er nu heel anders voor je uit ziet..
Laat die nu maar komen, he?

Laat je ons horen hoe het verder met je gaat?

Graag wens ik jou alle goeds, en hartelijke groeten,

Annie

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

6
Hallo Ruud,

Ik heb momenteel een zuurstof concentrator staan. Dit is net een overmaatse stofzuiger die zuurstof uit de omgeving filtert en via een slangetje naar de CPAP leidt.

Er komt een T-stukje tussen de CPAP en de slang die naar het masker gaat. Hier wordt het slangetje bevestigd dat van de concentrator komt. Zodoende heb je geen last van de extra slang. Ik gebruik een neusmasker ResMed Mirage FX.

Voor noodgeval heb ik een cylinder met zuurstof gekregen deze kun je dan bij stroomuitval of andere storing gebruiken.

groeten Wiel

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

7
Hallo Wiel,

Ik kreeg via mail een foto toe gestuurd van dat koppelstuk.

Wist niet dat de zuurstof gewoon uit de omgevingslucht wordt gehaald
Dacht meteen aan een aparte, zuurstof cilinder


Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

8
Hoi Wiel

Fijn dat je nu een adequate behandeling krijgt. Mijn ervaring met de zuurstof concentrator is, dat hij behoorlijk veel lawaai maakt. Indien jij er een hebt die minder geluid maakt,vind ik dat wel fijn om te horen. Ik heb een paar patiënten die hem ook gebruiken in combinatie met de V-PAP en CPAP en die zouden het wel fijn vinden als het anders kan.

Groetjes, Thea

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

9
Gaaf zeg.

Maar kan iemand uitleggen wat er hier "aan het werk" is ? Ik kan wel iets proberen te verzinnen van "meer zuurstof en dus werken de hersenen beter die de ademhaling moeten regelen enzo" maar mijn simpele redenatie leidt nogal snel tot een kip-ei verhaal (dacht ik zelf).

Mijn iets minder simpele beredenatie zou kunnen zijn :
De zuurstof toevoer (is ook onder druk, lijkt me) verstoort de ademstop-detectie en dus toont de AHI nu mooi laag. Intussen heb je sowieso wat (veel) aan die zuurstof.
Ook : Wat kan de cpap nu doen die toch al niets doet (voor CSAS) ? Ja, een mooi masker leveren voor de zuurstof.

En Wiel, dit kan overkomen als negatief of "geloof er niets van", maar dat is zeker de intentie niet. De intentie is wel om erachter te komen welke krachten hier nu werkelijk een rol spelen, met het (mijn) duidelijke idee dat je cpap in deze weinig zou moeten/kunnen doen. En vervolgens : zelf gaan toepassen !!
Mensen denken toch al dat je aan de zuurstof ligt met je cpap; nou, dan maar voor het echie. :P

N.b.: Als ik ergens een beetje gelijk heb dan heb je nog evenveel ademstops als voorheen, maar compenseert de extra zuurstof voor het tekort aan zuurstof a.g.v. de stops. Maar ook dat zal te simpel kunnen zijn.

Groeten, en in elk geval : GOED ZO EN GEFELICITEERD !!
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

10
Hoi Thea,

de zuurstof concentrator maakt inderdaad nog al wat lawaai. Is een ouwe, heeft er al 45212 uren op zitten.
Perfecto O2 via Westfalen.
Hij staat in een vrij kamertje met de slang onder de deur via de overloop naar mijn slaapkamer.
Heb er zo weinig last van.

groet Wiel

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

11
Hallo Peter,

zo als gezegd is het een test. 29 Juli moet ik terug naar de OSAS poli en de longarts.
Wat er verder gaat gebeuren krijg ik dan wel te horen.

Ik vermoed dat het iets toe doen heeft met het minder adequaat reageren van de hersenstam op CO2 schommelingen in het bloed waardoor de stops ontstaan.

De toevoeging van zuurstof heeft het aantal stops wel drastisch verlaagd naar een aanvaardbaar niveau. Wellicht kan de zuurstof ook worden toegediend met enkel een neusslangetje zonder CPAP, wie weet?

Ik wacht even af.

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

12
Hoi Wie
Wiel schreef: zo als gezegd is het een test. 29 Juli moet ik terug naar de OSAS poli en de longarts.
Wat er verder gaat gebeuren krijg ik dan wel te horen.

Ik vermoed dat het iets toe doen heeft met het minder adequaat reageren van de hersenstam op CO2 schommelingen in het bloed waardoor de stops ontstaan.

De toevoeging van zuurstof heeft het aantal stops wel drastisch verlaagd naar een aanvaardbaar niveau. Wellicht kan de zuurstof ook worden toegediend met enkel een neusslangetje zonder CPAP, wie weet?
Ik hoorde laatst van iemand op FaceBook dat dit in België vrijwel standaard is bij CSAS en ook hij had er baat bij. Ik kan me inderdaad voorstellen dat je door het toedienen van zuurstof de CO2 vorming tegen gaat en daardoor minder Centrale Apneu's krijgt. @ Peter: Overigens kan een CPAP ook efficiënt werken bij CSA!

Groetjes, Thea

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

13
Hallo Wiel,

Als CSAS patient ben ik bijzonder benieuwd naar de resultaten van het komende onderzoek.
Wordt er een PSG uitgevoerd?

De verklaring van Peter leek mij namelijk nog al aannemelijk: de pulsen van de S9 om te meten of er sprake is van OSAS of CSAS kunnen heel goed beïnvloed (afgezwakt) worden door de instromende zuurstof.
Hierdoor komt er geen echo meer terug en registreert de ResMed een open luchtweg.( dus CSAS).

Welk type ResMed S9 gebruik je ?
Je zegt dat eerst een variabele druk werd gebruikt; ik neem aan de automatische instelling van de CPAP.
Heeft de "verbetering" van de AHi- waarde grote verbetering voor je conditie?
Is er al een BiPap geprobeerd ?

Ben heel nieuwsgierig naar het vervolg!

Groet,
Chrisnamurty

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

14
De hoeveelheid toegevoegde zuurstof is ten opzichte van de luchtstroom van de CPAP heel klein. Het gaat om 1 a 2 liter zuurstof per minuut. Hier raakt geen CPAP van ontregeld.

In Nederland is het ook gebruikelijk om bij CSAS zuurstof toe te dienen via het CPAP masker. Soms met goed resultaat. Bij mij werkte het (gelukkig) niet en is die lawaaiige zuurstofconcentrator de deur weer uit.

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

15
Arkie schreef:De hoeveelheid toegevoegde zuurstof is ten opzichte van de luchtstroom van de CPAP heel klein. Het gaat om 1 a 2 liter zuurstof per minuut. Hier raakt geen CPAP van ontregeld.

In Nederland is het ook gebruikelijk om bij CSAS zuurstof toe te dienen via het CPAP masker. Soms met goed resultaat. Bij mij werkte het (gelukkig) niet en is die lawaaiige zuurstofconcentrator de deur weer uit.
Ik kan mij voorstellen dat je er blij om bent. Ik zie ze vaker en denk dan bij mij zelf dat ik er niet door zou kunnen slapen.

Groetjes, Thea

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

16
Update:

Vrijdag jl. op controle geweest bij de longarts. Een duidelijke teruggang van de centrale apneu's te zien na de inzet van zuurstof.
Van 15-7-2015 tot 2-8-2015 gemiddelde AHI 1,1. Geen hoge pieken meer als voorheen. (vaak tot 40 AHI)
Overdag veel fitter en zelfs energie over om weer naar de sportschool te gaan.
In oktober krijg ik nog een slaaptest zonder cpap alleen met zuurstof.
Als ik het goed begrepen heb blijft het CO2 gehalte in het bloed door de toegevoegde zuurstof op het juiste niveau waardoor er zo goed als geen centrale apneu's meer voorkomen.

Ben benieuwd, hou jullie op de hoogte

Groeten Wiel

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

19
Hallo, even een update met mijn zuurstof toevoeging.

Vanaf 15 juli 2015 t/m 28 januari 2016 kom ik op een AHI van 0,9. Dat is een hele verbetering. De hoge pieken van de centrale apneus blijven weg.
Echter schone schijn bedriegt.
Het CPAP registreert alleen apneus die langer dan 10 seconden duren. Men name in de tweede helft van de nacht, meestal na 04:00 uur wordt ik wakker van de apneus.
Ook kortere apneus halen mij dan uit de slaap. Deze worden niet geregistreerd maar zie je wel terug in de flow bij het uitlezen van de CPAP. Dan wordt ik gemiddeld 4 a 5 x per uur wakker gedurende de rest van de nacht. Dit breekt je overdag behoorlijk op. Afgelopen nacht had ik een score van 1,1 maar als ik in de flow kijk zijn er circa 20 stops geweest in 7 uur tijd. (de meeste net iets korter dan 10 seconden)
Ga volgende week toch weer eens contact opnemen met de OSAS Poli c.q. longarts.

n.b. de test met alleen zuurstof heeft niets opgeleverd. Geen meet resultaten. Te veel toeters en bellen om het lijf om te kunnen slapen. Helaas.

Re: Centrale apneu en extra zuurstof

20
Hoi Wiel
Wiel schreef:Hallo, even een update met mijn zuurstof toevoeging.

Vanaf 15 juli 2015 t/m 28 januari 2016 kom ik op een AHI van 0,9. Dat is een hele verbetering. De hoge pieken van de centrale apneus blijven weg.
Echter schone schijn bedriegt.
Het CPAP registreert alleen apneus die langer dan 10 seconden duren. Men name in de tweede helft van de nacht, meestal na 04:00 uur wordt ik wakker van de apneus.
Ook kortere apneus halen mij dan uit de slaap. Deze worden niet geregistreerd maar zie je wel terug in de flow bij het uitlezen van de CPAP. Dan wordt ik gemiddeld 4 a 5 x per uur wakker gedurende de rest van de nacht. Dit breekt je overdag behoorlijk op. Afgelopen nacht had ik een score van 1,1 maar als ik in de flow kijk zijn er circa 20 stops geweest in 7 uur tijd. (de meeste net iets korter dan 10 seconden)
Ga volgende week toch weer eens contact opnemen met de OSAS Poli c.q. longarts.

n.b. de test met alleen zuurstof heeft niets opgeleverd. Geen meet resultaten. Te veel toeters en bellen om het lijf om te kunnen slapen. Helaas.
Vraag dan om een uitgebreid Neurologisch slaaponderzoek met alle toeters en bellen. Daarmee bedoel ik naast het uitermate uitgebreide EEG ook infrarood camerabewaking en ECG . Mocht jouw kliniek dat niet kunnen bieden, vraag dan om verwijzing naar een slaapkliniek die dit wel kan. Naast OSAS zijn er meerdere slaapproblemen die je slaap, dus ook je herstel, ernstig kunnen beïnvloeden.

Groetjes, Thea