Ik probeer te begrijpen wat en hoe mijn cpap nu precies meet.
Om te beginnen dit:
Ik heb precies een uur wakker op bed gelegen met het apparaat aan. Als ik hem vervolgens uitlees staat er:
Gebruik uren: 1
Gebeurt. (AHI) p/u 11.
Wat moet ik hier nu uit afleiden? Dat apneus ook in wakkere toestand voorkomen, in deze frequentie? En dat de cpap dat niet weet te voorkomen?
Ik kijk uit naar deskundig commentaar!

Dr. Faust schreef: 06 okt 2019, 13:32 Dat apneus ook in wakkere toestand voorkomen, in deze frequentie

Ja, want u kunt uw adem inhouden als u wakker bent. Daarnaast ademt u zodanig onregelmatig als u wakker bent dat uw ademhalingspatroon hoog scoort op hypopneus.

Dr. Faust schreef: 06 okt 2019, 13:32 En dat de cpap dat niet weet te voorkomen?

Inderdaad, want u bent wakker. De CPAP is er alleen voor obstructieve (uw luchtweg valt dicht) apneus terwijl u slaapt.

Dank voor deze reactie! Maar dan vraag ik me wel af wat ik aan dat ding heb. Ik behoor op dit forum tot de etnische minderheid van de CSAS'ers (>75% centrale apneus), dus mijn luchtwegen zijn niet afgesloten, maar missen de impuls vanuit het ademhalingscentrum. Of maakt dat niet uit omdat die impuls dan door de aangevoerde lucht wordt gegeven?

Terug naar het meten. Wat kan toch het verschil zijn tussen 'Tot. uren gebruikt' en 'Gbr. uren'? En ten slotte: vanaf het moment dat ik hem begon af te lezen beweert het apparaat dat het een maand in dienst is. Het totale aantal dagen blijft in de berekening steeds 30, elke dag opnieuw. Hoe moet ik dat begrijpen?

Ok, maar wat is de AHI en CAI score voor een nacht doorslapen zonder lang wakker liggen?

Dr. Faust schreef: 07 okt 2019, 08:48 'Tot. uren gebruikt' en 'Gbr. uren'

Hij telt wanneer de motor draait, en wanneer er daadwerkelijk iemand aan ademt.

Dr. Faust schreef: 07 okt 2019, 08:48 Het totale aantal dagen blijft in de berekening steeds 30

Ik denk dat dat gewoon een rollende statistiek is over de laatste 30 dagen. Mijn apparaat geeft ook aan: 1 dag, 7 dagen, 30 dagen.

Dr. Faust schreef: 07 okt 2019, 08:48 Of maakt dat niet uit omdat die impuls dan door de aangevoerde lucht wordt gegeven?

Het zou kunnen dat uw centraalapneus vooral volgen op arousals die volgen op (gedeeltelijke) obstructies. Dus een ander soort CSAS als bijv. hartfalen. Dus: geen obstructies, geen arousals en dus geen centraalapneus. Dat zou de theorie kunnen zijn.

Totaal gebruikte uren zijn de uren die vanaf de start met het door u gekregen apparaat zijn opgebouwd. Gebruikte uren zijn de uren per nacht. Het hangt af van uw instelling die ingesteld is in het slaaprapport. Daar staat nu dus periode 30 dagen. Ga naar Periode via de draaiknop en via klikken op deze knop en draaien en weer klikken om te bevestigen kunt u de periode wijzigen. Ikzelf gebruik Periode Dag.

Verder Csas > 75%. Hoe hoog is dan uw AHI? Csas behandelen met een cpap of apap heeft weinig nut als de AHI hoog blijft en inderdaad uit voornamelijk centrale Ademstops bestaan. Eerder zal men dan met een Resmed Aircurve CS 10 PaceWave bipap of asv te werk moeten gaan. Tenzij de ahi zeer laag is en dan de centrale Ademstops > 75% is.

Dat zijn weer duidelijke antwoorden, dank daarvoor; ik wist niet dat ik die periode zelf kon instellen.
Ik kan alleen de AHI (28,2) en de CAHI (22,8) van de PG geven, want een nacht doorslapen met de cpap heb ik ook bij benadering nog niet mogen meemaken (zie viewtopic.php?f=34&t=12656 ).

Het vaste patroon is nu: ’s avonds probeer ik eerst in te slapen met de cpap, na 10-60 minuten hou ik dat niet meer uit, schakel ik het ding uit en ga ik slapen, vier uur later word ik wakker en probeer nog een paar uur tevergeefs weer in te slapen, dan sta ik op en een paar uur later word ik wakker achter de computer. Het is idioot en ik weet niet waar het aan ligt; aan dat masker ben ik nu redelijk gewend, ik heb geen last van een droge mond of vocht in de slang, de verwarmde slang is echt een verbetering, ik voel geen tegendruk bij het uitademen, de black box maakt geen geluid - maar even slikken, kuchen of iets dieper doorademen gaat moeilijk en de cpap lijkt dat niet te waarderen. Het geheel dwingt me om alert te blijven en staat me niet toe in slaap te vallen. (Zonder cpap val ik als een blok in slaap). Van hersenletsel of hartfalen weet ik niets, ik heb geen hartritmestoornissen en mijn WPW is 20 jaar geleden effectief om zeep geholpen. Wellicht heb ik de idiopathische vorm van CSAS (vermoed ik na een paar uur zelfstudie op internet). Maar dat zijn termen, en hoe saai die ook zijn, ik val er niet van in slaap.

Hoelang gebruik je de Resmed nu en ben je al op de eerste controle geweest na de start met het apparaat? Als de Cai al zo hoog is tijdens de slaaptest tov de totale ahi dan zul je eerder aan een bipap moeten dan aan een cpap.

Een bipap heet bij Resmed niet AirSense, maar Aircurve. Als je nu zoveel problemen ondervind met het gebruik van je huidige apparatuur, wacht dan niet tot de volgende afspraak. Trek zo snel mogelijk aan de bel en laat weten dat je er over wilt gaan praten. Wellicht is de druk zo hoog dat deze je wakker maakt.

Zo doorgaan als nu heeft geen zin en put je lichamelijk en geestelijk uit.

Ik heb'm nu zeven weken in huis en bij de vorige controle noemde de consulent ook al de mogelijkheid van een bipap. Maar om die goed in te kunnen stellen, zei hij erbij, heeft hij minstens drie of vier uur registratie van de cpap tijdens slaap nodig. Dus daar probeer ik hem toch nog aan te helpen, vóór de volgende afspraak, eind volgende week.
Ik begrijp overigens nog niet het voordeel dat ik van een bipap zou hebben, die toch met hetzelfde masker gebruikt wordt? Ik heb begrepen dat een bipap werkt met verschillende druk voor in- en uitademen, maar ik ervaar die druk nu niet als een probleem. Hij is nu afgesteld op 6 met een aanlooptijd van 40 minuten op 4 - en het eind van die aanlooptijd maak ik dus zelden mee. Wel vraag ik me af of ik een neusdopmasker als minder intimiderend zou ervaren.
De nacht van het slaaponderzoek heb ik prima en voor mijn doen heel lang (zes uur) geslapen. Voor de grap vroeg ik nog aan de laborant of ik al die toeters en bellen niet zou mogen houden. Maar ja, die registreren natuurlijk alleen maar ...

Wat jouw huidige apparaat niet doet en een bipap juist wel, is het ondersteunen van je ademhalingssignaal. Dit kan spontaan gebeuren of via een ingestelde tijd. Dus als je ademstop optreedt kan het apparaat ervoor zorgen dat je ademhaling wordt overgenomen. Dit doet een cpap of een apap dus niet. Die blaast alleen de lucht weg open. De instelling of afstelling luistert erg nauw en daarom zijn de benodigde drukgegevens nodig.

RuudJ schreef: 08 okt 2019, 13:23 Wat jouw huidige apparaat niet doet en een bipap juist wel,

Laten we wat preciezer zijn met aanduidingen. Een BiPAP S levert alleen hulp bij ademhalingen die zelfstandig zijn ingezet, met CSAS doet deze dus niets. Een BiPAP ST gaat ook zelf pompen na een vaste vertraging, maar het nadeel daarvan is dat deze maar 1 "pompkracht" kent (pressure support PS niveau) die ook op en neer gaat terwijl de gebruiker spontaan ademt. Dat kan overkill zijn. Denk aan het doen van de afwas met een hogedrukspuit. Dus het liefste zou je een apparaat hebben dat wat nuance kent, en deze bestaan: de ASV. Deze varieert zijn pompkracht naar de behoefte van elke individuele ademhaling.

Toch vreemd, toen ik bij mijn consulent begon over Bipap of ASV, vertelde zij mij dat ASV's niet meer uitgeleverd worden omdat mensen daar dood aan gaan. Er worden alleen nog Bipaps geleverd in geval van CSAS.
Don 't shoot the messenger, ik heb het niet verzonnen...

Agnes, dat klopt slechts gedeeltelijk. Mensen die last hebben met hun hart ♥ die een 45 % nog werkzame functie heeft, hebben met een asv een 2,5 procent meer kans op vroegtijdig overlijden door een hartstilstand. De verhouding in 2015 was 10 % tegenover 7,5 %. Er zijn mensen die dan toch liever de ASV willen gebruiken omdat er geen ander hulpmiddel is die hun verlichting kan brengen. Dus als je hart nog goed werkt en je dus niet tot de risico groep behoort, is de ASV nog gewoon toe te passen.

RuudJ schreef: 09 okt 2019, 00:21 , dat klopt slechts gedeeltelijk. Mensen die last hebben met hun hart ♥ die een 45 % nog werkzame functie heeft, hebben met een asv een 2,5 procent meer kans op vroegtijdig overlijden door een hartstilstand.

Incorrect. Bij mensen met hartfalen die Linker Ventrikel Ejectiefractie MINDER dan 45% hebben wordt op basis van de SERVE-HF studie de ASV gecontra-indiceerd.

Dus mensen met een gezond hart (CSAS door andere oorzaken) mogen ASV gebruiken. Mensen met LVEF 45% of hoger mogen ASV gebruiken.

Overigens is SERVE-HF bekritiseerd omdat er een model ASV werd gebruikt met een gefixeerde EPAP instelling. Patienten die deelnamen aan het experiment hadden ook obstructieve apneu, en het is niet duidelijk of voor elke patient de EPAP adequaat was. Dus de obstructieve apneu was een confounding factor in het experiment.

PLP, bedankt voor de aanvulling. ik was gisteravond dit aan het zoeken maar kon het niet terug vinden. Het klopt inderdaad wat jij hier aangeeft. Bedankt voor je hulp.

Na het bericht van Persluchtpiraat van 8 oktober ben ik meteen gaan googelen op asv-therapie. Het eerste bericht dat boven kwam drijven was https://cvgk.nl/2015/09/03/behandeling- ... t-sterfte/ . Echt een fijne binnenkomer. Verder googelen leverde al snel de nuance op die jullie inmiddels ook hebben aangegeven; o.a. ook http://apneuvereniging.todw.nl/20150610 ... RESMED.pdf . Als idiopathisch apneuroot behoor ik niet tot de hier bedoelde risicogroep, dus dat mag de pret niet drukken. Bipap, ASV en toch ook dat neusdoppenmasker komen op de agenda voor het consult volgende week.

Maar nu de volgende vraag in mijn poging om mijn nieuwe bedgenoot beter te begrijpen. Gisteravond lukte het ruim een uur het masker op te houden, en ergens in die periode ben ik ook in slaap gevallen. Bij het uitlezen meldde het apparaat: Gebruik uren 1.07; Gebeurt. (AHI) p/u 0.8. Dat klinkt als een aantrekkelijke waarde, maar hoe komt het ding daaraan? Als ik in 1.07 uur één apneu heb, dan zou de AHI 0.9345794 moeten zijn. (Aannemende dat met 07 uur 'zeven honderdste uur' wordt bedoeld. Als het 'zeven minuten' betekent, is de AHI nog altijd 0.8955224.)

Er bestaan toch geen halve apneus? Of reken ik verkeerd? Ik hunker weer naar jullie kennis!

Hier betekent het zeven minuten. Het display rond het dan af op 0,8 per uur. Lees je echter uit via Oscar dan zul je inderdaad een cijfer meer vinden en waarschijnlijk 0,89 per uur vinden. Je ziet vaak ook staan 6,8 uur gebruik in het display. Je moet dit dan lezen als 6 uur en 8x6minuten = 48 minuten, dus 6h48m. Ik begrijp dat je het naadje van de kous wilt weten, maar men probeert het zo nauwkeurig mogelijk weer te geven. Natuurlijk is een ademstop van 0,8 per uur in feite 1 ademstop als je het apparaat maar 1 uur gebruikt. In 6 uur zou dit 4,8 ademstops zijn ofwel 5 ademstops. In Oscar kun je deze dan allemaal terugvinden, eventueel als obstructief, centraal en als hypopneu.

Ik ben nu eenmaal erg leergierig, Ruud.
Oscar is geheel nieuw voor mij en zoekend op het forum vond ik jouw instructie: ga naar https://myair.resmed.eu/default.aspx?redirect=1 . Maar dat leidt slechts tot de mededeling: Proxy Error
The proxy server received an invalid response from an upstream server.
The proxy server could not handle the request
Reason: Error reading from remote server

Geen idee wat dat mag betekenen. Maar daar weet jij waarschijnlijk ook wel weer een oplossing voor.

En dan: hoe weet die meneer Oscar wat er allemaal in mijn slaapkamer gebeurt? De gegevens worden opgeslagen op een SD-kaart, dat weet ik, maar heeft meneer Oscar daar dan ook inzage in? Zorgt Cambridge Analytica daarvoor?

Ik lees jouw bericht op mijn telefoon en klik op de desbetreffende link en wordt direct verwezen naar de site waar ik kan kiezen uit welk werelddeel ik kom. Kies daar Europa en vervolgens een nieuwe site, waar ik Nederland kan kiezen enz. Dus de link werkt bij mij. Misschien even een cache geheugen schonen van jouw browser?

Verder is Oscar lokaal geïnstalleerd op jouw eigen pc. Het programma wordt wereldwijd gebruikt onder de oorspronkelijke naam SleepyHead gebouwd door Mark Watkins die daar vele jaren van zijn leven aan opgeofferd heeft. Sinds vorig jaar is hij daarmee gestopt. Daar is een interne ruzie aan vooraf gegaan. Daar het een Open Source project betreft hebben enkele mensen in de USA en enkele hier in Nederland het project Oscar in het leven geroepen om SleepyHead verder uit te bouwen onder de naam Oscar. Geen enkele medicus of Ziekenhuizen zijn geïnteresseerd in deze Software en de fabrikanten van de cpap merken zien het liever verdwijnen. Men houd niet van zelf uit lezers en hun eigen software wordt daardoor in Nederland (het enige land waar men de software via leveranciers verkoopt aan particulieren, dit op verzoek van de ApneuVereniging) blijft door SleepyHead / Oscar op de plank liggen. Dit allemaal door één man uit Australië. Dus Oscar is voor eigen gebruik en officieel niet geschikt voor medische doeleinden. Hoewel menige arts deze grafieken bewonderd en deze software ook al eens in een officieel Medisch onderzoek is vergeleken met de officiële software van de diverse fabrikanten.

Hieruit kwam het verwijt naar de fabrikanten toe, dat men veel meer zou kunnen en moeten doen qua grafiek overzichten omdat een eenvoudige Australiër dit in zijn eentje uit de diverse sd kaarten en usb sticks wel te voorschijn kan toveren. Dus SleepyHead en Oscar is voor de gebruik(st)ers een ware uitkomst te noemen. Dit dus tegen het zere been van de fabrikanten.

Interessante informatie over de voorgeschiedenis Ruud, maar
1) dit beantwoordt niet mijn vraag: hoe komt Oscar aan deze gegevens, terwijl ik niet beter weet dan dat ze alleen lokaal worden opgeslagen op een sd-kaart?
2) wat bedoel je met 'de fabrikanten van de cpap merken zien het liever verdwijnen', terwijl dit zo te zien door ResMed wordt aangeboden?

Bij een tweede poging werkte de link wel en kon ik in één keer voor 'Nederland' kiezen - kennelijk toch een bescheiden voordeel van mijn computer op jouw telefoon ...

Wat versta jij onder Oscar?

Oscar is niets meer dan een software programma die jezelf moet downloaden en op je pc/laptop moet installeren. Daarna voorzie je het programma van data vanaf je sd kaart. Het voordeel is, dat je een paar merken ermee kunt uitlezen. De data blijft op je eigen machine en gaat verder nergens heen. SleepyHead & Oscar is in feite ontworpen aan de hand van gehackte data van de verschillende merken cpap's. De fabrikanten hebben dit via rechtszaken proberen tegen te houden om de monopolie van hun eigen Uitlees software te behouden. Dit hebben zij verloren en sindsdien is SleepyHead en dus ook Oscar vrijgekomen voor iedereen die dit wil gebruiken om zelf hun therapie te volgen.

Waar jij mee in de war raakt is het programma myAir. Dit programma is ontworpen door Resmed. Het wordt gevoed door dat jezelf toestemming geeft op het moment dat je je cpap registratienummer opgeeft via de website van myAir.

De gegevens worden een uur na het beëindigen van de therapie draadloos verzonden naar het dichtstbijzijnde telefoonpunt en vervolgens naar een server in Frankrijk. Dit is de data vanuit jouw cpap die daarin intern dagelijks wordt opgeslagen. Die gegevens krijg je daarna terug via de mail en is oproepbaar op de website MyAir door daar zelf op jouw eigen account in te loggen. Dit programma myAir is een programma ter begeleiding voor de gebruikers van Resmed AirSense of Aircurve machines en alleen voor alles vanuit de 'Air' productielijn.

Zo heeft Philips Dreammapper ontworpen voor de 'Dream' productielijn.

Fisher & Paykel heeft Sleepstyle ontworpen voor de 'Sleep' productie lijn.

Allemaal ter ondersteuning voor hun gebruik(st)ers van hun apparatuur. Op deze wijze hoopt men informatie te verstrekken om zoveel als mogelijk is, ervoor te zorgen dat de mensen niet hun therapie opgeven.

Oscar heeft daar in zijn geheel niets mee uit te staan. Het is een programma gemaakt door een Australiër die zelf Apneupatiënt is en die het mogelijk heeft gemaakt dat de hegemonie van de fabrikanten doorbroken is, zodat iederéén nu vrij is om zijn eigen therapie te volgen met meer informatie dan de displays van de diverse machines weergeven en ook meer info geeft dan myAir, Dreammapper, Sleepstyle enz.