Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

41
Het probleem is in mijn ogen groter dan het doet lijken.

ik heb hem op advies niet opgehad afgelopen nacht. gevolg is dat ik weer brak en afwezig ben in mijn hoofd. kortom. ik mag eigenlijk geen auto rijden en daarbij ook eigenlijk niet in staat ben om mijn functie uit te oefenen. Mijn collega is al wegens een burnout thuis. als ik ook nog eens thuis kom te zitten heeft dat invloed bij mijn werkgever en bij mij ook financieel gezien ik bij ziekte maar 70% uitbetaald krijg. in mijn geval onacceptabel gezien wij thuis al nauwelijks rond komen.

dus er speelt bij mij een stuk verantwoordelijkheid gevoel richting werkgever maar ook thuis. er zal waarschijnlijk geen compensatie vanuit Philips komen.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

42
MartijnH schreef: 15 jun 2021, 12:31 Het lijkt me een goed begin als de apneu vereniging in kaart kan brengen wie er een dergelijke cpap gebruiken en een bestand opbouwt. Dat mocht het in de toekomst nodig zijn we met elkaar sterker staan?
Dit lijkt me wel een goed idee, ook als het gaat om andere apparaten dan de Dreamstation.
Ikzelf heb een Philips System One, volgens Vivisol zou het alleen om de Dreamstation gaan maar volgens de Philips website gaat het weldegelijk ook om de System One.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

43
De ApneuVereniging is een organisatie die bestaat uit circa 100 vrijwilligers en heeft op dit moment tussen de 9200 en 9300 leden. Het opbouwen van een database bestand wie wat heeft, heeft geen enkele waarde als je weet dat er meer mensen in Nederland zijn dan leden van onze Vereniging die aan apneu lijden. Wij vermoeden dat er circa 600.000 mensen in Nederland aan apneu lijden en dat er van die 600.000 mensen er zeker nog zo 450.000 mensen zijn die dit nog niet eens weten. Dus 150.000 mensen weten dat zij apneu hebben en worden daarvoor behandeld op diverse wijze. Cpap gebruik maakt daarbij het overgrote deel vanuit, maar van die 150.000 mensen is dus slechts een klein deel lid van onze vereniging.

De ApneuVereniging staat in Nederland goed bekend en is onder fabrikanten en leveranciers en artsen/ziekenhuizen/slaapcentra een gewaardeerde gesprekspartner. Er wordt echt wel naar elkaar geluisterd, maar in dit probleem is de ApneuVereniging ook maar een schakeltje.....
.
De ApneuVereniging is een spreekbuis en spreekt vaak voor alle mensen in Nederland die aan Apneu lijden, dus niet alleen voor de leden en dankzij de ApneuVereniging is het onderwerp Apneu ook meer in beeld gekomen in de Medische Wereld. Je kunt het standpunt van de ApneuVereniging hier ook lezen onder Mededelingen - Nieuwsberichten.

NB: geloof me deze situatie houd alle vrijwilligers druk doende, hier, op het FB account en onze Telefonische Helpdesk zijn we al twee dagen druk met dit probleem, net zoals alle ziekenhuizen, leveranciers ermee bezig zijn.

De oplossing moet komen van Philips zelf en dit kost waarschijnlijk 12 maanden tijd, dus je moet kiezen uit twee kwaden. Niet gebruiken en beroerd worden met de kans, dat als je AHI groter wordt dan 15 per uur, ook niet meer zelf autorijden of de gok nemen en blijven gebruiken en hopelijk dagelijks uitgerust wakker te worden. Zonder cpap zal dit, zoals uit eigen ervaring die velen hebben, waarschijnlijk niet lukken. Helaas ligt de keuze bij jezelf.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

44
Hoorde het bericht ook van de week en alles is hier eigenlijk al gezegd. Wel vond ik het stuitend waarmee men in het nieuws durfde te stellen dat slaapapneu geen levensbedreigende aandoening is. Zelf heb ik geen Philips apparaat en deel wel de meningen van diverse mensen hier dat de facilitators (zoals bijvoorbeeld Vitale Aire en dergelijke) vooral lijken te bestaan om geld te vangen en verder vooral de patiënt in zijn sop gaar te laten koken, maar een aandoening waarvoor men bijvoorbeeld het rijbewijs kan kwijtraken, waar men bijvoorbeeld een baan kan kwijtraken of kan stikken / doodgaan door langdurig overbelasting van organen door zuurstoftekort vind ik persoonlijk wel ernstig en op het randje af levensbedreigend dus waarom zou men adviseren om het apparaat niet te gebruiken voor zolang dit probleem speelt (mogelijk duurt het weken) ..... ik vind dit schokkend....

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

46
Tja, ik ben het er mee eens dat het ' kiezen uit 2 kwaden is' (niet blijven gebruiken met alle gevolgen van dien, wel blijven gebruiken met mogelijk gevolgen van dien). De keuze zal voor mij echter noodgedwongen uitkomen op, gebruiken in de hoop dat er snel een oplossing komt. Gevolgen van niet gebruiken (geen nachtrust, niet autorijden, niet kunnen concentreren, wellicht dus ook niet kunnen werken, angst om te gaan slapen, uiteindelijk ook vergrote kansen op hartfalen etc. etc.) wegen voor mij niet op tegen het schijnbaar kleine risico op lichamelijke schade, risico op kanker etc (danwel op de langere termijn) van wel blijven gebruiken. Hier in België adviseerde het ziekenhuis in Pelt niet om (tijdelijk) te stoppen met de behandeling met de CPAP, zoals er door sommige zorgverleners in Nederland wel deze keuze word geopperd wat ik hier zoal lees.

Daar komt trouwens nog bij dat je, wat ik er van begrijp, om recht te houden op vergoeding van het ziekenfonds (ik betaal hier zelf een klein bedrag, iets 7 euro per maand, de rest word vergoed) een X aantal uren verplicht MOET slapen met het masker op. Als je er dus hier zelf voor zou kiezen om te tijdelijk te stoppen met de behandeling met de CPAP, loop je dus het risico dat je daar gedonder mee krijgt lijkt mij...

Dus eigenlijk betaal ik nu voor een behandeling, waarbij de voorgeschreven middelen/medische apparatuur onvoorziene ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken (en dat is geen overdrijving, anders zouden ze in Nederland/USA en vanuit Philips zelf ook geen maatregelen/waarschuwing/omruilacties etc. begonnen zijn). Dus is de vraag of de apparatuur voor de behandeling eigenlijk wel geschikt is. Een beetje kromme/overdreven vergelijking, maar als roken bewezen zou helpen tegen stress, dan zou de dokter je sigaretten voor kunnen schrijven als medicijn. Dat terwijl er in dit geval ook sigaretten zijn, die geen nare bijwerkingen hebben.

Alleen is het schijnbaar om verschillende redenen niet direct mogelijk om de sigaretten zonder bijwerkingen uit te delen.

Wat kan je dan nog? 12 maanden wachten en dan maar hopen dat het wel goed komt?
Laatst gewijzigd door ner54321 op 15 jun 2021, 15:43, 5 keer totaal gewijzigd.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

47
De zaak is wellicht niet ernstiger dan vermoed wordt, maar er zal in deze fase niemand zeggen: zus en zo zit het, dit is het gevaar en het is onze verantwoordelijkheid.

Nee, het kán mógelijk zus en zo zijn, dan kán er mógelijk dit en dat gebeuren, en omdat wij het apparaat gemaakt hebben roepen we het terug, waarmee we geenszins de verantwoordelijkheid erkennen.

Dat doen ze om te voorkomen dat als in de toekomst blijkt alles wat mógelijk kón werkelijk plaatsvindt, zij nergens erkend hebben de verantwoordelijke te zijn.

Inderdaad een juridische gedachte.

Maar dat de behandelaar zich onttrekt aan een oplossing is bedenkelijk
Zij hebben de verplichting je te behandelen.
Met apparaat A of B.
Dat maakt niet uit.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

48
Eens, dat is mijn punt: Ik vertrouw apparaat A niet meer, vanwege uitspraken van de fabrikant van het apparaat zelf. Ik wil nu graag apparaat B van de behandelaar, maar de behandelaar zegt doodleuk: we willen eerst eens ff van de fabrikant weten hoe ze dat gaan oplossen, tot die tijd doe je het maar lekker met apparaat A. Het gaat simpelweg om geld (en wat logistieke problemen/voorraden bij de behandelaar wellicht, maar hoofdzakelijk geld...)

modedit RM: quote voorgaande bericht weggehaald.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

49
Mijn dreamstation is uit 2017 ( BIPAP AUTO) die ook op de lijst staat.
Ikzelf denk dat het niet zo'n vaart zal lopen, omdat ik mijn apparaat niet schoonmaak met ozon of uv. Ik maak me er nu nog niet druk om.
En voor diegene die bang zijn dat de foam mee wordt geblazen, maak een filtertje in je waterbakje of in de slang met nylon kous of iets dergelijks, daarmee vang je de grootste stukjes op (mocht het foam loslaten en/of afbrokkelen).

Ik heb vivisol als leverancier maar heb ze nog niet gebeld, omdat ik vermoed dat die het nu heel erg druk gaan hebben.
Wat ik wil zeggen is dit:

Mijn apparaat is uit 2017.
Het heeft een x aantal draaiuren.

Denk ik nu dat dat schuim nu al afbrokkelt in die 4 jaar tijd? Nee, dat denk ik niet.
Dit geschreven hebbende, wens ik u allen een mooie dag toe vanuit het zuiden van Duitsland en ga ik vanavond lekker slapen met m'n bipapje
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

50
Louis66 schreef: 15 jun 2021, 15:58 Ikzelf denk dat het niet zo'n vaart zal lopen
Ik doe hem ook op vannacht hoor, het alternatief is veel vervelender tegenover het kleine risico dat er iets mis gaat met het foam, ook al geeft de fabrikant zelf aan dat dat best kan gebeuren, ook als je niet schoonmaakt met ozon (alleen als je ozon gebruikt met schoonmaken, is de kans wel nog groter). Geheel gerust ben ik echter niet.

Ik doe mijn autogordel zo direct om als ik weer ergens heen ga rijden, en laat de airbags ook ingeschakeld, ondanks dat de kans op een ongeluk ook niet heel erg groot is. Zeker als ik drukke onoverzichtelijke straten uit de weg ga zal het best wel meevallen, die kans op een ongeluk. Echter de gevolgen ALS ik dan toch een ongeluk krijg en geen gordel draag, zijn wellicht behoorlijk groot en heftig, vergeleken met als dat gebeurde en ik wel een gordel droeg. Maar ja, wat is de kans, zeker in het rustige verkeer. Er was weliswaar ook nog een bericht van de wegenbouwer dat de stoplichten het misschien niet doen, maar voor hetzelfde geld doen ze het prima...Mij overkomt toch nooit wat.

Overigens wellicht best een goede tip van dat filtertje, maar die neem ik liever enkel aan als dat van de fabrikant/behandelaar zelf af komt.

modedit RM: complete quote voorgaande bericht ingekort
Laatst gewijzigd door ner54321 op 15 jun 2021, 16:25, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

51
Na 1 nacht zonder cpap ben ik al zwaar vermoeid. Vannacht na 2 uur “slapen” wakker geworden met flinke keelpijn vanwege het enorme snurken.

Ben al de hele dag bezig met bellen naar Vivisol en de longpoli, niemand die me kan helpen en ik word gewoon aan m’n lot overgelaten.
Ze bekijken het maar, ik heb zojuist een goedkoop cpap apparaat besteld bij www.rmed.be. Voor de prijs van 220 euro ga ik me niet langer druk maken en hoop ik binnen een paar dagen weer normaal te kunnen slapen. Ik heb namelijk niet het vermoeden dat dit probleem snel opgelost gaat worden door Vivisol of Philips

Heb ook nog gebeld met CZ om te vragen of zij nog iets vergoeden wanneer ik zelf een ander apparaat aanschaf maar helaas. Ook zij zeggen in afwachting te zijn van Philips.

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

53
Zal ik doen echter zie geen reden waarom niet. Heb de eigenaar/medewerker van de winkel gesproken en hij gaf aan dat die geen probleem was en dat ik het apparaat binnen 2 dagen zal ontvangen. Op de site staat 6 tot 7 dagen echter dit was ivm de cornatijd. Het versturen zou nu een stuk sneller moeten gaan.

Ik durf het risico niet te nemen dat de apparatuur ook daar is uitverkocht en dat ik pas na 6 maanden hulp krijg van Vivisol. Ik houd jullie op de hoogte,

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

54
JurgenL schreef: 15 jun 2021, 16:24 Ze bekijken het maar, ik heb zojuist een goedkoop cpap apparaat besteld bij www.rmed.be.
Dat is een alternatief wat ik best kan begrijpen, maar het is toch te belachelijk voor woorden... Welk apparaat heeft u gekocht als ik vragen mag? Wellicht dat ik dat op den duur ook maar ga overwegen, als je niet meer kan vertrouwen op de behandelaar en zorgverzekeraar, zal je maar eigen dokter moeten gaan spelen, eigen portemonnee, eigen baas. Ik vind dit voor nu echter nog te vroeg en hoop dat er snel een goed alternatief gaat komen vanuit de behandelaar zelf (hoewel ik dat vertrouwen ook flink aan het kwijtraken ben nu).

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

55
Er is ook veel begrijpelijk, zeker juridisch en ook qua beschikbaarheid van alternatieven. Ik denk persoonlijk ook dat mijn station, uit 2019, nog in goede staat is. Maar het blijft een risico.

Wat ik alleen een minder goed argument vind vanuit de vereniging is dat er in de eerste reactie op het initiatief om wat in kaart te brengen er wordt aangegeven dat het geen zin heeft, omdát er meer mensen niet lid zijn als wel.. Daarbij hoeven we nu ook alle systemen in kaart te brengen, maar als vereniging zou je ook kunnen denken goh welke groep mensen binnen onze leden zijn hierin gedupeerd en kunnen we wat voor ze betekenen? Ik denk van wel. Jullie geven aan goed in contact te staan met alle partijen, van fabrikant tot leverancier dus je zou daar ook het initiatief of de dialoog in aan kunnen gaan.

Vanuit een groepsverband als deze vereniging zou je kunnen kijken of je voor je gedupeerde leden bijvoorbeeld een vervangende regeling kunt treffen bij leveranciers. Dat zijn kortere lijnen en wellicht ziet een leverancier daar ook een mooie oplossing in?

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

58
Weet iemand wellicht waar de schuimdeeltjes vandaan komen als het gesignaleerde risico zich voordoet? E.g. van de slang, van de luchtbevochtiger of van de dreamstatiozn CPAP zelf?
Ik heb dat nergens kunnen vinden. Misschien een domme vraag, maar met het antwoord zou ik mijn eigen risico-analyse denk ik beter kunnen maken.
Alvast veel dank voor degene die het antwoord weet te melden!

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

59
AadDijksman schreef: 15 jun 2021, 14:41 deel wel de meningen van diverse mensen hier dat de facilitators (zoals bijvoorbeeld Vitale Aire en dergelijke) vooral lijken te bestaan om geld te vangen en verder vooral de patiënt in zijn sop gaar te laten koken
Ter relativering: ondanks dat ik een diagnose van een slaap-ademstoornis heb wordt de apparatuur die ik nodig heb niet vergoed door de verzekering en de leveranciers die ik liefkozend "apneuboerkes" noem leveren dat type ook niet. Ik heb mijn ASV voor 1500 euro uit de VS moeten importeren.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoofdonderwerp: terugroepactie Dreamstation

60
MartijnH schreef: 15 jun 2021, 16:37 Vanuit een groepsverband als deze vereniging zou je kunnen kijken of je voor je gedupeerde leden bijvoorbeeld een vervangende regeling kunt treffen bij leveranciers. Dat zijn kortere lijnen en wellicht ziet een leverancier daar ook een mooie oplossing in?
Ik vind dat u zinnige dingen zegt. Ten slotte is het opzetten van een formulier met Google Docs een peulenschilletje. Het naverwerken van de dataset die daaruit komt, daar zit het echte werk in. Maar dat hoeft niet meteen, en niet in 1 dag af.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i